Óvissan er það versta

"Það væri auðvitað óskandi að maður gæti séð fyrir endann á þessu á einhverjum tímapunkti. Miðað við þróunina sem hefur verið þá er hægt að halda þessu niðri en það væri óskandi ef það væri hægt að eyða þessu alveg,“ segir Björg Ásta Þórðardóttir.

Hún er þrítugur lögfræðingur sem greindist með MS-sjúkdóminn árið 2009. Björg hafði æft fótbolta frá því hún var ung stúlka og spilaði meðal annars með kvennalandsliðinu um tíma. Það var á æfingu með meistaraflokki Vals sem hún fann fyrst fyrir einkennum.

„Það var eins og það væri móða yfir hægra auganu sem fór ekki,“ segir Björg, sem var greind með sjóntaugarbólgu og í kjölfarið MS-sjúkdóminn. Björg þurfti í framhaldinu að hætta í fótbolta og breyta lífi sínu.

„Það var erfitt að finna taktinn til að byrja með. Ég þurfti strax að draga úr hreyfingu og er enn að venjast því hvernig á að finna taktinn. Ég þarf að hlusta betur á líkamann en ég gerði. Ég get alls ekki keyrt mig út og þarf að stilla öllu álagi í hóf.“

Björg hefur verið á MS-lyfjum en hefur verið lyfjalaus undanfarna mánuði en fer brátt á ný lyf. Ekki er til lækning við MS-sjúkdómnum en hægt er í mörgum tilfellum að halda einkennum niðri með lyfjagjöf. 

Veikindin hrjá Björgu þó ekki mikið dagsdaglega ef hún passar upp á sig. „Ég finn fyrir svolítilli þreytu og kannski stundum einstaka svona draugaverkjum. Það er ef maður er undir miklu álagi líkamlega eða í vinnunni eða eitthvað slíkt. Þá getur maður fengið taugakippi sem svo hverfa, tímabundin einkenni.

Björg segir óvissuna kannski vera hvað erfiðasta. Þeir sem eru með sjúkdóminn vita ekki hvernig hann muni þróast. „Það er þessi óvissa sem maður reynir að hugsa sem minnst um en er auðvitað alltaf með bak við eyrað,“ segir Björg.

„Þetta er svo einstaklingsbundinn sjúkdómur. Sumir koma illa út úr honum en aðrir ná að halda honum að miklu leyti niðri. Ég vonast til að þessi lyf sem maður hefur verið að taka haldi honum niðri og komi í veg fyrir að það verði auknar skemmdir,“ segir hún og útskýrir að MS-sjúkdómnum fylgi köst, sem geta orsakað skemmdir á heila eða mænu, í sumum tilfellum varanlegar en stundum tímabundnar. Sumir fá köst oftar en aðrir en hún er í þeim hópi sem fær sjaldan köst.

„Ég hef fengið eitt stórt kast og það var þegar ég fékk sjóntaugabólguna. Síðan hef ég fengið minni köst sem hafa lýst sér sem máttleysi í fótum, doða í húð en engin alvarleg köst sem hafa haft mikil áhrif.“

Björg telur afar mikilvægt að efla rannsóknir á taugasjúkdómum og átakið Stattu með taugakerfinu sé mikilvægur þáttur í því. „Það hefur verið mikil þróun í þessum málaflokki. Það er mikill hagur í því að því að hafa þessa einstaklinga úti í samfélaginu, og draga úr líkum á því að við verðum fyrir þessum skemmdum, eftir því sem sú forvörn gerist fyrr, því minni líkur eru á að við hættum á vinnumarkaði eða verðum óvirk.“

Stattu með taugakerfinu 

Mænuskaðastofnun Íslands, SEM samtök endurhæfðra mænuskaddaðra, MS félagið, MND félag Íslands, Lauf félag flogaveikra, Heilaheill, Geðhjálp og Parkinsonfélagið óska eftir stuðningi íslensku þjóðarinnar við beiðni þeirra til aðalritara Sameinuðu þjóðanna, Ban Ki-moon, um að mæla fyrir því við fulltrúa aðildarríkja Sameinuðu þjóðanna að þær samþykki að bæta við nýju þróunarmarkmiði sem snýr að því að efla rannsóknir á taugakerfinu og auka á þann hátt skilning á starfsemi þess.

 Með átakinu er lagt fram að að „aukinn skilningur á virkni taugakerfisins“ verði samþykktur sem sjálfstætt þróunarmarkmið hjá Sameinuðu þjóðunum í september næstkomandi og að aðildarþjóðir Sameinuðu þjóðanna samþykki að leggja í sjóð vissa fjárupphæð árlega til ársins 2030.

Féð skuli notað til að koma á fót alþjóðlegum starfshópi taugavísindamanna frá viðurkenndum háskólum víða um heim. 

Nánari upplýsingar eru á vefsíðu átaksins og lesa má bréfið til Ban Ki- moon hér fyrir neðan:

Háttvirtur herra Ban Ki-moon.

 Með þessu bréfi er íslenska þjóðin ásamt félögum fólks með taugasjúkdóma og mænuskaða á Íslandi að svara ákalli þínu um ný þróunarmarkmið Sameinuðu þjóðanna um sjálfbæra þróun sem til stendur að samþykkja í september næstkomandi. Íslenska þjóðin þakkar þér afar vel fyrir frumkvæði þitt að kalla eftir tillögum þjóða og grasrótarinnar að hugmyndum um ný þróunarmarkmið.

 Það er von íslensku þjóðarinnar að Sameinuðu þjóðirnar svari á jákvæðan hátt beiðni hennar um að bæta við nýju þróunarmarkmiði sem snýr að auknum rannsóknum á taugakerfi mannslíkamans og lækningu á fjölda taugasjúkdóma og skaða í taugakerfinu. Markmiðið er að finna lækningu á öllum taugasjúkdómum og sköðum í taugakerfinu.  Meginástæða þess hve erfiðlega gengur að finna lækningu við til dæmis mænu- og heilasköðum og taugasjúkdómum er sú að vísindasamfélagið hefur takmarkaðan skilning á virkni taugakerfisins. Það er því verðugt verkefni fyrir Ísland  að beita áhrifum sínum til vitundarvakningar og aðgerða á þessu sviði. 

 Til fjölda ára hefur Ísland talað máli mænuskaðaðra á vettvangi Norðurlandaráðs, Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (World Health Organization (WHO)) og Sameinuðu þjóðanna. Margt hefur áunnist í þeirri barráttu líkt og norrænt samstarf (viðhengi 1), alþjóðlegur upplýsingabanki um mænuskaða (viðhengi 2) og þingsályktun Alþingis Íslendinga (viðhengi 3).

 Sameinuðu þjóðunum barst bréf frá Mænuskaðastofnun Íslands (viðhengi 4) og frá fastanefnd Íslands hjá Sameinuðu þjóðunum í nóvember síðastliðnum (viðhengi 5) þar sem tilkynnt var að taugakerfið yrði eitt af fimm áhersluatriðum Íslands til næstu þróunarmarkmiða. Síðan þá hefur fastanefndin freistað þess að afla stuðnings við málið á vettvangi Sameinuðu þjóðanna.

 Í maí  2014 samþykkti Alþingi Íslendinga þingsályktun um aðgerðir í þágu lækninga við mænuskaða. Þingsályktunin byggir á tveimur meginatriðum. Í fyrsta lagi er kveðið á um norrænt samstarf um mænuskaða og er sú vinna komin í farveg undir merkjum norrænu ráðherranefndarinnar. Í öðru lagi er kveðið á um að íslensk stjórnvöld afli stuðnings við það að einu af þeim þróunarmarkmiðum sem Sameinuðu þjóðirnar setja á þessu ári verði beint að framförum í lækningu sjúkdóma og skaða í taugakerfinu. Með þingsályktun þessari hafa íslensk stjórnvöld samþykkt að Ísland muni tala máli taugakerfisins á alþjóðavettvangi.

 Það er einstakt að þjóðþing skuli taka þá pólitísku ákvörðun að tala á alþjóðavísu í þágu eins líffærakerfis, taugakerfisins, sem lítið er vitað um og engin lækning hefur fundist við. Það er von íslensku þjóðarinnar að rödd Alþingis Íslendinga og rödd taugafélaga á Íslandi heyrist á vettvangi Sameinuðu þjóðanna.

 Það eru gríðarlega miklir hagsmunir í húfi, félagslega, siðferðilega og efnahagslega. Samkvæmt WHO, er áætlað að yfir 1 milljarður manna um allan heim þjáist af sjúkdómum og skaða í taugakerfinu. Ekkert eitt líffærakerfi skapar meiri fötlun en taugakerfið. Auk heila- og mænuskaða er fjöldi  tauga- og geðsjúkdóma eins og Alzheimers, heilaskaði vegna heilablóðfalls, flogaveiki, MND, MS, þunglyndi, Parkinson og heilaglöp tengdir taugakerfinu. Samkvæmt WHO er tíðni ofangreindra sjúkdóma að aukast sem kallar enn frekar á áríðandi aðgerðir.

 Með átaki Sameinuðu þjóðanna og stuðningi alþjóðasamfélagsins er hægt að stuðla að því að gera lækningu að veruleika. Fátt kæmi sér því betur fyrir þau hundruð milljóna manna sem nú þjást um allan heim, og ekki síður þá sem þjást munu í framtíðinni af þessum sökum, en að skilningur verði aukinn á virkni taugakerfisins. Það myndi leiða til framfara í meðferð og lækningu, minnka andlega og líkamlega fötlun í veröldinni til muna og létta byrðum af langveikum, fjölskyldum þeirra og þjóðfélögum, eins og fram kemur í skýrslu þinni, ,,Vegurinn til virðingar til 2030” (The Road to Dignity by 2030 ), að þurfi að gera.

 Í skýrslu þinni, „Vegurinn til virðingar til 2030” (The Road to Dignity by 2030 ), kemur vel í ljós sá mikli velvilji og virðing sem þú berð fyrir velferð og framtíð mannkynsins, að allir fái tækifæri til að bera höfuðið hátt, sama hvar í þjóðfélagsstiganum þeir standa. Það er afar þakkarvert (kafli 70, viðhengi 6) að þú bendir á að næstu þróunarmarkmið þurfi að taka á langvinnum sjúkdómum, s.s. geðsjúkdómum og öðrum sköðum í taugakerfinu ásamt umferðarslysum. Fáir njóta jafn lítilla mannréttinda og virðingar samborgara sinna og þjóðfélaga og fólk sem býr við skert andlegt heilbrigði, lömun eða aðra fötlun á líkama sínum. Með þinni fögru hugsjón hefur þú opnað leið fyrir Ísland til að knýja á um að aðildarríki Sameinuðu þjóðanna taki höndum saman og hrindi sameiginlega af stokkunum alþjóðlegu átaki til aukins skilnings á virkni taugakerfisins.

 Íslenska þjóðin styður við hugsjón þína um betri heim fyrir alla og störf íslenskra stjórnvalda í þágu taugakerfisins. Þjóðinni er kunnugt um að komið hefur fram tillaga þess efnis að næstu sjálfstæðu þróunarmarkmið verði 17 talsins og undirmarkmiðin 169. Íslenska þjóðin biður þig vinsamlegast um að mæla fyrir því við fulltrúa aðildarríkja Sameinuðu þjóðanna að þær samþykki að bæta við 18. sjálfstæða þróunarmarkmiðinu og að það snúist einvörðungu um að auka skilning á virkni taugakerfisins.

Íslenska þjóðin leggur til eftirfarandi:

1. að „aukinn skilningur á virkni taugakerfisins“ verði samþykkt sem sjálfstætt þróunarmarkmið hjá Sameinuðu þjóðunum í september næstkomandi.
2. að aðildarþjóðir Sameinuðu þjóðanna samþykki að leggja í sjóð vissa fjárupphæð árlega til ársins 2030. Féð skuli notað til að koma á fót alþjóðlegum starfshópi taugavísindamanna frá viðurkenndum háskólum víða um heim. Hlutverk starfshópsins verði að skoða hina stóru mynd alþjóðlegs taugavísindasviðs, meta stöðuna, koma á samvinnu og veita veglega styrki í þeim tilgangi að ná fram heildarmynd af virkni taugakerfisins.

 Tillögur að ráðstöfunum til að stuðla að auknum rannsóknum á taugakerfinu:

 Þróunarmarkmið 18: Efla rannsóknir á taugakerfinu - Aðgerðir svo finna megi lækningu við sjúkdómum og skaða í taugakerfinu.

 18.1 Fyrir 2030, fækka um helming þeim sem verða fyrir lömun og skaða á taugakerfinu vegna áverka eða sjúkdóma.

18.2 Fyrir 2020, efla og styðja við alþjóðlegar vísindarannsóknir og klínískar prófanir til að auka skilning á taugakerfinu. Stuðla að aukinni alþjóðlegri samvinnu hvað varðar rannsóknir á taugakerfinu. Kortlagningu á taugakerfinu og virkni þess lokið.

18.3  Fyrir 2030, fjölga verulega framboði af árangursríkum meðferðum fyrir þá sem þjást af geðröskunum, taugahrörnunasjúkdómum svo sem, MS, MND, Parkinsons og flogaveiki, skemmdum í taugakerfinu svo sem heila og mænuskaða vegna slysa.

 Með þakklæti og von að leiðarljósi,

 Mænuskaðastofnun Íslands

SEM, samtök endurhæfðra mænuskaddaðra

MS félagið

MND félag Íslands

Lauf, félag flogaveikra

Heilaheill

Geðhjálp

Parkinsonfélagið