Með hagsmuni foreldra að leiðarljósi

Samtökin Sjónarhóll voru stofnuð fyrir tæpum þremur árum. Að samtökunum standa: ADHD samtökin, Landssamtökin Þroskahjálp, Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra og Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum. Aðstandendum þessara félaga hafði lengi þótt skorta faglega og óháða ráðgjöf fyrir aðstandendur barna með sérþarfir. Viðtökurnar hafa verið góðar og ánægja með starf Sjónarhóls skilaði sér í fjölda tilnefninga til samfélagsverðlaunanna. Ragna Marinósdóttir, sem situr í stjórn Sjónarhóls, og Guðríður Hlíf Aðalsteinsdóttir, framkvæmdastjóri Sjónarhóls, voru að vonum ánægðar með viðurkenninguna. „Fyrir það fyrsta þá hefur þessi viðurkenning heilmikið gildi fyrir skjólstæðinga okkar. Þetta er viðurkenning á því að okkar starf sé gott og verðlaunin hvetja okkur til þess að halda áfram á sömu braut. Það var lítill hópur með miklar hugsjónir sem lagði af stað með þetta verkefni og fyrir okkur er þetta ákaflega þýðingarmikið,“ segir Ragna. Sjónarhóll sérhæfir sig í ráðgjöf fyrir aðstandendur barna með sérþarfir. Greining þarf ekki að liggja fyrir áður en leitað er til Sjónarhóls og þar er veitt endurgjaldslaus þjónusta. Ragna og Guðríður segja að það sé mikil þörf á því að leiða foreldra í gegnum þann frumskóg sem kerfið er og því sé starfsemi Sjónarhóls ákaflega fjölbreytt. „Við lítum á okkur sem umboðsmenn foreldranna,“ útskýrir Guðríður. „Það er alltaf erfitt að eiga barn með sérþarfir og ofan á það bætist að foreldrar vita oft ekki hvert þeir eiga að snúa sér. Það eru margir aðilar sem koma að hverju barni og við gerum mikið af því að halda fundi með öllum þessum stóra hópi. Foreldrar eru oft á þeytingi milli sérfræðinga, skólastofnana og annarra aðila en við leiðum þetta fólk saman og höldum fundi þar sem foreldrar geta farið yfir stöðu mála með öllum aðilum sem hlut eiga að máli,“ segir Guðríður og bætir því við að þar sem Sjónarhóll sé engum háður sé auðvelt að kalla fólk í viðtöl og hingað til hafi enginn sagt nei við því að koma á fund. „Við hugsum fyrst og fremst um hagsmuni foreldra. Það er erfitt fyrir foreldra að hafa yfirsýn yfir málefni barnsins og það er flókið að halda utan um alla þessa þræði. Það er því ákveðinn léttir þegar óháður aðili, eins og við, kemur inn í ferlið og aðstoðar,“ segir Guðríður. „Margir þurfa líka bara að hafa einhvern til að tala við,“ skýtur Ragna inn í. „Fólk er oft úrræðalaust og ringlað“. Starfsemi Sjónarhóls fer vaxandi enda verkefnin mörg. „Við sjáum fram á að þurfa að ráða nýjan ráðgjafa á næstunni því við önnum varla eftirspurninni,“ segir Guðríður og bætir því við að ráðgjafar Sjónarhóls sinni einnig verkefnum á landsbyggðinni foreldrum að kostnaðarlausu. Ragna bætir því við að hjá Sjónarhóli sé lögð áhersla á að láta fólk ekki bíða lengi eftir aðstoð. „Foreldrar langveikra barna tala oft um hvað biðin sé erfið og oft eru þeir orðnir langþreyttir þegar þeir koma til okkar,“ segir Ragna. „Nú orðið vita flestir sem vinna með börnum af okkur og ýmsir sérfræðingar eru duglegir að beina foreldrum til okkar. Þetta spyrst líka út og tilnefningarnar núna sýna að samfélagið veit af okkur,“ segir Ragna sem er sannfærð um að samfélagsverðlaunin verði Sjónarhóli hvatning til að gera enn betur í framtíðinni. „Við erum greinilega á réttri leið,“ segir Ragna.