Óska þess að sonurinn fái nýtt hjarta í jólagjöf

Tveggja ára íslenskur strákur, sem er með mjög sjaldgæfan hjartasjúkdóm, berst nú fyrir lífi sínu á barnaspítala í Svíþjóð en til þess að lifa af þarf hann nýtt hjarta. Hjartað þarf að vera úr öðru barni sem foreldrunum finnst erfið tilhugsun. Þau óska þess að drengurinn þeirra fái nýtt hjarta í jólagjöf. 

Rúnar Árni Ólafsson fæddist með Barth heilkenni sem er afar sjaldgjæfur arfgengur sjúkdómur. Aðeins tvö hunduð manns í heiminum eru með sjúkdóminn og er Rúnar eini Íslendingurinn sem greinst hefur með hann.

Barth er hjartavöðvasjúkdómur en honum fylgja hjartakvillar, skertur vöxtur, skortur á þoli og lélegt ónæmiskerfi. Í verstu tilfellunum geta börn dáið vegna hjartabilunar og alvarlegra sýkinga.



Í sjúkraflug um miðja nótt

Rúnar var greindur þriggja mánaða og var alltaf undir miklu eftirliti á barnaspítalanum. Móðir hans og amma eru arfberar án þess að vita það en sjúkdómurinn leggst einungis á karlmenn.

Fyrir þremur mánuðum fór hjarta Rúnars að gefa sig og fjölskyldan send um miðja nótt með sjúkraflugi til Gautaborgar.

„Hjartað var nánast hætt að virka hjá honum. Við greindum varla hreyfingu þannig við hefðum ekki mátt koma seinna hingað út,“ segir Ólafur Ólafsson, faðir Rúnars. 

„Við komum bara hingað og hann fór bara beint í meðhöndlun hér hjá læknum. Fékk dren í líkamann hjá sér og svo fékk hann vélar í hjartað til að hjálpa honum að láta það slá,“ segir Vigdís Björk Ásgeirsdóttir, móðir hans.

Níu aðgerðir og heilablóðfall

Í ljós kom að til að lifa af þarf Rúnar nýtt hjarta. Hann hefur verið á líffæragjafalista en vegna bakslaga verið tekinn af honum.

Hann fékk sýkingu í þarmana og hefur farið í níu aðgerðir í Svíþjóð og því ekki í standi til að taka við líffæri. Þá fékk hann heilablóðfall í byrjun desember.

„Hann er samt alveg að koma til baka og þeir telja að þetta gangi alveg til baka,“ segir Vigdís og bætir við að í dag sé Rúnar í besta standi sem hann hefur verið í síðustu mánuði. Fjölskyldan bíður nú í örvæntingu eftir hjarta. 

„Það var búið að segja við okur að við gætum beðið í einn dag eða eitt ár. Við verðum bara að vona ef það kemur hjarta frá Íslandi eða Svíþjóð þá eigi hann mikla möguleika,“ segir Vigdís. 

Þarf fljótlega hjarta úr öðru barni

Rúnar er í forgangi á að fá hjarta ef það kemur frá Svíþjóð og Íslandi. Tíminn er þó naumur þar sem Rúnar getur líklega ekki lifað í marga mánuði án þess að fá hjarta. Hjartað þarf að vera út barni.

„Það má ekki vera meira en 20 kíló barnið,“ segir Vigdís. Til að Rúnar fái hjarta þarf því annað barn á deyja og segjast Ólafur og Vigdís reyna að hugsa sem minnst um það.

„Við erum búin að vera í þeirri stöðu að barnið okkar sé eiginlega að fara og ég vildi ekki óska neinum að upplifa það. Við gætum ekki hugsað svoleiðis. Við hugsum bara um drenginn okkar, við getum ekkert annað,“ segir Ólafur.



Jólin í ár á gjörgæslu í Svíþjóð

Þau munu eyða jólunum á gjörgæsludeildinni þar sem þau segjast vera í góðum höndum. Rúnari líði nokkuð vel og elski jólasveinana. Óskin er að Rúnar fái nýtt hjarta í jólagjöf.

„Það er ekkert annað sem er hægt að gera, hann verður bara að fá hjarta. Það er bara biðin nuna,“ segir Ólafur. 

Þau vilja minna á hvað líffæragjöf er mikilvæg. „Við vonum að fólk hugsi hvað það er að gera gott ef það gefur líffæri,“ segir Vigdís.