Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vaktin: Almyrkvi á sólu á Íslandi Innlent Klukkan hvað þarf að vera kominn út til að missa ekki af almyrkvanum? Innlent Bein útsending: Almyrkvi á sólu Innlent Tveir handteknir erlendis vegna manndrápsins Innlent Viðbúnaður vegna eldsvoða í Grafarvogi Innlent Kristrún þurfi að stíga upp – Ólafur beri ábyrgð á Nei-inu Innlent Stríðsfangar barðir og beittir kynferðislegu ofbeldi Erlent „Alskýjaður almyrkvi er líka mögnuð og merkileg upplifun“ Innlent Ferðamenn koma til að spyrja eftir hundinum Innlent Maðurinn sem fannst látinn var íslenskur Innlent Fleiri fréttir Almyrkvinn allsráðandi í kvöldfréttum Sýnar Maðurinn sem fannst látinn var íslenskur Bein útsending: Almyrkvi á sólu Vona að skýin víki fyrir sólinni eins og þau gerðu í Texas Kristrún þurfi að stíga upp – Ólafur beri ábyrgð á Nei-inu Norðurljós, almyrkvi og stjörnuhrap allt sama daginn sé fallegur möguleiki „Alskýjaður almyrkvi er líka mögnuð og merkileg upplifun“ Loka Hvalfjarðargöngunum ef umferð verður of mikil Spennan magnast á almyrkvadegi Tveir handteknir erlendis vegna manndrápsins Klukkan hvað þarf að vera kominn út til að missa ekki af almyrkvanum? Einn fluttur á sjúkrahús og eldurinn slökktur Mannfjöldinn á Vestfjörðum margfaldast vegna almyrkvans Nóg af bílastæðum á Breiðavík en ekki á Rauðasandi og Bjargtöngum Viðbúnaður vegna eldsvoða í Grafarvogi Umferðarstýring gangi vel og ökumenn hlýði einstefnu Tólf hundruð ferðamenn fluttir í rútum á Snæfellsnes Vegfarendur gefi sér góðan tíma til ferðalaga í dag Tveir handteknir í tengslum við heimilisofbeldi Vaktin: Almyrkvi á sólu á Íslandi Ferðamenn koma til að spyrja eftir hundinum Maðurinn fundinn Fjórfalt fleiri lögreglumenn vakta Vestfirði Skemmdir á nýrri vatnsleiðslu til Eyja Leita svara við aldargamalli ráðgátu sólarinnar Gætu þurft að skila skyndibitaumbúðum Gripinn með stolið kreditkort og handtekinn Hafa borið kennsl á hinn látna Einn um borð þegar eldur kviknaði í fiskibát Kveikt á götulýsingu í sólmyrkva á stofnbrautum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Vaktin: Almyrkvi á sólu á Íslandi Innlent Klukkan hvað þarf að vera kominn út til að missa ekki af almyrkvanum? Innlent Bein útsending: Almyrkvi á sólu Innlent Tveir handteknir erlendis vegna manndrápsins Innlent Viðbúnaður vegna eldsvoða í Grafarvogi Innlent Kristrún þurfi að stíga upp – Ólafur beri ábyrgð á Nei-inu Innlent Stríðsfangar barðir og beittir kynferðislegu ofbeldi Erlent „Alskýjaður almyrkvi er líka mögnuð og merkileg upplifun“ Innlent Ferðamenn koma til að spyrja eftir hundinum Innlent Maðurinn sem fannst látinn var íslenskur Innlent Fleiri fréttir Almyrkvinn allsráðandi í kvöldfréttum Sýnar Maðurinn sem fannst látinn var íslenskur Bein útsending: Almyrkvi á sólu Vona að skýin víki fyrir sólinni eins og þau gerðu í Texas Kristrún þurfi að stíga upp – Ólafur beri ábyrgð á Nei-inu Norðurljós, almyrkvi og stjörnuhrap allt sama daginn sé fallegur möguleiki „Alskýjaður almyrkvi er líka mögnuð og merkileg upplifun“ Loka Hvalfjarðargöngunum ef umferð verður of mikil Spennan magnast á almyrkvadegi Tveir handteknir erlendis vegna manndrápsins Klukkan hvað þarf að vera kominn út til að missa ekki af almyrkvanum? Einn fluttur á sjúkrahús og eldurinn slökktur Mannfjöldinn á Vestfjörðum margfaldast vegna almyrkvans Nóg af bílastæðum á Breiðavík en ekki á Rauðasandi og Bjargtöngum Viðbúnaður vegna eldsvoða í Grafarvogi Umferðarstýring gangi vel og ökumenn hlýði einstefnu Tólf hundruð ferðamenn fluttir í rútum á Snæfellsnes Vegfarendur gefi sér góðan tíma til ferðalaga í dag Tveir handteknir í tengslum við heimilisofbeldi Vaktin: Almyrkvi á sólu á Íslandi Ferðamenn koma til að spyrja eftir hundinum Maðurinn fundinn Fjórfalt fleiri lögreglumenn vakta Vestfirði Skemmdir á nýrri vatnsleiðslu til Eyja Leita svara við aldargamalli ráðgátu sólarinnar Gætu þurft að skila skyndibitaumbúðum Gripinn með stolið kreditkort og handtekinn Hafa borið kennsl á hinn látna Einn um borð þegar eldur kviknaði í fiskibát Kveikt á götulýsingu í sólmyrkva á stofnbrautum Sjá meira