Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ingólfur tapar meiðyrðamáli: „Þá í að halda áfram að nauðga og beita ungar konur ofbeldi?“ Innlent Menn hér á landi verið tengdir hryðjuverkasamtökum Innlent Ákvað fyrir löngu að fara með ræðuna á íslensku Innlent Fjölga rýmum á öryggisgeðdeild og ný stofnun í startholunum Innlent Ólíklegt að hættustigið verði lækkað á komandi árum Innlent Höfðar mál gegn Íslandi vegna úrgangsmála Innlent Kveiktu á tónlist til að yfirgnæfa hávaða í mótmælendum Innlent Fordæma „hverskyns ofbeldi“ og segjast hugsi yfir njósnum um bændur Innlent Enn stefnt á uppbyggingu þótt talan hundrað sé ekki heilög Innlent Fluttur á slysadeild eftir líkamsárás Innlent Fleiri fréttir Esjustofa í endurnýjun lífdaga Umfangsmikil uppbygging við andapollinn í Breiðholti „stórlega ýkt“ Máttu ekki vísa mæðgunum úr félaginu í fimmtán ár Hellisheiði lokað til vesturs og fylgdarakstur um Hvalfjarðargöng í alla nótt Bandaríkin muni semja Fordæma „hverskyns ofbeldi“ og segjast hugsi yfir njósnum um bændur Ólíklegt að hættustigið verði lækkað á komandi árum Hryðjuverkaógn, setustofa á Esjunni og milljarðar í húfi Ingólfur tapar meiðyrðamáli: „Þá í að halda áfram að nauðga og beita ungar konur ofbeldi?“ Sauð á starfsmanni sem löðrungaði íbúa á hjúkrunarheimili Fleiri en ein hópnauðgun til rannsóknar Kynnir áform um að leggja niður stjórn Sjúkratrygginga Pétur Jökull fékk átta ára dóm í Landsrétti Jómfrúarræða um Súðavíkurhlíð og skömmu síðar lenti sonur hans þar í slysi Þakgarðar og bílalyfta í stað bensínstöðvar Loftleiðir stofnuðu Cargolux til að nýta verðlitlar flugvélar Birtir niðrandi ummæli sem lýsi hatri í garð trans fólks Veiðigjöldin verði keyrð í gegn Óvíst hvort að tvöföldun rýma muni nægja Ákvað fyrir löngu að fara með ræðuna á íslensku Kveiktu á tónlist til að yfirgnæfa hávaða í mótmælendum Markaðir kættust eftir að Trump frestaði ofurtollum Bein útsending: Geðheilbrigði fyrir öll Pallborðið: Er „woke-ismi“ pólitískur rétttrúnaður? Enn stefnt á uppbyggingu þótt talan hundrað sé ekki heilög Höfðar mál gegn Íslandi vegna úrgangsmála Menn hér á landi verið tengdir hryðjuverkasamtökum Fluttur á slysadeild eftir líkamsárás Fjölga rýmum á öryggisgeðdeild og ný stofnun í startholunum Adolescence gott samfélagsinnlegg en ekki góð forvörn Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ingólfur tapar meiðyrðamáli: „Þá í að halda áfram að nauðga og beita ungar konur ofbeldi?“ Innlent Menn hér á landi verið tengdir hryðjuverkasamtökum Innlent Ákvað fyrir löngu að fara með ræðuna á íslensku Innlent Fjölga rýmum á öryggisgeðdeild og ný stofnun í startholunum Innlent Ólíklegt að hættustigið verði lækkað á komandi árum Innlent Höfðar mál gegn Íslandi vegna úrgangsmála Innlent Kveiktu á tónlist til að yfirgnæfa hávaða í mótmælendum Innlent Fordæma „hverskyns ofbeldi“ og segjast hugsi yfir njósnum um bændur Innlent Enn stefnt á uppbyggingu þótt talan hundrað sé ekki heilög Innlent Fluttur á slysadeild eftir líkamsárás Innlent Fleiri fréttir Esjustofa í endurnýjun lífdaga Umfangsmikil uppbygging við andapollinn í Breiðholti „stórlega ýkt“ Máttu ekki vísa mæðgunum úr félaginu í fimmtán ár Hellisheiði lokað til vesturs og fylgdarakstur um Hvalfjarðargöng í alla nótt Bandaríkin muni semja Fordæma „hverskyns ofbeldi“ og segjast hugsi yfir njósnum um bændur Ólíklegt að hættustigið verði lækkað á komandi árum Hryðjuverkaógn, setustofa á Esjunni og milljarðar í húfi Ingólfur tapar meiðyrðamáli: „Þá í að halda áfram að nauðga og beita ungar konur ofbeldi?“ Sauð á starfsmanni sem löðrungaði íbúa á hjúkrunarheimili Fleiri en ein hópnauðgun til rannsóknar Kynnir áform um að leggja niður stjórn Sjúkratrygginga Pétur Jökull fékk átta ára dóm í Landsrétti Jómfrúarræða um Súðavíkurhlíð og skömmu síðar lenti sonur hans þar í slysi Þakgarðar og bílalyfta í stað bensínstöðvar Loftleiðir stofnuðu Cargolux til að nýta verðlitlar flugvélar Birtir niðrandi ummæli sem lýsi hatri í garð trans fólks Veiðigjöldin verði keyrð í gegn Óvíst hvort að tvöföldun rýma muni nægja Ákvað fyrir löngu að fara með ræðuna á íslensku Kveiktu á tónlist til að yfirgnæfa hávaða í mótmælendum Markaðir kættust eftir að Trump frestaði ofurtollum Bein útsending: Geðheilbrigði fyrir öll Pallborðið: Er „woke-ismi“ pólitískur rétttrúnaður? Enn stefnt á uppbyggingu þótt talan hundrað sé ekki heilög Höfðar mál gegn Íslandi vegna úrgangsmála Menn hér á landi verið tengdir hryðjuverkasamtökum Fluttur á slysadeild eftir líkamsárás Fjölga rýmum á öryggisgeðdeild og ný stofnun í startholunum Adolescence gott samfélagsinnlegg en ekki góð forvörn Sjá meira