Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Icelandair hættir rekstri stærstu flugvéla sinna Innlent Handtekinn fyrir að vara við gyðingahatri á samfélagsmiðlum Erlent „Vandræðalegt“ að stjórnin hafi ekki mannað eigin þingfund Innlent Íslenskur morðingi í Bandaríkjunum: „Gerðu það pabbi, ekki gleyma mér“ Innlent Skammvinnu vopnahléi virðist lokið Erlent Nýtt íslenskt hundaleikfang slær í gegn Innlent Pirraður yfir því hvað friður er langt utan seilingar Erlent Veittu eftirför í Árbæ Innlent „Hreint og tært málþóf í sinni skýrustu mynd“ Innlent Fundu, lögðu hald á og drápu snáka Innlent Fleiri fréttir „Vandræðalegt“ að stjórnin hafi ekki mannað eigin þingfund Icelandair hættir rekstri stærstu flugvéla sinna Veittu eftirför í Árbæ Nýtt íslenskt hundaleikfang slær í gegn „Hreint og tært málþóf í sinni skýrustu mynd“ Veiðigjöld, vopnahlé og veðurblíða í bakgarðshlaupi Lengstu fyrstu umræðu í sögu Alþingis lokið Fundu, lögðu hald á og drápu snáka Efnahags- og viðskiptanefnd taki fyrir „tvöföldun á skatti“ Samningurinn nauðsynlegur og ekkert athugavert við hann Samningur saksóknara, þras á Alþingi og bakgarðshlaup í blíðunni Lögreglan á Suðurlandi rannsakar gagnastuldinn Tók málin í eigin hendur og opnar dagforeldravef Skjálfti upp á 3,1 við Herðubreið Sérstakur saksóknari gerði samning við PPP Íslenskur morðingi í Bandaríkjunum: „Gerðu það pabbi, ekki gleyma mér“ Þjófar réðust á starfsmann verslunar Blasi illa við að það eigi að troða áformunum í gegnum kerfið Metfjöldi sjálfsvígssímtala og hætt við þjónustuskerðingu Hópsmit á Mánagarði ein „alvarlegasta uppákoma af þessu tagi“ Ökumaðurinn hefur gefið sig fram Gagnaþjófnaður til rannsóknar á þremur stöðum Íbúasamtök vilja láta endurskoða rafrænt eftirlit Bílastæðasjóðs Víðfeðm rannsókn, baunað á skólaþorp á bílastæði og stórvirki Mál Margrétar fyrir opnum tjöldum Útilokað að þeir hafi ekki vitað af efnunum og fá þunga dóma „Enn sem er komið er staðan óbreytt og orð Sönnu ósönn“ Munu geta aðgreint fanga eftir alvarleika brota í nýju fangelsi Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Ólafur Þór segir ekki tilefni til afsagnar Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Icelandair hættir rekstri stærstu flugvéla sinna Innlent Handtekinn fyrir að vara við gyðingahatri á samfélagsmiðlum Erlent „Vandræðalegt“ að stjórnin hafi ekki mannað eigin þingfund Innlent Íslenskur morðingi í Bandaríkjunum: „Gerðu það pabbi, ekki gleyma mér“ Innlent Skammvinnu vopnahléi virðist lokið Erlent Nýtt íslenskt hundaleikfang slær í gegn Innlent Pirraður yfir því hvað friður er langt utan seilingar Erlent Veittu eftirför í Árbæ Innlent „Hreint og tært málþóf í sinni skýrustu mynd“ Innlent Fundu, lögðu hald á og drápu snáka Innlent Fleiri fréttir „Vandræðalegt“ að stjórnin hafi ekki mannað eigin þingfund Icelandair hættir rekstri stærstu flugvéla sinna Veittu eftirför í Árbæ Nýtt íslenskt hundaleikfang slær í gegn „Hreint og tært málþóf í sinni skýrustu mynd“ Veiðigjöld, vopnahlé og veðurblíða í bakgarðshlaupi Lengstu fyrstu umræðu í sögu Alþingis lokið Fundu, lögðu hald á og drápu snáka Efnahags- og viðskiptanefnd taki fyrir „tvöföldun á skatti“ Samningurinn nauðsynlegur og ekkert athugavert við hann Samningur saksóknara, þras á Alþingi og bakgarðshlaup í blíðunni Lögreglan á Suðurlandi rannsakar gagnastuldinn Tók málin í eigin hendur og opnar dagforeldravef Skjálfti upp á 3,1 við Herðubreið Sérstakur saksóknari gerði samning við PPP Íslenskur morðingi í Bandaríkjunum: „Gerðu það pabbi, ekki gleyma mér“ Þjófar réðust á starfsmann verslunar Blasi illa við að það eigi að troða áformunum í gegnum kerfið Metfjöldi sjálfsvígssímtala og hætt við þjónustuskerðingu Hópsmit á Mánagarði ein „alvarlegasta uppákoma af þessu tagi“ Ökumaðurinn hefur gefið sig fram Gagnaþjófnaður til rannsóknar á þremur stöðum Íbúasamtök vilja láta endurskoða rafrænt eftirlit Bílastæðasjóðs Víðfeðm rannsókn, baunað á skólaþorp á bílastæði og stórvirki Mál Margrétar fyrir opnum tjöldum Útilokað að þeir hafi ekki vitað af efnunum og fá þunga dóma „Enn sem er komið er staðan óbreytt og orð Sönnu ósönn“ Munu geta aðgreint fanga eftir alvarleika brota í nýju fangelsi Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Ólafur Þór segir ekki tilefni til afsagnar Sjá meira