Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Við þurfum ekki öll að fara á sjúkrahús“ Innlent Drónaútgerð?: Þingmaður hefur áhyggjur af rússneskum skipum við Færeyjar Erlent Ýmsar aðferðir til að ná niður drónum Innlent „Við viljum bara finna fyrir öryggi“ Innlent Verjandi Matthíasar hnýtir í dóminn Innlent Vilja RÚV af auglýsingamarkaði Innlent Ætlar að peppa herforingjana á fundinum fordæmalausa Erlent Anna ljósa fallin frá Innlent Jónína vill taka við af Ásmundi Einari Innlent Fyrsta haustlægðin mætt til landsins Veður Fleiri fréttir Tíu gistu í fangageymslu og þar af tveir „peruölvaðir“ „Við þurfum ekki öll að fara á sjúkrahús“ Vilja RÚV af auglýsingamarkaði Ýmsar aðferðir til að ná niður drónum Jónína vill taka við af Ásmundi Einari „Við viljum bara finna fyrir öryggi“ Gerður sveitarstjóri Þingeyjarsveitar Þungur dagur, myndir frá óveðrinu og ítrekuð innbrot Verjandi Matthíasar hnýtir í dóminn Anna ljósa fallin frá Ásmundur Einar segir skilið við stjórnmálin Bætir þrepi við greiðsluþátttökukerfið „Ég bý ekki einu sinni í Reykjavík“ Táningsstúlkur dæmdar fyrir að flytja inn efni sem var ekki bannað Ekki liðnir níu dagar þegar það var aftur brotist inn Þungir dómar í Gufunesmálinu: „Það eru ekki alltaf jólin“ Dómsuppkvaðning í Gufunesmálinu og óveður í aðsigi Meirihluti íbúa ánægður með flutning stórtónleika á sunnudag Annar fulltrúa Framsóknar hættur í bæjarstjórn Kópavogs Vímuefnaneysla talin meginorsök banaslyss við Hraunsnef Vaktin: Stefán og Lúkas dæmdir í 17 ára fangelsi Ekki búin að ákveða hvort þjóðaröryggisráð verði kallað saman „Ég hef aldrei séð svona mikið vatn í Jökulsá“ Grindavíkurgersemin Birna Óladóttir fallin frá Kristrún í pallborði með Starmer, Carney og Albanese Hringvegurinn í sundur vegna vatnavaxta Hugmyndir kynntar um „miðstöð jaðaríþrótta“ í Toppstöðinni Telja dagana frá síðasta innbroti Rannsaka líkamsárás og fjárkúgun Gat ekki lengur lesið en sagði engum frá því Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Við þurfum ekki öll að fara á sjúkrahús“ Innlent Drónaútgerð?: Þingmaður hefur áhyggjur af rússneskum skipum við Færeyjar Erlent Ýmsar aðferðir til að ná niður drónum Innlent „Við viljum bara finna fyrir öryggi“ Innlent Verjandi Matthíasar hnýtir í dóminn Innlent Vilja RÚV af auglýsingamarkaði Innlent Ætlar að peppa herforingjana á fundinum fordæmalausa Erlent Anna ljósa fallin frá Innlent Jónína vill taka við af Ásmundi Einari Innlent Fyrsta haustlægðin mætt til landsins Veður Fleiri fréttir Tíu gistu í fangageymslu og þar af tveir „peruölvaðir“ „Við þurfum ekki öll að fara á sjúkrahús“ Vilja RÚV af auglýsingamarkaði Ýmsar aðferðir til að ná niður drónum Jónína vill taka við af Ásmundi Einari „Við viljum bara finna fyrir öryggi“ Gerður sveitarstjóri Þingeyjarsveitar Þungur dagur, myndir frá óveðrinu og ítrekuð innbrot Verjandi Matthíasar hnýtir í dóminn Anna ljósa fallin frá Ásmundur Einar segir skilið við stjórnmálin Bætir þrepi við greiðsluþátttökukerfið „Ég bý ekki einu sinni í Reykjavík“ Táningsstúlkur dæmdar fyrir að flytja inn efni sem var ekki bannað Ekki liðnir níu dagar þegar það var aftur brotist inn Þungir dómar í Gufunesmálinu: „Það eru ekki alltaf jólin“ Dómsuppkvaðning í Gufunesmálinu og óveður í aðsigi Meirihluti íbúa ánægður með flutning stórtónleika á sunnudag Annar fulltrúa Framsóknar hættur í bæjarstjórn Kópavogs Vímuefnaneysla talin meginorsök banaslyss við Hraunsnef Vaktin: Stefán og Lúkas dæmdir í 17 ára fangelsi Ekki búin að ákveða hvort þjóðaröryggisráð verði kallað saman „Ég hef aldrei séð svona mikið vatn í Jökulsá“ Grindavíkurgersemin Birna Óladóttir fallin frá Kristrún í pallborði með Starmer, Carney og Albanese Hringvegurinn í sundur vegna vatnavaxta Hugmyndir kynntar um „miðstöð jaðaríþrótta“ í Toppstöðinni Telja dagana frá síðasta innbroti Rannsaka líkamsárás og fjárkúgun Gat ekki lengur lesið en sagði engum frá því Sjá meira