Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Nýtt myndband af banaskotinu: „Helvítis tík“ Erlent Martraðakennd flugferð: „Það voru allir að öskra á Allah og hágrátandi“ Innlent „Erum að sjá allt niður í níu og ellefu ára stúlkur“ Innlent Allt bendi til þess að breytingar séu í farvatninu Erlent Sundlaugum lokað vegna óöruggra aðstæðna Innlent Blendnar tilfinningar við upphaf niðurrifs í Grindavík Innlent Miklar tafir vegna áreksturs í Vesturbæ Innlent Viðverustjórn er hluti af sérfræðiþekkingu mannauðsfólks Innlent Gæsluvarðhaldskröfu yfir grunuðum barnaníðingi hafnað Innlent Meðal möguleika að greiða Grænlendingum milljónir Erlent Fleiri fréttir Stofna ný samtök gegn ESB aðild Miklar tafir vegna áreksturs í Vesturbæ Náið fylgst með stöðu mála í Venesúela hjá Útlendingastofnun Utanríkisráðherra Þýskalands fundar með Þorgerði Hryðjuverkamálið komið á dagskrá Hæstaréttar Seinka læknisskoðun fyrir endurnýjun ökuskírteina Íranir mótmæltu við stjórnarráðið Blendnar tilfinningar við upphaf niðurrifs í Grindavík Hefja átak í bólusetningu drengja gegn HPV veirunni Fimmtungur leikskólabarna borðar innan við tíu fæðutegundir Kom til átaka eftir þjófnað í verslun í annað sinn sama dag Vonast til stöðugleika eftir mikið umrótarár í ráðuneytinu Vonar að stöðugleiki skapist loks í ráðuneytinu og niðurrif í Grindavík Sundlaugum lokað vegna óöruggra aðstæðna Eigi að setja allan kraft í að hræða íslensku þjóðina í Evrópusambandið Viðverustjórn er hluti af sérfræðiþekkingu mannauðsfólks Tár féllu, veðurguðir léku sér og stórmenni kvöddu sviðið Slökktu eld í djúpgámi í Kópavogi Martraðakennd flugferð: „Það voru allir að öskra á Allah og hágrátandi“ Kviknaði í ruslagámi í Keflavík „Erum að sjá allt niður í níu og ellefu ára stúlkur“ Gæsluvarðhaldskröfu yfir grunuðum barnaníðingi hafnað Ráðast í úttekt á hljóðdempun á höfuðborgarsvæðinu Frír leikskóli í sex klukkutíma á dag í Hveragerði Ákærður með hraði fyrir að nauðga dreng í Hafnarfirði Miklar tafir á Hellisheiði vegna slyss Tíðindi af kynferðisbrotamáli í Hafnarfirði „Ég veit ekkert hvað er í gangi“ Jón Rúnar stefnir Hafnarfjarðarbæ Framsókn velur á lista í febrúar og Einar enn óskoraður oddviti Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Nýtt myndband af banaskotinu: „Helvítis tík“ Erlent Martraðakennd flugferð: „Það voru allir að öskra á Allah og hágrátandi“ Innlent „Erum að sjá allt niður í níu og ellefu ára stúlkur“ Innlent Allt bendi til þess að breytingar séu í farvatninu Erlent Sundlaugum lokað vegna óöruggra aðstæðna Innlent Blendnar tilfinningar við upphaf niðurrifs í Grindavík Innlent Miklar tafir vegna áreksturs í Vesturbæ Innlent Viðverustjórn er hluti af sérfræðiþekkingu mannauðsfólks Innlent Gæsluvarðhaldskröfu yfir grunuðum barnaníðingi hafnað Innlent Meðal möguleika að greiða Grænlendingum milljónir Erlent Fleiri fréttir Stofna ný samtök gegn ESB aðild Miklar tafir vegna áreksturs í Vesturbæ Náið fylgst með stöðu mála í Venesúela hjá Útlendingastofnun Utanríkisráðherra Þýskalands fundar með Þorgerði Hryðjuverkamálið komið á dagskrá Hæstaréttar Seinka læknisskoðun fyrir endurnýjun ökuskírteina Íranir mótmæltu við stjórnarráðið Blendnar tilfinningar við upphaf niðurrifs í Grindavík Hefja átak í bólusetningu drengja gegn HPV veirunni Fimmtungur leikskólabarna borðar innan við tíu fæðutegundir Kom til átaka eftir þjófnað í verslun í annað sinn sama dag Vonast til stöðugleika eftir mikið umrótarár í ráðuneytinu Vonar að stöðugleiki skapist loks í ráðuneytinu og niðurrif í Grindavík Sundlaugum lokað vegna óöruggra aðstæðna Eigi að setja allan kraft í að hræða íslensku þjóðina í Evrópusambandið Viðverustjórn er hluti af sérfræðiþekkingu mannauðsfólks Tár féllu, veðurguðir léku sér og stórmenni kvöddu sviðið Slökktu eld í djúpgámi í Kópavogi Martraðakennd flugferð: „Það voru allir að öskra á Allah og hágrátandi“ Kviknaði í ruslagámi í Keflavík „Erum að sjá allt niður í níu og ellefu ára stúlkur“ Gæsluvarðhaldskröfu yfir grunuðum barnaníðingi hafnað Ráðast í úttekt á hljóðdempun á höfuðborgarsvæðinu Frír leikskóli í sex klukkutíma á dag í Hveragerði Ákærður með hraði fyrir að nauðga dreng í Hafnarfirði Miklar tafir á Hellisheiði vegna slyss Tíðindi af kynferðisbrotamáli í Hafnarfirði „Ég veit ekkert hvað er í gangi“ Jón Rúnar stefnir Hafnarfjarðarbæ Framsókn velur á lista í febrúar og Einar enn óskoraður oddviti Sjá meira