Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Steinhissa“ þegar honum var birt ákæra Innlent Tollaákvarðanir Trump tóku gildi á miðnætti og Kína svarar fyrir sig Erlent Voru að meta skemmdir eftir fyrri lægð þegar aldan gleypti þá Innlent Ísland gæti orðið leiðandi í notkun hugvíkkandi efna Innlent Ákvörðuninni líkt við eftirgjöf bandamanna gagnvart Hitler Erlent Bandaríkjamenn setja vopnasendingar á bið Erlent Bæjarstjóri sleginn yfir ákvörðun Icelandair Innlent Úr einu ráðuneyti í annað: Upplýsingafulltrúi verður verkefnastjóri áhersluverkefna Innlent Sjálfstæðisflokkurinn hafi aldrei verið í verri stöðu Innlent Kennarar samþykkja kjarasamning Innlent Fleiri fréttir Bryggjunni í Vogum lokað vegna skemmda Kennarar samþykkja kjarasamning Með fimmtán kíló af grasi í töskunni Úr einu ráðuneyti í annað: Upplýsingafulltrúi verður verkefnastjóri áhersluverkefna Bæjarstjóri sleginn yfir ákvörðun Icelandair Bæjarstjóri sleginn yfir ákvörðun Icelandair Voru að meta skemmdir eftir fyrri lægð þegar aldan gleypti þá Sjálfstæðisflokkurinn hafi aldrei verið í verri stöðu Kynna hagræðingartillögur ríkisstjórnarinnar „Steinhissa“ þegar honum var birt ákæra Þung færð fyrir vestan og víðar Ísland gæti orðið leiðandi í notkun hugvíkkandi efna Icelandair hættir flugi til Ísafjarðar Telur einnar nætur virði að reyna að fá Spasskí Slegin óhug vegna eyðileggingarmáttar náttúruaflanna Fljúga tveimur vikum lengur Enginn uppfyllti skilyrðin í upphafi Þungt haldinn eftir að hafa farið í sjóinn Staðan sé betri í dag en í fyrradag Eyðilegging eftir óveður og bolluóðir landsmenn Samfylkingin eykur fylgið Fékk blóðnasir í pontu Sögðu 23 starfsmönnum sláturhússins upp Kennari mun ekki hlýða snjallsímabanni í skólum Sérsveitaraðgerð í Kópavogi Helgi Seljan byrjaður að vinna á RÚV Reynir að greiða úr flækjunni standi Guðrún við stóru orðin Vill flýta þjóðaratkvæðagreiðslu um aðild að ESB Kona féll fram af svölum fjölbýlishúss í Breiðholti Gulli hafi loksins unnið formannsslag Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Steinhissa“ þegar honum var birt ákæra Innlent Tollaákvarðanir Trump tóku gildi á miðnætti og Kína svarar fyrir sig Erlent Voru að meta skemmdir eftir fyrri lægð þegar aldan gleypti þá Innlent Ísland gæti orðið leiðandi í notkun hugvíkkandi efna Innlent Ákvörðuninni líkt við eftirgjöf bandamanna gagnvart Hitler Erlent Bandaríkjamenn setja vopnasendingar á bið Erlent Bæjarstjóri sleginn yfir ákvörðun Icelandair Innlent Úr einu ráðuneyti í annað: Upplýsingafulltrúi verður verkefnastjóri áhersluverkefna Innlent Sjálfstæðisflokkurinn hafi aldrei verið í verri stöðu Innlent Kennarar samþykkja kjarasamning Innlent Fleiri fréttir Bryggjunni í Vogum lokað vegna skemmda Kennarar samþykkja kjarasamning Með fimmtán kíló af grasi í töskunni Úr einu ráðuneyti í annað: Upplýsingafulltrúi verður verkefnastjóri áhersluverkefna Bæjarstjóri sleginn yfir ákvörðun Icelandair Bæjarstjóri sleginn yfir ákvörðun Icelandair Voru að meta skemmdir eftir fyrri lægð þegar aldan gleypti þá Sjálfstæðisflokkurinn hafi aldrei verið í verri stöðu Kynna hagræðingartillögur ríkisstjórnarinnar „Steinhissa“ þegar honum var birt ákæra Þung færð fyrir vestan og víðar Ísland gæti orðið leiðandi í notkun hugvíkkandi efna Icelandair hættir flugi til Ísafjarðar Telur einnar nætur virði að reyna að fá Spasskí Slegin óhug vegna eyðileggingarmáttar náttúruaflanna Fljúga tveimur vikum lengur Enginn uppfyllti skilyrðin í upphafi Þungt haldinn eftir að hafa farið í sjóinn Staðan sé betri í dag en í fyrradag Eyðilegging eftir óveður og bolluóðir landsmenn Samfylkingin eykur fylgið Fékk blóðnasir í pontu Sögðu 23 starfsmönnum sláturhússins upp Kennari mun ekki hlýða snjallsímabanni í skólum Sérsveitaraðgerð í Kópavogi Helgi Seljan byrjaður að vinna á RÚV Reynir að greiða úr flækjunni standi Guðrún við stóru orðin Vill flýta þjóðaratkvæðagreiðslu um aðild að ESB Kona féll fram af svölum fjölbýlishúss í Breiðholti Gulli hafi loksins unnið formannsslag Sjá meira