Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Földu fíkniefni í morgunkornspökkum og fengu send Innlent Nýr samfélagsmiðill bara fyrir Íslendinga Innlent Seldi Pokémon-spjald á yfir tvo milljarða Erlent „Maður eiginlega skammast sín eftir á að hafa verið stressaður“ Innlent Opinbera komið til móts við fimm ábendingar af 23 Innlent „Alveg hræðilegt ástand“ Innlent Skoða að ná Lúðvík upp áður en sprungan verður fyllt Innlent „Kristrún eini hagfræðingur landsins sem hefur rétt fyrir sér“ Innlent Grunaður fíkniefnasali stöðvaður fyrir að tala í síma Innlent Talinn hafa selt eiginkonuna til yfir 120 kaupenda í Pelicot-máli Svíþjóðar Erlent Fleiri fréttir Skoða að ná Lúðvík upp áður en sprungan verður fyllt „Maður eiginlega skammast sín eftir á að hafa verið stressaður“ Grunaður fíkniefnasali stöðvaður fyrir að tala í síma Á ekki von á neinni byltingu innan Framsóknarflokksins Földu fíkniefni í morgunkornspökkum og fengu send Nýr samfélagsmiðill bara fyrir Íslendinga Opinbera komið til móts við fimm ábendingar af 23 Óhollustuskattur hafi mest áhrif á þá tekjulægri Gunnar, Guðfinnur og Sigríður á leið úr bæjarstjórn „Alveg hræðilegt ástand“ Aldraðir stíga fram og opna sig um „hræðilega stöðu“ Ekið á gangandi vegfaranda Suðurlandsvegi lokað vegna áreksturs tveggja bíla „Þetta er sorglegur dagur fyrir lýðræðið“ „Kristrún eini hagfræðingur landsins sem hefur rétt fyrir sér“ Brynja Dan vill leiða lista Framsóknar í Garðabæ Samþykktu heimild til að svipta flóttamenn vernd Þurfa að brúa sex milljarða króna bil Formaður Pírata sækist eftir öðru til fjórða sæti Hildigunnur hættir strax eftir ákvörðun ráðherra Styrkur svifryks áfram hár í borginni Lögga ákærð fyrir leit án heimildar Yfirvöld hafi útvegað tvö ný rými og óbreytt ástand Afi sakaður um að nudda kynfæri stúlku Sakfelldar fyrir að brjótast um borð í hvalveiðiskip Arnar Eggert hafnar því að HÍ sé „vók-útungunarstöð“ Verra að vera í bíl en gangandi í svifrykinu Kristinn Jón tekur slaginn við Alexöndru Fólk sólgið í bollur og mjög opið fyrir nýjungum Óbreytt ástand á Landspítala og svifrykið hrellir borgarbúa Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Földu fíkniefni í morgunkornspökkum og fengu send Innlent Nýr samfélagsmiðill bara fyrir Íslendinga Innlent Seldi Pokémon-spjald á yfir tvo milljarða Erlent „Maður eiginlega skammast sín eftir á að hafa verið stressaður“ Innlent Opinbera komið til móts við fimm ábendingar af 23 Innlent „Alveg hræðilegt ástand“ Innlent Skoða að ná Lúðvík upp áður en sprungan verður fyllt Innlent „Kristrún eini hagfræðingur landsins sem hefur rétt fyrir sér“ Innlent Grunaður fíkniefnasali stöðvaður fyrir að tala í síma Innlent Talinn hafa selt eiginkonuna til yfir 120 kaupenda í Pelicot-máli Svíþjóðar Erlent Fleiri fréttir Skoða að ná Lúðvík upp áður en sprungan verður fyllt „Maður eiginlega skammast sín eftir á að hafa verið stressaður“ Grunaður fíkniefnasali stöðvaður fyrir að tala í síma Á ekki von á neinni byltingu innan Framsóknarflokksins Földu fíkniefni í morgunkornspökkum og fengu send Nýr samfélagsmiðill bara fyrir Íslendinga Opinbera komið til móts við fimm ábendingar af 23 Óhollustuskattur hafi mest áhrif á þá tekjulægri Gunnar, Guðfinnur og Sigríður á leið úr bæjarstjórn „Alveg hræðilegt ástand“ Aldraðir stíga fram og opna sig um „hræðilega stöðu“ Ekið á gangandi vegfaranda Suðurlandsvegi lokað vegna áreksturs tveggja bíla „Þetta er sorglegur dagur fyrir lýðræðið“ „Kristrún eini hagfræðingur landsins sem hefur rétt fyrir sér“ Brynja Dan vill leiða lista Framsóknar í Garðabæ Samþykktu heimild til að svipta flóttamenn vernd Þurfa að brúa sex milljarða króna bil Formaður Pírata sækist eftir öðru til fjórða sæti Hildigunnur hættir strax eftir ákvörðun ráðherra Styrkur svifryks áfram hár í borginni Lögga ákærð fyrir leit án heimildar Yfirvöld hafi útvegað tvö ný rými og óbreytt ástand Afi sakaður um að nudda kynfæri stúlku Sakfelldar fyrir að brjótast um borð í hvalveiðiskip Arnar Eggert hafnar því að HÍ sé „vók-útungunarstöð“ Verra að vera í bíl en gangandi í svifrykinu Kristinn Jón tekur slaginn við Alexöndru Fólk sólgið í bollur og mjög opið fyrir nýjungum Óbreytt ástand á Landspítala og svifrykið hrellir borgarbúa Sjá meira