Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Kristján allt annað en sáttur við typpadansinn Innlent Féll fram af svölum á hjúkrunaheimili og lést Innlent Rennibrautinni lokað og ljósin skoðuð Innlent Dæmdur morðingi grunaður í Straumsvíkurmálinu Innlent Hvalur háði hálftíma dauðastríð Innlent Starfsemi Hvals mögulega í uppnám: Hefur ekki svarað eftirlitinu frá því í maí Innlent „Hagið ykkur eins og fullorðið fólk“ Innlent Lögreglan leitar að Cezary Innlent Tveimur sagt upp á Bifröst Innlent Komst á bragð skemmdarverka í baráttunni við Kristján Loftsson Innlent Fleiri fréttir Nýtt innviðafélag hlýtur nafnið Göng og brú Nei-hreyfingin kvíslast í nokkrar áttir Kristján allt annað en sáttur við typpadansinn Dæmdur morðingi grunaður í Straumsvíkurmálinu Rannsókn í gangi á lengd dauðastríðsins Kókaínhaldlagningar komnar í 200 kíló á hálfu ári Tveimur sagt upp á Bifröst Enn eitt fíkniefnametið slegið og yfirvöld hvött til að afturkalla hvalveiðileyfi Rennibrautinni lokað og ljósin skoðuð Hvalur háði hálftíma dauðastríð Hanna Katrín eigi að standa með starfsfólki Hvals – ekki gagnrýna það Gómuð af tollinum með tvo lítra af kókaíni innvortis Komst á bragð skemmdarverka í baráttunni við Kristján Loftsson Mokgræðir á rafmyntum Séra Þórir Stephensen er látinn Féll fram af svölum á hjúkrunaheimili og lést Lögregla rannsakar tvö innbrot í miðborginni Sér Blönduós eflast með byggðalínu og virkjunum Mímósuísinn ljúffengur en gerir aldrei aftur Jägermeister-ís Ógn felist í hótunum Paul Watson-samtakanna Lögreglan leitar að Cezary Aflvana togari hættulega nálægt landi Vegum lokað og bílar taldir Starfsemi Hvals mögulega í uppnám: Hefur ekki svarað eftirlitinu frá því í maí Segir verk Þórbergs enn ótrúlega lifandi „Hagið ykkur eins og fullorðið fólk“ „Hverjir hafa efni á því að kaupa gramm af kókaíni?“ Stærsta kókaínmál Íslandssögunnar og ráðherra sakar starfsmenn Hvals um fíflaskap Lokaeinkunnirnar vísbending um ósamræmda einkunnagjöf Komu slösuðum til bjargar í Drangey Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Kristján allt annað en sáttur við typpadansinn Innlent Féll fram af svölum á hjúkrunaheimili og lést Innlent Rennibrautinni lokað og ljósin skoðuð Innlent Dæmdur morðingi grunaður í Straumsvíkurmálinu Innlent Hvalur háði hálftíma dauðastríð Innlent Starfsemi Hvals mögulega í uppnám: Hefur ekki svarað eftirlitinu frá því í maí Innlent „Hagið ykkur eins og fullorðið fólk“ Innlent Lögreglan leitar að Cezary Innlent Tveimur sagt upp á Bifröst Innlent Komst á bragð skemmdarverka í baráttunni við Kristján Loftsson Innlent Fleiri fréttir Nýtt innviðafélag hlýtur nafnið Göng og brú Nei-hreyfingin kvíslast í nokkrar áttir Kristján allt annað en sáttur við typpadansinn Dæmdur morðingi grunaður í Straumsvíkurmálinu Rannsókn í gangi á lengd dauðastríðsins Kókaínhaldlagningar komnar í 200 kíló á hálfu ári Tveimur sagt upp á Bifröst Enn eitt fíkniefnametið slegið og yfirvöld hvött til að afturkalla hvalveiðileyfi Rennibrautinni lokað og ljósin skoðuð Hvalur háði hálftíma dauðastríð Hanna Katrín eigi að standa með starfsfólki Hvals – ekki gagnrýna það Gómuð af tollinum með tvo lítra af kókaíni innvortis Komst á bragð skemmdarverka í baráttunni við Kristján Loftsson Mokgræðir á rafmyntum Séra Þórir Stephensen er látinn Féll fram af svölum á hjúkrunaheimili og lést Lögregla rannsakar tvö innbrot í miðborginni Sér Blönduós eflast með byggðalínu og virkjunum Mímósuísinn ljúffengur en gerir aldrei aftur Jägermeister-ís Ógn felist í hótunum Paul Watson-samtakanna Lögreglan leitar að Cezary Aflvana togari hættulega nálægt landi Vegum lokað og bílar taldir Starfsemi Hvals mögulega í uppnám: Hefur ekki svarað eftirlitinu frá því í maí Segir verk Þórbergs enn ótrúlega lifandi „Hagið ykkur eins og fullorðið fólk“ „Hverjir hafa efni á því að kaupa gramm af kókaíni?“ Stærsta kókaínmál Íslandssögunnar og ráðherra sakar starfsmenn Hvals um fíflaskap Lokaeinkunnirnar vísbending um ósamræmda einkunnagjöf Komu slösuðum til bjargar í Drangey Sjá meira