Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Upplifa sig líkt og strandaglópa innan eigin hverfis Innlent Óttast hópuppsögn sem samsvarar sextán þúsund höfuðborgarbúum Innlent Stórhættuleg eiturlyf flæða til landsins í sögulegu magni Innlent Dæmi um að íslenskir áhrifavaldar mæli með fæðingu án aðstoðar Innlent Var tilbúinn að taka hálsæð Kourani í sundur með lykli Innlent Lögreglan fylgdist með grunnskólum Innlent Svakalegur lax á Snæfellsnesi Innlent Allir bílarnir ónýtir og mildi að ekki fór verr Innlent Símtalið hafi verið ábyrgðarlaust og óraunhæft Innlent Lést í brúðkaupsferð á Íslandi Innlent Fleiri fréttir Upplifa sig líkt og strandaglópa innan eigin hverfis Óttast hópuppsögn sem samsvarar sextán þúsund höfuðborgarbúum Dæmi um að íslenskir áhrifavaldar mæli með fæðingu án aðstoðar Sjúkrahúsið geti ekki sinnt lögbundinni skyldu Lögreglan fylgdist með grunnskólum Stórhættuleg eiturlyf flæða til landsins í sögulegu magni Innflutningur á stórhættulegu efni eykst og gremja vegna bílastæða Símtalið hafi verið ábyrgðarlaust og óraunhæft Borgin skaffar lóð fyrir stofnun Ingu Reistu vörðu til minningar um Sigurð Kristófer við slysstað Svakalegur lax á Snæfellsnesi „Við verðum að hafa þetta betur niðurnjörvað“ Pétur hættur sem forstjóri Reykjalundar Furðar sig á kröfu Fjölmiðlanefndar: „Ég er bara lobbíisti eigin skoðana“ Allir bílarnir ónýtir og mildi að ekki fór verr Æ fleiri falla fyrir svikum úr enn fleiri áttum Hópslys í hálkunni og netsvindlarar sækja í sig veðrið Var tilbúinn að taka hálsæð Kourani í sundur með lykli Mótorkrossiðkun barna sé í uppnámi vegna vörugjalda Lést í brúðkaupsferð á Íslandi Minnst 49 arnarungar komust á legg í sumar Drónar, buggy- og snjóbíll nýttust við björgun göngufólks Líkamsárásir og grunur um íkveikju í kjallara Allt að átta stiga frost og él á stöku stað Sumarævintýri íslenskrar stúlku á Ítalíu breyttist í martröð Morgunblaðinu og mbl ekki ritstýrt „af ráðherrum, þeim til þægðar“ Þrír fluttir með þyrlu en enginn í lífshættu eftir tvo árekstra á Norðvesturlandi Drógu Hildi aftur í land Vill ekki að kjötkaupmaður tali fyrir hverfið allt Kveikt í Rice Krispies á Borg í Grímsnesi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Upplifa sig líkt og strandaglópa innan eigin hverfis Innlent Óttast hópuppsögn sem samsvarar sextán þúsund höfuðborgarbúum Innlent Stórhættuleg eiturlyf flæða til landsins í sögulegu magni Innlent Dæmi um að íslenskir áhrifavaldar mæli með fæðingu án aðstoðar Innlent Var tilbúinn að taka hálsæð Kourani í sundur með lykli Innlent Lögreglan fylgdist með grunnskólum Innlent Svakalegur lax á Snæfellsnesi Innlent Allir bílarnir ónýtir og mildi að ekki fór verr Innlent Símtalið hafi verið ábyrgðarlaust og óraunhæft Innlent Lést í brúðkaupsferð á Íslandi Innlent Fleiri fréttir Upplifa sig líkt og strandaglópa innan eigin hverfis Óttast hópuppsögn sem samsvarar sextán þúsund höfuðborgarbúum Dæmi um að íslenskir áhrifavaldar mæli með fæðingu án aðstoðar Sjúkrahúsið geti ekki sinnt lögbundinni skyldu Lögreglan fylgdist með grunnskólum Stórhættuleg eiturlyf flæða til landsins í sögulegu magni Innflutningur á stórhættulegu efni eykst og gremja vegna bílastæða Símtalið hafi verið ábyrgðarlaust og óraunhæft Borgin skaffar lóð fyrir stofnun Ingu Reistu vörðu til minningar um Sigurð Kristófer við slysstað Svakalegur lax á Snæfellsnesi „Við verðum að hafa þetta betur niðurnjörvað“ Pétur hættur sem forstjóri Reykjalundar Furðar sig á kröfu Fjölmiðlanefndar: „Ég er bara lobbíisti eigin skoðana“ Allir bílarnir ónýtir og mildi að ekki fór verr Æ fleiri falla fyrir svikum úr enn fleiri áttum Hópslys í hálkunni og netsvindlarar sækja í sig veðrið Var tilbúinn að taka hálsæð Kourani í sundur með lykli Mótorkrossiðkun barna sé í uppnámi vegna vörugjalda Lést í brúðkaupsferð á Íslandi Minnst 49 arnarungar komust á legg í sumar Drónar, buggy- og snjóbíll nýttust við björgun göngufólks Líkamsárásir og grunur um íkveikju í kjallara Allt að átta stiga frost og él á stöku stað Sumarævintýri íslenskrar stúlku á Ítalíu breyttist í martröð Morgunblaðinu og mbl ekki ritstýrt „af ráðherrum, þeim til þægðar“ Þrír fluttir með þyrlu en enginn í lífshættu eftir tvo árekstra á Norðvesturlandi Drógu Hildi aftur í land Vill ekki að kjötkaupmaður tali fyrir hverfið allt Kveikt í Rice Krispies á Borg í Grímsnesi Sjá meira