Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Stefnum að því að koma meira en tvíefld til baka“ Innlent Alltaf jafn óþægilegt að heyra af nálægri árás Innlent Þungt högg í magann með tvíburastelpur á vökudeild Innlent Gluggar þaktir klósettpappír og túrblóð í lakinu: „Aldrei séð annað eins“ Innlent Nýja brúin átti að bæta flæðið: Mislæga lausnin vék fyrir ljósum Innlent Maður sem féll í Ölfusá fundinn Innlent Fari mjög líklega aftur í „Ég sagði það“-frakkann næsta vor Innlent Vegir og gatnamót í Hvalfirði komnir að þolmörkum Innlent Áfram geisar innbrotahrinan Innlent Veðrið haggist ekki að neinu ráði Innlent Fleiri fréttir Aukið aðgengi að áfengi auki neyslu Regnboginn verði málaður aftur en með breyttu sniði „Verið að herja á fólk sem er búið að missa maka“ „Mikilvægast að þetta verði ekki eins og einhver hótelsundlaug á Tenerife“ Bandero stefnir í átt að Íslandi á ný Heimurinn aftur orðinn flóknari en NATO muni aðlagast Mikið fylgistreymi milli Miðflokksins og Sjálfstæðisflokksins Toppurinn þegar 450 manns hlupu á eftir Matt Damon Sjálfstæðisflokkur mælist stærstur í fyrsta sinn frá kosningum Mikil tíðindi í nýrri fylgiskönnun Maskínu Þróunin mælist áfram hæg en stöðug Annað innbrotið á skömmum tíma: Leiðinlegt að stolið sé frá litla manninum á horninu Segir sama starfið nú auglýst að nýju:„Pínu sárt að horfa upp á þetta“ Flugmennirnir sviptir flugréttindum Fyrrum bæjarstjóri og bankastjóri leiða stjórn Landspítalans „Fólk bara skammast sín svo rosalega mikið“ Málaður regnbogafáni gæti reynst of sleipur Skúli fagnar með „sannleikann að vopni“ Samherji og Guðrún Karls berjast saman gegn fíknidjöflinum Ástarsvik sífellt algengari og rannsókn lokið í Eyjum Eftirlitsmenn Strætó báðu um að fá að klæðast stunguvestum Fórnuðu gúmmístígvélunum við að slökkva sinueld á Ströndum Ekki auðvelt að skrifa grein sem þessa Ómálefnalegir dónar fara í skammarkrókinn „Ég er ekki búinn að afskrifa hana“ „Maður vill trúa kúnnunum sínum“ Hætta rannsókn á andláti á Hraunbúðum „Fær þessar fréttir og við förum að gráta og allt ömurlegt“ „Þetta kemur okkur mjög á óvart“ Segir ótímabært að ræða undanþágur Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Stefnum að því að koma meira en tvíefld til baka“ Innlent Alltaf jafn óþægilegt að heyra af nálægri árás Innlent Þungt högg í magann með tvíburastelpur á vökudeild Innlent Gluggar þaktir klósettpappír og túrblóð í lakinu: „Aldrei séð annað eins“ Innlent Nýja brúin átti að bæta flæðið: Mislæga lausnin vék fyrir ljósum Innlent Maður sem féll í Ölfusá fundinn Innlent Fari mjög líklega aftur í „Ég sagði það“-frakkann næsta vor Innlent Vegir og gatnamót í Hvalfirði komnir að þolmörkum Innlent Áfram geisar innbrotahrinan Innlent Veðrið haggist ekki að neinu ráði Innlent Fleiri fréttir Aukið aðgengi að áfengi auki neyslu Regnboginn verði málaður aftur en með breyttu sniði „Verið að herja á fólk sem er búið að missa maka“ „Mikilvægast að þetta verði ekki eins og einhver hótelsundlaug á Tenerife“ Bandero stefnir í átt að Íslandi á ný Heimurinn aftur orðinn flóknari en NATO muni aðlagast Mikið fylgistreymi milli Miðflokksins og Sjálfstæðisflokksins Toppurinn þegar 450 manns hlupu á eftir Matt Damon Sjálfstæðisflokkur mælist stærstur í fyrsta sinn frá kosningum Mikil tíðindi í nýrri fylgiskönnun Maskínu Þróunin mælist áfram hæg en stöðug Annað innbrotið á skömmum tíma: Leiðinlegt að stolið sé frá litla manninum á horninu Segir sama starfið nú auglýst að nýju:„Pínu sárt að horfa upp á þetta“ Flugmennirnir sviptir flugréttindum Fyrrum bæjarstjóri og bankastjóri leiða stjórn Landspítalans „Fólk bara skammast sín svo rosalega mikið“ Málaður regnbogafáni gæti reynst of sleipur Skúli fagnar með „sannleikann að vopni“ Samherji og Guðrún Karls berjast saman gegn fíknidjöflinum Ástarsvik sífellt algengari og rannsókn lokið í Eyjum Eftirlitsmenn Strætó báðu um að fá að klæðast stunguvestum Fórnuðu gúmmístígvélunum við að slökkva sinueld á Ströndum Ekki auðvelt að skrifa grein sem þessa Ómálefnalegir dónar fara í skammarkrókinn „Ég er ekki búinn að afskrifa hana“ „Maður vill trúa kúnnunum sínum“ Hætta rannsókn á andláti á Hraunbúðum „Fær þessar fréttir og við förum að gráta og allt ömurlegt“ „Þetta kemur okkur mjög á óvart“ Segir ótímabært að ræða undanþágur Sjá meira