Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rífur niður hús sem hann gekk framhjá alla skólagönguna Innlent Ný greiningaraðferð á endómetríósu í sjónmáli Innlent Bjóða upp á tjaldsvæði inni Innlent „Þetta eru alltof miklar hækkanir“ Innlent „Höfum ekki unnið nóg“ Erlent Stóraukin þátttaka kvenna í skimun fyrir krabbameini Innlent Vaxandi ótti við langvarandi átök Erlent Kveikt í púðurtunnu í Mið-Austurlöndum Erlent Ekki í forgangi hjá Isavia að smíða bílastæðahús Innlent Að kljúfa þjóðina með tilfinningaþrunginni spurningu Innlent Fleiri fréttir Rífur niður hús sem hann gekk framhjá alla skólagönguna Stóraukin þátttaka kvenna í skimun fyrir krabbameini Ný greiningaraðferð á endómetríósu í sjónmáli „Þetta eru alltof miklar hækkanir“ Ekki í forgangi hjá Isavia að smíða bílastæðahús Oddvitinn lætur gott heita í Mosfellsbæ Evrópuhiti, Bjarni Ben og bílastæði Að kljúfa þjóðina með tilfinningaþrunginni spurningu Fréttinni skylt að birta andsvar Sigurbjargar Þau verða í efstu tíu sætunum á lista Pírata Þriðjungur andvígur atkvæðagreiðslunni Saka Þorgerði um brot á þingsköpum Hefur setið tvo af þremur borgarstjórnarfundum frá því að hann skipti um lið Kostar allt að 210 þúsund krónum að vera í golfklúbbi Bein útsending: ESB-ballið byrjar á Alþingi Niðurrif ónýtra húsa í Grindavík hafið Landbúnaðarstefna ESB henti íslenskum landbúnaði illa Enginn sem hefur stjórn á því hvar olíuverð endar Bjóða upp á tjaldsvæði inni Tekist á um þjóðaratkvæði á þingi í dag og olíuverð í hæstu hæðum Ætlar ekki að taka úrslitunum sem höfnun Bein útsending: Bjarni og fleiri ræða almannatryggingafrumvarpið Gæsluvarðhald meints barnaníðings framlengt „Ég var ekki að deyja, en ég þurfti hjálp“ Stefnir í norðanhríð í vikunni Bíll hafnaði í Kópavogstjörn Grimmdarlegu ofbeldi lýst í ákærunni Vilja launað leyfi fyrir þolendur ofbeldis og vernd gegn uppsögn Faldi sig inni í fataskáp þegar lögregluna bar að garði Gildandi kjarasamningar ávísun á áframhaldandi verðbólgu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rífur niður hús sem hann gekk framhjá alla skólagönguna Innlent Ný greiningaraðferð á endómetríósu í sjónmáli Innlent Bjóða upp á tjaldsvæði inni Innlent „Þetta eru alltof miklar hækkanir“ Innlent „Höfum ekki unnið nóg“ Erlent Stóraukin þátttaka kvenna í skimun fyrir krabbameini Innlent Vaxandi ótti við langvarandi átök Erlent Kveikt í púðurtunnu í Mið-Austurlöndum Erlent Ekki í forgangi hjá Isavia að smíða bílastæðahús Innlent Að kljúfa þjóðina með tilfinningaþrunginni spurningu Innlent Fleiri fréttir Rífur niður hús sem hann gekk framhjá alla skólagönguna Stóraukin þátttaka kvenna í skimun fyrir krabbameini Ný greiningaraðferð á endómetríósu í sjónmáli „Þetta eru alltof miklar hækkanir“ Ekki í forgangi hjá Isavia að smíða bílastæðahús Oddvitinn lætur gott heita í Mosfellsbæ Evrópuhiti, Bjarni Ben og bílastæði Að kljúfa þjóðina með tilfinningaþrunginni spurningu Fréttinni skylt að birta andsvar Sigurbjargar Þau verða í efstu tíu sætunum á lista Pírata Þriðjungur andvígur atkvæðagreiðslunni Saka Þorgerði um brot á þingsköpum Hefur setið tvo af þremur borgarstjórnarfundum frá því að hann skipti um lið Kostar allt að 210 þúsund krónum að vera í golfklúbbi Bein útsending: ESB-ballið byrjar á Alþingi Niðurrif ónýtra húsa í Grindavík hafið Landbúnaðarstefna ESB henti íslenskum landbúnaði illa Enginn sem hefur stjórn á því hvar olíuverð endar Bjóða upp á tjaldsvæði inni Tekist á um þjóðaratkvæði á þingi í dag og olíuverð í hæstu hæðum Ætlar ekki að taka úrslitunum sem höfnun Bein útsending: Bjarni og fleiri ræða almannatryggingafrumvarpið Gæsluvarðhald meints barnaníðings framlengt „Ég var ekki að deyja, en ég þurfti hjálp“ Stefnir í norðanhríð í vikunni Bíll hafnaði í Kópavogstjörn Grimmdarlegu ofbeldi lýst í ákærunni Vilja launað leyfi fyrir þolendur ofbeldis og vernd gegn uppsögn Faldi sig inni í fataskáp þegar lögregluna bar að garði Gildandi kjarasamningar ávísun á áframhaldandi verðbólgu Sjá meira