Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þetta verður hvasst, blautt og hlýtt“ Veður Sjáðu herbergið sem Samfó vill en Sjallar neita að yfirgefa Innlent Kenndi Biden, flugmönnum, flugumferðarstjórum og „DEI“ um slysið Erlent Tilraun til stunguárásar í Hafnarfirði Innlent Sprautan sprakk og konan heppin að halda auganu Innlent Héraðsdómur vísar Kiðjabergsmáli frá dómi Innlent Segir nýja forgangsröðun jarðganga uppi á borðinu Innlent Hellisheiði lokað vegna fastra bíla Innlent Lýsa yfir hættustigi vegna yfirvofandi eldgoss Innlent Verkföllum kennara aflýst samþykki deiluaðilar tillögu ríkissáttasemjara á laugardag Innlent Fleiri fréttir Sjáðu herbergið sem Samfó vill en Sjallar neita að yfirgefa Héraðsdómur vísar Kiðjabergsmáli frá dómi Segir nýja forgangsröðun jarðganga uppi á borðinu Tilraun til stunguárásar í Hafnarfirði Tíu þúsund tillögur í 3.985 umsögnum Hellisheiði lokað vegna fastra bíla Mjög langt í milli svo ríkissáttasemjari reyni að höggva á hnútinn Björgunarskipið kallað út á mesta forgangi Kennarar svara umboðsmanni barna Vonarglæta, óveður og barátta um skrifstofur Verkföllum kennara aflýst samþykki deiluaðilar tillögu ríkissáttasemjara á laugardag „Skutlari“ áreitti stúlku og varð fyrir alvarlegri líkamsárás Lýsa yfir hættustigi vegna yfirvofandi eldgoss Langt á milli deiluaðila og reynt að höggva á hnútinn Bein útsending: Ríkissáttasemjari fer yfir innanhússtillöguna Ýtti konu fyrir bíl Missti stjórn á bílnum og rakst utan í tvo Hæstiréttur blandar sér í málið sem setti svip sinn á forsetakosningarnar Skipaður skrifstofustjóri fjármála Sextíu flugferðum aflýst Sprautan sprakk og konan heppin að halda auganu Vegum um Hellisheiði og Þrengsli lokað Skilti Skúbbs þarf að fjúka í nágrannadeilum sem líkt er við stríð Lilja útilokar ekki formannsframboð og vill flýta flokksþingi Ekki ljóst hvort skýringar Sjálfstæðismanna haldi vatni Umferð um brautina gangi hægt Leggur fram innanhússtillögu Plottað um heimsyfirráð eða dauða Sterk tilfinningabönd Sjálfstæðismanna við herbergið koma Guðmundi Ara í opna skjöldu Kennaradeilan enn í hnút og mannskætt flugslys í Washington Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þetta verður hvasst, blautt og hlýtt“ Veður Sjáðu herbergið sem Samfó vill en Sjallar neita að yfirgefa Innlent Kenndi Biden, flugmönnum, flugumferðarstjórum og „DEI“ um slysið Erlent Tilraun til stunguárásar í Hafnarfirði Innlent Sprautan sprakk og konan heppin að halda auganu Innlent Héraðsdómur vísar Kiðjabergsmáli frá dómi Innlent Segir nýja forgangsröðun jarðganga uppi á borðinu Innlent Hellisheiði lokað vegna fastra bíla Innlent Lýsa yfir hættustigi vegna yfirvofandi eldgoss Innlent Verkföllum kennara aflýst samþykki deiluaðilar tillögu ríkissáttasemjara á laugardag Innlent Fleiri fréttir Sjáðu herbergið sem Samfó vill en Sjallar neita að yfirgefa Héraðsdómur vísar Kiðjabergsmáli frá dómi Segir nýja forgangsröðun jarðganga uppi á borðinu Tilraun til stunguárásar í Hafnarfirði Tíu þúsund tillögur í 3.985 umsögnum Hellisheiði lokað vegna fastra bíla Mjög langt í milli svo ríkissáttasemjari reyni að höggva á hnútinn Björgunarskipið kallað út á mesta forgangi Kennarar svara umboðsmanni barna Vonarglæta, óveður og barátta um skrifstofur Verkföllum kennara aflýst samþykki deiluaðilar tillögu ríkissáttasemjara á laugardag „Skutlari“ áreitti stúlku og varð fyrir alvarlegri líkamsárás Lýsa yfir hættustigi vegna yfirvofandi eldgoss Langt á milli deiluaðila og reynt að höggva á hnútinn Bein útsending: Ríkissáttasemjari fer yfir innanhússtillöguna Ýtti konu fyrir bíl Missti stjórn á bílnum og rakst utan í tvo Hæstiréttur blandar sér í málið sem setti svip sinn á forsetakosningarnar Skipaður skrifstofustjóri fjármála Sextíu flugferðum aflýst Sprautan sprakk og konan heppin að halda auganu Vegum um Hellisheiði og Þrengsli lokað Skilti Skúbbs þarf að fjúka í nágrannadeilum sem líkt er við stríð Lilja útilokar ekki formannsframboð og vill flýta flokksþingi Ekki ljóst hvort skýringar Sjálfstæðismanna haldi vatni Umferð um brautina gangi hægt Leggur fram innanhússtillögu Plottað um heimsyfirráð eða dauða Sterk tilfinningabönd Sjálfstæðismanna við herbergið koma Guðmundi Ara í opna skjöldu Kennaradeilan enn í hnút og mannskætt flugslys í Washington Sjá meira