Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Freyr látinn fara frá Eflingu Innlent Ákærðir fyrir að frelsissvipta mann og nauðga með röri Innlent María Sigurðardóttir er látin Innlent Fulltrúi Íslands yfirgaf ekki salinn með hinum Innlent Segir Ingu hafa vitnað í trúnaðarsamtal Innlent Meira um krabbamein hjá yngra fólki sem eigi að borða rautt kjöt mest einu sinni í viku Innlent Segir Ingu hafa eytt sér á Facebook Innlent Sárnar að vera bendlaður við líkamsárás Innlent Holmes flutt á áfangaheimili Erlent Veita ekki viðtöl eftir ríkisstjórnarfund Innlent Fleiri fréttir Ákærður fyrir gróf brot á barnungri stjúpsystur sinni Sjaldgæfur gestur í Eyjum Bað um álit lögreglu á gæðum fíkniefna Skriða þveraði veginn í Árneshrepp Breiðholtsbraut lokuð allan morgundaginn Allt umfram 2,8 milljarða dregið frá Segir Ingu hafa eytt sér á Facebook Húsbíll fauk út af Hver ákvað að Guðmundur Ingi ætti að hætta? Gæsluvarðhald framlengt yfir þremur Ákærðir fyrir að frelsissvipta mann og nauðga með röri Fundu umfangsmikla kannabisrækt í Bolungarvík „Nauðsynlegt er að kjarasamningar haldi“ Sárnar að vera bendlaður við líkamsárás Freyr látinn fara frá Eflingu Segir Ingu hafa vitnað í trúnaðarsamtal Stefna á að taka inn skjólstæðinga í næstu viku Segir Ingu hafa brotið trúnað í ræðustól Alþingis Bein útsending: Sjálfsvíg á Íslandi – staðan, forvarnir og leiðin fram á við „Við erum ekki að byrja á núlli“ Fimm ára dómur Norberts staðfestur Veita ekki viðtöl eftir ríkisstjórnarfund Jöfnuður næst ekki í um öðrum hverjum kosningum Kjarni málsins sé að Inga hafi ekki sagt alveg rétt frá Endurskoða samning SÁÁ María Sigurðardóttir er látin Handtekinn fyrir líkamsárás, rán, íkveikju og þjófnað Fulltrúi Íslands yfirgaf ekki salinn með hinum Meira um krabbamein hjá yngra fólki sem eigi að borða rautt kjöt mest einu sinni í viku „Það er skilgreiningin á því að pissa í skóinn sinn“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Freyr látinn fara frá Eflingu Innlent Ákærðir fyrir að frelsissvipta mann og nauðga með röri Innlent María Sigurðardóttir er látin Innlent Fulltrúi Íslands yfirgaf ekki salinn með hinum Innlent Segir Ingu hafa vitnað í trúnaðarsamtal Innlent Meira um krabbamein hjá yngra fólki sem eigi að borða rautt kjöt mest einu sinni í viku Innlent Segir Ingu hafa eytt sér á Facebook Innlent Sárnar að vera bendlaður við líkamsárás Innlent Holmes flutt á áfangaheimili Erlent Veita ekki viðtöl eftir ríkisstjórnarfund Innlent Fleiri fréttir Ákærður fyrir gróf brot á barnungri stjúpsystur sinni Sjaldgæfur gestur í Eyjum Bað um álit lögreglu á gæðum fíkniefna Skriða þveraði veginn í Árneshrepp Breiðholtsbraut lokuð allan morgundaginn Allt umfram 2,8 milljarða dregið frá Segir Ingu hafa eytt sér á Facebook Húsbíll fauk út af Hver ákvað að Guðmundur Ingi ætti að hætta? Gæsluvarðhald framlengt yfir þremur Ákærðir fyrir að frelsissvipta mann og nauðga með röri Fundu umfangsmikla kannabisrækt í Bolungarvík „Nauðsynlegt er að kjarasamningar haldi“ Sárnar að vera bendlaður við líkamsárás Freyr látinn fara frá Eflingu Segir Ingu hafa vitnað í trúnaðarsamtal Stefna á að taka inn skjólstæðinga í næstu viku Segir Ingu hafa brotið trúnað í ræðustól Alþingis Bein útsending: Sjálfsvíg á Íslandi – staðan, forvarnir og leiðin fram á við „Við erum ekki að byrja á núlli“ Fimm ára dómur Norberts staðfestur Veita ekki viðtöl eftir ríkisstjórnarfund Jöfnuður næst ekki í um öðrum hverjum kosningum Kjarni málsins sé að Inga hafi ekki sagt alveg rétt frá Endurskoða samning SÁÁ María Sigurðardóttir er látin Handtekinn fyrir líkamsárás, rán, íkveikju og þjófnað Fulltrúi Íslands yfirgaf ekki salinn með hinum Meira um krabbamein hjá yngra fólki sem eigi að borða rautt kjöt mest einu sinni í viku „Það er skilgreiningin á því að pissa í skóinn sinn“ Sjá meira