Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Líst ekki á breytingar Ingu á útivistartíma barna að vetri Innlent Minnist dóttur sinnar sem lést á Íslandi Innlent Ekki 270 ferkílómetrar heldur 26 Erlent Fulltrúar rússneska sendiráðsins kallaðir á teppið Innlent „Það er að verða til kynslóðaójöfnuður“ Innlent Áfram stelpur verða að félagasamtökum: Margir gerendur um hvern og einn þolanda Innlent Ætluðu að vinna skemmdarverk í Danmörku Erlent Fái að ráðast í húsleit og spyrja svo Innlent Eldur í þaki Rimaskóla í nótt Innlent Stúlkan frá Írlandi en búsett hér á landi Innlent Fleiri fréttir Hámark bílastæða við nýbyggingar falli niður Óvirk umferðarljós valda töfum Skuld fyrri eiganda stöðvi ekki skoðun bíls Höfum setið eftir í baráttu við glæpahópa Pallborðið: Línurnar lagðar fyrir spennandi þing Fulltrúar rússneska sendiráðsins kallaðir á teppið Þorgerður kallaði Rússa á teppið og auknar heimildir lögreglu Minnist dóttur sinnar sem lést á Íslandi Áfram stelpur verða að félagasamtökum: Margir gerendur um hvern og einn þolanda „Það er að verða til kynslóðaójöfnuður“ Víðáttumikil lægð fyrir sunnan land Líst ekki á breytingar Ingu á útivistartíma barna að vetri Eldur í þaki Rimaskóla í nótt Þjófnaður í þremur verslunum Fái að ráðast í húsleit og spyrja svo Bændum brugðið og skoði frekari öryggisbúnað Segir skattahækkun á baðlón bíta fastast á landsbyggðinni Rúmur helmingur flugmannanna hafi sofnað við störf Svona voru aðstæður við svínabú Stjörnugríss Stytta gjaldskyldu og opna bílahús allan sólarhringinn Sonur þingmannsins í áframhaldandi gæsluvarðhald Rúvarar verði einir eftir í Efstaleitinu Stefnan tengist ekki þjóðaratkvæðagreiðslu Talsvert tjón og týndar tennur Eigendur Santé neita sök Samfélagið syrgir ungmennin sem létust Sex svín drápust eftir annað innbrot „Þetta er smjörklípa“ Minningarstundir og ESA undirbýr dómsmál Stúlkan frá Írlandi en búsett hér á landi Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Líst ekki á breytingar Ingu á útivistartíma barna að vetri Innlent Minnist dóttur sinnar sem lést á Íslandi Innlent Ekki 270 ferkílómetrar heldur 26 Erlent Fulltrúar rússneska sendiráðsins kallaðir á teppið Innlent „Það er að verða til kynslóðaójöfnuður“ Innlent Áfram stelpur verða að félagasamtökum: Margir gerendur um hvern og einn þolanda Innlent Ætluðu að vinna skemmdarverk í Danmörku Erlent Fái að ráðast í húsleit og spyrja svo Innlent Eldur í þaki Rimaskóla í nótt Innlent Stúlkan frá Írlandi en búsett hér á landi Innlent Fleiri fréttir Hámark bílastæða við nýbyggingar falli niður Óvirk umferðarljós valda töfum Skuld fyrri eiganda stöðvi ekki skoðun bíls Höfum setið eftir í baráttu við glæpahópa Pallborðið: Línurnar lagðar fyrir spennandi þing Fulltrúar rússneska sendiráðsins kallaðir á teppið Þorgerður kallaði Rússa á teppið og auknar heimildir lögreglu Minnist dóttur sinnar sem lést á Íslandi Áfram stelpur verða að félagasamtökum: Margir gerendur um hvern og einn þolanda „Það er að verða til kynslóðaójöfnuður“ Víðáttumikil lægð fyrir sunnan land Líst ekki á breytingar Ingu á útivistartíma barna að vetri Eldur í þaki Rimaskóla í nótt Þjófnaður í þremur verslunum Fái að ráðast í húsleit og spyrja svo Bændum brugðið og skoði frekari öryggisbúnað Segir skattahækkun á baðlón bíta fastast á landsbyggðinni Rúmur helmingur flugmannanna hafi sofnað við störf Svona voru aðstæður við svínabú Stjörnugríss Stytta gjaldskyldu og opna bílahús allan sólarhringinn Sonur þingmannsins í áframhaldandi gæsluvarðhald Rúvarar verði einir eftir í Efstaleitinu Stefnan tengist ekki þjóðaratkvæðagreiðslu Talsvert tjón og týndar tennur Eigendur Santé neita sök Samfélagið syrgir ungmennin sem létust Sex svín drápust eftir annað innbrot „Þetta er smjörklípa“ Minningarstundir og ESA undirbýr dómsmál Stúlkan frá Írlandi en búsett hér á landi Sjá meira