Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Halldór Blöndal er látinn Innlent „Það voru bara slagsmál, viltu senda bíl“ Innlent Kröfu um að gera Margréti arflausa vísað frá Innlent Tvö og hálft ár fyrir að nauðga dóttur nágranna síns Innlent Foreldrar hafa áhyggjur af börnum sínum með Sergio í Dúbaí Innlent Kraftaverk að Gunnari hafi verið bjargað þegar hann lenti í sjónum Innlent Nuddari gerði dóttur Reiner-hjónanna viðvart Erlent Gaf lungnadeildinni sex ferðasúrefnistæki til að þakka fyrir sig Innlent Segja frekari úrbóta þörf og vísa meðal annars til PPP Innlent Tuttugu þúsund fiskar drápust á Tálknafirði Innlent Fleiri fréttir Tvö og hálft ár fyrir að nauðga dóttur nágranna síns Tuttugu þúsund fiskar drápust á Tálknafirði Segja frekari úrbóta þörf og vísa meðal annars til PPP Kröfu um að gera Margréti arflausa vísað frá Halldór Blöndal er látinn Kveiktu á 200 kertum fyrir drengina sem hafa látist í baráttu við fíkn „Þarna var bara verið að tikka í box“ Gaf lungnadeildinni sex ferðasúrefnistæki til að þakka fyrir sig Kraftaverk að Gunnari hafi verið bjargað þegar hann lenti í sjónum „Það voru bara slagsmál, viltu senda bíl“ „Þessir þrír flokkar til þess að gera tómar skeljar“ Foreldrar hafa áhyggjur af börnum sínum með Sergio í Dúbaí Umdeildur athafnamaður og vendingar á vinstri væng Ekki dómarans eins að meta hvort umskurn væri hættuleg Theodóra ætlar ekki fram aftur fyrir Viðreisn „Hæstvirtur yfirlætisráðherra, nei fyrirgefðu, hæstvirtur forsætisráðherra“ Lesstofu Borgarskjalasafnsins lokað Margrét Löf dæmd í 16 ára fangelsi „Óásættanlegt“ að taka borgarfulltrúa af gestalistanum Það hafi víst verið haft samráð við sjávarútveginn Píratar bjóða ekki fram í vor og Sigurbjörg Erla hættir „Við vitum að áföllin munu koma“ Alexandra sækist eftir oddvitasætinu Pírati skiptir um skútu og makrílsamningur fellur í grýttan jarðveg Dóra Björt til liðs við Samfylkinguna Æfur vegna samnings um makríl: „Skiljum vini okkar Grænlendinga eftir á köldum klaka“ Engin breyting á trúfélagsskráningu landsmanna Bein útsending: Boða óvænt til blaðamannafundar í Ráðhúsinu Hækka hitann í Breiðholtslaug Meðalbílaleigubíllinn verði fyrir mestum áhrifum Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Halldór Blöndal er látinn Innlent „Það voru bara slagsmál, viltu senda bíl“ Innlent Kröfu um að gera Margréti arflausa vísað frá Innlent Tvö og hálft ár fyrir að nauðga dóttur nágranna síns Innlent Foreldrar hafa áhyggjur af börnum sínum með Sergio í Dúbaí Innlent Kraftaverk að Gunnari hafi verið bjargað þegar hann lenti í sjónum Innlent Nuddari gerði dóttur Reiner-hjónanna viðvart Erlent Gaf lungnadeildinni sex ferðasúrefnistæki til að þakka fyrir sig Innlent Segja frekari úrbóta þörf og vísa meðal annars til PPP Innlent Tuttugu þúsund fiskar drápust á Tálknafirði Innlent Fleiri fréttir Tvö og hálft ár fyrir að nauðga dóttur nágranna síns Tuttugu þúsund fiskar drápust á Tálknafirði Segja frekari úrbóta þörf og vísa meðal annars til PPP Kröfu um að gera Margréti arflausa vísað frá Halldór Blöndal er látinn Kveiktu á 200 kertum fyrir drengina sem hafa látist í baráttu við fíkn „Þarna var bara verið að tikka í box“ Gaf lungnadeildinni sex ferðasúrefnistæki til að þakka fyrir sig Kraftaverk að Gunnari hafi verið bjargað þegar hann lenti í sjónum „Það voru bara slagsmál, viltu senda bíl“ „Þessir þrír flokkar til þess að gera tómar skeljar“ Foreldrar hafa áhyggjur af börnum sínum með Sergio í Dúbaí Umdeildur athafnamaður og vendingar á vinstri væng Ekki dómarans eins að meta hvort umskurn væri hættuleg Theodóra ætlar ekki fram aftur fyrir Viðreisn „Hæstvirtur yfirlætisráðherra, nei fyrirgefðu, hæstvirtur forsætisráðherra“ Lesstofu Borgarskjalasafnsins lokað Margrét Löf dæmd í 16 ára fangelsi „Óásættanlegt“ að taka borgarfulltrúa af gestalistanum Það hafi víst verið haft samráð við sjávarútveginn Píratar bjóða ekki fram í vor og Sigurbjörg Erla hættir „Við vitum að áföllin munu koma“ Alexandra sækist eftir oddvitasætinu Pírati skiptir um skútu og makrílsamningur fellur í grýttan jarðveg Dóra Björt til liðs við Samfylkinguna Æfur vegna samnings um makríl: „Skiljum vini okkar Grænlendinga eftir á köldum klaka“ Engin breyting á trúfélagsskráningu landsmanna Bein útsending: Boða óvænt til blaðamannafundar í Ráðhúsinu Hækka hitann í Breiðholtslaug Meðalbílaleigubíllinn verði fyrir mestum áhrifum Sjá meira