Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Veit ekki hvort hann hafi misst tökin á öldungadeildinni Erlent Þrjú hundruð sagt upp hjá Berjaya Innlent Þarf að greiða hálfa milljón úr eigin vasa vegna B5 Innlent Nýtti sér dauðvona mann i auglýsingaskyni Innlent Flugmenn gleyma því að þeir séu í flughermi Innlent Björguðu húsi frá því að verða eldi að bráð Innlent Einn fluttur á slysadeild eftir mótorhjólaslys Innlent Fær 5,7 milljónir af því að kona var ráðin en ekki hann Innlent Prince setti svip sinn á tveggja milljóna verk Innlent Mikil leynd ríkir yfir smáatriðunum Innlent Fleiri fréttir Björguðu húsi frá því að verða eldi að bráð Flugmenn gleyma því að þeir séu í flughermi Einn fluttur á slysadeild eftir mótorhjólaslys Þarf að greiða hálfa milljón úr eigin vasa vegna B5 Fær 5,7 milljónir af því að kona var ráðin en ekki hann Þrjú hundruð sagt upp hjá Berjaya Prince setti svip sinn á tveggja milljóna verk Nýtti sér dauðvona mann i auglýsingaskyni Dramatík í Hafnarfirði Mikil leynd ríkir yfir smáatriðunum Vilhjálmur verður bæjarstjóri „Ég er ekki nógu góður í slíkri skák“ Skraf Sjálfstæðismanna í húsi Snarfara Gabríel Douane fær tólf mánuði til: „Fjarstæðukennt“ að hann hafi óvart tekið símann Ráða verkefnisstjóra í málum Grindavíkur Hyggjast halda samstarfinu áfram Viðreisn líst hvorki á Framsókn né Miðflokk Kristinn verður áfram bæjarstjóri Valdimar hafnar alfarið fullyrðingum um trúnaðarbrest Ekkjan fór með fullnaðarsigur af hólmi í héraði Icelandair og flugmenn funda aftur í fyrramálið Berglind verður bæjarstjóri og Óðinn formaður bæjarráðs Inga skipar nýjan skólameistara Borgarholtsskóla Hræðileg umgengni á golfvellinum í Hveragerði Samfylking útilokar Framsókn: „Búið að brjóta það traust áður en það byrjaði“ Tíðindi í vændum: Boðar borgarstjórnarflokkinn á fund Sjálfstæðismenn í Hafnarfirði slíta meirihlutaviðræðum Ísland dýrast í heimi og nýr meirihluti kynntur fyrir norðan Ísland sé orðið dýrasta land í heimi „Getum við þá hætt að tala um rafvarnarvopn?“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Veit ekki hvort hann hafi misst tökin á öldungadeildinni Erlent Þrjú hundruð sagt upp hjá Berjaya Innlent Þarf að greiða hálfa milljón úr eigin vasa vegna B5 Innlent Nýtti sér dauðvona mann i auglýsingaskyni Innlent Flugmenn gleyma því að þeir séu í flughermi Innlent Björguðu húsi frá því að verða eldi að bráð Innlent Einn fluttur á slysadeild eftir mótorhjólaslys Innlent Fær 5,7 milljónir af því að kona var ráðin en ekki hann Innlent Prince setti svip sinn á tveggja milljóna verk Innlent Mikil leynd ríkir yfir smáatriðunum Innlent Fleiri fréttir Björguðu húsi frá því að verða eldi að bráð Flugmenn gleyma því að þeir séu í flughermi Einn fluttur á slysadeild eftir mótorhjólaslys Þarf að greiða hálfa milljón úr eigin vasa vegna B5 Fær 5,7 milljónir af því að kona var ráðin en ekki hann Þrjú hundruð sagt upp hjá Berjaya Prince setti svip sinn á tveggja milljóna verk Nýtti sér dauðvona mann i auglýsingaskyni Dramatík í Hafnarfirði Mikil leynd ríkir yfir smáatriðunum Vilhjálmur verður bæjarstjóri „Ég er ekki nógu góður í slíkri skák“ Skraf Sjálfstæðismanna í húsi Snarfara Gabríel Douane fær tólf mánuði til: „Fjarstæðukennt“ að hann hafi óvart tekið símann Ráða verkefnisstjóra í málum Grindavíkur Hyggjast halda samstarfinu áfram Viðreisn líst hvorki á Framsókn né Miðflokk Kristinn verður áfram bæjarstjóri Valdimar hafnar alfarið fullyrðingum um trúnaðarbrest Ekkjan fór með fullnaðarsigur af hólmi í héraði Icelandair og flugmenn funda aftur í fyrramálið Berglind verður bæjarstjóri og Óðinn formaður bæjarráðs Inga skipar nýjan skólameistara Borgarholtsskóla Hræðileg umgengni á golfvellinum í Hveragerði Samfylking útilokar Framsókn: „Búið að brjóta það traust áður en það byrjaði“ Tíðindi í vændum: Boðar borgarstjórnarflokkinn á fund Sjálfstæðismenn í Hafnarfirði slíta meirihlutaviðræðum Ísland dýrast í heimi og nýr meirihluti kynntur fyrir norðan Ísland sé orðið dýrasta land í heimi „Getum við þá hætt að tala um rafvarnarvopn?“ Sjá meira