Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Best að sleppa áfenginu alveg Innlent „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Innlent Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Innlent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Innlent Ingibjörg æf vegna bókunar meirihlutans í borginni Innlent Fjársöfnunin á borð lögreglu í enn eitt skiptið Innlent Svara fyrir hylmingu í einu stærsta þjófnaðarmáli Íslandssögunnar Innlent Mál Breiðholtsskóla á borði menntamálaráðherra Innlent Reyndu að þvinga mann til að taka úr hraðbanka Innlent Lögregla lýsir eftir manni Innlent Fleiri fréttir „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Um tíu milljónir söfnuðust fyrir íbúa Gasa Best að sleppa áfenginu alveg Síðasti rampurinn vígður við Háskóla Íslands í dag Kennir dýrum að vera róleg í sínu eigin umhverfi Mál Breiðholtsskóla á borði menntamálaráðherra Segir fangageymslur ekki viðeigandi vistunarstað fyrir börn Stóraukið búðarhnupl, fjölgun í haldi og aldamótagoð í beinni Einn slasaðist þegar öryggi fór af hjá Norðuráli Reyndu að þvinga mann til að taka úr hraðbanka Fimmti úrskurðaður í varðhald Fagnar að stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd skoði byrlunarmálið Egill Heiðar ráðinn Borgarleikhússtjóri Ingibjörg æf vegna bókunar meirihlutans í borginni Vísa ummælum á bug og telja upp aðgerðir Fara fram á gæsluvarðhald yfir þeim fjórða Byggðajöfnunarmál að fækka sýslumönnum Lax slapp úr sjókví fyrir austan Segir samningsviljann hjá leikfélaginu engan „Geri ráð fyrir að þetta séu ummæli sem féllu í hita leiksins“ Býður út næstsíðasta áfanga vegagerðar í Gufudalssveit Fjársöfnunin á borð lögreglu í enn eitt skiptið Dregur ummælin til baka og biðst afsökunar Hafi gert ýmislegt til að bæta stöðuna í Breiðholti Byrlunarmálið og ofbeldi í Breiðholti Segir ummæli Ásthildar Lóu ekki samræmast stöðu hennar Almennt á móti rekstri spilakassa en tryggja þurfi fjármögnun Vilja vita hvort Jón Gunnarsson hafi brotið siðareglur þingmanna Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Best að sleppa áfenginu alveg Innlent „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Innlent Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Innlent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Innlent Ingibjörg æf vegna bókunar meirihlutans í borginni Innlent Fjársöfnunin á borð lögreglu í enn eitt skiptið Innlent Svara fyrir hylmingu í einu stærsta þjófnaðarmáli Íslandssögunnar Innlent Mál Breiðholtsskóla á borði menntamálaráðherra Innlent Reyndu að þvinga mann til að taka úr hraðbanka Innlent Lögregla lýsir eftir manni Innlent Fleiri fréttir „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Um tíu milljónir söfnuðust fyrir íbúa Gasa Best að sleppa áfenginu alveg Síðasti rampurinn vígður við Háskóla Íslands í dag Kennir dýrum að vera róleg í sínu eigin umhverfi Mál Breiðholtsskóla á borði menntamálaráðherra Segir fangageymslur ekki viðeigandi vistunarstað fyrir börn Stóraukið búðarhnupl, fjölgun í haldi og aldamótagoð í beinni Einn slasaðist þegar öryggi fór af hjá Norðuráli Reyndu að þvinga mann til að taka úr hraðbanka Fimmti úrskurðaður í varðhald Fagnar að stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd skoði byrlunarmálið Egill Heiðar ráðinn Borgarleikhússtjóri Ingibjörg æf vegna bókunar meirihlutans í borginni Vísa ummælum á bug og telja upp aðgerðir Fara fram á gæsluvarðhald yfir þeim fjórða Byggðajöfnunarmál að fækka sýslumönnum Lax slapp úr sjókví fyrir austan Segir samningsviljann hjá leikfélaginu engan „Geri ráð fyrir að þetta séu ummæli sem féllu í hita leiksins“ Býður út næstsíðasta áfanga vegagerðar í Gufudalssveit Fjársöfnunin á borð lögreglu í enn eitt skiptið Dregur ummælin til baka og biðst afsökunar Hafi gert ýmislegt til að bæta stöðuna í Breiðholti Byrlunarmálið og ofbeldi í Breiðholti Segir ummæli Ásthildar Lóu ekki samræmast stöðu hennar Almennt á móti rekstri spilakassa en tryggja þurfi fjármögnun Vilja vita hvort Jón Gunnarsson hafi brotið siðareglur þingmanna Sjá meira