Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Við ætlum að upplifa stóra drauminn hans Kristians Helga” Innlent Lögreglumaður á sjúkrahúsi eftir alvarlega árás á Goslokahátíð Innlent Skipstjóri handtekinn í Reykjavíkurhöfn Innlent Ákvörðun dómsmálaráðherra gríðarleg vonbrigði Innlent „Þeir verða að geta varið sig“: Hættir við að hætta vopnasendingum Erlent Lögreglan lýsir eftir Hebu Ýr Innlent Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Innlent Vill safna íbúum Gasa í lokaðar búðir og flytja síðan á brott Erlent Bandamenn fá hótunarbréf um 25 til 40 prósent toll Erlent Einu verslun Þingeyringa lokað Innlent Fleiri fréttir Flugvél Play lenti í hagléli og þurfti að snúa við Lögreglumaður á sjúkrahúsi eftir alvarlega árás á Goslokahátíð Óskar viðbragða ráðherra við löngum afgreiðslutíma Lögregla lýsir eftir heilabilaðri konu á Akureyri „Við ætlum að upplifa stóra drauminn hans Kristians Helga” Vilja taka fjármálaáætlun til umræðu Einu verslun Þingeyringa lokað Aðsóknarmet slegið í lögreglunám Skipstjóri handtekinn í Reykjavíkurhöfn Ákvörðun dómsmálaráðherra gríðarleg vonbrigði Lögreglan lýsir eftir Hebu Ýr Öll tölfræði um málþófið á einum stað: Íslandsmet á næsta sólarhring „Þetta er bara hálfkák og ekkert annað“ Skiltið hluti af stærra vandamáli sem dragi úr lífsgæðum Spyr hvort berja megi blaðamenn í ljósi sýknudómsins Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Fjársvelt geðheilbrigðisúrræði og boltaleikjabann „Kemur ekki til greina að fresta þessu máli“ Fimm grunuð um að ráðast á mann sem kom öðrum til bjargar Þrír milljarðar til viðbótar í viðhald vega Sjö ára dómur fyrir að stinga tvo: Hittu árásarmanninn í fyrsta skipti þessa nýársnótt Vill vindorkuver í Garpsdal og breytir tillögu stjórnar Tugir með magapínu eftir þríþraut við Laugarvatn „Við erum með háskólakerfi sem er fjármagnað undir OECD meðaltali“ Rembihnútur á þinginu en örþrifaráð ekki til umræðu Ákvörðun saksóknara sendi undarleg skilaboð Þinglok ekki í augnsýn og háskólarnir undirfjármagnaðir Grunaðir um að stinga mann í rassinn að tilefnislausu Ný kort sýna hvernig almyrkvinn verður á Íslandi Bandarískur kjarnorkukafbátur í heimsókn Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Við ætlum að upplifa stóra drauminn hans Kristians Helga” Innlent Lögreglumaður á sjúkrahúsi eftir alvarlega árás á Goslokahátíð Innlent Skipstjóri handtekinn í Reykjavíkurhöfn Innlent Ákvörðun dómsmálaráðherra gríðarleg vonbrigði Innlent „Þeir verða að geta varið sig“: Hættir við að hætta vopnasendingum Erlent Lögreglan lýsir eftir Hebu Ýr Innlent Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Innlent Vill safna íbúum Gasa í lokaðar búðir og flytja síðan á brott Erlent Bandamenn fá hótunarbréf um 25 til 40 prósent toll Erlent Einu verslun Þingeyringa lokað Innlent Fleiri fréttir Flugvél Play lenti í hagléli og þurfti að snúa við Lögreglumaður á sjúkrahúsi eftir alvarlega árás á Goslokahátíð Óskar viðbragða ráðherra við löngum afgreiðslutíma Lögregla lýsir eftir heilabilaðri konu á Akureyri „Við ætlum að upplifa stóra drauminn hans Kristians Helga” Vilja taka fjármálaáætlun til umræðu Einu verslun Þingeyringa lokað Aðsóknarmet slegið í lögreglunám Skipstjóri handtekinn í Reykjavíkurhöfn Ákvörðun dómsmálaráðherra gríðarleg vonbrigði Lögreglan lýsir eftir Hebu Ýr Öll tölfræði um málþófið á einum stað: Íslandsmet á næsta sólarhring „Þetta er bara hálfkák og ekkert annað“ Skiltið hluti af stærra vandamáli sem dragi úr lífsgæðum Spyr hvort berja megi blaðamenn í ljósi sýknudómsins Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Fjársvelt geðheilbrigðisúrræði og boltaleikjabann „Kemur ekki til greina að fresta þessu máli“ Fimm grunuð um að ráðast á mann sem kom öðrum til bjargar Þrír milljarðar til viðbótar í viðhald vega Sjö ára dómur fyrir að stinga tvo: Hittu árásarmanninn í fyrsta skipti þessa nýársnótt Vill vindorkuver í Garpsdal og breytir tillögu stjórnar Tugir með magapínu eftir þríþraut við Laugarvatn „Við erum með háskólakerfi sem er fjármagnað undir OECD meðaltali“ Rembihnútur á þinginu en örþrifaráð ekki til umræðu Ákvörðun saksóknara sendi undarleg skilaboð Þinglok ekki í augnsýn og háskólarnir undirfjármagnaðir Grunaðir um að stinga mann í rassinn að tilefnislausu Ný kort sýna hvernig almyrkvinn verður á Íslandi Bandarískur kjarnorkukafbátur í heimsókn Sjá meira
Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Innlent
Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Innlent