Er fatlað fólk ennþá bundið við staur? Rúnar Björn Herrera Þorkelsson og Katrín Oddsdóttir skrifa 10. nóvember 2020 14:31 Fyrir um tveimur árum voru tóku gildi ný lög um þjónustu við fatlað fólk. Þetta vakti svo mikla gleði og von að annar höfundur þessarar greinar lýsti þessum tímamótum sem svo að um væri að ræða: „mestu réttarbót varðandi málefni fatlaðra frá því að hætt var að binda okkur við staur“. Við nánari skoðun á því hvernig lögunum er framfylgt kemur þó í ljós að „staurinn” er ekki svo langt undan. Staurinn er kannski ekki lengur viðardrumbur sem er stungið í jörðina til að takmarka frelsi okkar en sama misréttið viðgengst í þeim tilfellum sem fatlað fólk er vistað gegn vilja sínum á stofnunum eða dvelst án fullnægjandi þjónustu á heimilum sínum. Lögin eru skýr en framkvæmdin er einfaldlega ekki í takt við það sem í þeim stendur. Nýlegt álit Umboðsmanns Alþingis er dæmi um þetta. Þar er staðfest að stjórnvöld hafi ekki virt sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs einstaklings og að dvöl á hjúkrunarheimili geti takmarkað persónufrelsi, athafnafrelsi og friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu með ýmsum hætti. Um þessar mundir berast einnig ítrekaðir úrskurðir frá úrskurðanefnd velferðamála þar sem staðfest er að sveitarfélög hafa með ólömætum hætti þrengt réttindi fatlaðs fólks. Í þessu ljósi má ætla að fjöldi dómsmála sé yfirvofandi að öllu óbreyttu. Mannleg reisn, sjálfræði og sjálfstæði Í lögunum sem um ræðir kemur skýrt fram að fatlað fólk eigi rétt á bestu þjónustu sem unnt er að veita til að koma til móts við þarfir þess. Einnig segir að þjónustan skuli fela í sér nauðsynlegan stuðning til þess að fatlað fólk geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og lifað sjálfstæðu lífi á eigin forsendum. Lögin kveða á um að farið skuli eftir ákvæðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks við framkvæmd þeirra. Samningurinn segir að fötluðu fólki skuli tryggð mannlega reisn, sjálfræði og sjálfstæði. Lögin kveða á um að fötluðu fólki skuli standa til boða þjónusta sem er nauðsynleg til þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar þannig að fatlað fólk standi til jafns við aðra og komið verði í veg fyrir félagslega einangrun þess. Í þessu felst meðal annars réttur til: Sjálfstæðs heimilishalds; samfélagslegrar þátttöku; menntunar og atvinnu; félagslífs, tómstunda- og menningarlífs og fjölskyldulífs. Þannig veita lögin fötluðu fólki tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi og taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Skelfileg dæmi fortíðar sýna að áður fyrr snérist þjónusta við fatlað fólk að meginstefnu til um að halda því lifandi en ekki að veita því tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er ein af þeim þjónustuleiðum sem lögin kveða á um að fatlað fólk eigi rétt á að velja til þess að geta notið sjálfstæðs lífs og annarra réttinda samkvæmt lögunum. Það er stórt skref í átt frá stofnanavæðingu liðinna tíma. Ákvörðunartaka, framkvæmd og fjármögnun Í lögunum er skýrt kveðið á um að sveitarfélög beri ábyrgð á ákvörðunartöku, framkvæmd og fjármögnun þjónustu við fatlað fólk. Framkvæmd síðustu ára sýnir að sveitarfélög hafa hins vegar takmarkað rétt fatlaðs fólks til NPA þjónustu með ólögmætum hætti. Sú framkvæmd viðgengst að fötluðu fólki er beint inn á stofnanir á borð við hjúkrunarheimili, jafnvel gegn vilja þess og þrátt fyrir að viðkomandi einstaklingar hafi lýst yfir skýrum vilja til að fá notendastýrða persónulega aðstoð. Sveitarfélög hafa því þrátt fyrir skýr lög, þrengt réttindi fatlaðs fólks með fortakslausum hætti. Mannréttindi eru algild og þau ætti aldrei að binda í kvóta Við mat og úthlutun á þjónustu samkvæmt lögunum hafa sveitarfélögin sett sínar eigin reglur sem þrengja rétt fatlaðs fólks miðað við það sem lögin kveða á um. Þetta þýðir að meðal annars hefur verið myndað kvótakerfi hjá sveitarfélögunum um réttindi fólks til einstaklingsbundinnar þjónustu. Slík þrenging er með öllu óheimil af hálfu stjórnvalda sem eiga að framkvæma lög og reglur en ekki setja þær. Lagaákvæðin sem um ræðir eru ótvíræð og tryggja fötluðu fólki skýr og einstaklingsbundin réttindi. Réttindin skulu ennfremur ávallt túlkuð einstaklingnum í hag, enda eru þau sett til verndar fötluðu fólki en ekki stjórnvöldum á borð við sveitarfélög. Það dugar ekki að segja fötluðu fólki að bíða eftir því að njóta fullra lagalegra réttinda sinna. Að fresta réttindum er að neita réttindum - burt með kvótann! Höfundar eru í Málefnahópi Öryrkjabandalags Íslands um sjálfstætt líf. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Katrín Oddsdóttir Félagsmál Mannréttindi Rúnar Björn Herrera Þorkelsson Mest lesið Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Fleiri ásælast Grænland en Trump Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Á atvinnuvegaráðherra von á kraftaverki? Björn Ólafsson Skoðun Landhelgisgæslan er óábyrg Vilhelm Jónsson Skoðun Fullkomlega afgreitt þjóðaratkvæði Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun ESB: Penninn og sverðið, aðgangur og yfirráð Helgi Hrafn Gunnarsson Skoðun Staða eldri borgara á Íslandi í árslok 2025 Björn Snæbjörnsson Skoðun Þegar kerfið grípur of seint inn: Um börn og unglinga í vanda, úrræðaleysi og mikilvægi snemmtækrar íhlutunar Kristín Kolbeinsdóttir Skoðun Aftur um Fjarðarheiðargöng Stefán Ómar Stefánsson van Hagen Skoðun Kolefnissporið mitt Jón Fannar Árnason Skoðun Skoðun Skoðun Verðmæti dýra fyrir jörðina er ekki mælanlegt í krónum Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Þegar kerfið grípur of seint inn: Um börn og unglinga í vanda, úrræðaleysi og mikilvægi snemmtækrar íhlutunar Kristín Kolbeinsdóttir skrifar Skoðun Staða eldri borgara á Íslandi í árslok 2025 Björn Snæbjörnsson skrifar Skoðun Landhelgisgæslan er óábyrg Vilhelm Jónsson skrifar Skoðun Nýtt ár, nýr veruleiki, nýtt samtal Kristinn Árni Hróbjartsson skrifar Skoðun Kolefnissporið mitt Jón Fannar Árnason skrifar Skoðun Fullkomlega afgreitt þjóðaratkvæði Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Á atvinnuvegaráðherra von á kraftaverki? Björn Ólafsson skrifar Skoðun ESB: Penninn og sverðið, aðgangur og yfirráð Helgi Hrafn Gunnarsson skrifar Skoðun Aftur um Fjarðarheiðargöng Stefán Ómar Stefánsson van Hagen skrifar Skoðun Hitamál - Saga loftslagsins Höskuldur Búi Jónsson skrifar Skoðun Von, hugrekki og virðing við lok lífs Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Hverjum þjónar kerfið? Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Vínsalarnir og vitorðsmenn þeirra Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Viðskilnaður Breta við ESB: Sársauki, frelsi og veðmálið um framtíðina Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun RÚV: Þú skalt ekki önnur útvörp hafa! Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Áramótaannáll 2025 Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Vonin sem sneri ekki aftur Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Ljósadýrð loftin gyllir Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Þegar reglugerðir og raunveruleiki rekast á Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Hugmyndafræðilegur hornsteinn ESB Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hinn falski raunveruleiki Kristján Fr. Friðbertsson skrifar Skoðun Bandaríkin léku lykilhlutverk í samruna Evrópu sem leiddi til friðar og efnahagslegrar velsældar Kristján Vigfússon skrifar Skoðun Alvarlegar rangfærslur í Hitamálum Eyþór Eðvarðsson skrifar Skoðun Verður Hvalfjörður gerður að einni stærstu rotþró landsins? Haraldur Eiríksson skrifar Skoðun Fleiri ásælast Grænland en Trump Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Mótmæli frá grasrótinni eru orðin saga í Evrópu Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Er tímabili friðar að ljúka árið 2026? Jun Þór Morikawa skrifar Skoðun Reykvískir lýðræðisjafnaðarmenn – kjósum oddvita Freyr Snorrason skrifar Skoðun Ástandið, jólavókaflóðið og druslur nútímans Sæunn I. Marinósdóttir skrifar Sjá meira
Fyrir um tveimur árum voru tóku gildi ný lög um þjónustu við fatlað fólk. Þetta vakti svo mikla gleði og von að annar höfundur þessarar greinar lýsti þessum tímamótum sem svo að um væri að ræða: „mestu réttarbót varðandi málefni fatlaðra frá því að hætt var að binda okkur við staur“. Við nánari skoðun á því hvernig lögunum er framfylgt kemur þó í ljós að „staurinn” er ekki svo langt undan. Staurinn er kannski ekki lengur viðardrumbur sem er stungið í jörðina til að takmarka frelsi okkar en sama misréttið viðgengst í þeim tilfellum sem fatlað fólk er vistað gegn vilja sínum á stofnunum eða dvelst án fullnægjandi þjónustu á heimilum sínum. Lögin eru skýr en framkvæmdin er einfaldlega ekki í takt við það sem í þeim stendur. Nýlegt álit Umboðsmanns Alþingis er dæmi um þetta. Þar er staðfest að stjórnvöld hafi ekki virt sjálfsákvörðunarrétt fatlaðs einstaklings og að dvöl á hjúkrunarheimili geti takmarkað persónufrelsi, athafnafrelsi og friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu með ýmsum hætti. Um þessar mundir berast einnig ítrekaðir úrskurðir frá úrskurðanefnd velferðamála þar sem staðfest er að sveitarfélög hafa með ólömætum hætti þrengt réttindi fatlaðs fólks. Í þessu ljósi má ætla að fjöldi dómsmála sé yfirvofandi að öllu óbreyttu. Mannleg reisn, sjálfræði og sjálfstæði Í lögunum sem um ræðir kemur skýrt fram að fatlað fólk eigi rétt á bestu þjónustu sem unnt er að veita til að koma til móts við þarfir þess. Einnig segir að þjónustan skuli fela í sér nauðsynlegan stuðning til þess að fatlað fólk geti notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og lifað sjálfstæðu lífi á eigin forsendum. Lögin kveða á um að farið skuli eftir ákvæðum Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks við framkvæmd þeirra. Samningurinn segir að fötluðu fólki skuli tryggð mannlega reisn, sjálfræði og sjálfstæði. Lögin kveða á um að fötluðu fólki skuli standa til boða þjónusta sem er nauðsynleg til þátttöku í samfélaginu án aðgreiningar þannig að fatlað fólk standi til jafns við aðra og komið verði í veg fyrir félagslega einangrun þess. Í þessu felst meðal annars réttur til: Sjálfstæðs heimilishalds; samfélagslegrar þátttöku; menntunar og atvinnu; félagslífs, tómstunda- og menningarlífs og fjölskyldulífs. Þannig veita lögin fötluðu fólki tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi og taka þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Skelfileg dæmi fortíðar sýna að áður fyrr snérist þjónusta við fatlað fólk að meginstefnu til um að halda því lifandi en ekki að veita því tækifæri til að lifa innihaldsríku lífi. Notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA) er ein af þeim þjónustuleiðum sem lögin kveða á um að fatlað fólk eigi rétt á að velja til þess að geta notið sjálfstæðs lífs og annarra réttinda samkvæmt lögunum. Það er stórt skref í átt frá stofnanavæðingu liðinna tíma. Ákvörðunartaka, framkvæmd og fjármögnun Í lögunum er skýrt kveðið á um að sveitarfélög beri ábyrgð á ákvörðunartöku, framkvæmd og fjármögnun þjónustu við fatlað fólk. Framkvæmd síðustu ára sýnir að sveitarfélög hafa hins vegar takmarkað rétt fatlaðs fólks til NPA þjónustu með ólögmætum hætti. Sú framkvæmd viðgengst að fötluðu fólki er beint inn á stofnanir á borð við hjúkrunarheimili, jafnvel gegn vilja þess og þrátt fyrir að viðkomandi einstaklingar hafi lýst yfir skýrum vilja til að fá notendastýrða persónulega aðstoð. Sveitarfélög hafa því þrátt fyrir skýr lög, þrengt réttindi fatlaðs fólks með fortakslausum hætti. Mannréttindi eru algild og þau ætti aldrei að binda í kvóta Við mat og úthlutun á þjónustu samkvæmt lögunum hafa sveitarfélögin sett sínar eigin reglur sem þrengja rétt fatlaðs fólks miðað við það sem lögin kveða á um. Þetta þýðir að meðal annars hefur verið myndað kvótakerfi hjá sveitarfélögunum um réttindi fólks til einstaklingsbundinnar þjónustu. Slík þrenging er með öllu óheimil af hálfu stjórnvalda sem eiga að framkvæma lög og reglur en ekki setja þær. Lagaákvæðin sem um ræðir eru ótvíræð og tryggja fötluðu fólki skýr og einstaklingsbundin réttindi. Réttindin skulu ennfremur ávallt túlkuð einstaklingnum í hag, enda eru þau sett til verndar fötluðu fólki en ekki stjórnvöldum á borð við sveitarfélög. Það dugar ekki að segja fötluðu fólki að bíða eftir því að njóta fullra lagalegra réttinda sinna. Að fresta réttindum er að neita réttindum - burt með kvótann! Höfundar eru í Málefnahópi Öryrkjabandalags Íslands um sjálfstætt líf.
Þegar kerfið grípur of seint inn: Um börn og unglinga í vanda, úrræðaleysi og mikilvægi snemmtækrar íhlutunar Kristín Kolbeinsdóttir Skoðun
Skoðun Þegar kerfið grípur of seint inn: Um börn og unglinga í vanda, úrræðaleysi og mikilvægi snemmtækrar íhlutunar Kristín Kolbeinsdóttir skrifar
Skoðun Viðskilnaður Breta við ESB: Sársauki, frelsi og veðmálið um framtíðina Eggert Sigurbergsson skrifar
Skoðun Bandaríkin léku lykilhlutverk í samruna Evrópu sem leiddi til friðar og efnahagslegrar velsældar Kristján Vigfússon skrifar
Þegar kerfið grípur of seint inn: Um börn og unglinga í vanda, úrræðaleysi og mikilvægi snemmtækrar íhlutunar Kristín Kolbeinsdóttir Skoðun