Foreldrar krabbameinsveikra barna geta endað í örmögnun eftir áralöng einkenni áfallastreituröskunar Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 26. janúar 2021 08:00 Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur skoðaði langtímaáhrif á foreldra barna sem greinst hafa með krabbamein. Sýndu niðurstöður að 9,7 árum eftir að meðferð barnanna lauk voru mæligildin á þeirra líðan orðin þau sömu og hjá foreldrum heilbrigðra barna sem tóku þátt í nafnlausu rannsókninni. Mission framleiðsla „Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur. Í doktorsnámi sínu skoðaði hún líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. Eygló lauk doktorsnámi í heilbrigðisvísindum frá Karolinska Institutet í Svíþjóð. Í rannsóknarverkefni sínu vildi hún kanna líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. Hver eru langtímaáhrifin af slíku áfalli og var spurningalisti hennar lagður fyrir hundruð foreldra. „Síðan skoðaði ég tíma líka. Hvað það liði langur tími að meðaltali frá greiningu þar til foreldrar krabbameinssjúkra barna voru komnir á svipaðan stað og foreldrarnir sem voru ekki með veik börn. Það var 9,7 ár eftir greiningu.“ Álagið er mikið á foreldra krabbameinsveikra barna, og streitan hefst strax eftir greiningu og jafnvel fyrr ef veikindasaga barnsins nær lengra aftur. Samkvæmt niðurstöðunum úr rannsókn Eyglóar enda margir þessara foreldra í örmögnun, eða það sem kallast á ensku vital exhaustion. Örmögnun kemur til vegna langvarandi streitu og í mörgum tilfellum í kjölfar áfalla. Eygló sagði frá rannsóknum sínum í þættinum Spjallið með Góðvild og má horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Þættirnir eru sýndir á Vísi alla þriðjudaga. Klippa: Spjallið með Góðvild - Örmagna foreldrar Mikilvægt að styðja þennan hóp Eygló missti son sinn árið 2015 eftir langa veikindabaráttu svo hún þekkir málaflokkinn mjög persónulega líka, ekki bara í gegnum rannsóknirnar og starf sitt sem sálfræðingur. Hún áttaði sig snemma á því að það vantaði meiri stuðning fyrir þennan hóp, líka eftir að langveikt barn fellur frá eins og gerðist í hennar tilfelli. „Það á alltaf að hafa stuðningsmeðferð í boði, alltaf. Ég bjó til módel með þremur mismunandi örmum til að skoða hvað hentar hverjum,“ útskýrir Eygló. Kom hún meðal annars með hugmyndir um markviss, aktív stuðningsúrræði uppi á spítala strax frá greiningu. Nú vonar hún að eitthvað verði gert með hennar rannsóknir og niðurstöður, sem muni gagnast foreldrum allra angveikra barna. Ritgerðin sem Eygló skrifaði um rannsóknina sína. „Það er í raun og veru að við fylgjum þessum foreldrum eftir. Af því við viljum auðvitað síður að fimm árum seinna séu þau komin á þann stað að þau eru farin að fá verki eða fá hjartaáfall í miðri stofu.“ Eygló segir að hún þekki allt of mörg dæmi um slíkt. Þessi hópur eigi líka meiri hættu á hjarta- og æðasjúkdómum, kvíða og ýmsum langvinnum sjúkdómum. Benjamín sonur Eyglóar greindist með hvítblæði aðeins nokkurra vikna gamall og var 12 ára þegar hann lést. Í fyrra viðtali við Spjallið með Góðvild sagði Eygló frá þeirra reynslu. Hægt er að horfa á þann þátt hér á Vísi. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Geðheilbrigði Börn og uppeldi Tengdar fréttir Hefur áhrif á alla fjölskylduna Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. 19. janúar 2021 07:01 „Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28 „Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00 Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00 Mest lesið Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Lífið Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Lífið Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Lífið Lærði að byggja sig upp og elska úr fjarlægð Tónlist Vill opna á umræðuna um átröskun Lífið „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Lífið Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Lífið Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Lífið Flaug á hausinn fyrsta skóladaginn eftir frí Lífið Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Lífið Fleiri fréttir Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Vill opna á umræðuna um átröskun Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Fögnuðu Hennar Rödd á alþjóðlegum baráttudegi kvenna Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Hittast á laun „Loksins kominn til okkar“ „Að koma hingað inn er eins og að fara inn í annan heim“ Kalli Bjarni búinn að breyta lífi sínu Njáll á yfir fimmtíu mótorhjól og mun aldrei hætta að safna Flaug á hausinn fyrsta skóladaginn eftir frí Fögnuðu sigrum sínum langt fram á nótt „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Opnar umboðsskrifstofu með Gumma kíró „Var mjög sár og reið út í hann þegar ég sá hann“ Rikki G á stórafmæli: „Ég er bara að fara að grenja“ Eftirminnilegast að hitta Loreen Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Tónlistarfólk hjálpar leikskólabörnum að komast á EM í skák Stórafmælið hefur afleiðingar Fimm konur í dómnefnd Ungfrú Ísland Ofurfyrirsætan opnar sig í fyrsta sinn um ástina Foreldrar mæti með lögfræðing með sér í skólann Ólsen ólsen extra: Leikurinn þróast mikið og orðinn mun hraðari Bóndinn Sigríður Hlynur missti af 350 þúsund krónum Björgunarsveitin kom Kötlu til bjargar Sjá meira
Eygló lauk doktorsnámi í heilbrigðisvísindum frá Karolinska Institutet í Svíþjóð. Í rannsóknarverkefni sínu vildi hún kanna líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. Hver eru langtímaáhrifin af slíku áfalli og var spurningalisti hennar lagður fyrir hundruð foreldra. „Síðan skoðaði ég tíma líka. Hvað það liði langur tími að meðaltali frá greiningu þar til foreldrar krabbameinssjúkra barna voru komnir á svipaðan stað og foreldrarnir sem voru ekki með veik börn. Það var 9,7 ár eftir greiningu.“ Álagið er mikið á foreldra krabbameinsveikra barna, og streitan hefst strax eftir greiningu og jafnvel fyrr ef veikindasaga barnsins nær lengra aftur. Samkvæmt niðurstöðunum úr rannsókn Eyglóar enda margir þessara foreldra í örmögnun, eða það sem kallast á ensku vital exhaustion. Örmögnun kemur til vegna langvarandi streitu og í mörgum tilfellum í kjölfar áfalla. Eygló sagði frá rannsóknum sínum í þættinum Spjallið með Góðvild og má horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Þættirnir eru sýndir á Vísi alla þriðjudaga. Klippa: Spjallið með Góðvild - Örmagna foreldrar Mikilvægt að styðja þennan hóp Eygló missti son sinn árið 2015 eftir langa veikindabaráttu svo hún þekkir málaflokkinn mjög persónulega líka, ekki bara í gegnum rannsóknirnar og starf sitt sem sálfræðingur. Hún áttaði sig snemma á því að það vantaði meiri stuðning fyrir þennan hóp, líka eftir að langveikt barn fellur frá eins og gerðist í hennar tilfelli. „Það á alltaf að hafa stuðningsmeðferð í boði, alltaf. Ég bjó til módel með þremur mismunandi örmum til að skoða hvað hentar hverjum,“ útskýrir Eygló. Kom hún meðal annars með hugmyndir um markviss, aktív stuðningsúrræði uppi á spítala strax frá greiningu. Nú vonar hún að eitthvað verði gert með hennar rannsóknir og niðurstöður, sem muni gagnast foreldrum allra angveikra barna. Ritgerðin sem Eygló skrifaði um rannsóknina sína. „Það er í raun og veru að við fylgjum þessum foreldrum eftir. Af því við viljum auðvitað síður að fimm árum seinna séu þau komin á þann stað að þau eru farin að fá verki eða fá hjartaáfall í miðri stofu.“ Eygló segir að hún þekki allt of mörg dæmi um slíkt. Þessi hópur eigi líka meiri hættu á hjarta- og æðasjúkdómum, kvíða og ýmsum langvinnum sjúkdómum. Benjamín sonur Eyglóar greindist með hvítblæði aðeins nokkurra vikna gamall og var 12 ára þegar hann lést. Í fyrra viðtali við Spjallið með Góðvild sagði Eygló frá þeirra reynslu. Hægt er að horfa á þann þátt hér á Vísi. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Geðheilbrigði Börn og uppeldi Tengdar fréttir Hefur áhrif á alla fjölskylduna Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. 19. janúar 2021 07:01 „Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28 „Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00 Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00 Mest lesið Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Lífið Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Lífið Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Lífið Lærði að byggja sig upp og elska úr fjarlægð Tónlist Vill opna á umræðuna um átröskun Lífið „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Lífið Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Lífið Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Lífið Flaug á hausinn fyrsta skóladaginn eftir frí Lífið Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Lífið Fleiri fréttir Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Vill opna á umræðuna um átröskun Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Fögnuðu Hennar Rödd á alþjóðlegum baráttudegi kvenna Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Hittast á laun „Loksins kominn til okkar“ „Að koma hingað inn er eins og að fara inn í annan heim“ Kalli Bjarni búinn að breyta lífi sínu Njáll á yfir fimmtíu mótorhjól og mun aldrei hætta að safna Flaug á hausinn fyrsta skóladaginn eftir frí Fögnuðu sigrum sínum langt fram á nótt „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Opnar umboðsskrifstofu með Gumma kíró „Var mjög sár og reið út í hann þegar ég sá hann“ Rikki G á stórafmæli: „Ég er bara að fara að grenja“ Eftirminnilegast að hitta Loreen Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Tónlistarfólk hjálpar leikskólabörnum að komast á EM í skák Stórafmælið hefur afleiðingar Fimm konur í dómnefnd Ungfrú Ísland Ofurfyrirsætan opnar sig í fyrsta sinn um ástina Foreldrar mæti með lögfræðing með sér í skólann Ólsen ólsen extra: Leikurinn þróast mikið og orðinn mun hraðari Bóndinn Sigríður Hlynur missti af 350 þúsund krónum Björgunarsveitin kom Kötlu til bjargar Sjá meira
Hefur áhrif á alla fjölskylduna Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. 19. janúar 2021 07:01
„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“ Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. 12. janúar 2021 09:28
„Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“ Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. 5. janúar 2021 11:00
Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur „Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór Þórsson þingmaður Framsóknarflokksins. Hann setti á árinu af stað vinnu og lagði fram þingsályktunartillögu, sem snýr að bættri þjónustu fyrir langveika og fatlaða og þeirra aðstandendur. 29. desember 2020 08:00