Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 23. mars 2021 08:01 Snæfríður Þóra Egilsson er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. „Það hefur til dæmis verið mikil tilhneiging í þá átt að líta svo á að gott líf og fötlun fari ekki saman, að fötluð börn geti ekki átt gott líf eða tekið þátt við ýmsar aðstæður,“ segir Snæfríður meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Rannsóknir Snæfríðar frá árinu 2000 hafa snúið að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra. Meðal annars hefur hún viljað kortleggja vel lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna. Niðurstöður hennar hafa meðal annars gefið til kynna að foreldrar fatlaðra barna telja stundum líðan þeirra vera verri en börnin sjálf segja þegar þau eru spurð. Mjög sátt við sína stöðu Snæfríður segir mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir jafnt við skoðanir foreldra þeirra. „Við öll eigum flest við vanda að stríða á einhverjum tíma í lífi okkar en þegar um fötluð börn er að ræða þá er vandinn allur heimfærður upp á fötlunina, það er hennar vegna.“ Í einni rannsókn sinni fékk Snæfríður svör frá 209 fötluðum börnum og foreldrum þeirra og 335 börnum í samanburðarhóp og þeirra foreldrum. Sú rannsókn horfði meira að því hvernig börnunum líður heldur en því sem þau eru að gera. „Varðandi niðurstöðurnar þá komu þær þannig út að fötluðu börnin þau voru almennt mjög sátt við stöðu sína í lífinu, þótt að það væru vissulega ákveðnir erfiðleikar til staðar og þá sérstaklega tengdir félagslegri þátttöku og líkamlegri virkni.“ Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Snæfríður Þóra Egilsson Góðar fréttir fyrir foreldra Snæfríður segir að niðurstöður þeirra hafi sýnt að foreldrar þessara barna voru ekki eins ánægðir með lífsgæði fatlaðra barna sinna og þau sjálf. Var þetta misræmi til dæmis til staðar varðandi spurningar um líðan og sjálfsmynd síðustu viku. „Þá er spurt hvort börnum hafi fundist gaman að lifa, spurt um líðan og einmannaleika og hvort börn séu ánægð með sig. Þarna skoruðu börnin hátt en foreldrar þessara barna töldu líðan þeirra miklu verri en börnin gerðu sjálf. Sem okkur fannst mjög athyglisvert.“ Taka skal fram að foreldrar voru beðnir að svara eins og þau héldu að barnið sitt hefði gert. „Þetta hljóta að vera góðar fréttir fyrir foreldra, því þó að þeir hljóti að vera áhyggjufullir þá líður börnunum almennt vel.“ Í mörgum öðrum liðum var mun meira samræmi í svörum barns og foreldris. Áhyggjur foreldra voru sömuleiðis mun raunhæfari eins og varðandi framtíðarmöguleika, þjónustu, skólamál og fleira. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 „Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“ „Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og aðrir krakkar, í öðrum skólum til þess að læra,“ segir Atli Magnússon framkvæmdarstjóri Arnarskóla í viðtali við Spjallið Góðvild. 2. mars 2021 12:32 Mest lesið Lærði að byggja sig upp og elska úr fjarlægð Tónlist Vill opna á umræðuna um átröskun Lífið Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Lífið Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Lífið Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Lífið „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Lífið Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Lífið Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Lífið Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Lífið Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Lífið Fleiri fréttir Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Vill opna á umræðuna um átröskun Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Fögnuðu Hennar Rödd á alþjóðlegum baráttudegi kvenna Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Hittast á laun „Loksins kominn til okkar“ „Að koma hingað inn er eins og að fara inn í annan heim“ Kalli Bjarni búinn að breyta lífi sínu Njáll á yfir fimmtíu mótorhjól og mun aldrei hætta að safna Flaug á hausinn fyrsta skóladaginn eftir frí Fögnuðu sigrum sínum langt fram á nótt „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Opnar umboðsskrifstofu með Gumma kíró „Var mjög sár og reið út í hann þegar ég sá hann“ Rikki G á stórafmæli: „Ég er bara að fara að grenja“ Eftirminnilegast að hitta Loreen Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Tónlistarfólk hjálpar leikskólabörnum að komast á EM í skák Stórafmælið hefur afleiðingar Fimm konur í dómnefnd Ungfrú Ísland Ofurfyrirsætan opnar sig í fyrsta sinn um ástina Foreldrar mæti með lögfræðing með sér í skólann Ólsen ólsen extra: Leikurinn þróast mikið og orðinn mun hraðari Bóndinn Sigríður Hlynur missti af 350 þúsund krónum Björgunarsveitin kom Kötlu til bjargar Sjá meira
„Það hefur til dæmis verið mikil tilhneiging í þá átt að líta svo á að gott líf og fötlun fari ekki saman, að fötluð börn geti ekki átt gott líf eða tekið þátt við ýmsar aðstæður,“ segir Snæfríður meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Rannsóknir Snæfríðar frá árinu 2000 hafa snúið að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra. Meðal annars hefur hún viljað kortleggja vel lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna. Niðurstöður hennar hafa meðal annars gefið til kynna að foreldrar fatlaðra barna telja stundum líðan þeirra vera verri en börnin sjálf segja þegar þau eru spurð. Mjög sátt við sína stöðu Snæfríður segir mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir jafnt við skoðanir foreldra þeirra. „Við öll eigum flest við vanda að stríða á einhverjum tíma í lífi okkar en þegar um fötluð börn er að ræða þá er vandinn allur heimfærður upp á fötlunina, það er hennar vegna.“ Í einni rannsókn sinni fékk Snæfríður svör frá 209 fötluðum börnum og foreldrum þeirra og 335 börnum í samanburðarhóp og þeirra foreldrum. Sú rannsókn horfði meira að því hvernig börnunum líður heldur en því sem þau eru að gera. „Varðandi niðurstöðurnar þá komu þær þannig út að fötluðu börnin þau voru almennt mjög sátt við stöðu sína í lífinu, þótt að það væru vissulega ákveðnir erfiðleikar til staðar og þá sérstaklega tengdir félagslegri þátttöku og líkamlegri virkni.“ Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Snæfríður Þóra Egilsson Góðar fréttir fyrir foreldra Snæfríður segir að niðurstöður þeirra hafi sýnt að foreldrar þessara barna voru ekki eins ánægðir með lífsgæði fatlaðra barna sinna og þau sjálf. Var þetta misræmi til dæmis til staðar varðandi spurningar um líðan og sjálfsmynd síðustu viku. „Þá er spurt hvort börnum hafi fundist gaman að lifa, spurt um líðan og einmannaleika og hvort börn séu ánægð með sig. Þarna skoruðu börnin hátt en foreldrar þessara barna töldu líðan þeirra miklu verri en börnin gerðu sjálf. Sem okkur fannst mjög athyglisvert.“ Taka skal fram að foreldrar voru beðnir að svara eins og þau héldu að barnið sitt hefði gert. „Þetta hljóta að vera góðar fréttir fyrir foreldra, því þó að þeir hljóti að vera áhyggjufullir þá líður börnunum almennt vel.“ Í mörgum öðrum liðum var mun meira samræmi í svörum barns og foreldris. Áhyggjur foreldra voru sömuleiðis mun raunhæfari eins og varðandi framtíðarmöguleika, þjónustu, skólamál og fleira. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 „Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“ „Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og aðrir krakkar, í öðrum skólum til þess að læra,“ segir Atli Magnússon framkvæmdarstjóri Arnarskóla í viðtali við Spjallið Góðvild. 2. mars 2021 12:32 Mest lesið Lærði að byggja sig upp og elska úr fjarlægð Tónlist Vill opna á umræðuna um átröskun Lífið Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Lífið Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Lífið Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Lífið „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Lífið Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Lífið Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Lífið Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Lífið Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Lífið Fleiri fréttir Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Vill opna á umræðuna um átröskun Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Fögnuðu Hennar Rödd á alþjóðlegum baráttudegi kvenna Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Hittast á laun „Loksins kominn til okkar“ „Að koma hingað inn er eins og að fara inn í annan heim“ Kalli Bjarni búinn að breyta lífi sínu Njáll á yfir fimmtíu mótorhjól og mun aldrei hætta að safna Flaug á hausinn fyrsta skóladaginn eftir frí Fögnuðu sigrum sínum langt fram á nótt „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Opnar umboðsskrifstofu með Gumma kíró „Var mjög sár og reið út í hann þegar ég sá hann“ Rikki G á stórafmæli: „Ég er bara að fara að grenja“ Eftirminnilegast að hitta Loreen Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Tónlistarfólk hjálpar leikskólabörnum að komast á EM í skák Stórafmælið hefur afleiðingar Fimm konur í dómnefnd Ungfrú Ísland Ofurfyrirsætan opnar sig í fyrsta sinn um ástina Foreldrar mæti með lögfræðing með sér í skólann Ólsen ólsen extra: Leikurinn þróast mikið og orðinn mun hraðari Bóndinn Sigríður Hlynur missti af 350 þúsund krónum Björgunarsveitin kom Kötlu til bjargar Sjá meira
„Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00
„Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01
„Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“ „Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og aðrir krakkar, í öðrum skólum til þess að læra,“ segir Atli Magnússon framkvæmdarstjóri Arnarskóla í viðtali við Spjallið Góðvild. 2. mars 2021 12:32