Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tvisvar sóttur af lögreglu eftir flótta af spítalanum Lífið „Vó þetta er geggjað, en svo hélt ég bara áfram með daginn“ Lífið Hristir hausinn yfir fyrra líferni Lífið Fréttatía vikunnar: Magga Stína, Nóbelsverðlaun og riðuveiki Lífið Skrýtin skilaboð að þurfa að sækja fundi til að vera edrú Lífið „Ef þú kemur hingað og ferð að brjóta lög þá áttu ekkert erindi hér“ Lífið Britney deildi myndbandi af Yrsu að fá gleraugu í fyrsta sinn Lífið „Hitti Rúrik Gíslason einu sinni í bókabúð og Herra Hnetusmjör nokkrum sinnum“ Lífið Þetta eru bestu lög 21. aldarinnar Tónlist Heiður Ósk og Davíð keyptu parhús í Hafnarfirði Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Magga Stína, Nóbelsverðlaun og riðuveiki Tvisvar sóttur af lögreglu eftir flótta af spítalanum „Vó þetta er geggjað, en svo hélt ég bara áfram með daginn“ Hristir hausinn yfir fyrra líferni Heiður Ósk og Davíð keyptu parhús í Hafnarfirði Hamingja í hverjum munnbita „Hitti Rúrik Gíslason einu sinni í bókabúð og Herra Hnetusmjör nokkrum sinnum“ „Ef þú kemur hingað og ferð að brjóta lög þá áttu ekkert erindi hér“ Skrýtin skilaboð að þurfa að sækja fundi til að vera edrú „Þetta er virkilega fallegt samfélag“ Eigendur Tripical keyptu glæsihæð við Nesveg „Það að missa hann hefur líklega mótað mig hvað mest“ Tindatríóið híft upp en Anna Sigga enn föst Britney deildi myndbandi af Yrsu að fá gleraugu í fyrsta sinn „Dreymir um að geta haft jákvæð áhrif á líf annarra“ „Öðruvísi að vera þarna megin við borðið“ í baráttu við krabbann Sjáðu-hjónin kunna að halda partý Tilkynnti dauða Trés lífsins með brókarmynd Sjónlýsing í fyrsta sinn „Fötlun fyrir marga að vera með lítið typpi“ Karen og Hjalti orðin tveggja barna foreldrar Fullkominn brúðkaupsdagur í frönskum kastala Play gjaldþrota: Hvað geta Laufey og Viagra kennt okkur? Dauðlangar í kynlífsdúkku en óttast álit annarra Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Andri og Anne selja í Fossvogi Ljúffeng gulrótarkaka í morgunmat „Þetta fólk myndi ekki rata í Víkina með Google Maps“ Fór á skeljarnar eftir siglingu um Miðjarðarhafið Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tvisvar sóttur af lögreglu eftir flótta af spítalanum Lífið „Vó þetta er geggjað, en svo hélt ég bara áfram með daginn“ Lífið Hristir hausinn yfir fyrra líferni Lífið Fréttatía vikunnar: Magga Stína, Nóbelsverðlaun og riðuveiki Lífið Skrýtin skilaboð að þurfa að sækja fundi til að vera edrú Lífið „Ef þú kemur hingað og ferð að brjóta lög þá áttu ekkert erindi hér“ Lífið Britney deildi myndbandi af Yrsu að fá gleraugu í fyrsta sinn Lífið „Hitti Rúrik Gíslason einu sinni í bókabúð og Herra Hnetusmjör nokkrum sinnum“ Lífið Þetta eru bestu lög 21. aldarinnar Tónlist Heiður Ósk og Davíð keyptu parhús í Hafnarfirði Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Magga Stína, Nóbelsverðlaun og riðuveiki Tvisvar sóttur af lögreglu eftir flótta af spítalanum „Vó þetta er geggjað, en svo hélt ég bara áfram með daginn“ Hristir hausinn yfir fyrra líferni Heiður Ósk og Davíð keyptu parhús í Hafnarfirði Hamingja í hverjum munnbita „Hitti Rúrik Gíslason einu sinni í bókabúð og Herra Hnetusmjör nokkrum sinnum“ „Ef þú kemur hingað og ferð að brjóta lög þá áttu ekkert erindi hér“ Skrýtin skilaboð að þurfa að sækja fundi til að vera edrú „Þetta er virkilega fallegt samfélag“ Eigendur Tripical keyptu glæsihæð við Nesveg „Það að missa hann hefur líklega mótað mig hvað mest“ Tindatríóið híft upp en Anna Sigga enn föst Britney deildi myndbandi af Yrsu að fá gleraugu í fyrsta sinn „Dreymir um að geta haft jákvæð áhrif á líf annarra“ „Öðruvísi að vera þarna megin við borðið“ í baráttu við krabbann Sjáðu-hjónin kunna að halda partý Tilkynnti dauða Trés lífsins með brókarmynd Sjónlýsing í fyrsta sinn „Fötlun fyrir marga að vera með lítið typpi“ Karen og Hjalti orðin tveggja barna foreldrar Fullkominn brúðkaupsdagur í frönskum kastala Play gjaldþrota: Hvað geta Laufey og Viagra kennt okkur? Dauðlangar í kynlífsdúkku en óttast álit annarra Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Andri og Anne selja í Fossvogi Ljúffeng gulrótarkaka í morgunmat „Þetta fólk myndi ekki rata í Víkina með Google Maps“ Fór á skeljarnar eftir siglingu um Miðjarðarhafið Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01