Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Lífið Ískaldir IceGuys jólatónleikar Lífið Bríet ældi á miðjum tónleikum Lífið Hver mínúta tók heilan mánuð af vinnu Lífið „Góður vetrardagur hér er 23 gráður“ Lífið Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Lífið „Var fljót að henda kjólnum aftur niður og labba inn á sviðið“ Lífið Upphitaðir afneitunarafgangar Frosta Gagnrýni Fordæmir barnaskap „skáeygðra“ sannra Finna Lífið „Litlu aumingjarnir þurftu að fara heim að sofa“ Lífið Fleiri fréttir Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Draumadís Þórhildar og Hjalta skírð Ískaldir IceGuys jólatónleikar Bríet ældi á miðjum tónleikum Hver mínúta tók heilan mánuð af vinnu Þátttökulöndin ekki færri síðan 2003 Fordæmir barnaskap „skáeygðra“ sannra Finna „Litlu aumingjarnir þurftu að fara heim að sofa“ „Góður vetrardagur hér er 23 gráður“ Prestarnir sem passa þau sem samfélagið afskrifar eða dæmir Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Ebba Katrín hlaut styrk úr Minningarsjóði Stefaníu Krakkatían: HúbbaBúbba, Eurovision og handbolti Ein áhrifamesta grínleikkona Hollywood á lausu „Það eru forréttindi að eiga systur með Downs“ Fréttatía vikunnar: Afsökunarbeiðni, fréttastef og blaðamannafundur Þetta gúggluðu Íslendingar á árinu Klámleikkona slapp með sekt og brottvísun Grunaði strax að ókunnugur maður væri faðir vinkonu sinnar Róbert hættur við að mæta í hlaðvarp vegna viðtals við Albert Sannir Finnar lýsa yfir stuðningi við slaufuðu fegurðardrottninguna Innlit í glænýja mathöll í Smáralindinni Hanskar Gunna Nels, árituð ManU-treyja og Elli Egils á uppboði Húsið fallega í Eyjum komið langt á veg Sigurvegari Eurovision skilar bikarnum Krökkt af kempum í útgáfuhófi Óla Jó Framkvæmdastjóri Eurovision bregst við ákvörðun Íslands Svipt krúnunni eftir að hafa gert sig skáeygða Spígsporandi górilla á fyndnustu dýralífsmynd ársins Tóku áskoruninni og Joey Christ sver af sér sviðsetningu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Lífið Ískaldir IceGuys jólatónleikar Lífið Bríet ældi á miðjum tónleikum Lífið Hver mínúta tók heilan mánuð af vinnu Lífið „Góður vetrardagur hér er 23 gráður“ Lífið Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Lífið „Var fljót að henda kjólnum aftur niður og labba inn á sviðið“ Lífið Upphitaðir afneitunarafgangar Frosta Gagnrýni Fordæmir barnaskap „skáeygðra“ sannra Finna Lífið „Litlu aumingjarnir þurftu að fara heim að sofa“ Lífið Fleiri fréttir Ungfrú Ísland rýfur tengslin við Ungfrú Ísland Draumadís Þórhildar og Hjalta skírð Ískaldir IceGuys jólatónleikar Bríet ældi á miðjum tónleikum Hver mínúta tók heilan mánuð af vinnu Þátttökulöndin ekki færri síðan 2003 Fordæmir barnaskap „skáeygðra“ sannra Finna „Litlu aumingjarnir þurftu að fara heim að sofa“ „Góður vetrardagur hér er 23 gráður“ Prestarnir sem passa þau sem samfélagið afskrifar eða dæmir Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Ebba Katrín hlaut styrk úr Minningarsjóði Stefaníu Krakkatían: HúbbaBúbba, Eurovision og handbolti Ein áhrifamesta grínleikkona Hollywood á lausu „Það eru forréttindi að eiga systur með Downs“ Fréttatía vikunnar: Afsökunarbeiðni, fréttastef og blaðamannafundur Þetta gúggluðu Íslendingar á árinu Klámleikkona slapp með sekt og brottvísun Grunaði strax að ókunnugur maður væri faðir vinkonu sinnar Róbert hættur við að mæta í hlaðvarp vegna viðtals við Albert Sannir Finnar lýsa yfir stuðningi við slaufuðu fegurðardrottninguna Innlit í glænýja mathöll í Smáralindinni Hanskar Gunna Nels, árituð ManU-treyja og Elli Egils á uppboði Húsið fallega í Eyjum komið langt á veg Sigurvegari Eurovision skilar bikarnum Krökkt af kempum í útgáfuhófi Óla Jó Framkvæmdastjóri Eurovision bregst við ákvörðun Íslands Svipt krúnunni eftir að hafa gert sig skáeygða Spígsporandi górilla á fyndnustu dýralífsmynd ársins Tóku áskoruninni og Joey Christ sver af sér sviðsetningu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01