Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Hræðilegt að sjá ofbeldið sem ég beitti mig“ Lífið Myndaveisla af stuðinu hjá Áfram Ísland Lífið Þurfti að halda áfram að vinna þrátt fyrir hættulegt ástand á meðgöngu Lífið Kjósendur á lokasprettinum: „Ég bara gleymdi þessu“ Lífið Myndaveisla úr gleðinni hjá já-fólkinu Lífið Dorrit missti aðgang á forrit Lífið Krakkatía vikunnar: Skyr, knörr og rauðbrystingur Lífið Fréttatía vikunnar: Dolly, ESB og malaría Lífið Dolly skildi eftir sig lag fyrir hundrað ára afmælið Lífið Nadía Atla og Arnar Freyr hætt saman Lífið Fleiri fréttir „Hræðilegt að sjá ofbeldið sem ég beitti mig“ Krakkatía vikunnar: Skyr, knörr og rauðbrystingur Myndaveisla úr gleðinni hjá já-fólkinu Myndaveisla af stuðinu hjá Áfram Ísland Kjósendur á lokasprettinum: „Ég bara gleymdi þessu“ Dorrit missti aðgang á forrit Þurfti að halda áfram að vinna þrátt fyrir hættulegt ástand á meðgöngu Dolly skildi eftir sig lag fyrir hundrað ára afmælið Fréttatía vikunnar: Dolly, ESB og malaría Nadía Atla og Arnar Freyr hætt saman Þau sjá um Áramótaskaupið í ár Stórglæsilegt einbýlishús á Arnarnesi til sölu Afmælispartý Bylgjunnar í beinni Hvað kýs fræga fólkið? Bylgjan heiðraði goðsögnina Þorgeir Hvað veistu um… Dolly Parton? Jakob Smári útnefndur bæjarlistamaður Mosfellsbæjar Birta Líf og Gunnar Patrik hætt saman Doppudrottningin Yayoi Kusama er látin Neðanjarðarlestin endalaus uppspretta skrítinna atvika Camilla Rut og Valgeir hafa slitið trúlofuninni „Það færist skuggi yfir manneskju sem endar með því að hann rænir hana lífinu“ Alræmt hús á Túngötu til sölu Leitaði á náðir Dolly Parton á erfiðum tímum Lést í kjölfar krabbameinsgreiningar Sigraði hundahlaupið með hundinn í pössun Flaggar í hálfa stöng í viku til heiðurs Dolly Dolly Parton látin Klökknaði við upprifjunina: „Á geðveikt erfiðum tíma í lífinu mínu“ Laufey fagnaði Laufeyjardeginum á Íslandi Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Hræðilegt að sjá ofbeldið sem ég beitti mig“ Lífið Myndaveisla af stuðinu hjá Áfram Ísland Lífið Þurfti að halda áfram að vinna þrátt fyrir hættulegt ástand á meðgöngu Lífið Kjósendur á lokasprettinum: „Ég bara gleymdi þessu“ Lífið Myndaveisla úr gleðinni hjá já-fólkinu Lífið Dorrit missti aðgang á forrit Lífið Krakkatía vikunnar: Skyr, knörr og rauðbrystingur Lífið Fréttatía vikunnar: Dolly, ESB og malaría Lífið Dolly skildi eftir sig lag fyrir hundrað ára afmælið Lífið Nadía Atla og Arnar Freyr hætt saman Lífið Fleiri fréttir „Hræðilegt að sjá ofbeldið sem ég beitti mig“ Krakkatía vikunnar: Skyr, knörr og rauðbrystingur Myndaveisla úr gleðinni hjá já-fólkinu Myndaveisla af stuðinu hjá Áfram Ísland Kjósendur á lokasprettinum: „Ég bara gleymdi þessu“ Dorrit missti aðgang á forrit Þurfti að halda áfram að vinna þrátt fyrir hættulegt ástand á meðgöngu Dolly skildi eftir sig lag fyrir hundrað ára afmælið Fréttatía vikunnar: Dolly, ESB og malaría Nadía Atla og Arnar Freyr hætt saman Þau sjá um Áramótaskaupið í ár Stórglæsilegt einbýlishús á Arnarnesi til sölu Afmælispartý Bylgjunnar í beinni Hvað kýs fræga fólkið? Bylgjan heiðraði goðsögnina Þorgeir Hvað veistu um… Dolly Parton? Jakob Smári útnefndur bæjarlistamaður Mosfellsbæjar Birta Líf og Gunnar Patrik hætt saman Doppudrottningin Yayoi Kusama er látin Neðanjarðarlestin endalaus uppspretta skrítinna atvika Camilla Rut og Valgeir hafa slitið trúlofuninni „Það færist skuggi yfir manneskju sem endar með því að hann rænir hana lífinu“ Alræmt hús á Túngötu til sölu Leitaði á náðir Dolly Parton á erfiðum tímum Lést í kjölfar krabbameinsgreiningar Sigraði hundahlaupið með hundinn í pössun Flaggar í hálfa stöng í viku til heiðurs Dolly Dolly Parton látin Klökknaði við upprifjunina: „Á geðveikt erfiðum tíma í lífinu mínu“ Laufey fagnaði Laufeyjardeginum á Íslandi Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01