Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hnýta í Trump í nýrri herferð: „Velkomin til skítalands“ Lífið Níutíu og einn meistari útskrifaðist Lífið Nýjar upplýsingar um morðið á Hrafnhildi Lilju átján árum síðar Lífið Krakkatía vikunnar: Hrekkjavaka, þjóðtrú og goðafræði Lífið Barn kom í heiminn á Vesturlandsvegi: „Þá er hún bara komin á fjóra fætur í Nissan Leaf-inum okkar“ Lífið Andri Snær keppir við Elizabeth Holmes Lífið „Ég hef þurft að læra að lifa með því sem ekki verður breytt“ Lífið samstarf Biðjast afsökunar og kippa umdeildum þáttum úr birtingu Bíó og sjónvarp Keppast um að minnast Stewarts Lífið Halla bað sáran áhrifavald um að ofgera sér ekki fyrir samfélagsmiðla Lífið Fleiri fréttir Krakkatía vikunnar: Hrekkjavaka, þjóðtrú og goðafræði Hnýta í Trump í nýrri herferð: „Velkomin til skítalands“ Níutíu og einn meistari útskrifaðist Andri Snær keppir við Elizabeth Holmes Barn kom í heiminn á Vesturlandsvegi: „Þá er hún bara komin á fjóra fætur í Nissan Leaf-inum okkar“ Hrekkjavökukort sem sé drifið áfram af samfélaginu Nýjar upplýsingar um morðið á Hrafnhildi Lilju átján árum síðar Fréttatía vikunnar: Brasilía, Ofurskálin og Pútín Halla forseti var ekki heima þegar hann loks skilaði sér á leiðarenda Halla bað sáran áhrifavald um að ofgera sér ekki fyrir samfélagsmiðla Ráðherrar brugðu á leik og tóku lagið Nablinn hættur á leikskóla Keppast um að minnast Stewarts Hvað veistu um... Með allt á hreinu? Patrick Stewart látinn Erna Mist og Þorleifur selja „Nú erum við trúlofaðar dúllur“ Missti röddina á ögurstundu Barbara Barrie lést með aðstoð lækna Stefnir Eiði vegna meðlagsskuldar Sjáðu gjörbreyttan Kaffivagn úti á Granda Hvar eru Píratarnir sem fóru með himinskautum? Elliði Vignisson er eins og offitu-aktívisti „Ég ætla allavega að deyja á Íslandi“ Sjálfuglaður ráðherra og allt í boði mysu Sjóðheitar í ísköldu teiti „Eins og ein sál í tveimur líkömum“ Tryggðu sér sigurinn á ótrúlegan hátt Kakkalakkarnir í Ísrael tóku vel á móti Dorrit Extreme Chill í febrúar í stað september Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hnýta í Trump í nýrri herferð: „Velkomin til skítalands“ Lífið Níutíu og einn meistari útskrifaðist Lífið Nýjar upplýsingar um morðið á Hrafnhildi Lilju átján árum síðar Lífið Krakkatía vikunnar: Hrekkjavaka, þjóðtrú og goðafræði Lífið Barn kom í heiminn á Vesturlandsvegi: „Þá er hún bara komin á fjóra fætur í Nissan Leaf-inum okkar“ Lífið Andri Snær keppir við Elizabeth Holmes Lífið „Ég hef þurft að læra að lifa með því sem ekki verður breytt“ Lífið samstarf Biðjast afsökunar og kippa umdeildum þáttum úr birtingu Bíó og sjónvarp Keppast um að minnast Stewarts Lífið Halla bað sáran áhrifavald um að ofgera sér ekki fyrir samfélagsmiðla Lífið Fleiri fréttir Krakkatía vikunnar: Hrekkjavaka, þjóðtrú og goðafræði Hnýta í Trump í nýrri herferð: „Velkomin til skítalands“ Níutíu og einn meistari útskrifaðist Andri Snær keppir við Elizabeth Holmes Barn kom í heiminn á Vesturlandsvegi: „Þá er hún bara komin á fjóra fætur í Nissan Leaf-inum okkar“ Hrekkjavökukort sem sé drifið áfram af samfélaginu Nýjar upplýsingar um morðið á Hrafnhildi Lilju átján árum síðar Fréttatía vikunnar: Brasilía, Ofurskálin og Pútín Halla forseti var ekki heima þegar hann loks skilaði sér á leiðarenda Halla bað sáran áhrifavald um að ofgera sér ekki fyrir samfélagsmiðla Ráðherrar brugðu á leik og tóku lagið Nablinn hættur á leikskóla Keppast um að minnast Stewarts Hvað veistu um... Með allt á hreinu? Patrick Stewart látinn Erna Mist og Þorleifur selja „Nú erum við trúlofaðar dúllur“ Missti röddina á ögurstundu Barbara Barrie lést með aðstoð lækna Stefnir Eiði vegna meðlagsskuldar Sjáðu gjörbreyttan Kaffivagn úti á Granda Hvar eru Píratarnir sem fóru með himinskautum? Elliði Vignisson er eins og offitu-aktívisti „Ég ætla allavega að deyja á Íslandi“ Sjálfuglaður ráðherra og allt í boði mysu Sjóðheitar í ísköldu teiti „Eins og ein sál í tveimur líkömum“ Tryggðu sér sigurinn á ótrúlegan hátt Kakkalakkarnir í Ísrael tóku vel á móti Dorrit Extreme Chill í febrúar í stað september Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Barn kom í heiminn á Vesturlandsvegi: „Þá er hún bara komin á fjóra fætur í Nissan Leaf-inum okkar“ Lífið
Barn kom í heiminn á Vesturlandsvegi: „Þá er hún bara komin á fjóra fætur í Nissan Leaf-inum okkar“
Barn kom í heiminn á Vesturlandsvegi: „Þá er hún bara komin á fjóra fætur í Nissan Leaf-inum okkar“ Lífið