Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Peter úr Peter, Paul and Mary látinn Lífið Byggir snjóhús en ætlar að verða dýralæknir í framtíðinni Lífið Getur enn þann dag í dag ekki horft á barnarúm Lífið Mjög tilfinningaríkt að vera með kraftaverk í höndunum Lífið Júlí og Ágúst keppa í Söngvakeppninni í febrúar Lífið Kynntist eiginkonunni á swingklúbbi Lífið Eva og Kári ætla að nýta hverja stund saman Lífið Af og frá að Iceguys taki þátt í Söngvakeppninni Lífið Laufey ástfangin í eitt ár Lífið Opið samband fer úrskeiðis Lífið Fleiri fréttir Peter úr Peter, Paul and Mary látinn Byggir snjóhús en ætlar að verða dýralæknir í framtíðinni Júlí og Ágúst keppa í Söngvakeppninni í febrúar Af og frá að Iceguys taki þátt í Söngvakeppninni Mjög tilfinningaríkt að vera með kraftaverk í höndunum Sex daga ólöglegu „megareifi“ loks lokið Laufey ástfangin í eitt ár Getur enn þann dag í dag ekki horft á barnarúm „En við losnum aldrei við Jón Gunnarsson“ Íris Ósk seldi hönnunarhöllina á 230 milljónir Gervifullnægingar og lélegt kynlíf tilheyri 2024 Opið samband fer úrskeiðis KSI kýlir út í íslenska loftið Benni Boga og Úlla seldu húsið á 219 milljónir Eva og Kári ætla að nýta hverja stund saman Mætti haldast í lokuðu Facebook hópunum Guðmundur í Brim nældi í treyjuna Stjörnulífið: Áramót, kossaflens og þakklátar stjörnur Hafdís leitar að húsnæði Zaldana, Brody, Moore og Culkin meðal sigurvegara kvöldsins Asninn að baki Asna allur Stjörnufans á afmælistónleikum Gunnars Þórðarsonar Sleppti gallabuxunum þegar hann giftist sinni drottningu Brenton Wood er látinn „Bara það að fá að taka þátt er ómetanlegt“ Draumurinn langþráði kostaði hana hjónabandið Krakkatían: Þrettándinn, stjörnukerfið og barnaefni Bráðum verður hún frú Beast Heimili Walter White til sölu eftir áralangan ágang aðdáenda Jeff Baena eiginmaður Aubrey Plaza látinn Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Peter úr Peter, Paul and Mary látinn Lífið Byggir snjóhús en ætlar að verða dýralæknir í framtíðinni Lífið Getur enn þann dag í dag ekki horft á barnarúm Lífið Mjög tilfinningaríkt að vera með kraftaverk í höndunum Lífið Júlí og Ágúst keppa í Söngvakeppninni í febrúar Lífið Kynntist eiginkonunni á swingklúbbi Lífið Eva og Kári ætla að nýta hverja stund saman Lífið Af og frá að Iceguys taki þátt í Söngvakeppninni Lífið Laufey ástfangin í eitt ár Lífið Opið samband fer úrskeiðis Lífið Fleiri fréttir Peter úr Peter, Paul and Mary látinn Byggir snjóhús en ætlar að verða dýralæknir í framtíðinni Júlí og Ágúst keppa í Söngvakeppninni í febrúar Af og frá að Iceguys taki þátt í Söngvakeppninni Mjög tilfinningaríkt að vera með kraftaverk í höndunum Sex daga ólöglegu „megareifi“ loks lokið Laufey ástfangin í eitt ár Getur enn þann dag í dag ekki horft á barnarúm „En við losnum aldrei við Jón Gunnarsson“ Íris Ósk seldi hönnunarhöllina á 230 milljónir Gervifullnægingar og lélegt kynlíf tilheyri 2024 Opið samband fer úrskeiðis KSI kýlir út í íslenska loftið Benni Boga og Úlla seldu húsið á 219 milljónir Eva og Kári ætla að nýta hverja stund saman Mætti haldast í lokuðu Facebook hópunum Guðmundur í Brim nældi í treyjuna Stjörnulífið: Áramót, kossaflens og þakklátar stjörnur Hafdís leitar að húsnæði Zaldana, Brody, Moore og Culkin meðal sigurvegara kvöldsins Asninn að baki Asna allur Stjörnufans á afmælistónleikum Gunnars Þórðarsonar Sleppti gallabuxunum þegar hann giftist sinni drottningu Brenton Wood er látinn „Bara það að fá að taka þátt er ómetanlegt“ Draumurinn langþráði kostaði hana hjónabandið Krakkatían: Þrettándinn, stjörnukerfið og barnaefni Bráðum verður hún frú Beast Heimili Walter White til sölu eftir áralangan ágang aðdáenda Jeff Baena eiginmaður Aubrey Plaza látinn Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01