„Við héldum satt að segja að þetta gæti ekki gerst í dag“

Fjölskylda Jönu Sifjar telur röð alls ellefu afdrifaríkra mistaka í aðgerðinni hafa leitt til andláts hennar. Sigurjón hefur undanfarna mánuði reynt að sækja réttlæti í málinu hjá sænskum yfirvöldum og hefur það reynst gífurleg þrautaganga.

Var skilgreind sem barn

Jana Sif fæddist þann 5. ágúst árið 2000 og var einungis nokkurra daga gömul þegar hún var flutt á sjúkrahús í Boston þar sem hún reyndist vera með mikinn hjartagalla. Ferðirnar til Bandaríkjanna áttu eftir að verða nokkuð margar á fyrsta aldursárinu hennar. Þrátt fyrir að hafa látist nokkrum sinnum á skurðarborðinu braggaðist hún ávallt vel í framhaldinu.

Sigurjón er búsettur í Noregi en Jana Sif og móðir hennar, Kristjana voru búsettar á Akranesi.

„Jana Sif var bara góð út í gegn, hún sá ekki neitt slæmt í neinum og sagði aldrei neitt neikvætt um neinn. Hún kvartaði aldrei yfir neinu og var alltaf jákvæð. Hún elskaði dýr og átti köttinn Emil hjá okkur hérna í Noregi. Við töluðum saman á næstum hverjum degi og hún vildi sjá og vita allt um Emil. Sambandið okkar var mjög gott og hún elskaði að koma í heimsókn til okkar og gera eithvað skemmtilegt með okkur. Við fórum í  bíltúra, til dæmis yfir til Svíþjóðar og fórum einu sinni í Astrid Lindgren garðinn, þar sem hún hitti Emil og Ídu. Sú minning lifði með henni alla hennar tíð,“ rifjar Sigurjón upp.

Sigurjón hefur keppt í torfæru í gegnum tíðina og var Jana Sif helsti stuðningsmaður pabba síns í sportinu.

„Hún kom með mér á torfærukeppnir og þekkti þá alla sem ég þekki. Hún spurði einfaldlega fólk sem hún hitti: ,,þekkir þú pabba minn?“ og ef það svaraði játandi þá bara settist hún og spjallaði.“

Fyrstu rauðu flöggin

Um miðjan apríl síðastliðinn fór Jana Sif ásamt Kristjönu móður sinni til Svíþjóðar þar sem framkvæma átti á henni einfalda hjartaþræðingu á háskólasjúkrahúsinu á Skáni. Sigurjón mætti einnig til Skánar og urðu miklir fagnaðarfundir hjá þeim feðginum.

Jana Sif hlaut blóðtappa í einni af aðgerðunum sem hún gekkst undir í Boston. Vegna þessa var hún þroskaskert og ólögráða. Að sögn Sigurjóns var dóttir hans af þessum ástæðum „flokkuð“ sem barn og því stóð upphaflega til að hún gengist undir aðgerðina á Barnaspítalanum í Lundi. Sænsk lög kröfðust þess hins vegar að hún yrði send á sjúkrahús fyrir fullorðna einstaklinga. Þegar Jana Sif mætti út var því ákveðið að framkvæma aðgerðina á öðrum spítala.

„Læknirinn sem framkvæmdi aðgerðina var hins vegar frá barnaspítalanum og hafði því hvorki sitt umhverfi né sitt fólk í kringum sig. Hann þekkti ekki þá sem hann þurfti að vinna með.“

Sigurjón segir þetta hafa verið fyrstu rauðu flöggin. Læknirinn hafi hvorki haft samband við Jönu né foreldra hennar fyrir hjartaþræðinguna. Sigurjón telur að það hefði veitt bæði honum og fjölskyldunni mikla hjálp. Auk þess hafi komið í ljós seinna meir að læknirinn var ekki fyllilega upplýstur um sjúkrasögu Jönu Sifjar.

Sigurjón segir sjúkrahúsið hafa haldið því fram að þar sem að Jana Sif var í skilningi sænskra laga fullorðin einstaklingur þá hafi ekki verið gerð sú krafa að rætt yrði við foreldra hennar um fyrirhugað inngrip í hennar líf.

„En samt var hún öryrki og var með fjárhaldsmann.  Eðlilegt hefði því verið að upplýsa foreldrana og ekki síst Jönu sjálfa um hvað stæði til, og um hættur og allt slíkt. Þetta er barna sjúkdómur, og hún hefði þar af leiðandi átt að vera meðhöndluð hjá fólki með viðeigandi kunnáttu."

Áttu yndislega kvöldstund

„Við mætum þarna seinnipartinn á annan í páskum og þær mæðgur fara á sjúkrahótel sjúkrahússins. Morguninn eftir hittumst við öll og eigum góðan dag saman þar til innritunin er seinnipartinn. Jana Sif var í ágætu formi og við ákváðum að fara öll út að borða um kvöldið. Við áttum yndislega góða stund saman.“

Sigurjón segir tvo íslenska lækna hafa tekið á móti þeim á sjúkrahúsinu og hafi þeir verið að fara yfir komandi dag. 

„Þeir sögðu okkur að fyrst og fremst væri verið að skoða hvernig þrýstingurinn væri og meta hvað væri hægt að gera, eða það var okkar skilningur. Við föðurfjölskyldan förum svo á hótel og þær mæðgur gista á spítalanum um nóttina.“

Sigurjón segir að þegar fjölskyldan mætti á spítalann morguninn eftir hafi Jana Sif verið sótt.

„Maður er ekki vanur að afhenda barnið sitt til einhvers sem maður hefur ekki hitt eða séð og það skapar mikið óöryggi hjá okkur,“ segir hann.

„Þeir byrja aðgerðina um níuleytið og rekast á það strax að það er ómögulegt að komast inn í nárann með slöngum. Þá er farið inn í hálsinn og þeir finna út að það er mjög mikill þrýstingur í vinstra lunganu eða á leiðinni frá hjartanu og þeir ákveða að reyna að setja inn stoðnet og blása þar út þrengingu. Það endar með því að sú æð rifnar og það byrjar að blæða inn í vinstra lungað. Þá er farið í að setja inn öndunarvél í hægra lunga til að hjálpa henni. Við þessa aðgerð gerist sennilega þetta afdrifaríka slys; það kemur gat á öndunarveginn í hægra lunga og þar byrjar líka að blæða. Á meðan eru þeir að setja inn stoðnet i vinstri æð og ná því að stórum hluta.

Það líða svo fimmtán til tuttugu mínútur þar til þeir verða varir við að það er komið blóð í hægra lunga og hún er að drukkna í blóði. Það er sótt hjarta og lungnavél og þá kemur aftur upp vandamál því það var ekki hægt að tengja hana við nárann. Þeir verða því bara að opna hana og tengja hana beint við hjartað. Þegar þarna er komið sögu er búið að ná að gera bæði lungu hennar óvirk, og blæðing komin sem þeir átta sig ekki á hvar geti verið. Sem á þessari stundu hefði ráðið úrslitum.“

Fékk blóðtappa í heilann

Tæpum níu klukkustundum eftir að Jana Sif kvaddi fjölskyldu sína fyrir aðgerðina mætti fyrrnefndur læknir á þeirra fund.

„Þá var allt komið i óefni. Hann kom upp og sagði okkur hvað hefði gerst og að staðan væri staðan væri mjög alvarleg.“

Jana Sif var á þessum tímapunkti komin í hjarta- og lungnavél og á gjörgæslu. Fjölskyldu hennar var tjáð að það væri vegna blæðinga sem að hluta til væri ekki hægt að staðsetja ennþá.

„Þess má geta að við vitum vel hvað áhætta fylgir þessari vél, af fenginni reynslu frá Boston, þó að þeir segðu ekkert um það sérstaklega. Þeir reyna svo í þrjá daga að finna blæðinguna og stoppa hana, án árangurs. Á föstudag er ákveðið að taka þá áhættu að flytja hana niður í vélinni og taka sneiðmynd af höfði og lungum. Eftir það gátu þeir ekki staðsett blæðingarstaðinn, en heilinn var ennþá í lagi.“

Sigurjón segir að það seinna hafa komið í ljós að það var til staðarsneiðmyndatæki sem hægt er að keyra inn í herbergið. 

„Þannig að áhættan sem var tekin til að taka mynd daginn áður var bara óþarfi.“

Sigurjón segist hafa spurt læknana seinna um kvöldið hvort búið væri að kanna öndunarveginn niður í lungun og fékk þau svör að „þeir væru að fara í það.“

„Þar finna þeir gat á öndunarveginum sem skýrir blæðingunna niður í hægra lungað, eftir þriðja dag. Þá setja þeir inn slöngu með blöðru á og þá byrja þeir loksins að fá hægra lungað til að starfa smávegis aftur,“ segir Sigurjón en hann telur það þó hafa verið allt of seint og bendir á að lungað hafði verið fallið saman í þrjá daga, og var fullt af gömlu blóði.

„Á sunnudagsmorguninn fær hún svo blóðtappa í heilann , sem verður henni endanlega að bana.“

Sigurjón lýsir atburðarásinni sem tók við í kjölfarið.

„Þá kom enn einn ókunnugur læknir og sagðist halda að heilinn hafi orðið fyrir skaða og hvort við viljum fara inn og kveðja hana áður en þeir myndu slökkva á vélinni, en hjartað sló ennþá,“ segir hann og bætir við að læknirinn hafi jafnframt sagt að „það væri svo mikill kostnaður að halda þessu áfram.“

Biðu 25 klukkutíma eftir endanlegu svari

„Ég sagði honum að það væri nú bara þannig að hann kæmi ekki bara til okkar og héldi eitthvað. Hann kæmi þegar hann vissi. Þá nefnir hann að „allt bendi til að þetta sé svona“ og byrjar að fara yfir hvað þetta kosti að halda þessu gangandi. Við báðum hann að fara og koma ekki fyrr en hann vissi almennilega hver staðan væri. Þá voru ræstir út allra handa sérfræðingar sem fullvissa sig um hvernig þetta er.“

Sigurjón segir 25 klukkustundir hafa liðið áður en þau fengu endanlegt svar; að heilinn í Jönu Sif væri hættur að starfa.

„Við sitjum þá fund með þremur læknum sem fara yfir allt ferlið og við fengum leyfi til að taka upp fundinn á símana okkar, vegna töluverðs misræmis i frásögnum þeirra fyrr. Við sögðum þeim að við myndum ekki yfirgefa Lund, og þá læknana, fyrr en við værum með öll gögn í höndunum, og það tók okkur þrjá daga að fá það. Við sögðum þeim að við gætum ekki hugsað okkur að fara heim og fá kannski aldrei nein svör. Maður spyr sig líka á hvaða tímapunkti fóru þeir að hugsa um hvað þetta kostaði? Var einhvern tímann verið að spá í það eða var eitthvað þak á kostnaðinum? Við spurðum þá á móti á þessum fundi hvar við ættum þá að fá peninga til að standa að útförinni, fyrst þeir væru farnir að ræða um peninga við okkur,“ segir Sigurjón.

„Við áttum okkur á því þetta er eitt stór slys en við héldum satt að segja að þetta gæti ekki gerst í dag. Það kom okkur mikið á óvart að þeir skyldu fara út i þetta án þess að hafa plan b sem virkaði og án þess að tala við okkur fyrst,“ segir Sigurjón. Hann gagnrýnir einnig harðlega að fjölskyldunni hafi aldrei verið boðin nein áfallahjálp eða stuðningur af hálfu sjúkrahússins.

Allir benda á hvorn annan

Í dag eru tæpir fimm mánuðir liðnir frá andláti Jönu Sifjar. Sigurjón segir fjölskylduna hafa leitað árangurslaust að réttlæti í málinu. Þau upplifa sig hins vegar algjörlega ein á báti og segir Sigurjón að svo virðist sem enginn ætli að axla ábyrgð.

Eftir að Jana Sif hafði verið lögð til hinstu hvílu byrjaði Sigurjón að reyna að ná sambandi við IVO, sem er kæru- og eftirlitsnefnd sjúkrahúsa í Svíþjóð. Það tók að hans sögn margar vikur.

„Þá sendi ég kvörtun á heilbrigðisráðuneytið í Svíþjóð og á Íslandi og fæ þau svör frá Svíþjóð að IVO fari með þessar rannsóknir. Svarið frá íslenska ráðuneytinu var það að þeir blandi sér ekki inn í sænskt heilbrigðiskerfi.

Sigurjón kveðst hafa sent fleiri tölvupósta á IVO, þar á meðal lista yfir öll þau mistök sem hann telur að gerð hafi verið í aðgerðinni. Að lokum hafi IVO sent erindið aftur til sjúkrahússins.

„Þeir svara eftir fjórar vikur og telja sig þurfa fimm til sex mánuði til að vita hvað gerðist, og læknarnir sem stóðu að þessu séu að „fara yfir málið.“

Sigurjón sendi í kjölfarið formlega kæru á IVO, sem vísaði kærunni frá þann 14. júní síðastliðinn.

„Þau senda samt sjúkrahúsinu kvörtunarlistann minn og sögðust telja að sjúkrahúsið mynda svara honum innan fjögurra vikna. Sem þeir gerðu ekki.“

Sigurjón hefur fengið þau svör frá nefndinni að um endanlegt svar sé að ræða, og ef eitthvað eigi að aðhafast í málinu þá þurfi sú beiðni að berast frá sjúkrahúsinu. Með öðrum orðum, þá þurfi stofnunin að rannsaka sig sjálf. Sigurjón telur hins vegar nauðsynlegt að hlutlausir aðilar rannsaki málið. Ekki er hægt kæra þessa niðurstöðu til æðra valds. Sigurjón kveðst einnig hafa haft samband við sjúkratryggingar vegna málsins, hvort hægt sé að fara fram á rannsókn, en engin svör hafi borist þaðan.

„Þetta er eins og að tala við hunda sem vilja ekki hlusta,“ segir hann.

Hann segir síðustu mánuði hafa verið eina samfellda þrautagöngu, þar sem aðilar bendi á hver annan en enginn vilji gefa skýr svör, viðurkenna eða axla ábyrgð í málinu. Ofan á það þurfi fjölskyldan síðan að takast á við óbærilega sorg og missi.

„Við vitum auðvitað að það kemur ekkert i staðinn fyrir Jönu Sif okkar. En við viljum fá viðurkenningu á þessum mistökum,“ segir Sigurjón en hann segir fjölskylduna hiklaust vilja fara fram á bætur vegna málsins.

„Það erum við sem þurfum að bera þessa sorg um ókomin ár. Við vitum líka að það er það eina sem kemur í veg fyrir að svona lagað endurtaki sig. Það þarf að koma í veg fyrir að aðrir sjúklingar lendi í svona mistökum.“

„Við erum samt gríðarlega þakklát fyrir að hafa fengið tuttugu og tvö ár með þessari elsku og þakklát fyrir alla þá hjálp sem hún hefur fengið,“ segir hann síðan.

„Jana Sif var mitt líf og yndi í 22 ár og við höfðum mörg plön fyrir framtíðina líka sem urðu að engu.“