ADHD: Eru greiningar og lyfja­mál í ó­lestri?

ADHD samtökin hafa ekki farið varhluta af háværri umræðu varðandi meintar ofgreiningar og ofskömmtun lyfja, sem mikið til byggist á órökstuddum fullyrðingum fagaðila og stríðsfyrirsögnum fréttamiðla. Jafnvel fullyrt að verið sé að ala upp kynslóðir amfetamínfíkla. Því síðastnefnda vísa ég alfarið til föðurhúsa, enda ekki nokkur fótur fyrir því. Öðru hef ég, fyrir hönd samtakanna, margoft svarað og oftar en ekki ranglega hlotið fyrir ákúrur um að samtökin vilji múlbinda allt og alla. Því fer fjarri. En um hvað snýst málið í raun?

Ef verið er að meðhöndla virka fíkla með lyfjum sem byggja á örvandi efni þá bera að taka á því máli tafarlaust. Enda í langflestum tilfellum um að ræða misnotkun á lyfjum, hvort heldur af hendi fíkilsins eða handvömm þess geðlæknis sem sækir um lyfjaskírteini og ávísar lyfjum. Hér er þó um afar fámennan hóp einstaklinga að ræða og beinlínis rangt að láta það ástand bitna á þeim stóra hópi sem virkilega þarf á að halda ADHD greiningu og mögulega lyfjameðferð í framhaldinu. Veit annars einhver fjölda virkra fíkla sem fá ADHD lyfjum ávísað? Ekki ég og mér vitanlega hefur enginn tekið það saman.

En hvað með meintar ofgreiningar? ADHD greiningarferli er langt í frá einfalt. Líta verður til forsögu einstaklings og um leið útiloka ýmislegt sem orsakað getur ADHD lík einkenni. Þar má til dæmis nefna ýmsa skjaldkirtilssjúkdóma, áfallastreituröskun (PTSD) og tímabundið álag (svona eins gerist og gengur í lífsins önn). Þess utan má hafa í huga að öll sýnum við ADHD lík einkenni einhvern tímann á lífsleiðinni og af ýmsum ástæðum. Munurinn er þó sá, að einstaklingur með ADHD finnur fyrir þeim allan sólarhringinn, alla daga ársins, óháð tilfallandi álagi og/eða sjúkdómum. Eins og Elvar Daníelsson, yfirgeðlæknir ADHD teymis HH, bendir á í nýlegri umfjöllun Spegilsins [RÚV, 19/4/24] er mikilvægt að greiningaraðili (einstaklingur eða teymi) hafi aðgang að sjúkrasögu viðkomandi og ekki síður sá geðlæknir sem á endanum tekur ákvörðun um mögulega lyfjameðferð. Slíkt krefst þó stafræns aðgengis að miðlægri sjúkraskrá, sem kostar sitt og langt í frá að allar minni stofur og sjálfstætt starfandi sálfræðingar eða geðlæknar hafi beinan stafrænan aðgang. Nú má spyrja hvort gert hafi verið ráð fyrir þeim kostnaði í samningum Sjúkratrygginga við sérgreinalækna. Á jafnvel að gera faglega kröfu um að stafrænt aðgengi sé til staðar og er yfir höfuð hægt að gera þá kröfu til sjálfstætt starfandi sálfræðinga á meðan forstöðumaður Sjúkratrygginga, í umboði heilbrigðisráðuneytisins, dregur út í eitt að semja við sálfræðinga svo hægt sé að raungera lagabreytingu Alþingis (lög nr. 93/2020) um að kostnaður fullorðinna vegna sálfræðiþjónustu eigi að setja undir kostnaðarþak?

Í fyrrnefndri umfjöllum Spegilsins segist Elvar sannfærður um að verið sé að ofgreina ADHD og færir fyrir því rök, ólíkt mörgum öðrum. Hann segir m.a.:

„Sums staðar er þetta gert prýðisvel en annars staðar er líka mjög mikil handvömm á því hvernig gæði þessa greiningarferlis eru og æði oft ekki verið að fylgja klínískum leiðbeiningum.“

Ég efast ekki um að Elvar hafi eitthvað fyrir sér þegar hann segir að í sumum tilfellum geti vinnulag hjá sjálfstætt starfandi sálfræðingum og stofum leitt til ranggreiningar, enda höfum við tveir áður rætt þá hlið. Elvar bendir enn fremur á að margir þessara aðila standi mjög faglega að verki. En í hvaða magni er verið að rang- og/eða ofgreina, veit það einhver? Og hvers vegna þá? Er umgjörðin, eftirlitið og eftirfylgni meðferðar kannski ábótavant? Hver ber ábyrgð á því?

Í fréttaþættinum Þetta helst [Rás1, 15/4/24] segir fagstjóri lyfjaþjónustu HH að um 20% ADHD lyfseðla fari yfir ráðlagðan hámarksskammt og jafnframt að aukning hafi verið í alvarlegum veikindum á borð við hjartaáföll og hjartabilun. Eins var á Vísi [visir.is, 20/6/22] haft eftir yfirlækni bráðageðdeildar LSH að aukning hafi orðið á innlögn vegna geðrofs tengt háum skömmtum af ADHD lyfjum. Hvoru tveggja er eitthvað sem á helst ekki að gerast. En hver er hin raunverulega tíðni? Það kemur hvergi fram. Í fyrrnefndri frétt Spegilsins segir landlæknir:

„Sérstaklega ef þessum lyfjum er ávísað í óhóflegu magni og á hverjum tíma eru nokkur slík mál til meðferðar. En það má heldur ekki gleyma því að í undantekningartilvikum þá geta stærri skammtar átt rétt á sér [… í klínískum leiðbeiningum um greiningu og meðferð ADHD er meðal annars fjallað um ráðlagða lyfjaskammta …]. Og að sjálfsögðu er ætlast til að farið sé eftir þessu en það eru dæmi um lækni sem ávísaði mörgum sjúklingum stórum skömmtum en það var tekið á því hjá embættinu.“

Hér staðfestir landlæknir einfaldlega að „stærri skammtar geti átt rétt á sér.“ Eins má af orðum Ölmu skilja að flest tilfelli hafi tengst sama lækni og þegar sé búið að taka á því máli. Getur virkilega verið að aðvaranir fagstjóra lyfjaþjónustu HH í liðinni viku og yfirlæknis bráðageðdeildar LSH 2022 byggi að mestu á vinnubrögðum eins læknis, sem Embætti landlæknis hafi þegar tekið á? Þess utan þarf að hafa í huga að áhætta tengd hjarta og æðakerfi er eitt þeirra atriða sem líta ber til þegar ADHD lyfi er ávísað. Of stór skammtastærð eykur vissulega áhættu, en um leið er þetta einstaklingsbundið og í sumum tilfellum geta sömu aukaverkanir fylgt lágum skammtastærðum, og þar með einfaldlega ljóst að tiltekið lyf henti viðkomandi ekki. Sama á við hvað geðrof varðar og þar jafnvel enn mikilvægara að sjúkraskrá viðkomandi sé höfð til hliðjónar, bæði við greiningu sem og ákvörðun um lyfjameðferð. Enn spyr ég, hver ber ábyrgð á að þessu sé sinnt?

Stóra spurningin er þó kannski þessi: Er hægt að fullyrða eitthvað um ofgreiningar ADHD þegar við höfum hvorki hugmynd um raunverulega tíðni ADHD né vissu um heildarfjölda ADHD greininga sem þegar eru til staðar. Ekki nokkra. Hver ber ábyrgð á því?

Er þá von að spurt sé hvort ADHD greiningar og lyfjamál séu í ólestri og hver beri ábyrgð á núverandi stöðu? Hér þarf að taka til hendinni og það án tafar. Ég kalla eftir raunverulegum upplýsingum um stöðu mála. Hversu mörg tilvik varðandi grun um ranggreiningu ADHD hafa verið tilkynnt til Embættis landlæknis og hvernig hefur embættið brugðist við? Hversu mörgum greiningum hefur ADHD teymi ADHD alfarið hafnað og í hversu mörgum tilfellum liggur grunur um að geðlæknir „úti í bæ“ hafi síðar lagt sömu greiningu til grundvallar ákvörðun um lyfjameðferð. Hvernig hagar Embætti landlæknis eftirliti með þessu ferli og hefur einhvern tímann verið gripið inn í? Hversu mörg eru tilvik um geðrof sem talið er að tengist of stórum skömmtum af ADHD lyfjum? Hver er fjöldi alvarlegra tilvika hjartaáfalls eða hjartabilunar og tengjast þau öll óvenju stórum lyfjaskömmtum?

Án frekari gagna um meintan fjölda ofgreininga þá verður að líta á endalausar upphrópanir og órökstudd gífuryrði sem ómerkilegan kjaftagang. Hættum að hrópa úlfur, úlfur - það vita allir hvernig sú saga endar.

Ég geri kröfu um að helstu aðilar axli ábyrgð og komi skikk á málin. Þar á ég ekki síst við Embætti landlæknis og heilbrigðisráðuneytið. En vísa jafnfaramt til faglegrar ábyrgðar heilbrigðisstarfsmanna sem að ferlinu koma, hvar liggur ykkar metnaður?

Nú bíða um 4000 einstaklingar, börn og fullorðnir, eftir að komast í ADHD greiningu hjá Geðheilsumiðstöð barna, ADHD teymi HH og öðrum opinberum þjónustuaðilum. Í langflestum tilfellum liggur þegar fyrir jákvæð skimun og/eða sterkur grunur um að hamlandi ADHD einkenni séu til staðar. Biðtími barna er talinn í mörgum mánuðum ef ekki árum og fullorðinna jafnvel áratugum. Ég skora á heilbrigðisráðherra að taka hér til hendinni og láta um leið órökstuddar fullyrðingar fámenns hóps ekki lengja þessa biðlista meira en orðið er.

Höfundur er formaður ADHD samtakanna.