Erfið umræða sem fólk hafi veigrað sér við að taka Lovísa Arnardóttir skrifar 23. september 2024 23:02 Guðmundur segir að nánast undantekningalaust ákveði fólk að fara í þungunarrof greinist Downs heilkenni í fóstri í skimun. Samsett Heilbrigðisráðuneytið og félags- og vinnumarkaðsráðuneytið standa saman að málþingi um fóstur- og nýburaskimanir á morgun, þriðjudaginn 24. september. Í tilkynningu segir að málþinginu sé ætlað að vera samtalsvettvangur um fóstur- og nýburaskimanir og hvaða tækifæri og áskoranir fylgja tækniframframförum á þessu sviði, auk þess sem áleitnum siðferðilegum álitaefnum verður velt upp. „Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna. Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Sagður hafa tæmt sjóði flokksins og rekur nýja stjórn úr húsnæðinu Innlent Mikill viðbúnaður vegna eftirfarar á Sæbraut Innlent Halla forseti blandar sér í götuljósaumræðuna Innlent Reiða fram rúma milljón fyrir Jakub Innlent Málið rannsakað sem tilraun til manndráps Innlent Telja Múmínlundinn klárt brot á höfundarétti Innlent Tilraun langtímakjarasamninga hafi mistekist Innlent Steini frá Straumnesi látinn Innlent Málið týndist í kerfinu og reyndist á endanum fyrnt Innlent Óku á yfir 60 og missa ökuréttindin Innlent Fleiri fréttir Mikill viðbúnaður vegna eftirfarar á Sæbraut Sagður hafa tæmt sjóði flokksins og rekur nýja stjórn úr húsnæðinu Halla forseti blandar sér í götuljósaumræðuna Reiða fram rúma milljón fyrir Jakub Tilraun langtímakjarasamninga hafi mistekist Málið rannsakað sem tilraun til manndráps Telja Múmínlundinn klárt brot á höfundarétti Glænýr leikskóli í Mosfellsbæ heitir Sumarhús Verðbólguvonbrigði, hraðakstur og kokkur með keppnisskap Málið týndist í kerfinu og reyndist á endanum fyrnt Segulómtækið enn óvirkt og beðið eftir þúsund lítrum af helíni „Allar kannanir eru með einhverja óvissu“ Steini frá Straumnesi látinn Áfram frestað meðan formenn funda Birgir Ármannsson kominn með málflutningsréttindi Þingmenn ekki svo heppnir að fá tvöföld laun Standa saman gegn „óskiljanlegri“ ósk Vegagerðarinnar Helgi leiðir nefnd um atvinnumál í Norðurþingi Nú má heita Kareem Link Baggio og Anóra Vava Star Kerfið bilaði og atkvæði greidd upp á gamla mátann Ánægja með gjaldfrjálsar skólamáltíðir en fjármögnunin áskorun Verðbólga eykst og Alþingi í óvissu Gerðu úttekt á skrifstofu Ríkissáttasemjara Stærsti árgangur sögunnar fer í framhaldsskóla: „Það verður þétt setið í skólastofunni“ Flakk á fylginu og brunamótamatið vanáætlað Lögregla varar við „Nígeríubréfum“ og öðrum netglæpum Veita engar upplýsingar um tilboðið í Háholt Nýju tilboði í Háholt svarað með gagntilboði Tilkynningum til barnaverndar fjölgaði um tíu prósent árið 2024 Tveir skjálftar úti á Reykjaneshrygg Sjá meira
„Þetta er búið að vera mikið hagsmunamál okkar sem hugum að hagsmunum einstaklinga með Downs heilkenni í fjöldamörg ár,“ segir Guðmundur Ármann Pétursson formaður Downs félagsins. Hann sé þakklátur báðum ráðuneytum að opna á umræðuna með þessari ráðstefnu., „Þetta er þarft og umræða sem menn hafa veigrað sér við að taka. Hún er erfið mörgum og flókin. Siðferðislega og tæknilega og maður þakkar fyrir þetta skref. Það hjálpar okkur aðeins af stað.“ Guðmundur segir að í sínu erindi muni hann einbeita sér að Downs-heilkenninu sem „mest verði fyrir barðinu“ á skimunum. „Það er það heilkenni sem fyrst og fremst er verið að skima fyrir og leita að. Við þekkjum flest hvaða afleiðingar það hefur,“ segir hann. Skimunin leiði til þess að yfirgnæfandi líkur verði á því að þungunarrof verði framkvæmt komi í ljós að fóstrið gæti verið með heilkennið. Á ráðstefnunni verður enn fremur fjallað verður um hvernig skimunum er háttað í dag, ávinning þeirra, áhættu og um þau sjónarmið sem huga þarf að þegar metið er hvort og þá hvaða fósturskimanir heilbrigðisyfirvöld eigi að bjóða. „Það verður farið yfir þetta á víðum grunni. Þetta er vel hugsað og útfært og ég hlakka sjálfur til að heyra hvernig þessum málum horfir til hjá öðrum frummælendum,“ segir Guðmundur og að svo gefist færi á skoðanaskiptum í pallborði. „Það þarf að taka þetta í fangið og ná betur utan um þetta. Tæknin er á fleygiferð og siðferðið breytist og þroskast vonandi. Þetta þarf að tala saman og þetta tvennt má ekki fara í sitthvora áttina,“ segir Guðmundur. Það sé enn margt óljóst í þessu og það þjóni engum tilgangi. Guðmundur ræddi stöðu Downs heilkennisins í Ísland í dag fyrr á árinu. Þingið verður haldið á Hilton Reykjavík Nordica og stendur frá kl. 13.00-16.30. Hægt verður að fylgjast með þinginu í beinu streymi á vef Stjórnarráðsins. Nánari upplýsingar hér á vef stjórnarráðsins. „Þetta er mál sem varðar alla. Þetta er ekki einkamál þeirra sem láta sig varða málefni þeirra sem eru með Downs-heilkennið. Fósturskimanirnar eru að breytast svo mikið. Það er hægt að skima fyrir svo miklu,“ segir Guðmundur. Hann voni að með málþinginu verði hægt að opna umræðuna.
Downs-heilkenni Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Sagður hafa tæmt sjóði flokksins og rekur nýja stjórn úr húsnæðinu Innlent Mikill viðbúnaður vegna eftirfarar á Sæbraut Innlent Halla forseti blandar sér í götuljósaumræðuna Innlent Reiða fram rúma milljón fyrir Jakub Innlent Málið rannsakað sem tilraun til manndráps Innlent Telja Múmínlundinn klárt brot á höfundarétti Innlent Tilraun langtímakjarasamninga hafi mistekist Innlent Steini frá Straumnesi látinn Innlent Málið týndist í kerfinu og reyndist á endanum fyrnt Innlent Óku á yfir 60 og missa ökuréttindin Innlent Fleiri fréttir Mikill viðbúnaður vegna eftirfarar á Sæbraut Sagður hafa tæmt sjóði flokksins og rekur nýja stjórn úr húsnæðinu Halla forseti blandar sér í götuljósaumræðuna Reiða fram rúma milljón fyrir Jakub Tilraun langtímakjarasamninga hafi mistekist Málið rannsakað sem tilraun til manndráps Telja Múmínlundinn klárt brot á höfundarétti Glænýr leikskóli í Mosfellsbæ heitir Sumarhús Verðbólguvonbrigði, hraðakstur og kokkur með keppnisskap Málið týndist í kerfinu og reyndist á endanum fyrnt Segulómtækið enn óvirkt og beðið eftir þúsund lítrum af helíni „Allar kannanir eru með einhverja óvissu“ Steini frá Straumnesi látinn Áfram frestað meðan formenn funda Birgir Ármannsson kominn með málflutningsréttindi Þingmenn ekki svo heppnir að fá tvöföld laun Standa saman gegn „óskiljanlegri“ ósk Vegagerðarinnar Helgi leiðir nefnd um atvinnumál í Norðurþingi Nú má heita Kareem Link Baggio og Anóra Vava Star Kerfið bilaði og atkvæði greidd upp á gamla mátann Ánægja með gjaldfrjálsar skólamáltíðir en fjármögnunin áskorun Verðbólga eykst og Alþingi í óvissu Gerðu úttekt á skrifstofu Ríkissáttasemjara Stærsti árgangur sögunnar fer í framhaldsskóla: „Það verður þétt setið í skólastofunni“ Flakk á fylginu og brunamótamatið vanáætlað Lögregla varar við „Nígeríubréfum“ og öðrum netglæpum Veita engar upplýsingar um tilboðið í Háholt Nýju tilboði í Háholt svarað með gagntilboði Tilkynningum til barnaverndar fjölgaði um tíu prósent árið 2024 Tveir skjálftar úti á Reykjaneshrygg Sjá meira