„Lífs­gæðin mín hafa verið tekin aftur í burtu frá mér“

„Mér finnst lífsgæðin mín hafa verið tekin aftur í burtu frá mér,“ segir Eva Lind Sveinsdóttir Ringstead, í Bítínu á Bylgjunni.

Eva Lind greindist með POTS fyrr á þessu ári en hafði fundið fyrir einkennum frá unga aldri. Þau versnuðu til muna eftir að hún fékk höfuðhögg í árekstri haustið 2023. Eftir greininguna nýtti Eva Lind sér vökvagjöf sem var þá niðurgreidd af Sjúkratryggingum Íslands (SÍ). 

Þann 1. október hættu Sjúkratryggingar að niðurgreiða vökvagjöfina og taldi Alma Möller heilbrigðisráðherra engar forsendur fyrir því að efast um ákvörðun SÍ. Sú ákvörðun hafi verið tekin á þeim grundvelli að um gagnreynda meðferð sé að ræða, rannsóknir skorti og almennt sé engin réttlæting til staðar fyrir meðferðinni.

Eva Lind lýsir því sem að lífið hennar hafi byrjað á ný þegar hún hlaut greininguna í vor en nú sé búið að taka það aftur af henni. Hún eigi erfitt með að sinna daglegum skyldum, til að mynda að fara í sturtu eða skutla barninu sínu á leikskólann. En í kjölfar ákvörðunar SÍ hefur hún ekki efni á að fá vökvagjafirnar.

„En maðurinn minn hins vegar er að reyna að berjast í þessu með mér og hann er að reyna að finna lið sem við getum sleppt til að ég geti farið í vökvagjöf alla veganna tvisvar í mánuði. Það ætti að gefa mér einhverja daga þar sem ég gæti farið út að leika með stráknum mínum og gert hluti sem venjulega mamma gerir og venjuleg kona getur sinnt sínum athöfnum,“ segir hún.

Hún segist hafa heyrt af því að Sjúkratryggingar neiti þeim með POTS um niðurgreiðslu á hjartalyfjum.

„Ég er búin að vera að heyra af því að Sjúkratryggingar séu að hafna niðurgreiðslu á hjartalyfjum fyrir þær sem greinast með POTS. Minni beiðni var fyrst hafnað en hjartalæknirinn minn skrifaði ítarlegra bréf sem gerði það að verkum að ég fékk það samþykkt. Annars væri ég að borga níu þúsund tvisvar í mánuði bara til að fá hjartalyfin mín.“

Vildi að veikindin sæjust utan á henni

Eva Lind segist reglulega fá að heyra að sjúkdómurinn sé einungis ímyndun. Hún segir sinn fáránlega draum vera að greinast með sjúkdóm þar sem sést utan frá að eitthvað sé að, líkt og krabbamein.

„Draumurinn minn er fáránlegur núna en draumurinn er að greinast með krabbamein, fara í lyfjameðferð og missa allt hárið því að þá myndi þetta sjást utan á mér og fólk vissi hvað ég er að ganga í gegnum. Ég ber mig niður fyrir þetta á hverjum einasta degi,“ segir Eva Lind.

Hún kallar eftir því að Sjúkratryggingar endurskoði málin og segist sjálf tilbúin að taka þátt í rannsókn.

„Ég veit að það eru margar sem eru farnar að versla sér þetta sjálfar. Eru með stand heima og kaupa vökva í apóteki og fá hjúkrunarfræðing heim til að setja þetta upp, en hvað er það að skila okkur öðru en aukinni hættu á því að eitthvað klikki. Í staðinn fyrir að komast áfram eins og þetta var að gera.“

Eva Lind er þakklát kynsystrum sínum sem standa vaktina og berjast fyrir því að fá vökvagjöfina aftur niðurgreidda.

„Ég veit að kynsystur mínar sem eru með sama sjúkdóm og ég eru að berjast þvílíkt. Þær eru þvílíkt duglegar og ég veit að það er að skila einhverju en aftur á móti erum við rosalega mikið að lenda á veggjum,“ segir Eva Lind.