Tilkynnt var í maí að hópur sérfræðinga hefði ákveðið að það sem áður var kallað „polycystic ovary syndrome“ yrði hér eftir kallað „polyendocrine metabolic ovarian syndrome“. Heilkennið, sem margar konur kannast við, verður þannig hér eftir PMOS í stað PCOS. Tilkynnt var um breytinguna í grein í tímaritinu Lancet en hún var niðurstaða margra ára samráðs. Nýja nafnið þykir réttara, segja sérfræðingar, þar sem ekki er um neinar eiginlegar „blöðrur“ (e. cysts) að ræða.

„Þessi breyting skiptir okkur mjög miklu máli. Nafnið var villandi og íslenska þýðingin, fjölblöðrueggjastokkaheilkenni, líka,“ segir hún og að hún hafi sérstaklega verið villandi með tilliti til þess að fjölblöðrueggjastokkar séu einkenni heilkennisins.

„Við, og sams konar samtök erlendis, höfum verið að berjast fyrir því að þetta sé meira heldur en bara eitthvað frjósemismál,“ segir hún.

„Þetta er efnaskipta- og innkirtlaheilkenni og getur haft áhrif á svo margt. Það er í raun ekki vitað hvort kemur á undan, eggið eða hænan, hvort einkennin séu að valda fjölblöðrueggjastokkum eða hvort fjölblöðrueggjastokkar valdi hinum einkennunum,“ segir hún og að það sé misjafnt eftir hverjum og einum hvað þurfi að vinna með.

Elísa fjallaði um nafnabreytinguna í aðsendri grein á Vísi fyrr í vikunni. Þar sagði hún unnið að því að íslenska nýtt heiti en það gæti verið fjölinnkirtla-efnaskipta-eggjastokkaheilkenni.

„PMOS er flókin innkirtla- og efnaskiptaröskun sem getur haft veruleg áhrif á lífsgæði. Einkenni eru fjölbreytt og geta m.a. verið óreglulegar blæðingar, aukinn hárvöxtur í andliti og/eða á líkama, húðvandi eins og feit húð og bólumyndun, hárþynning og hárlos á höfði, óútskýrð þyngdaraukning (sérstaklega fitusöfnun á kvið), auk þreytu og orkuleysis. Einkennin geta verið mjög mismunandi milli einstaklinga og listinn er langt frá því að vera tæmandi,“ sagði hún í grein sinni.

Verulega vangreint

Þar benti hún jafnframt á að heilkennið væri verulega vangreint og talið sé að um 70 prósent þeirra sem séu með það viti ekki af því. Greining fáist oft ekki fyrr en farið er að huga að barneignum og frjósemisvandi kemur í ljós.

„Fáist greining fyrr er því miður algengur misskilningur í heilbrigðiskerfinu (sem og annars staðar) að ekki þurfi að huga sérstaklega að heilkenninu fyrr en barneignir eru fyrirhugaðar eða að það skipti síður máli eftir að barneignum lýkur. Raunin er hins vegar sú að PMOS getur haft áhrif á heilsu og líðan langt úr fyrir frjósemi. Heilkenninu fylgir aukin áhætta á ýmsum heilsufarsvandamálum og benda sífellt fleiri rannsóknir til þess að snemmtæk íhlutun, eftirfylgni og viðeigandi meðferð geti skipt máli til lengri tíma. Þar má m.a. nefna aukna áhættu á sykursýki 2, hjarta- og æðasjúkdómum og krabbameini. PMOS getur nefnilega haft áhrif á daglega líðan, vinnugetu og geðheilsu frá kynþroska til æviloka,“ segir Elísa í greininni.

Félagið heldur málþing í kvöld þar sem þessi nafnabreyting verður rædd en einnig nýleg innganga samtakanna í ÖBÍ réttindasamtök sem Elísa segir einnig mikinn áfanga. Það sé mikilvægt að vera þar sem réttindabarátta á sér stað.

„Réttindabarátta snýst meðal annars um að fólk fái rétta greiningu tímanlega, að á það sé hlustað og að það hafi aðgang að fagfólki, meðferð og þjónustu. Auk þess snýst hún um að auka þekkingu og vitund í samfélaginu,“ segir hún í grein sinni um inngöngu þeirra og að með henni gefist þeim tækifæri til að vinna í krafti fjöldans.

Vitundarvakning í september

Tilefni málþingsins er alþjóðleg vitundarvakning um PMOS sem er alltaf í september. Auk þess að ræða nafnabreytinguna og inngöngu í ÖBÍ munu Ragnheiður Valdimarsdóttir, kvensjúkdóma- og fæðingalæknir hjá Evuhúsi, og Guðrún Þuríður Höskuldsdóttir, innkirtlalæknir og yfirlæknir efnaskipta- og offituteymis Reykjalundar, vera með erindi um heilkennið, hvað felst í nafnabreytingunni og margbreytileg áhrif heilkennisins. Þá munu Hafrún Helga og Aldís Björk kynna niðurstöður BS-verkefnis í sálfræði þar sem þær báru saman andlega líðan og sjálfsmat kvenna með og án PMOS.

„Þær báru saman andlega heilsu kvenna með PMOS við andlega heilsu kvenna sem ekki eru með heilkennið. Við vitum ekki til þess að svona rannsókn hafi verið gerð á Íslandi áður,“ segir hún og að það sé vitað að þær sem greinast með heilkennið séu, til dæmis, í meiri áhættu á því að þróa með sér átraskanir og óheilbrigt samband við mat.

„Það er vegna þess að við heyrum svo oft að við séum feitar og ættum bara að fara í göngutúr. Þær segja frá þessum niðurstöðum og mér finnst spennandi að heyra um þær og ég vona að það verði eitthvað meira úr þessari rannsókn.“

Heilbrigðis- og kvenréttindamál

Elísa segir sem dæmi eitt réttindamál samtakanna að PMOS sé tekið inn sem ábending þegar eigi að ávísa efnaskiptalyfjum eins og Wegowy og Ozempic. Þau reynist mörgum vel með sjúkdóminn en tekur þó skýrt fram að þetta þurfi að rannsaka betur, eins og annað. 

„Það vantar rannsóknir og það svo sem á við yfirhöfuð með sjúkdóma sem herja á konur. Þeir eru minna rannsakaðir og við erum að vinna með það að konur eru líklegri til að fá ávísað þunglyndislyfjum ef þær eru með verki. Þetta er þannig bæði heilbrigðis- og kvenréttindamál,“ segir hún en bætir þó við að það sé ekki skilyrði að vera kona til að greinast með sjúkdóminn heldur að fæðast með leg og eggjastokka.

„Þetta er kvenréttindamál líka, konur hafa þurft að taka mennina sína með sér til að fá áheyrn hjá lækni,“ segir hún og að hún þekki það vel að þurfa að vera ákveðin við lækni til að fá þjónustu. Það skorti oft og tíðum nærgætni.