Ræða Unnar Aspar á Austurvelli

Ég ætla að segja ykkur sögu. Sögu sem snerti mig djúpt og Guðlaug Elísabet leikkona og vinkona mín hefur sett ljós á í umræðu síðustu daga.

Hún er um lítinn dreng. Hann var einn af stórum systkinahóp sem bjó í íslenskri sveit við upphaf síðustu aldar. Þegar hann var sjö ára dó móðir hans. Viðbrögð samfélagsins á þeim tíma voru þau að koma börnunum fyrir, einu og einu á bæjum sem voru í aðstöðu til að bæta einum diski á matborðið. Honum var fundið heimili á bæ í annarri sveit, hinum megin við fjallið. Hann var sendur af stað gangandi, einn og hræddur. Yfir fjall sem hann hafði aldrei klifið, á bæ sem hann vissi ekki hvar var, til fólks sem hann hafði aldrei hitt. Hann villtist á leiðinni og enginn veit hvað hann var marga daga að komast yfir fjallið en til allrar hamingju sá hann á endanum ljós og gekk í áttina að því. Hann knúði dyra og húsmóðirin  lauk upp fyrir honum. Þar stóð hann úti, blautur og kaldur og magur og spurði "Átti ég að koma hingað?" Hún horfði á hann með tárin í augunum og svaraði "Nei vinur minn. En héðan ferð þú ekki."

Nú hafa tveir læknar Kristján Dereksson barnalæknir ásamt Hróðmari Helgasyni hjartalækni tjáð sig opinberlega um ástand sjúkdóma þeirra Kevi og Arjans. Mig langar að segja ykkur aðeins frá sjúkdómi Kevi litla og vitna í Kristján sem er  barnalæknir í sérnámi í Barnalungnalækningum á Háskólasjúkrahúsinu í Lundi, Svíþjóð.

Slímseigjusjúkdómur (cystic fibrosis eða CF) er meðfæddur arfgengur sjúkdómur.  Einstaklingar með sjúkdóminn hafa fyrst og fremst einkenni frá lungum, brisi og meltingarvegi. Slímmyndun í lungum er óeðlileg og slímið  veldur langvinnri bólgu og ofvexti margra bakteríutegunda og veldur einkennum sem líkjast astma sem versnar ár frá ári . Ofan á það bætast kröftugri lungnasýkingar nokkrum sinnum á ári sem hægt er að stöðva með sýklalyfjum í töfluformi ef snemma er brugðist við en krefst stundum sýklalyfja í æð. Með tímanum fá börn og fullorðnir meira slím og fleiri sýkingar og það verður æ meiri skaði á lungnavefnum með örmyndun og minnkaðri getu lugnanna til að sinna hluverki sínu.

Fyrir utan lungnaskaða eru mikil áhrif á meltinguna, með mjög skertri getu til að frásoga fitu og fituleysanleg vítamín úr fæðu sem veldur hálfgerðu sveltisástandi og skertum vexti og beinkröm ef það er ómeðhöndlað. Það hefur auk þess áhrif á flæði galls með hættu á lifrarskaða.  

Ómeðhöndlaður sjúkdómur veldur versnun einkenna ár frá ári en allnokkur hluti barnanna deyr úr næringarskorti og sýkingum þegar fyrir hálfs árs aldur. Börn sem ná hærri aldri deyja síðar úr öndunarbilun þar sem þau geta ekki tekið súrefni úr andrúmsloftinu eða þá að þau fá banvæna sýkingu í lungun eða blóðrásina. Þeir einstaklingar sem hafa algengustu tegund stökkbreytingarinnar geta lifað um 10-15 ár að meðaltali án sérhæfðar meðferðar.  Lítill hluti hópsins hefur vægari stökkbreytingu og getur lifað lengur en deyja þó venjulega sem unglingar eða ungir fullorðnir.

Með bestu mögulegu meðferð eru lífsgæðin og lífslengdin allt önnur.  Í þróuðum löndum er hægt að meðhöndla slímmyndun lungnanna með töflum og innöndunarlyfjum ásamt daglegri sjúkraþjálfun heima.  Með því að taka sérstakt lyf með mat er fitu-upptakan nánast eðlileg. Hægt er að meðhöndla sýkingar í lungum í tæka tíð á einfaldan hátt en þó þarf alltaf öðru hvoru að nota sterkari lyfjakúra með innlögn á spítala. Flestir taka milli 6-10 mismunandi lyf daglega. Jafnvel með bestu mögulegu meðferð fá einstaklingarnir þó æ meiri skaða á lungu og sýkingum fjölgar sem að lokum leiðir til dauða.

(Þess misskilnings gætir að grunnmeðferðin sé dýr, en það er hún ekki. Talan 40 milljónir króna var nefnd í sjónvarpsfréttum en það er kostnaður við nýja genameðferð sem gagnast aðeins örfáum sjúklingum, með ákveðinn sjaldgæfan genagalla og á ekki við um 97% CF-sjúklinga. Raunkostnaður er brot af þessari tölu og er sennilega á pari við meðhöndlunarkostnað eins einstaklings með alvarlega hjartabilun. Meðferðin er hins vegar krefjandi fyrir einstaklinginn, fjölskylduna og heilbrigðiskerfið og felur í sér tímafreka daglega meðferð heima og þéttar heimsóknir á göngudeildir og til sjúkraþjálfara, næringarfræðinga, lækna og fleiri.)

Í dag eru lífslíkur fólks með slímseigjusjúkdóm á vesturlöndum að meðaltali 40 ár. Lífslíkur hafa tvöfaldast, aukist um 20 ár, síðustu síðustu 3 áratugina og með tilkomu nýrra meðferða má ætla að þær aukist enn. Þeir sem búa í þróuðu heilbrigðiskerfi geta auk þess fengið lengra líf með lungnaígræðslu. Horfurnar fyrir meðferð sem bælir sjúkdómseinkennin að mestu eða læknar sjúkdóminn alveg eru bjartar þó það muni sennilega taka allnokkur ár í viðbót með rannsóknavinnu.

 

Heilbrigðiskerfi Albaníu stendur því Íslenska að baki hvað varðar lífslíkur fólks og gæði heilbrigðisþjónustunnar. Ungbarnadauði er sex sinnum hærri en á Íslandi og dauði barna undir 5 ára sjö sinnum hærri. Barna- og ungbarnadauði er síðan mun hærri á fátækum dreifibýlissvæðum, allt að fimmtánfaldur miðað við Ísland. Aðgangur fólks að heilbrigðiskerfinu er mjög ójafn, bæði eftir búsetusvæði og efnahag þar sem albanska heilbrigðiskerfið er einkarekið. Það á sérstaklega við um grunnheilsugæslu sem er algerlega einkarekin og skv. skýrslu Unicef 2013 mætir ekki grunnþörfum, og er þá sérstaklega tekið fram að börnum sé ekki sinnt nægilega vel. Einhvers konar skyldu-almannatrygging finnst en hún virðist ekki nýtast fátækum sem skyldi og 70% Albana hafa skv. Unicef greitt fyrir þjónustu sem átti að vera ókeypis og er það þá í formi svokallaðra óformlegra greiðsla sem mætti líka kalla mútur.

Samantekið er það mat Kristjáns að albanska heilbrigðiskerfið sé mun verr í stakk búið til að meðhöndla slímseigjusjúkdóm en hið íslenska sem sést til dæmis á því að ætluð lífslengd er þar 25-30 árum styttri en hér. Þótt Albanir séu búnir að bæta margt í heilbrigðiskerfi sínu þá er meðferð þessa sjúklingahóps flókin og krefst kunnáttu, aðstöðu, mannauðs, lyfja og tækni sem ekki eru á færi allra landa að veita.

Við vonum og trúum að Kevi, Arjan og fjölskyldur þeirra fái  nú sanngjarna meðferð og við treystum því að við Íslendingar munum taka á móti þeim opnum örmum því þótt þeir hafi villst á leiðinni og upphaflega ekki átt að fá að vera hjá okkur  þá segjum við öll með tárin í augunum, "en vinir okkar, héðan farið þið ekki."

Takk fyrir mig,

Unnur Ösp leikkona

Kristján Dereksson barnalæknir



Ræðan er birt með góðfúslegu leyfi höfunda.