Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið „Hann fékk einfaldlega ekki þá hjálp sem hann þurfti á að halda“ Innlent „Ég hélt að hann yrði forstjóri“ Erlent Jóhannes Valgeir er látinn Innlent Ekkja Kirk tjáir sig eftir morðið Erlent Rússnesk flygildi rufu lofthelgi NATO Erlent Skipar NATO-ríkjum að hætta að kaupa olíu af Rússum Erlent Þrír horfnir ferðamenn í Færeyjum Erlent Drónaárás á eina stærstu olíuvinnslu Rússlands Erlent „Það virðist aldrei vera nein lausn í sjónmáli“ Innlent Sitjandi formaður dregur framboðið til baka á kjördag Innlent Fleiri fréttir Breiðhyltingar bíði í hálftíma eftir lögreglu: „Verður þetta þá ekki bara búið?“ Mikillar vanþekkingar gæti á þjónustu við trans börn Sungið og sungið í Tungnaréttum Jóhannes Valgeir er látinn ÁTVR græði á misnotkun kerfisins sem bitni á úrvali Jóhannes Óli er nýr forseti Ungs jafnaðarfólks ÁTVR stórgræði á misnotuðu kerfi og lögreglustöð í Breiðholti „Það er ekkert ósætti eða rifrildi“ Sýkt vatnsból á Stöðvarfirði eigi brátt að heyra sögunni til Íbúum Bláskógabyggðar fjölgar og fjölgar Fangelsismál í krísu og rannsókn á morðinu á Kirk „Það virðist aldrei vera nein lausn í sjónmáli“ Heimsótti heimaslóðirnar 52 árum eftir nauðlendinguna Sitjandi formaður dregur framboðið til baka á kjördag Stebbi í Lúdó látinn Ölvaðir einstaklingar víða til vandræða „Hann fékk einfaldlega ekki þá hjálp sem hann þurfti á að halda“ Ósætti með nýtt grenndargámasvæði: „Þetta er bara mikið áhyggjuefni“ Áköf úrkoma hætti á skriðuföll á Ströndum Stærsti skjálfti síðan í maí fannst í byggð Þurfi að jafna réttindi upp á við en ekki skerða hjá einum hóp Leggur fram öryggis- og varnarstefnu: „Ógnin er veruleg“ Óformlegar verkfallsaðgerðir hjá Play og tilfinningaþrungnir dagar Bregðast við árás á barnaníðing í Fellabæ Ákærður fyrir tilraun til manndráps í Úlfarsárdal Í straffi fyrir skilaboð á vegg Kaffibarsins: „Þetta eru bara skemmdarverk“ Ríkisstjórnin þverbrjóti leikreglur vinnumarkaðarins Starfsmenn þingflokks taka pokann sinn Vilja afnema áminningarskyldu sem undanfara uppsagnar opinberra starfsmanna Sá yngsti til að verða kjörinn goði hjá Ásatrúarfélaginu Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið „Hann fékk einfaldlega ekki þá hjálp sem hann þurfti á að halda“ Innlent „Ég hélt að hann yrði forstjóri“ Erlent Jóhannes Valgeir er látinn Innlent Ekkja Kirk tjáir sig eftir morðið Erlent Rússnesk flygildi rufu lofthelgi NATO Erlent Skipar NATO-ríkjum að hætta að kaupa olíu af Rússum Erlent Þrír horfnir ferðamenn í Færeyjum Erlent Drónaárás á eina stærstu olíuvinnslu Rússlands Erlent „Það virðist aldrei vera nein lausn í sjónmáli“ Innlent Sitjandi formaður dregur framboðið til baka á kjördag Innlent Fleiri fréttir Breiðhyltingar bíði í hálftíma eftir lögreglu: „Verður þetta þá ekki bara búið?“ Mikillar vanþekkingar gæti á þjónustu við trans börn Sungið og sungið í Tungnaréttum Jóhannes Valgeir er látinn ÁTVR græði á misnotkun kerfisins sem bitni á úrvali Jóhannes Óli er nýr forseti Ungs jafnaðarfólks ÁTVR stórgræði á misnotuðu kerfi og lögreglustöð í Breiðholti „Það er ekkert ósætti eða rifrildi“ Sýkt vatnsból á Stöðvarfirði eigi brátt að heyra sögunni til Íbúum Bláskógabyggðar fjölgar og fjölgar Fangelsismál í krísu og rannsókn á morðinu á Kirk „Það virðist aldrei vera nein lausn í sjónmáli“ Heimsótti heimaslóðirnar 52 árum eftir nauðlendinguna Sitjandi formaður dregur framboðið til baka á kjördag Stebbi í Lúdó látinn Ölvaðir einstaklingar víða til vandræða „Hann fékk einfaldlega ekki þá hjálp sem hann þurfti á að halda“ Ósætti með nýtt grenndargámasvæði: „Þetta er bara mikið áhyggjuefni“ Áköf úrkoma hætti á skriðuföll á Ströndum Stærsti skjálfti síðan í maí fannst í byggð Þurfi að jafna réttindi upp á við en ekki skerða hjá einum hóp Leggur fram öryggis- og varnarstefnu: „Ógnin er veruleg“ Óformlegar verkfallsaðgerðir hjá Play og tilfinningaþrungnir dagar Bregðast við árás á barnaníðing í Fellabæ Ákærður fyrir tilraun til manndráps í Úlfarsárdal Í straffi fyrir skilaboð á vegg Kaffibarsins: „Þetta eru bara skemmdarverk“ Ríkisstjórnin þverbrjóti leikreglur vinnumarkaðarins Starfsmenn þingflokks taka pokann sinn Vilja afnema áminningarskyldu sem undanfara uppsagnar opinberra starfsmanna Sá yngsti til að verða kjörinn goði hjá Ásatrúarfélaginu Sjá meira