Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Kjaravaktin: Samkomulag í höfn á elleftu stundu Innlent Telur Thomas Møller hafa fengið tækifæri til að eyða sönnunargögnum Innlent Margrét Löf í sextán ára fangelsi en heldur föðurarfinum Innlent Ráðherra lét henda þeim út þegar rætt var um Heiðarfjall Innlent Tugmilljóna gjaldþrot félags fíkniefnasmyglara Innlent Fjármálaráðherra flautaður niður af sviði Innlent Veitingamaður sektaður um tvö hundruð milljónir Innlent Samþykktu að slíta kjarasamningum Innlent Bein útsending: Forsætisráðherra boðar til blaðamannafundar Innlent Konan sem var borin út er látin Erlent Fleiri fréttir Vilja auka viðveru NATO í norðri Máttu tæma lónið „Varpar skugga á skólasamfélagið í heild“ „Ég fagna því að þessu leikriti sé lokið“ Þetta eru aðgerðirnar sem fara á í Ók lyfjaður á gangandi vegfaranda Bein útsending: Forsætisráðherra boðar til blaðamannafundar Dagskrá aflýst í dag og óljóst hvernig ræðukeppnin fer fram Loftslagstilraun hefst í Hvalfirði á næstu dögum Margrét Löf í sextán ára fangelsi en heldur föðurarfinum Veitingamaður sektaður um tvö hundruð milljónir Ekki rétt sem Halla segir Hefja formlegar viðræður um myndun nýs meirihluta Íslensk nóbelsverðlaun og erfið staða framhaldsskólanna Vill fækka borgarfulltrúum um átta Lögreglan leitar upplýsinga um rispaða bíla Fjármálaráðherra flautaður niður af sviði Kristrún reyni að hafa milligöngu í deilunni Ekki eigi að refsa fólki fyrir að hafa stutt á milli barna Nemendur í Reykjavík koma best út úr PISA Kristrún og Þorgerður sækja ekki Hringborð norðurslóða Kjaravaktin: Samkomulag í höfn á elleftu stundu Draumur reiðhjólaviðgerðarmannsins rættist Áreitti tíu ára stúlku ítrekað í fjóra daga Kveikja og slökkva á ljósastaurum vegna bilunar Bein útsending: Fjármálaráðstefna sveitarfélaga 2026 Hafi ekki „fært sig eina litla tommu“ Ráðherra lét henda þeim út þegar rætt var um Heiðarfjall Kjaftshögg, blys og hrákur á VÍ - MR Samþykktu að slíta kjarasamningum Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Kjaravaktin: Samkomulag í höfn á elleftu stundu Innlent Telur Thomas Møller hafa fengið tækifæri til að eyða sönnunargögnum Innlent Margrét Löf í sextán ára fangelsi en heldur föðurarfinum Innlent Ráðherra lét henda þeim út þegar rætt var um Heiðarfjall Innlent Tugmilljóna gjaldþrot félags fíkniefnasmyglara Innlent Fjármálaráðherra flautaður niður af sviði Innlent Veitingamaður sektaður um tvö hundruð milljónir Innlent Samþykktu að slíta kjarasamningum Innlent Bein útsending: Forsætisráðherra boðar til blaðamannafundar Innlent Konan sem var borin út er látin Erlent Fleiri fréttir Vilja auka viðveru NATO í norðri Máttu tæma lónið „Varpar skugga á skólasamfélagið í heild“ „Ég fagna því að þessu leikriti sé lokið“ Þetta eru aðgerðirnar sem fara á í Ók lyfjaður á gangandi vegfaranda Bein útsending: Forsætisráðherra boðar til blaðamannafundar Dagskrá aflýst í dag og óljóst hvernig ræðukeppnin fer fram Loftslagstilraun hefst í Hvalfirði á næstu dögum Margrét Löf í sextán ára fangelsi en heldur föðurarfinum Veitingamaður sektaður um tvö hundruð milljónir Ekki rétt sem Halla segir Hefja formlegar viðræður um myndun nýs meirihluta Íslensk nóbelsverðlaun og erfið staða framhaldsskólanna Vill fækka borgarfulltrúum um átta Lögreglan leitar upplýsinga um rispaða bíla Fjármálaráðherra flautaður niður af sviði Kristrún reyni að hafa milligöngu í deilunni Ekki eigi að refsa fólki fyrir að hafa stutt á milli barna Nemendur í Reykjavík koma best út úr PISA Kristrún og Þorgerður sækja ekki Hringborð norðurslóða Kjaravaktin: Samkomulag í höfn á elleftu stundu Draumur reiðhjólaviðgerðarmannsins rættist Áreitti tíu ára stúlku ítrekað í fjóra daga Kveikja og slökkva á ljósastaurum vegna bilunar Bein útsending: Fjármálaráðstefna sveitarfélaga 2026 Hafi ekki „fært sig eina litla tommu“ Ráðherra lét henda þeim út þegar rætt var um Heiðarfjall Kjaftshögg, blys og hrákur á VÍ - MR Samþykktu að slíta kjarasamningum Sjá meira