Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Fólk þurfi að gæta sín þegar það leigir íbúðina út í ágúst Innlent Kominn með nóg af tímasetningu lögreglu Innlent Geirdís geti leitað á tjaldsvæði og greitt markaðsverð Innlent Friðarsamkomulag verði undirritað á morgun Erlent Fleiri hlynntir en andvígir samkvæmt nýrri könnun Innlent Límdu efnin á fætur sína Innlent Skjálfti í Bárðarbungu að stærð 4,8 Innlent Húðlæknir bregst við brúnkutískunni Innlent „Þú getur ekkert forðað þér, það verður bara að takast á við þetta“ Innlent Felldi loks tár þegar andlát eiginmannsins var rætt Innlent Fleiri fréttir Fólk þurfi að gæta sín þegar það leigir íbúðina út í ágúst Skjálfti í Bárðarbungu að stærð 4,8 Límdu efnin á fætur sína Kominn með nóg af tímasetningu lögreglu Fleiri hlynntir en andvígir samkvæmt nýrri könnun Geirdís geti leitað á tjaldsvæði og greitt markaðsverð Krapvélar í yfirvinnu í góða veðrinu Bandaríkjastjórn lokar á aðgang erlendra ríkisborgara Áfall fyrir bæjarfélagið „Okkur er gert að vera áfram í drullusvaðinu á Sævarhöfða“ Lokað vegna skorts á starfsleyfi „Við horfum bjartsýn fram á veg“ Þrjár aflýsingar hjá Icelandair Hægt að skoða þyrlur og sprengjuleitarbúnað Gæslunnar Viðgerð Herjólfs dregst um þrjár vikur: „Vonum að þetta fari nú að verða búið“ Tilgangslaust stríð og æfir hjólabúar „Þú getur ekkert forðað þér, það verður bara að takast á við þetta“ Hlaðvarparar hrósa sigri: „Logi er greinilega nettur gæi“ Bein útsending: Brautskráning Háskóla Íslands Húðlæknir bregst við brúnkutískunni Þremur skemmtistöðum lokað í sameiginlegum aðgerðum Eldhaf gaus upp í vélarrúmi og skipið rak í þrjá tíma Sæbrautargátan leyst: Það er 58, ekki 60 - en samt ekki alveg Ríkisstjórnin ýmist bensínlaus bátur eða á leikskóla í platheimi Friðarsamkomulag, rauð ljós á Sæbraut og ógeðfelldar lýsingar í dómsal Njósnarar enn í lögsögunni Felldi loks tár þegar andlát eiginmannsins var rætt „Af hverju má ég vera í Hveragerði en Grindvíkingar ekki í Grindavík?“ Hittust átta sinnum til að úrskurða um risaeðlubeinin Bólar ekkert á ályktun ungra miðflokksmanna Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Fólk þurfi að gæta sín þegar það leigir íbúðina út í ágúst Innlent Kominn með nóg af tímasetningu lögreglu Innlent Geirdís geti leitað á tjaldsvæði og greitt markaðsverð Innlent Friðarsamkomulag verði undirritað á morgun Erlent Fleiri hlynntir en andvígir samkvæmt nýrri könnun Innlent Límdu efnin á fætur sína Innlent Skjálfti í Bárðarbungu að stærð 4,8 Innlent Húðlæknir bregst við brúnkutískunni Innlent „Þú getur ekkert forðað þér, það verður bara að takast á við þetta“ Innlent Felldi loks tár þegar andlát eiginmannsins var rætt Innlent Fleiri fréttir Fólk þurfi að gæta sín þegar það leigir íbúðina út í ágúst Skjálfti í Bárðarbungu að stærð 4,8 Límdu efnin á fætur sína Kominn með nóg af tímasetningu lögreglu Fleiri hlynntir en andvígir samkvæmt nýrri könnun Geirdís geti leitað á tjaldsvæði og greitt markaðsverð Krapvélar í yfirvinnu í góða veðrinu Bandaríkjastjórn lokar á aðgang erlendra ríkisborgara Áfall fyrir bæjarfélagið „Okkur er gert að vera áfram í drullusvaðinu á Sævarhöfða“ Lokað vegna skorts á starfsleyfi „Við horfum bjartsýn fram á veg“ Þrjár aflýsingar hjá Icelandair Hægt að skoða þyrlur og sprengjuleitarbúnað Gæslunnar Viðgerð Herjólfs dregst um þrjár vikur: „Vonum að þetta fari nú að verða búið“ Tilgangslaust stríð og æfir hjólabúar „Þú getur ekkert forðað þér, það verður bara að takast á við þetta“ Hlaðvarparar hrósa sigri: „Logi er greinilega nettur gæi“ Bein útsending: Brautskráning Háskóla Íslands Húðlæknir bregst við brúnkutískunni Þremur skemmtistöðum lokað í sameiginlegum aðgerðum Eldhaf gaus upp í vélarrúmi og skipið rak í þrjá tíma Sæbrautargátan leyst: Það er 58, ekki 60 - en samt ekki alveg Ríkisstjórnin ýmist bensínlaus bátur eða á leikskóla í platheimi Friðarsamkomulag, rauð ljós á Sæbraut og ógeðfelldar lýsingar í dómsal Njósnarar enn í lögsögunni Felldi loks tár þegar andlát eiginmannsins var rætt „Af hverju má ég vera í Hveragerði en Grindvíkingar ekki í Grindavík?“ Hittust átta sinnum til að úrskurða um risaeðlubeinin Bólar ekkert á ályktun ungra miðflokksmanna Sjá meira