Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Vill þyngri refsingu fyrir Margréti Löf Innlent Norðmenn kynna „stærstu breytingarnar frá upphafi“ á EES samstarfinu Erlent Játar innbrot í búin Innlent „Er þetta ekki komið út í hártoganir?“ Innlent Þurftu að keyra á hnífamann sem slóst við lögreglu Innlent Lífsnauðsynlegt að meðhöndla risarækjur líkt og kjúkling Innlent Segir Karl hafa hljómað himinlifandi eftir dauða Díönu Erlent „Við höldum í fjallarómantíkina“ Innlent Ríkissjóður gæti tekið yfir skuldir Rúv: „Skattgreiðendur borga reikning sem þeir áttu ekki von á“ Innlent Áhugamálunum forgangsraðað framar náminu Innlent Fleiri fréttir Viðar Örn gaf Sævari Louis Vuitton-tösku Miklar áhyggjur af þekkingunni sem glatist með starfslokunum Moskítóflugan virðist hafa gufað upp Enginn með stöðu sakbornings vegna banaslyssins Játar innbrot í búin Reyna að afstýra verkfalli og moskítóflugan horfin Níu ákærðir fyrir að flytja inn rúm hundrað kíló kókaíns „Er þetta ekki komið út í hártoganir?“ Lífsnauðsynlegt að meðhöndla risarækjur líkt og kjúkling Ríkissjóður gæti tekið yfir skuldir Rúv: „Skattgreiðendur borga reikning sem þeir áttu ekki von á“ Útlit fyrir úrkomubakka og þokuloft Vill þyngri refsingu fyrir Margréti Löf Fundað í flugvirkjadeilu Þurftu að keyra á hnífamann sem slóst við lögreglu Fjárlögin leiði til stöðnunar Landspítalans Áhugamálunum forgangsraðað framar náminu Segir aðgerð 86 ekki lokið: „Það sem við hófum á hafi úti munum við halda áfram í réttarsölum“ „Við höldum í fjallarómantíkina“ „Ofsalega leið og sár yfir þessari framgöngu hans“ Nær fjórir af hverjum tíu bitnir Hefði átt að vita að stungan gæti leitt til dauða Samfélagsmiðlasérfræðingur sækist eftir formennsku í ASÍ Hætti í flokknum eftir samtal Ingu Sæland við eiginkonuna Trúfélögin hafi greinilega ekki fylgst með innhólfinu Þriggja ára fangelsi fyrir að frelsissvipta æskuvin sinn Brim sýknað af kröfum foreldra sjómannsins Sundabraut verði eitt það fyrsta á dagskrá Uppsagnir hjá dómsmálaráðuneytinu Gefa ríkisstjórninni rauða spjaldið Ríkið lagði eldri borgarana Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Vill þyngri refsingu fyrir Margréti Löf Innlent Norðmenn kynna „stærstu breytingarnar frá upphafi“ á EES samstarfinu Erlent Játar innbrot í búin Innlent „Er þetta ekki komið út í hártoganir?“ Innlent Þurftu að keyra á hnífamann sem slóst við lögreglu Innlent Lífsnauðsynlegt að meðhöndla risarækjur líkt og kjúkling Innlent Segir Karl hafa hljómað himinlifandi eftir dauða Díönu Erlent „Við höldum í fjallarómantíkina“ Innlent Ríkissjóður gæti tekið yfir skuldir Rúv: „Skattgreiðendur borga reikning sem þeir áttu ekki von á“ Innlent Áhugamálunum forgangsraðað framar náminu Innlent Fleiri fréttir Viðar Örn gaf Sævari Louis Vuitton-tösku Miklar áhyggjur af þekkingunni sem glatist með starfslokunum Moskítóflugan virðist hafa gufað upp Enginn með stöðu sakbornings vegna banaslyssins Játar innbrot í búin Reyna að afstýra verkfalli og moskítóflugan horfin Níu ákærðir fyrir að flytja inn rúm hundrað kíló kókaíns „Er þetta ekki komið út í hártoganir?“ Lífsnauðsynlegt að meðhöndla risarækjur líkt og kjúkling Ríkissjóður gæti tekið yfir skuldir Rúv: „Skattgreiðendur borga reikning sem þeir áttu ekki von á“ Útlit fyrir úrkomubakka og þokuloft Vill þyngri refsingu fyrir Margréti Löf Fundað í flugvirkjadeilu Þurftu að keyra á hnífamann sem slóst við lögreglu Fjárlögin leiði til stöðnunar Landspítalans Áhugamálunum forgangsraðað framar náminu Segir aðgerð 86 ekki lokið: „Það sem við hófum á hafi úti munum við halda áfram í réttarsölum“ „Við höldum í fjallarómantíkina“ „Ofsalega leið og sár yfir þessari framgöngu hans“ Nær fjórir af hverjum tíu bitnir Hefði átt að vita að stungan gæti leitt til dauða Samfélagsmiðlasérfræðingur sækist eftir formennsku í ASÍ Hætti í flokknum eftir samtal Ingu Sæland við eiginkonuna Trúfélögin hafi greinilega ekki fylgst með innhólfinu Þriggja ára fangelsi fyrir að frelsissvipta æskuvin sinn Brim sýknað af kröfum foreldra sjómannsins Sundabraut verði eitt það fyrsta á dagskrá Uppsagnir hjá dómsmálaráðuneytinu Gefa ríkisstjórninni rauða spjaldið Ríkið lagði eldri borgarana Sjá meira
Ríkissjóður gæti tekið yfir skuldir Rúv: „Skattgreiðendur borga reikning sem þeir áttu ekki von á“ Innlent
Ríkissjóður gæti tekið yfir skuldir Rúv: „Skattgreiðendur borga reikning sem þeir áttu ekki von á“ Innlent