Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Fjölskyldufaðir þungt haldinn á spítala eftir alvarlega árás á þorrablóti Innlent Hin 25 ára Silja Sóley oddviti Sósíalista í Reykjavík Innlent Eins árs rannsókn lauk með ellefu handtökum á Íslandi Innlent Búið að ákæra og jafnvel dæma í tengdum málum Innlent „Þarf maður að fara að finna einhverja nýja fjöru?“ Innlent Fundu sex nöfn mögulegra samverkamanna Epstein á tveimur tímum Erlent Alda sópaði manninum út í vatnið eftir að ís féll úr jöklinum Innlent Neitaði að svara spurningum á grundvelli fimmta viðaukans Erlent Var með krabbamein og lést af völdum blóðtappa í lunga Erlent Sprengdu hurðina af brynvörðum bíl Erlent Fleiri fréttir Gabríel og Anton Boama réðust á tvær konur og Anton stakk pilt Búið að ákæra og jafnvel dæma í tengdum málum Hafi tekið barnsmóður sína hálstaki Fjöldahandtökur á Íslandi og prófessor varar við tengingu bóta við vísitölu Bein útsending: Einföldun Evrópuregluverks Eins árs rannsókn lauk með ellefu handtökum á Íslandi Nálgumst 400 þúsund og um átján prósent íbúa eru erlendir ríkisborgarar Alda sópaði manninum út í vatnið eftir að ís féll úr jöklinum Færri krakkar á samfélagsmiðlum en fleiri vingast við gervigreind Hin 25 ára Silja Sóley oddviti Sósíalista í Reykjavík Tæp fjórtán prósent þjóðarinnar búsett erlendis Netmiðlar myndu flestir liggja niðri á Íslandi Hættir í Samfylkingunni og gengur til liðs við nýjan flokk fyrir kosningar Skora á borgina að virða íbúalýðræði og koma í veg fyrir „þrálátar deilur“ Óvíst hversu mörg börn sækja ekki skóla þrátt fyrir skólaskyldu Ók bifreið utan í þrjár aðrar á gatnamótum „Þarf maður að fara að finna einhverja nýja fjöru?“ „Skaðinn er ekki skeður þó að járnbrautarslysið vofi yfir“ Fjölskyldufaðir þungt haldinn á spítala eftir alvarlega árás á þorrablóti Tók hálftíma að þróa fullkomna eftirlíkingu af rödd Höllu Rektor Háskólans á Bifröst segir af sér Ný Ölfusárbrú farin að taka á sig mynd „Það er ekkert sem tekur við og enginn sem ber ábyrgð“ Drífa Snædal snýr aftur Goddur jarðsunginn Tifandi tímasprengja, oddviti í beinni og breytt Reynisfjara Handtekin fyrir að beita opinberan starfsmann ofbeldi „Þörfin er gríðarleg“ Gabríel á bak við lás og slá fram á föstudag Blíðan haft áhrif á gróður sem lætur þó ekki plata sig Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Fjölskyldufaðir þungt haldinn á spítala eftir alvarlega árás á þorrablóti Innlent Hin 25 ára Silja Sóley oddviti Sósíalista í Reykjavík Innlent Eins árs rannsókn lauk með ellefu handtökum á Íslandi Innlent Búið að ákæra og jafnvel dæma í tengdum málum Innlent „Þarf maður að fara að finna einhverja nýja fjöru?“ Innlent Fundu sex nöfn mögulegra samverkamanna Epstein á tveimur tímum Erlent Alda sópaði manninum út í vatnið eftir að ís féll úr jöklinum Innlent Neitaði að svara spurningum á grundvelli fimmta viðaukans Erlent Var með krabbamein og lést af völdum blóðtappa í lunga Erlent Sprengdu hurðina af brynvörðum bíl Erlent Fleiri fréttir Gabríel og Anton Boama réðust á tvær konur og Anton stakk pilt Búið að ákæra og jafnvel dæma í tengdum málum Hafi tekið barnsmóður sína hálstaki Fjöldahandtökur á Íslandi og prófessor varar við tengingu bóta við vísitölu Bein útsending: Einföldun Evrópuregluverks Eins árs rannsókn lauk með ellefu handtökum á Íslandi Nálgumst 400 þúsund og um átján prósent íbúa eru erlendir ríkisborgarar Alda sópaði manninum út í vatnið eftir að ís féll úr jöklinum Færri krakkar á samfélagsmiðlum en fleiri vingast við gervigreind Hin 25 ára Silja Sóley oddviti Sósíalista í Reykjavík Tæp fjórtán prósent þjóðarinnar búsett erlendis Netmiðlar myndu flestir liggja niðri á Íslandi Hættir í Samfylkingunni og gengur til liðs við nýjan flokk fyrir kosningar Skora á borgina að virða íbúalýðræði og koma í veg fyrir „þrálátar deilur“ Óvíst hversu mörg börn sækja ekki skóla þrátt fyrir skólaskyldu Ók bifreið utan í þrjár aðrar á gatnamótum „Þarf maður að fara að finna einhverja nýja fjöru?“ „Skaðinn er ekki skeður þó að járnbrautarslysið vofi yfir“ Fjölskyldufaðir þungt haldinn á spítala eftir alvarlega árás á þorrablóti Tók hálftíma að þróa fullkomna eftirlíkingu af rödd Höllu Rektor Háskólans á Bifröst segir af sér Ný Ölfusárbrú farin að taka á sig mynd „Það er ekkert sem tekur við og enginn sem ber ábyrgð“ Drífa Snædal snýr aftur Goddur jarðsunginn Tifandi tímasprengja, oddviti í beinni og breytt Reynisfjara Handtekin fyrir að beita opinberan starfsmann ofbeldi „Þörfin er gríðarleg“ Gabríel á bak við lás og slá fram á föstudag Blíðan haft áhrif á gróður sem lætur þó ekki plata sig Sjá meira