Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Ætlar ekki að beita sér í máli starfsmanns Útlendingastofnunar Innlent Sextán ára fékk greitt fyrir að færa Epstein stúlkur Erlent Hljóti að vera komið að því að skoða öryggisgæslu við skóla Innlent „Þetta er bara ljótt“ Innlent „Ég vil ekki nokkurn tímann sjá neitt svona aftur“ Innlent Milljónir til almannatengla og átta sinnum meira en í fyrra Innlent Systir og amma drengs í meðferð létust í Suður-Afríku Innlent Málið sem Trump getur ekki losað sig við Erlent Grunaður um manndráp eftir að tveggja ára drengur féll úr blokk Erlent Eyjólfur í orlof og Inga þrefaldur ráðherra Innlent Fleiri fréttir Færir nýársboðið fram á þrettándann Fjórir fluttir á sjúkrahús eftir bílveltu á Suðurlandi Leggur aftur til hverfislögreglustöð í Breiðholti Nú má heita Love, Tóní, Ranimosk og Draumur Kvartar til umboðsmanns og vonar að Vegagerðin sjái að sér Ætlar ekki að beita sér í máli starfsmanns Útlendingastofnunar „Ég vil ekki nokkurn tímann sjá neitt svona aftur“ Gyðingar á Íslandi upplifa aukinn ótta Ferðaþjónusta blómstrar í uppsveitum Árnessýslu „Þetta er bara ljótt“ Hljóti að vera komið að því að skoða öryggisgæslu við skóla Ætlar að skýra hvenær rjúfa megi þagnarskyldu Þagnarskylda heilbrigðisstarfsfólks og öryggisgæsla við grunnskóla Eyjólfur í orlof og Inga þrefaldur ráðherra Vegagerðin segir flóðin í Vík fyrirséð Fjölmiðlar, bókmenntir og hægrimennska á Sprengisandi „En hver sagði að þetta ætti að vera auðvelt?“ Milljónir til almannatengla og átta sinnum meira en í fyrra Grunuð um að koma til landsins til að brjóta á öldruðum Leggja hald á skip á alþjóðahafsvæði undan ströndum Venesúela Bindur vonir við Vor til vinstri Systir og amma drengs í meðferð létust í Suður-Afríku „Við erum pottþétt að koma út í mínus, hversu miklum vitum við ekki“ „Þetta er alveg ásættanlegur samningur“ Deildi nöfnum skjólstæðinga á Instagram Íslendingar þægileg fórnarlömb fyrir vasaþjófa „Að öllu óbreyttu mun þjóðvegurinn fara í sundur“ Vonbrigði í Vík og rýnt í Epstein-skjölin Morgundagurinn sá stysti á árinu Langtímaleigan 23 þúsund krónum dýrari á ári Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Ætlar ekki að beita sér í máli starfsmanns Útlendingastofnunar Innlent Sextán ára fékk greitt fyrir að færa Epstein stúlkur Erlent Hljóti að vera komið að því að skoða öryggisgæslu við skóla Innlent „Þetta er bara ljótt“ Innlent „Ég vil ekki nokkurn tímann sjá neitt svona aftur“ Innlent Milljónir til almannatengla og átta sinnum meira en í fyrra Innlent Systir og amma drengs í meðferð létust í Suður-Afríku Innlent Málið sem Trump getur ekki losað sig við Erlent Grunaður um manndráp eftir að tveggja ára drengur féll úr blokk Erlent Eyjólfur í orlof og Inga þrefaldur ráðherra Innlent Fleiri fréttir Færir nýársboðið fram á þrettándann Fjórir fluttir á sjúkrahús eftir bílveltu á Suðurlandi Leggur aftur til hverfislögreglustöð í Breiðholti Nú má heita Love, Tóní, Ranimosk og Draumur Kvartar til umboðsmanns og vonar að Vegagerðin sjái að sér Ætlar ekki að beita sér í máli starfsmanns Útlendingastofnunar „Ég vil ekki nokkurn tímann sjá neitt svona aftur“ Gyðingar á Íslandi upplifa aukinn ótta Ferðaþjónusta blómstrar í uppsveitum Árnessýslu „Þetta er bara ljótt“ Hljóti að vera komið að því að skoða öryggisgæslu við skóla Ætlar að skýra hvenær rjúfa megi þagnarskyldu Þagnarskylda heilbrigðisstarfsfólks og öryggisgæsla við grunnskóla Eyjólfur í orlof og Inga þrefaldur ráðherra Vegagerðin segir flóðin í Vík fyrirséð Fjölmiðlar, bókmenntir og hægrimennska á Sprengisandi „En hver sagði að þetta ætti að vera auðvelt?“ Milljónir til almannatengla og átta sinnum meira en í fyrra Grunuð um að koma til landsins til að brjóta á öldruðum Leggja hald á skip á alþjóðahafsvæði undan ströndum Venesúela Bindur vonir við Vor til vinstri Systir og amma drengs í meðferð létust í Suður-Afríku „Við erum pottþétt að koma út í mínus, hversu miklum vitum við ekki“ „Þetta er alveg ásættanlegur samningur“ Deildi nöfnum skjólstæðinga á Instagram Íslendingar þægileg fórnarlömb fyrir vasaþjófa „Að öllu óbreyttu mun þjóðvegurinn fara í sundur“ Vonbrigði í Vík og rýnt í Epstein-skjölin Morgundagurinn sá stysti á árinu Langtímaleigan 23 þúsund krónum dýrari á ári Sjá meira