Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið „Þetta er ofboðslega vond tilfinning - mjög vond“ Innlent Vinur læknisins líka með stöðu sakbornings Innlent Breyting á búvörulögum hefur ekkert gildi Innlent Leita einstaklinga sem hafa lifað óvenjulengi eftir greiningu Erlent „Hvers konar hrokasvar er þetta?“ Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Fjögur fyrirtæki hafa sótt um leyfi til að stunda hvalveiðar Innlent Frost en þurrt þegar bílarnir skullu saman Innlent Kemur til greina að fara dómstólaleiðina Innlent Tóku skref í rétta átt um helgina Innlent Fleiri fréttir „Ekki stoltur af því að hafa verið partur af eitraðri menningu“ Bein útsending: Samfélag á krossgötum „Áfellisdómur yfir vinnubrögðum Alþingis“ Lofsamlegar umsagnir um Svanhildi: „Leiðtogi, liðsmaður og drífandi dugnaðarforkur” Deila um Stálskipaauðinn fyrir Hæstarétt Braut bílrúðu með hnefanum og réðst á ökumanninn Fyrsta skóflustunga að Ölfusárbrú á miðvikudag Á sjöunda þúsund hafa kosið utankjörfundar Fuglaflensa greindist í mávi við Reykjavíkurtjörn Rýnt í hæðir og lægðir baráttunnar „Þetta er ofboðslega vond tilfinning - mjög vond“ Breyting á búvörulögum hefur ekkert gildi Kvikmyndagerðarfólk bænheyrt og sjóðnum komið til bjargar Kemur til greina að fara dómstólaleiðina Fjárlög samþykkt en VG sat hjá Sækir um leyfi til hrefnuveiða vegna ofgnóttar fyrir vestan Alþingi að ljúka og bjartsýnistónn í deiluaðilum í Karphúsinu Þarf að greiða á sjöunda þúsund fyrir að kjósa Frost en þurrt þegar bílarnir skullu saman Tóku skref í rétta átt um helgina Vinur læknisins líka með stöðu sakbornings Ríkissáttasemjari segir viðræðum miða ágætlega Fjögur fyrirtæki hafa sótt um leyfi til að stunda hvalveiðar Fengu ekki inni hjá borginni og gistu í fangageymslum Vill ekki að talað sé um íslenska garðyrkju í þátíð Börðust við eldinn klukkustundum saman í sex stiga frosti Jón Guðmundsson fasteignasali er látinn Alvarlegt bílslys við Þrastalund og þrír fluttir með þyrlunni Þyrlan kölluð út vegna umferðarslyss við Þrastalund Brynjar verður ekki í stjórn Mannréttindastofnunar Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið „Þetta er ofboðslega vond tilfinning - mjög vond“ Innlent Vinur læknisins líka með stöðu sakbornings Innlent Breyting á búvörulögum hefur ekkert gildi Innlent Leita einstaklinga sem hafa lifað óvenjulengi eftir greiningu Erlent „Hvers konar hrokasvar er þetta?“ Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Fjögur fyrirtæki hafa sótt um leyfi til að stunda hvalveiðar Innlent Frost en þurrt þegar bílarnir skullu saman Innlent Kemur til greina að fara dómstólaleiðina Innlent Tóku skref í rétta átt um helgina Innlent Fleiri fréttir „Ekki stoltur af því að hafa verið partur af eitraðri menningu“ Bein útsending: Samfélag á krossgötum „Áfellisdómur yfir vinnubrögðum Alþingis“ Lofsamlegar umsagnir um Svanhildi: „Leiðtogi, liðsmaður og drífandi dugnaðarforkur” Deila um Stálskipaauðinn fyrir Hæstarétt Braut bílrúðu með hnefanum og réðst á ökumanninn Fyrsta skóflustunga að Ölfusárbrú á miðvikudag Á sjöunda þúsund hafa kosið utankjörfundar Fuglaflensa greindist í mávi við Reykjavíkurtjörn Rýnt í hæðir og lægðir baráttunnar „Þetta er ofboðslega vond tilfinning - mjög vond“ Breyting á búvörulögum hefur ekkert gildi Kvikmyndagerðarfólk bænheyrt og sjóðnum komið til bjargar Kemur til greina að fara dómstólaleiðina Fjárlög samþykkt en VG sat hjá Sækir um leyfi til hrefnuveiða vegna ofgnóttar fyrir vestan Alþingi að ljúka og bjartsýnistónn í deiluaðilum í Karphúsinu Þarf að greiða á sjöunda þúsund fyrir að kjósa Frost en þurrt þegar bílarnir skullu saman Tóku skref í rétta átt um helgina Vinur læknisins líka með stöðu sakbornings Ríkissáttasemjari segir viðræðum miða ágætlega Fjögur fyrirtæki hafa sótt um leyfi til að stunda hvalveiðar Fengu ekki inni hjá borginni og gistu í fangageymslum Vill ekki að talað sé um íslenska garðyrkju í þátíð Börðust við eldinn klukkustundum saman í sex stiga frosti Jón Guðmundsson fasteignasali er látinn Alvarlegt bílslys við Þrastalund og þrír fluttir með þyrlunni Þyrlan kölluð út vegna umferðarslyss við Þrastalund Brynjar verður ekki í stjórn Mannréttindastofnunar Sjá meira