Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Hrakfarir á heimleið frá Tene: „Ferðumst innanlands á næstunni og engar jólagjafir í ár“ Innlent Loka sendiráðinu örfáum dögum eftir veitingu Nóbelsverðlauna Erlent Slagorð í anda erlendra flokka sem setja þjóðernishyggju á oddinn Innlent Eldur logar á Siglufirði Innlent Heimferðin frá Tenerife algjör martröð Innlent Annar starfsmaður þingflokks Sjálfstæðisflokksins hættir Innlent „Enn einn hundur dáinn“ og kallað eftir úrbótum hjá borginni Innlent Bréfin björguðu lífi hans í rússneska fangelsinu Innlent Martraðarkennd reynsla í fangelsi hjóm í samanburði við þjáningu Palestínumanna Innlent Slapp með skrekkinn við myndatöku í Reynisfjöru Innlent Fleiri fréttir Slagorð í anda erlendra flokka sem setja þjóðernishyggju á oddinn Hrakfarir á heimleið frá Tene: „Ferðumst innanlands á næstunni og engar jólagjafir í ár“ Eldur logar á Siglufirði Bréfin björguðu lífi hans í rússneska fangelsinu „Enn einn hundur dáinn“ og kallað eftir úrbótum hjá borginni Bókaþjófur herjar á íslenska rithöfunda á ný Martraðarkennd reynsla í fangelsi hjóm í samanburði við þjáningu Palestínumanna Magga Stína segir sögu sína í kvöldfréttum Fannst sofandi í gámi og var vísað í burtu Annar starfsmaður þingflokks Sjálfstæðisflokksins hættir Myndu ekki vilja stýra sveitarfélagi sem þvingað væri til sameiningar Blaðamaður DV ekki brotlegur í umfjöllun um hæfi lögreglustjórans í Eyjum Heimferðin frá Tenerife algjör martröð Enn vesen í Vesturbæjarlaug Búið að birta umhverfismatsskýrslu fyrir Sundabraut Fámennir hópar sagðir geta skuldbundið sveitarfélög með frumvarpi ráðherra „Ég er ekki sammála þessari umræðu og þessari nálgun“ Styttist í stóra ákvörðun vegna Sundabrautar Slapp með skrekkinn við myndatöku í Reynisfjöru Gíslunum sleppt á Gasa og hin umdeilda Sundabraut Breyta eftirliti með hraða í Fáskrúðsfjarðargöngum Algengast að fólk láni eða fái lánuð verkja- og róandi lyf Skjálfti upp á 4,0 í Bárðarbungu „Ísland fyrst, svo allt hitt“ Flugnördar heims kveðja fegurstu flugvél Íslands Þakklátur og væntir góðs árangurs í kosningum í vor 430 sunnlenskir grunnskólakennarar funduðu á Flúðum Flóðgáttir þurfi að opnast í Gasa Oddvitinn ætlar ekki aftur fram Nýr varaformaður, bílalestir á Gasa og síðasta flugferðin Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Hrakfarir á heimleið frá Tene: „Ferðumst innanlands á næstunni og engar jólagjafir í ár“ Innlent Loka sendiráðinu örfáum dögum eftir veitingu Nóbelsverðlauna Erlent Slagorð í anda erlendra flokka sem setja þjóðernishyggju á oddinn Innlent Eldur logar á Siglufirði Innlent Heimferðin frá Tenerife algjör martröð Innlent Annar starfsmaður þingflokks Sjálfstæðisflokksins hættir Innlent „Enn einn hundur dáinn“ og kallað eftir úrbótum hjá borginni Innlent Bréfin björguðu lífi hans í rússneska fangelsinu Innlent Martraðarkennd reynsla í fangelsi hjóm í samanburði við þjáningu Palestínumanna Innlent Slapp með skrekkinn við myndatöku í Reynisfjöru Innlent Fleiri fréttir Slagorð í anda erlendra flokka sem setja þjóðernishyggju á oddinn Hrakfarir á heimleið frá Tene: „Ferðumst innanlands á næstunni og engar jólagjafir í ár“ Eldur logar á Siglufirði Bréfin björguðu lífi hans í rússneska fangelsinu „Enn einn hundur dáinn“ og kallað eftir úrbótum hjá borginni Bókaþjófur herjar á íslenska rithöfunda á ný Martraðarkennd reynsla í fangelsi hjóm í samanburði við þjáningu Palestínumanna Magga Stína segir sögu sína í kvöldfréttum Fannst sofandi í gámi og var vísað í burtu Annar starfsmaður þingflokks Sjálfstæðisflokksins hættir Myndu ekki vilja stýra sveitarfélagi sem þvingað væri til sameiningar Blaðamaður DV ekki brotlegur í umfjöllun um hæfi lögreglustjórans í Eyjum Heimferðin frá Tenerife algjör martröð Enn vesen í Vesturbæjarlaug Búið að birta umhverfismatsskýrslu fyrir Sundabraut Fámennir hópar sagðir geta skuldbundið sveitarfélög með frumvarpi ráðherra „Ég er ekki sammála þessari umræðu og þessari nálgun“ Styttist í stóra ákvörðun vegna Sundabrautar Slapp með skrekkinn við myndatöku í Reynisfjöru Gíslunum sleppt á Gasa og hin umdeilda Sundabraut Breyta eftirliti með hraða í Fáskrúðsfjarðargöngum Algengast að fólk láni eða fái lánuð verkja- og róandi lyf Skjálfti upp á 4,0 í Bárðarbungu „Ísland fyrst, svo allt hitt“ Flugnördar heims kveðja fegurstu flugvél Íslands Þakklátur og væntir góðs árangurs í kosningum í vor 430 sunnlenskir grunnskólakennarar funduðu á Flúðum Flóðgáttir þurfi að opnast í Gasa Oddvitinn ætlar ekki aftur fram Nýr varaformaður, bílalestir á Gasa og síðasta flugferðin Sjá meira