Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Skálmöld brá í óleyfi fyrir í „vandræðalegu þjóðrembumyndbandi“ Innlent Sökuðu rektor um meiðyrði og stjórnarskrárbrot og hótuðu skaðabótamáli Innlent Þorgerður beygði af í Bítinu Innlent Forystukonum ríkisstjórnarinnar brugðið vegna alvarlegra hótana Innlent Óttast aukið álag eftir fjöldauppsagnir hjá Reykjavíkurborg Innlent Telur að barátta Ólafs muni koma í bakið á honum Innlent Íslandsbanki hækkar vexti Innlent Segir Katrínu sparka í konuna sína Innlent Símtöl almennt málefnaleg en dónaskapur inni á milli Innlent Umræðan hafi verið ruglingsleg og á lágu plani Innlent Fleiri fréttir Óttast aukið álag eftir fjöldauppsagnir hjá Reykjavíkurborg Íslandsbanki hækkar vexti Sökuðu rektor um meiðyrði og stjórnarskrárbrot og hótuðu skaðabótamáli Hnífjafnt í síðustu könnuninni Umræðan hafi verið ruglingsleg og á lágu plani Skálmöld brá í óleyfi fyrir í „vandræðalegu þjóðrembumyndbandi“ Símtöl almennt málefnaleg en dónaskapur inni á milli Aldrei komið í þvílíkt fjölmenni þar sem er svona mikil þögn Jákvæð „sjálfsmyndarkrísa“ í Brussel Forystukonum ríkisstjórnarinnar brugðið vegna alvarlegra hótana Líflátshótanir, þandar taugar og bein útsending frá norsku konungshöllinni Voru á Íslandi þegar maðurinn var drepinn Missti öxi sem hann hafði inni á sér og var handtekinn Uppsagnirnar hafi komið eins og reiðarslag Telur að barátta Ólafs muni koma í bakið á honum Brynjar tekur við af Líf Jón Hrói nýr sveitarstjóri í Langanesbyggð Efast um að skylt verði að hefja aðildarviðræður þótt já verði ofan á Armslengd eigi sérstaklega vel við um Fjölmiðlanefnd Inga segir já Örfáir töldu Ingu hafa staðið sig best Tuttugu prósent búin að greiða atkvæði „Mér fannst ég þekkja hann strax og ég hitti hann í fyrsta sinn“ Bíða enn niðurstöðu varðandi vatnslögnina Brotist inn í Hygge á Barónsstíg Vélstjóra sem átti að sigla Bandero meinuð innganga Tuttugu prósent þegar greitt atkvæði og andlát Noregskonungs „Verkinu er haldið í gíslingu“ Reyndi að smygla fíkniefnum í vínflöskum Nafn mannsins sem lést í Stuðlagili Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Skálmöld brá í óleyfi fyrir í „vandræðalegu þjóðrembumyndbandi“ Innlent Sökuðu rektor um meiðyrði og stjórnarskrárbrot og hótuðu skaðabótamáli Innlent Þorgerður beygði af í Bítinu Innlent Forystukonum ríkisstjórnarinnar brugðið vegna alvarlegra hótana Innlent Óttast aukið álag eftir fjöldauppsagnir hjá Reykjavíkurborg Innlent Telur að barátta Ólafs muni koma í bakið á honum Innlent Íslandsbanki hækkar vexti Innlent Segir Katrínu sparka í konuna sína Innlent Símtöl almennt málefnaleg en dónaskapur inni á milli Innlent Umræðan hafi verið ruglingsleg og á lágu plani Innlent Fleiri fréttir Óttast aukið álag eftir fjöldauppsagnir hjá Reykjavíkurborg Íslandsbanki hækkar vexti Sökuðu rektor um meiðyrði og stjórnarskrárbrot og hótuðu skaðabótamáli Hnífjafnt í síðustu könnuninni Umræðan hafi verið ruglingsleg og á lágu plani Skálmöld brá í óleyfi fyrir í „vandræðalegu þjóðrembumyndbandi“ Símtöl almennt málefnaleg en dónaskapur inni á milli Aldrei komið í þvílíkt fjölmenni þar sem er svona mikil þögn Jákvæð „sjálfsmyndarkrísa“ í Brussel Forystukonum ríkisstjórnarinnar brugðið vegna alvarlegra hótana Líflátshótanir, þandar taugar og bein útsending frá norsku konungshöllinni Voru á Íslandi þegar maðurinn var drepinn Missti öxi sem hann hafði inni á sér og var handtekinn Uppsagnirnar hafi komið eins og reiðarslag Telur að barátta Ólafs muni koma í bakið á honum Brynjar tekur við af Líf Jón Hrói nýr sveitarstjóri í Langanesbyggð Efast um að skylt verði að hefja aðildarviðræður þótt já verði ofan á Armslengd eigi sérstaklega vel við um Fjölmiðlanefnd Inga segir já Örfáir töldu Ingu hafa staðið sig best Tuttugu prósent búin að greiða atkvæði „Mér fannst ég þekkja hann strax og ég hitti hann í fyrsta sinn“ Bíða enn niðurstöðu varðandi vatnslögnina Brotist inn í Hygge á Barónsstíg Vélstjóra sem átti að sigla Bandero meinuð innganga Tuttugu prósent þegar greitt atkvæði og andlát Noregskonungs „Verkinu er haldið í gíslingu“ Reyndi að smygla fíkniefnum í vínflöskum Nafn mannsins sem lést í Stuðlagili Sjá meira