Opið bréf til for­sætis­ráð­herra Ís­lands

Katrín, í byrjun mars þegar Covid-19 faraldurinn fór að sækja í sig veðrið á Íslandi buðumst við hjá Íslenskri erfðagreiningu (ÍE) til þess að skima eftir veirunni í samfélaginu almennt meðan heilbrigðiskerfið skimaði eftir henni í þeim sem voru lasnir eða komu frá svæðum þar sem talin var mikil hætta á smiti. Því miður lenti eina veirurannsóknarstofa heilbrigðiskerfisins í vandræðum þegar leið á faraldurinn, svo við enduðum á því að höndla nær alla skimun í landinu um nokkurra vikna skeið hvort sem um var að ræða lasna eða heilbrigða. Það er því ekki ólíklegt að sóttvarnir hefðu reynst erfiðar án okkar aðkomu. Við sáum ekki bara um að taka sýni og greina heldur einnig að hjálpa sóttvarnarlækni og öðrum sem stóðu í baráttunni að sækja skilning í niðurstöður sem urðu til. Við höfum einnig ein og óstudd séð um að skima fyrir mótefnum gegn veirunni í tugum þúsunda landsmanna til þess að kanna hvert veiran hefur laumað sér falin fyrir veiruprófum og klínískum einkennum. Þegar faraldurinn fór að hjaðna lenti ég inn á fundi hóps sem mér skilst að þú hafir sett saman til þess að íhuga hvernig best væri að standa að opnun landsins. Þar lagði ég til að landið yrði opnað sem fyrst en þeir sem kæmu inn í landið yrðu skimaðir á landamærum. Tillögunni var vel tekið og heilbrigðismálaráðherra setti saman nefnd til þess að meta hvort þetta væri gerlegt og síðan settir þú saman aðra nefnd til þess að samhæfa vinnu við skimunina. Í hvorugri nefndinni var fulltrúi frá ÍE, né var haft samráð við okkur við skipulagningu. Við lentum hins vegar í því að leiðrétta alls konar vitleysu áður en skipulaginu var hrint í framkvæmd og síðan í því að leiðrétta það sem miður fór í byrjun. Þótt það þætti ekki gagnlegt að hafa okkur með í skipulagningu var gengið út frá því sem vísu í því skipulagi sem var sett saman að ÍE myndi bjóðast til þess að höndla alls konar þætti skimunarinnar. Við féllumst á að taka þátt í byrjun (ekki til eilífðarnóns), en þegar við urðum ekki vör við neinar raunverulegar áætlanir um að einhver tæki við af okkur sem hefði til þess burði urðum við óróleg, vegna þess að án þess að sjá fyrir endann á okkar framlagi gátum við ekki réttlætt að halda þessu áfram vegna þess að okkar dagvinna felst í allt öðru. Og ég sendi eftirfarandi bréf til þín:

Reykjavík, 1. júlí, 2020

Ríkisstjórn Íslands,

Ágæta ríkisstjórn, ég vil byrja á því að hrósa ykkur fyrir að hafa haldið ykkur til hlés meðan fyrsti þáttur í Covid-19 faraldrinum gekk yfir og leyft fagmönnum að taka ákvarðanir og tala við fólkið í landinu. Ég veit ekki um annað land í heiminum þar sem stjórnmálamenn báru til þess gæfu. Íslensk þjóð var ótrúlega heppin að eiga ákkúrat þessa ríkisstjórn á meðan þetta gekk yfir.

Það er hins þannig mál með vexti að nú höngum við á bláþræði vegna þess að það vantar ákveðna getu í heilbrigðiskerfið okkar. Covid-19 er sjúkdómur sem hefur ekki verið nema 6 mánuði í mannheimi þannig að öll vinna við hann, bæði sóttvarnir og meðferð, hljóta að vera klofvega milli vísindarannsókna og klínískrar vinnu. Það þarf stöðugt að vera að endurmeta ekki bara niðurstöður heldur líka forsendur. Að þessu leyti er vinnan við svona faraldur í eðli sínu ólík venjulegri læknisfræði þar sem menn eru að beita því sem er vitað í stað þess að vera stöðugt að afla áður óþekkts skilnings um leið og verið er að þjónusta einstaklinga og samfélagið. Meðal annars þess vegna er ekkert það afl til í heilbrigðiskerfinu okkar sem getur höndlað svona faraldur án þess að fá hjálp utan frá. Íslensk erfðagreining (ÍE) er sá utanaðkomandi aðili sem hefur veitt þessa hjálp fram að þessu. Við höfum til dæmis séð um sýnatöku, greiningu á sýnum, raðgreiningu á veirum, úrvinnslu gagna og haft frumkvæði að alls konar ákvarðanatöku. Ég ætla ekki að telja upp þær vitleysur sem við höfum leiðrétt vegna þess að þær skipta ekki máli lengur. Við getum hins vegar ekki sinnt þessu mikið lengur vegna þess að við höfum önnur verk að vinna. Þess vegna þarf að búa til nýtt afl innan íslensks heilbrigðiskerfis til þess að höndla þetta, Faraldsfræðistofnun Íslands. Hún þarf að búa að sameindalíffræði, tölfræði, stærðfræði, smitsjúkdómafræði og ákveðinni getu til þess að hreyfa verkefni hratt og ákveðið. Það er erfitt að búa til þann kúltúr sem svona stofnun krefst vegna þess að hann gerir kröfu um lágmarks fjölda vísindamanna sem aga hver annan og búa jafnframt til það stuð sem vinna við svona faraldur krefst. Þess vegna bjóðumst við til þess að hýsa hana til að byrja með að Sturlugötu 8, þar sem þessi kúltúr ríkir. Við gætum líka verið varalið og hjálpað við að byggja stofnunina upp. Þessi stofnun ætti að vera undir stjórn sóttvarnarlæknis, innan landlæknisembættisins. Það er ekki hægt að láta svona stofnun vera einangraða litla eyju innan Landspítalans, þar sem allt annar kúltúr ríkir. Ef ekki verður farið að byggja upp svona getu innan heilbrigðiskerfisins strax í dag er augljóst að Þjóðin lendir innan skamms í miklum vanda. ÍE fer fram á að ríkisstjórnin gefi út yfirlýsingu á næstu dögum um að það verði strax ráðist í að setja saman svona apparat. Ef það verður ekki gert neyðumst við til þess að hætta allri aðkomu að skimun og öðrum þáttum sóttvarna, vegna þess að án þess verðum við að halda áfram að vanrækja þá vinnu sem okkur er ætluð. Ef þið ákveðið að ráðast í að búa til Farsóttarstofnun Íslands erum við reiðubúin til þess að aðstoða eftir megni.

Ef ekkert svar berst innan fimm daga lesum við það sem svar og bregðumst við samkvæmt því.

Kári Stefánsson, forstjóri ÍE.

Þú sendir svar eftir þrjá daga:

On 04/07/2020, 11:53, "Katrín Jakobsdóttir" wrote:

Reykjavík, 4. júlí 2020

Kæri Kári!

Takk fyrir erindið sem þú sendir ráðherrum ríkisstjórnarinnar þann 1. júlí sl.

Þar leggur þú til að sett verði á laggirnar sérstök stofnun til að takast á við útbreiðslu smitsjúkdóma, svonefnd Faraldsfræðistofnun Íslands. Stofnunin þurfi að hafa getu á sviði sameindalíffræði, tölfræði, stærðfræði og smitsjúkdómafræði. Þá þurfi hún að vera þannig úr garði gerð að hún geti unnið hratt og ákveðið að viðfangsefnum sínum.

Í erindi þínu kemur fram að þú býður fram húsnæði fyrir stofnunina til að byrja með og aðstoð við að byggja stofnunina upp. Að þínu mati á stofnunin að vera undir stjórn sóttvarnalæknis en innan landlæknisembættisins.

Fyrst vil ég, fyrir hönd ríkisstjórnarinnar, þakka þér fyrir ómetanlegt framlag þitt í baráttunni við covid-19 faraldurinn og ábendingar þínar nú um eflingu smitsjúkdómavarna hér á landi.

Af reynslu liðinna mánaða er ljóst að gífurlega mikilvægt er að efla og þróa þekkingu og kunnáttu á sviði faraldsfræði á Íslandi. Ennfremur þarf að leita leiða til að bæta verkferla og alla framkvæmd til að unnt sé að bregðast við faraldri eins og covid-19 til framtíðar með öflugum hætti.

Í þessu ljósi mun ríkisstjórnin taka til skoðunar og frekari úrvinnslu tillögu þína um sérstaka stofnun á þessu sviði. Því hefur verið ákveðið að ráða verkefnastjóra undir yfirstjórn sóttvarnalæknis. Hann fær það verkefni að greina hvernig megi efla innviði heilbrigðiskerfisins til að takast á við faraldra framtíðarinnar, með hliðsjón af tillögu þinni og þeirri reynslu sem við höfum öðlast í glímunni við covid-19. Jafnframt mun hann aðstoða sóttvarnalækni við að ná sem bestum tökum á yfirstandandi faraldri í nánu samstarfi við þig og fyrirtæki þitt.

Verkefnastjóranum verður falið að skila tillögum til ríkisstjórnarinnar eins og fljótt og auðið er, þó ekki síðar en 15. september nk.

Besta kveðja,

Katrín

Það er ljóst á þessu svari þínu að þér er þetta vandamál ekki eins brátt og okkur. Þú gengur út frá því sem vísu að við ætlum að halda áfram að sinna skimuninni án þess að hafa nokkurn skapaðan hlut með það að gera hvernig að henni er staðið sem heild í hugsun og verki. Og það sem meira er þér liggur ekkert á að setja saman apparat til þess að taka við af okkur. Þetta gengur einfaldlega ekki. Við hjá ÍE erum viss um að það sé engin aðili í landinu sem kunni betur til þeirra verka sem við höfum tekið að okkur í þessum faraldri. Þú ert hins vegar á þeirri skoðun að þú hafir verkefnastjóra sem gæti búið til á þessu betri skilning og hjálpað til við að koma þjóðinni áfram til framtíðarskipulags. Okkar skoðun er sú að öll framkoma þín og heilbrigðismálaráðherra gagnvart ÍE í þessu máli hafi markast af virðingarleysi fyrir okkur, framlagi okkar og því verkefni sem við höfum tekið að okkur í þessum faraldri. Þetta er einfaldlega okkar skoðun og það má vel vera að hún sé byggð á ofmati okkar á okkur sjálfum. Það væri svo sem ekki í fyrsta skiptið sem við ofmætum okkur. Þannig fer nefnilega hégómleiki manna gjarnan með þá en ég er alsekki að ætlast til þess að þú kannist við það. En nú er okkar þátttöku lokið og engin ástæða til þess að erfa það sem orðið er. Við erum búin að skima eftir SARS-CoV-2 í 72452 einstaklingum meðan Landspítalinn skimaði í 15408. Við erum búin leggja okkar að mörkum og kominn tími til þess að við förum að sinna dagvinnu okkar og engu öðru. Frá og með deginum í dag 6. júlí munum við hætta öllum samskiptum við sóttvarnarlækni og landlækni út af SARS-CoV-2. Síðustu sýnin sem við munum afgreiða eru þau sem berast til okkar á mánudaginn 13. júlí.

Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.