Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra

Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar.

„Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi.

Þórunn Eva er umsjónarmaður þáttanna Spjallið með Góðvild hófu göngu sína á Vísi á þriðjudag. Þórunn Eva og Sigurður Hólmar Jóhannesson, gjaldkeri Góðvildar, ræddu við Gulla og Heimi í Bítinu í dag. Þau eru bæði foreldrar langveikra barna svo þau þekkja málaflokkinn einstaklega vel og segja að það þurfi nauðsynlega eitthvað að breytast fyrir þessar fjölskyldur.

„Ástæðan fyrir því að við settum af stað Spjallið með Góðvild er akkúrat til að taka á svona málum og sjá hvort að það sé einhver sem hafi hugrekkið til að taka málið aðeins lengra,“ segir Sigurður. Hann vonar að þingmaður eða ráðherra, hugsanlega barnamálaráðherra, taki að sér að byrja og koma þessu af stað.

„Maður er oft hálf bugaður ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Þórunn Eva.

Ekkert breyst

Langveik dóttir Sigurðar er 14 ára í dag og hann segir að foreldrar sem eignast langveikt barn núna lendi á nákvæmlega sömu veggjum og hans eigin fjölskylda lenti á fyrir öllum þessum árum síðan. Þórunn Eva tekur undir þetta, en eldri drengurinn hennar er orðinn 16 ára.

„Þú hefur þessa 92 klukkutíma, sem eru yfirleitt nálægt 12 dögum, upp að 13 ára aldri og eftir 13 ára aldur þá hefur þú ekki neitt,“ útskýrði Sigurður í þættinum. Þórunn Eva tekur undir þetta og benti strax á að fæst langveik börn geti verið ein heima frá 13 ára aldri.

„Hann er bara þannig veikur að ég skil hann ekki eftir veikan heima.“

Synir Þórunnar Evu fengu rétta greiningu fyrir þremur árum eftir margra ára veikindi með tilheyrandi lyfjagjöfum og læknisheimsóknum.

„Þá fæ ég 48.000 frá Tryggingarstofnun með hvorum, annars hef ég ekki fengið neitt.“

Á meðan þeir voru ógreindir fékk hún ekki þann stuðning, sem þyrfti þó að vera meiri. Það sem foreldrar langveikra barna gera alla daga sé einfaldlega ekki metið.

„Eðlilegt væri að maðurinn minn þyrfti ekki að vinna þrefalda vinnu og ég heima. Eðlilegt væri líka að ég fengi laun fyrir það sem ég er að gera.“

Hægt er að hlusta á viðtalið við þau í spilaranum hér fyrir neðan.

Í fyrsta þættinum af Spjallið með Góðvild var rætt við Brynhildi Ýr Ottósdóttur, móður langveiks barns. Hún hefur þurft að hringja sig mikið inn veika vegna barnsins og misst vinnu vegna fjarveru. Veikindaréttur foreldra langveikra barna er nefnilega sá sami og hjá foreldrum heilbrigðra barna. Brynhildur segir að kerfið einkennist af skilningsleysi.

Fyrsta þáttinn af Spjallið með Góðvild má sjá í spilaranum hér fyrir neðan.

Næsti þáttur kemur á Vísi, Stöð 2 Maraþon og Spotify á þriðjudag.