Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. nóvember 2020 11:30 Hildur Brynja Sigurðardóttir segir að foreldragreiðslur dragi úr fólki með langveik börn að reyna að læra eitthvað eða finna hlutastarf. Góðvild „Ég eignast Írisi Emblu árið 2011 og vissi ekki annað en að hún væri heilbrigð og allt gekk eðlilega fyrir sig á meðgöngunni,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir, fjögurra barna móðir í Hafnarfirðinum. Fljótlega eftir fæðingu stúlkunnar kom svo í ljós að ekki væri allt með felldu. Íris Embla var svo seinna greind með alvarlegan ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóm. Hildur Brynja er ein fjölmargra foreldra langveikra barna hafa endað á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. „Þetta er allur sólarhringurinn að hugsa um hana frá a til ö,“ útskýrir Hildur Brynja um þeirra aðstæður. Stúlkan er bæði langveik og fjölfötluð og segir móðirin að þetta sé heilmikið fyrirtæki í rauninni. Þau eru með starfsfólk sem kemur inn á heimilið til að aðstoða en þau fengu það samt ekki frá byrjun, ekki fyrr en eftir að hún fékk rétta greiningu sex ára. „Í rauninni hefðum við viljað fá þessa aðstoð miklu fyrr.“ Hildur Brynja sagði sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hægt er að hlusta áþáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hildur Brynja Sigurðardóttir Ekki gert fyrir foreldra langveikra barna Hildur Brynja er hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir, en hefur ekki getað starfað við það síðan Íris Embla kom í heiminn fyrir níu árum síðan. Íris Embla er í hjólastól og er ómálgug og þarf því að tjá sig með öðrum hætti. „Hún stýrir ekki sínum hreyfingum og heldur ekki höfði, þannig að þú þarft að mata hana og þú þarft að gera allt fyrir hana, til að hjálpa henni. Þá er ekkert mikil orka eftir, ef þú ert ein eða þið tvö að sinna þessu hjónin. Svo á ég önnur börn svo það er ekki svigrúm til að fara að vinna.“ Hildur Brynja fór því á foreldragreiðslur til að byrja með. Hún gagnrýnir að þessar foreldragreiðslur passi ekki utan um þeirra ramma, enda hafi þær í upphafi verið hugsaðar fyrir foreldra barna í krabbameinsmeðferð og greiðslurnar því hugsaðar í skamman tíma. „Eins og hjá okkur þá er henni ekki spáð langlífi en það geta samt verið einhver ár. Þetta er ekki stuttur fasi sem við göngum í gegnum heldur er þetta óendanlegur fasi sem við vitum ekkert hvenær endar.“ Því henti þessar greiðslur ekki endilega foreldrum langveikra og fatlaðra barna, eins og í tilfelli Írisar Emblu, sem er bæði fjölfötluð og langveik. „Þú getur fengið þessar foreldragreiðslur en þær setja þig algjörlega á hilluna. Þá getur þú ekki unnið með þeim og þú getur ekki farið í skóla eða einn kúrs eða eitthvað sem þú gætir mögulega gert þér til uppbyggingar.“ Eiga ekki afturkvæmt Sjálf gæti Hildur Brynja hugsað sér að vinna til dæmis 20 prósent starf við það sem hún er menntuð í og þannig viðhaldið þekkingunni og tekið meira þátt. „En þá missi ég 100 prósent foreldragreiðslur.“ Því er það fjárhagslega óhagstæðara fyrir fjölskylduna ef Hildur Brynja myndi reyna að vinna samhliða umönnunar- og foreldrahlutverkinu. Hún segir að með þessu kerfi sé verið að koma í veg fyrir að þessi foreldrahópur nái að viðhalda sér í starfi. „Þetta getur tekið nokkur ár og þeir eiga erfitt þegar verkefninu lýkur, ég kalla þetta stundum verkefni. Þegar þessu tímabili lýkur er oft erfitt að fara til baka. Þá ertu búinn að detta út í svo langan tíma að þú átt ekki afturkvæmt.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í spilaranum hér ofar í fréttinni. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Félagsmál Tengdar fréttir Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01 „Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01 „Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Hún segir sorglegt að hópur barna fái ekki tækifæri til að hjóla, líkt og heilbrigð börn gera. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina. 4. nóvember 2020 16:15 Mest lesið Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Lífið Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Lífið Robert Wilson er látinn Lífið Gary Busey játar kynferðisbrot Lífið Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Lífið Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Lífið Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Lífið Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Lífið Einar og Milla eignuðust dreng Lífið Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Lífið Fleiri fréttir Robert Wilson er látinn Gary Busey játar kynferðisbrot Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Einar og Milla eignuðust dreng Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Góðhjartaður dýrahirðir og tæknigúrú Draumabrúðkaup í sextíu ára gömlum kjól frá ömmu Tugþúsundir vottuðu Ozzy virðingu Kokkarnir á Strikinu með stjörnur í augunum þegar Bon Jovi mætti Síðasta Þjóðhátíðin í bili hjá FM95BLÖ Spámenn bjóða betur en veðurfræðingar Ætlar í pásu frá giggum Forseti Alþingis snæddi kvöldverð með Michael Douglas Sjóðheitt og splunkunýtt Hollywood par Katrín Edda selur í Hlíðunum Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Sögulegur klæðnaður á dreglinum Myndaveisla frá troðfullri tuttugu ára Bræðslunni Katy Perry og Justin Trudeau á stefnumóti „Þetta var algjört bíómyndamóment“ Samband Gallagher-bræðra sagt á hálum ís Harrý rétti fram eins konar sáttahönd Stjörnulífið: „Who the fuck is Kaleo?“ Sjá meira
„Ég eignast Írisi Emblu árið 2011 og vissi ekki annað en að hún væri heilbrigð og allt gekk eðlilega fyrir sig á meðgöngunni,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir, fjögurra barna móðir í Hafnarfirðinum. Fljótlega eftir fæðingu stúlkunnar kom svo í ljós að ekki væri allt með felldu. Íris Embla var svo seinna greind með alvarlegan ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóm. Hildur Brynja er ein fjölmargra foreldra langveikra barna hafa endað á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. „Þetta er allur sólarhringurinn að hugsa um hana frá a til ö,“ útskýrir Hildur Brynja um þeirra aðstæður. Stúlkan er bæði langveik og fjölfötluð og segir móðirin að þetta sé heilmikið fyrirtæki í rauninni. Þau eru með starfsfólk sem kemur inn á heimilið til að aðstoða en þau fengu það samt ekki frá byrjun, ekki fyrr en eftir að hún fékk rétta greiningu sex ára. „Í rauninni hefðum við viljað fá þessa aðstoð miklu fyrr.“ Hildur Brynja sagði sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hægt er að hlusta áþáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Hildur Brynja Sigurðardóttir Ekki gert fyrir foreldra langveikra barna Hildur Brynja er hjúkrunarfræðingur og ljósmóðir, en hefur ekki getað starfað við það síðan Íris Embla kom í heiminn fyrir níu árum síðan. Íris Embla er í hjólastól og er ómálgug og þarf því að tjá sig með öðrum hætti. „Hún stýrir ekki sínum hreyfingum og heldur ekki höfði, þannig að þú þarft að mata hana og þú þarft að gera allt fyrir hana, til að hjálpa henni. Þá er ekkert mikil orka eftir, ef þú ert ein eða þið tvö að sinna þessu hjónin. Svo á ég önnur börn svo það er ekki svigrúm til að fara að vinna.“ Hildur Brynja fór því á foreldragreiðslur til að byrja með. Hún gagnrýnir að þessar foreldragreiðslur passi ekki utan um þeirra ramma, enda hafi þær í upphafi verið hugsaðar fyrir foreldra barna í krabbameinsmeðferð og greiðslurnar því hugsaðar í skamman tíma. „Eins og hjá okkur þá er henni ekki spáð langlífi en það geta samt verið einhver ár. Þetta er ekki stuttur fasi sem við göngum í gegnum heldur er þetta óendanlegur fasi sem við vitum ekkert hvenær endar.“ Því henti þessar greiðslur ekki endilega foreldrum langveikra og fatlaðra barna, eins og í tilfelli Írisar Emblu, sem er bæði fjölfötluð og langveik. „Þú getur fengið þessar foreldragreiðslur en þær setja þig algjörlega á hilluna. Þá getur þú ekki unnið með þeim og þú getur ekki farið í skóla eða einn kúrs eða eitthvað sem þú gætir mögulega gert þér til uppbyggingar.“ Eiga ekki afturkvæmt Sjálf gæti Hildur Brynja hugsað sér að vinna til dæmis 20 prósent starf við það sem hún er menntuð í og þannig viðhaldið þekkingunni og tekið meira þátt. „En þá missi ég 100 prósent foreldragreiðslur.“ Því er það fjárhagslega óhagstæðara fyrir fjölskylduna ef Hildur Brynja myndi reyna að vinna samhliða umönnunar- og foreldrahlutverkinu. Hún segir að með þessu kerfi sé verið að koma í veg fyrir að þessi foreldrahópur nái að viðhalda sér í starfi. „Þetta getur tekið nokkur ár og þeir eiga erfitt þegar verkefninu lýkur, ég kalla þetta stundum verkefni. Þegar þessu tímabili lýkur er oft erfitt að fara til baka. Þá ertu búinn að detta út í svo langan tíma að þú átt ekki afturkvæmt.“ Hægt er að hlusta á þáttinn í spilaranum hér ofar í fréttinni.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Félagsmál Tengdar fréttir Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01 „Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01 „Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Hún segir sorglegt að hópur barna fái ekki tækifæri til að hjóla, líkt og heilbrigð börn gera. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina. 4. nóvember 2020 16:15 Mest lesið Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Lífið Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Lífið Robert Wilson er látinn Lífið Gary Busey játar kynferðisbrot Lífið Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Lífið Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Lífið Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Lífið Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Lífið Einar og Milla eignuðust dreng Lífið Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Lífið Fleiri fréttir Robert Wilson er látinn Gary Busey játar kynferðisbrot Nýja Kardashian-gríman breytir Hopkins aftur í Lecter Þrettán bestu lög Ozzy Osbourne Mannblendnir refir slá í gegn á Snæfellsnesi Einar og Milla eignuðust dreng Justin Timberlake með Lyme-sjúkdóm Útskúfaður úr Hollywood vegna kossareglunnar Dularfullur veðurbreytir Jakobs Frímanns og maðurinn á bak við hann Uppljóstrar um síðustu skilaboðin sem hann fékk frá Ozzy Góðhjartaður dýrahirðir og tæknigúrú Draumabrúðkaup í sextíu ára gömlum kjól frá ömmu Tugþúsundir vottuðu Ozzy virðingu Kokkarnir á Strikinu með stjörnur í augunum þegar Bon Jovi mætti Síðasta Þjóðhátíðin í bili hjá FM95BLÖ Spámenn bjóða betur en veðurfræðingar Ætlar í pásu frá giggum Forseti Alþingis snæddi kvöldverð með Michael Douglas Sjóðheitt og splunkunýtt Hollywood par Katrín Edda selur í Hlíðunum Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Sögulegur klæðnaður á dreglinum Myndaveisla frá troðfullri tuttugu ára Bræðslunni Katy Perry og Justin Trudeau á stefnumóti „Þetta var algjört bíómyndamóment“ Samband Gallagher-bræðra sagt á hálum ís Harrý rétti fram eins konar sáttahönd Stjörnulífið: „Who the fuck is Kaleo?“ Sjá meira
Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu Halldóra Hanna Halldórsdóttir lenti á vegg árið 2019 eftir að vera í mörg ár í vanlíðan og „fórnarlambagír.“ Hún segir algengt að foreldrar langveikra og fatlaðra barna setji ekki eigin andlega og líkamlega heilsu í forgang. 10. nóvember 2020 08:01
„Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“ Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á hjólastólahjólum og öðrum hjálpartækjum. Framkvæmdastjóri landssambands hreyfihamlaðra segir að það sé nauðsynlegt að tryggja jafnan aðgang allra að hjólum. 7. nóvember 2020 15:01
„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Hún segir sorglegt að hópur barna fái ekki tækifæri til að hjóla, líkt og heilbrigð börn gera. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina. 4. nóvember 2020 16:15