Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 9. febrúar 2021 21:00 Sigga Heimis segir að skólakerfið á Íslandi eyði miklum peningum í langveik og fötluð börn, en kerfið þyrfti að sprengja upp og byggja upp á nýtt. Mission framleiðsla „Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem maður er að takast á við út lífið,“ segir Sigríður Heimisdóttir iðnhönnuður. Fimmtán ára sonur Siggu greindist á síðasta ári með mjög sjaldgæfa stökkbreytingu á geni. Hún leitaði fyrst til lækna þegar hann var aðeins tveggja ára. Augljóst að eitthvað var að „Það eru rétt tæplega fimmtíu börn í heiminum með þetta afbrigði,“ segir Sigga um greininguna, sem hún segir að hafi útskýrt erfiða hegðun og þroskaskerðingu drengsins. Fram að því hafi verið erfitt að vita ekki hvað væri að, hver orsökin væri. Sigga eignaðist þrjú börn á þremur árum, Baltasar var miðjubarnið svo hún hafði samanburðinn og fann hvað var ólíkt hinum systkinunum. „Það var svo augljóst að það var eitthvað, hann var seinni til. Hann var ósköp rólegur fyrst en það voru erfið meltingarvandamál, hann svaf mikið og var svona allur linari.“ Sigga sagði frá sinni sögu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigga Heimis Vildi að á sig væri hlustað Sigga byrjaði að leita skýringa þegar drengurinn var rétt rúmlega tveggja ára en rétta greiningin kom ekki fyrr en hann var orðinn táningur. Hún segir að ferlið hafi ekki verið auðvelt, hún hafi í byrjun upplifað að ekki væri verið að hlusta á áhyggjur hennar. „Auðvitað vill ekkert foreldri að barnið sé fatlað, hvorki andlega eða líkamlega. Það er viss sorg að þurfa að liggur við selja fólki það að barnið sé fatlað. Maður vill náttúrulega bara að það sé hlustað á mann.“ Samfélagslegt verkefni Fjölskyldan bjó í Svíþjóð á þessum tíma og endaði Sigga á að fljúga með drenginn til Íslands til að ræða við læknana hér á landi. Sigga segir að biðlistarnir í Svíþjóð hafi verið erfiðir, en þegar fólk kemst að þá sé tekið hundrað prósent á öllu. „Það sem ég kannski sakna mest hér á Íslandi er að sjá ekki bara í orði, heldur á borði, er að þetta er samfélagslegt verkefni.“ Sigga segir að á Íslandi sé þetta verkefni foreldranna, en ekki samfélagsins eins og það ætti að vera. „Þetta á bara að vera partur af flórunni okkar, rétt eins og við eigum að hugsa um gamla fólkið, rétt eins og við eigum að hugsa um alla sem að byggja upp samfélag. En það er það ekki í dag.“ Í viðtalinu ræðir Sigga meðal annars um skólakerfið fyrir fötluð og langveik börn sem og löngu biðlistana eftir greiningum barna, sem að hennar mati skapi bara fleiri og flóknari vandamál. Einnig talar hún um bugaða foreldra langveikra- og fatlaðra barna. Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Lærði að byggja sig upp og elska úr fjarlægð Tónlist Vill opna á umræðuna um átröskun Lífið Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Lífið Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Lífið Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Lífið Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Lífið Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Lífið „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Lífið Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Lífið Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Lífið Fleiri fréttir Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Vill opna á umræðuna um átröskun Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Fögnuðu Hennar Rödd á alþjóðlegum baráttudegi kvenna Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Hittast á laun „Loksins kominn til okkar“ „Að koma hingað inn er eins og að fara inn í annan heim“ Kalli Bjarni búinn að breyta lífi sínu Njáll á yfir fimmtíu mótorhjól og mun aldrei hætta að safna Flaug á hausinn fyrsta skóladaginn eftir frí Fögnuðu sigrum sínum langt fram á nótt „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Opnar umboðsskrifstofu með Gumma kíró „Var mjög sár og reið út í hann þegar ég sá hann“ Rikki G á stórafmæli: „Ég er bara að fara að grenja“ Eftirminnilegast að hitta Loreen Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Tónlistarfólk hjálpar leikskólabörnum að komast á EM í skák Stórafmælið hefur afleiðingar Fimm konur í dómnefnd Ungfrú Ísland Ofurfyrirsætan opnar sig í fyrsta sinn um ástina Foreldrar mæti með lögfræðing með sér í skólann Ólsen ólsen extra: Leikurinn þróast mikið og orðinn mun hraðari Bóndinn Sigríður Hlynur missti af 350 þúsund krónum Björgunarsveitin kom Kötlu til bjargar Sjá meira
Fimmtán ára sonur Siggu greindist á síðasta ári með mjög sjaldgæfa stökkbreytingu á geni. Hún leitaði fyrst til lækna þegar hann var aðeins tveggja ára. Augljóst að eitthvað var að „Það eru rétt tæplega fimmtíu börn í heiminum með þetta afbrigði,“ segir Sigga um greininguna, sem hún segir að hafi útskýrt erfiða hegðun og þroskaskerðingu drengsins. Fram að því hafi verið erfitt að vita ekki hvað væri að, hver orsökin væri. Sigga eignaðist þrjú börn á þremur árum, Baltasar var miðjubarnið svo hún hafði samanburðinn og fann hvað var ólíkt hinum systkinunum. „Það var svo augljóst að það var eitthvað, hann var seinni til. Hann var ósköp rólegur fyrst en það voru erfið meltingarvandamál, hann svaf mikið og var svona allur linari.“ Sigga sagði frá sinni sögu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Sigga Heimis Vildi að á sig væri hlustað Sigga byrjaði að leita skýringa þegar drengurinn var rétt rúmlega tveggja ára en rétta greiningin kom ekki fyrr en hann var orðinn táningur. Hún segir að ferlið hafi ekki verið auðvelt, hún hafi í byrjun upplifað að ekki væri verið að hlusta á áhyggjur hennar. „Auðvitað vill ekkert foreldri að barnið sé fatlað, hvorki andlega eða líkamlega. Það er viss sorg að þurfa að liggur við selja fólki það að barnið sé fatlað. Maður vill náttúrulega bara að það sé hlustað á mann.“ Samfélagslegt verkefni Fjölskyldan bjó í Svíþjóð á þessum tíma og endaði Sigga á að fljúga með drenginn til Íslands til að ræða við læknana hér á landi. Sigga segir að biðlistarnir í Svíþjóð hafi verið erfiðir, en þegar fólk kemst að þá sé tekið hundrað prósent á öllu. „Það sem ég kannski sakna mest hér á Íslandi er að sjá ekki bara í orði, heldur á borði, er að þetta er samfélagslegt verkefni.“ Sigga segir að á Íslandi sé þetta verkefni foreldranna, en ekki samfélagsins eins og það ætti að vera. „Þetta á bara að vera partur af flórunni okkar, rétt eins og við eigum að hugsa um gamla fólkið, rétt eins og við eigum að hugsa um alla sem að byggja upp samfélag. En það er það ekki í dag.“ Í viðtalinu ræðir Sigga meðal annars um skólakerfið fyrir fötluð og langveik börn sem og löngu biðlistana eftir greiningum barna, sem að hennar mati skapi bara fleiri og flóknari vandamál. Einnig talar hún um bugaða foreldra langveikra- og fatlaðra barna. Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér að ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Lærði að byggja sig upp og elska úr fjarlægð Tónlist Vill opna á umræðuna um átröskun Lífið Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Lífið Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Lífið Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Lífið Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Lífið Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Lífið „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Lífið Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Lífið Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Lífið Fleiri fréttir Sinfónía í sundi slegin af borðinu vegna kjötsúpu Björn heill heilsu eftir heilaskurðagerð Fyrsti Íslandsmeistarinn í fjórtán ár Ari Eldjárn er bæjarlistamaður Seltjarnarnes Vill opna á umræðuna um átröskun Fréttatía vikunnar: Forsetaheimsókn, bílatjón og landsliðið Fögnuðu Hennar Rödd á alþjóðlegum baráttudegi kvenna Tvær miðaldra: Þekktust ekkert en láta nú drauminn rætast saman Bað Youtube um að fjarlæga myndbandið Hittast á laun „Loksins kominn til okkar“ „Að koma hingað inn er eins og að fara inn í annan heim“ Kalli Bjarni búinn að breyta lífi sínu Njáll á yfir fimmtíu mótorhjól og mun aldrei hætta að safna Flaug á hausinn fyrsta skóladaginn eftir frí Fögnuðu sigrum sínum langt fram á nótt „Magnað ég hafi lifað 22 ár án þess að fara í aðra aðgerð“ Opnar umboðsskrifstofu með Gumma kíró „Var mjög sár og reið út í hann þegar ég sá hann“ Rikki G á stórafmæli: „Ég er bara að fara að grenja“ Eftirminnilegast að hitta Loreen Tugtaður til í kaþólskum einkaskóla Tónlistarfólk hjálpar leikskólabörnum að komast á EM í skák Stórafmælið hefur afleiðingar Fimm konur í dómnefnd Ungfrú Ísland Ofurfyrirsætan opnar sig í fyrsta sinn um ástina Foreldrar mæti með lögfræðing með sér í skólann Ólsen ólsen extra: Leikurinn þróast mikið og orðinn mun hraðari Bóndinn Sigríður Hlynur missti af 350 þúsund krónum Björgunarsveitin kom Kötlu til bjargar Sjá meira