„Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út“

Í dag hófst árvekni- og fjáröflunarátak stuðningssamtakanna Einstakra barna undir slagorðinu „Fyrir utan rammann.” Átakinu er ætlað að auka samfélagslegan skilning á stöðu barna með sjaldgæfa sjúkdóma en að sögn samtakanna glíma hátt í 500 íslensk börn og ungmenni við afar sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni.

„Ég upplifi það að á meðan læknisvísindum hefur fleygt fram og það gerist allt mjög hratt í þeim heimi þá er eins og umhverfið fylgi ekki eftir,“ sagði Sigríður í Bítinu á Bylgjunni.

Þar vísar hún einkum til samspils heilbrigðiskerfisins, félagslega kerfisins og menntakerfisins sem hún segir að þurfi að taka mun þéttar utan um börn með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Hún bætir við að foreldrar þurfi oft að hafa mikið fyrir því að fá þá þjónustu sem þeir eigi rétt á og lendi oft á veggjum í kerfinu.

Sömu sögu að segja núna og fyrir 23 árum

Sigríður var einn stofnmeðlima Einstakra barna árið 1997 en Hrafnkell sonur hennar er í dag 25 ára gamall. Heilagalli hans sem ber heitið sléttheilaheilkenni gerir það að verkum að hann talar ekki og þarf aðstoð við allar daglegar athafnir.

Sigríður segist nýlega hafa heyrt móður tveggja ára barns lýsa svipaðri reynslu og hún upplifði á fyrstu árum Hrafnkels. Enn þurfi að sækjast eftir flestallri þjónustu og enn vanti upp á að aðstoð og stuðning við foreldra.

Sigríður vill sjá stjórnvöld veita fjölskyldunum barna með langvinna sjúkdóma heildræna aðstoð sem sé aðlöguð að ólíkum og síbreytilegum þörfum þeirra.

„Að það sé bara þinn málastjóri sem geti einfaldlega reddað því sem þarf að redda hér og nú og breytt því eftir því sem þörfunum fleygir.

Ég vil sjá manneskju sem heldur í höndina á þér og hún geti leyst málin sem þarf að leysa af því að svo erum við foreldrar ofur bjartsýnir, við viljum alltaf sinna börnunum okkar og við viljum gera allt en það þarf líka svolítið að fylgjast með því að við getum ekkert allt.“

Sigríður segir að foreldrar hafi oft þurft að standa í erfiðri baráttu sem reyni á sálarlífið og margir orðið örmagna þegar hún bætist ofan á umönnun barnanna.

„Foreldrar vilja gera allt og þeir brenna sig út á því að reyna allt áður en þeir gefast upp.“

Ekki sé sparnaður í því að veita minni stuðning

Sigríður segir það skipta miklu máli að fyrirbyggja að fólk lendi í erfiðum aðstæðum síðar á lífsleiðinni. Það hafi mikil áhrif á foreldra og ekki síður systkini langveikra barna þegar þau fá ekki næga aðstoð og því fylgi ekki síður kostnaður fyrir ríkissjóð.

„Ég þurfti til dæmis að yfirgefa vinnumarkaðinn, það eru tapaðar vinnustundir, foreldrarnir upplifa bara vanmátt, vanlíðan og svo endar þetta bara í uppgjöf. Þetta hefur auðvitað áhrif á alla fjölskylduna og þessu fylgir kostnaður fyrir samfélagið. Það kostar okkur gríðarlega mikla peninga þegar fólk er að tapa vinnustundum og við spörum ekki pening með því að styðja ekki við þetta fólk í upphafi og fylgja þeim eftir.“

Sigríður bætir við að fjölmargir sem sinni þessum málaflokki séu vel hæfir og af öllum vilja gerðir en þurfi að starfa innan takmarkanna kerfisins.

„Ég upplifði það mjög oft að ég sat bara inn á skrifstofunum og grenjaði eftir hjálp en hana var bara ekkert að fá og það sem gerir okkur svo erfitt fyrir er að þetta er svona eins og bútasaumskerfi.

Það er kannski einhver ein áskorun þar sem einhver kemst nógu langt með að vekja athygli og þá er klár einhver reglugerð, en þá þarft þú að passa inn í hana. Við erum svo mörg og með svo margbreytilegar þarfir að við pössum ekki endilega inn í þá lausn og það er alltaf einhver utanvelta.“

Sífellt fleiri börn greinist ung

Stuðningsfélagið Einstök börn var stofnað af foreldrum barna sem áttu ekki heima í öðrum styrktar- og stuðningsfélögum og eru með afar sjaldgæfa sjúkdóma eða afar sjaldgæf heilkenni líkt og áður segir.

„Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eiginleg meðferð við þeim. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum,“ segir í tilkynningu frá félaginu.

Félagasamtökin fá engan opinberan stuðning og er allt starf á vegum þeirra unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan framkvæmdastjóra og fjölskyldufræðing félagsins sem er í fullu starfi. Þá veita samtökin ýmsa styrki til félagsmanna.

„Æ fleiri börn greinast mjög ung þar sem læknavísindunum fleytir fram. Þannig fá fleiri börn rétta greiningu fyrr en áður var. Við höfum verið að fá inn til okkar um 8-10 börn á mánuði síðustu 2 árin, félagið þarf að vera virkt og styðjandi fyrir hópinn,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna, í tilkynningu.

Hún segir jafnframt að engin landsáætlun sé til um sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi þrátt fyrir yfirlýsingar og loforð yfirvalda frá árinu 2012.