„Eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri“ Stefán Árni Pálsson skrifar 17. janúar 2022 10:30 Baldvin og Baldur fara reglulega til Kanada til að taka þátt í rannsókn sem hefur skilað góðum árangri. Fyrir rétt tæpum tíu árum greindust bræðurnir Baldvin Týr og Baldur Ari með ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm með aðeins viku millibili, þá tveggja og þriggja ára. Sjúkdómurinn heitir Duchenne og leggst eingöngu á drengi. Honum fylgja skertar lífslíkur og drengirnir þurfa yfirleitt að nota hjólastól frá 10-12 ára aldri. Foreldrar bræðranna lýstu áfallinu og ræddu framtíðina í viðtali við Ísland í dag á sínum tíma. Viðtalið við hjónin, Sif Hauksdóttir og Guðna Hjörvar Jónsson, á sínum tíma var rifjað upp í þætti Íslands í dag í gærkvöldi. En á tíu árum hefur ýmislegt gerst. Barnafjöldinn á heimilinu hefur til að mynda tvöfaldast og drengirnir ganga enn um allt þótt þeir séu orðnir 11 og 12 ára. „Við notum hjólastól í lengri ferðir úti en við erum samt á allt öðrum stað heldur en við sáum fyrir okkur fyrir tíu árum,“ segir Sif. „Þetta er bara allt annar veruleiki heldur en blasti við okkur á þessum tíma,“ segir Guðni. Dóttirin Addú Sjöfn kom í heiminn um sjö mánuðum eftir viðtalið og önnur dóttir, Anna Iðunn, nokkrum árum eftir það. Þegar börnin voru orðin fjögur ákváðu þau svo að fá sér hund og ekki bara einn heldur tvo. Foreldrarnir eru báðir í vinnu og í ofanálag ákvað Sif að skella sér í nám í lögfræði samhliða öllu þessu. Fengu já frá Kanada „Einhvern veginn látum við þetta rúlla,“ segir Guðni. Þá á reyndar eftir að nefna einn tímafrekasta og óvenjulegasta hluta heimilislífsins því síðustu fjögur árin hefur fjölskyldan farið í svo margar ferðir til Kanada að þau eru löngu búin að týna tölunni. Ástæðan er stór lyfjarannsókn sem drengirnir fengu að vera hluti af eftir að mamma þeirra sat dagana langa við tölvuna til að leita leiða til að hjálpa þeim. „Frá því að þeir greindust fórum við oft út í ráðstefnur og þá sáum við allskonar lyf sem voru að fara í tilraunir. Ég held ég hafi örugglega sent tvö eða þrjú hundruð tölvupósta út um allt. Annað hvort fengum við svarið, nei þið búið ekki hérna og getið ekki tekið þátt eða fólk svaraði ekki. En það endaði á því að Kanada svarar okkur og segir að við gætum látið á þetta reyna. Þetta er eins langt í burtu í Kanada og þú kemst. Alltaf tvö flug en þetta var eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri,“ segir Sif. Fyrst var það reyndar aðeins eldri sonurinn sem komst að. „Fyrst um sinn þurfti hann að fara út vikulega. Maður kom heim og pakkaði varla upp úr töskunni. Maður var hvort sem er að fara aftur.“ Eftir nokkurn tíma varð ljóst að lyfið var að gera gagn. Þau segjast óendanlega þakklát fyrir að hafa fengið að taka þátt í rannsókninni, en í síðustu ferð sinni til Kanada gekk Baldvin lengra í gönguprófi en hann gerði fyrir fjórum árum. Ótrúlegir drengir „Við fórum aldrei í þetta í þeirri von að þetta myndi lækna hann, því við vitum að það mun ekki gerast. Þetta mögulega hægir á og gefur honum meiri tíma gangandi og kannski meiri lífsgæði lengur. Hann hins vegar bætti við sig færni, fyrst eftir að hann byrjaði.“ Baldur komst svo einnig inn og þótt hann hafi ekki tekið framförum fyrst eins og bróðir hans hefur hann staðið í stað í stað þess að fara aftur. Sigrún Ósk ræddi við þá bræður í gær og segja þeir frá ferðunum til Kanada í innslaginu. Þeir segja að það gangi almennt vel í rannsókninni. „Þeir eru náttúrulega hetjurnar í þessari sögu og þetta eru ótrúlegir drengir og ég á ekki orð yfir þá báða,“ segir Guðni. Veruleiki fjölskyldunnar í dag er allt annar en sá sem þau Sif og Hjörvar sáu fyrir sér fyrir áratug. Þau nefna að á sínum tíma hefði það getað skipt sköpum að fá einhvers konar sálgæslu eða stuðning eftir að þau voru send heim með þær fréttir að báðir synir þeirra væru með ólæknandi sjúkdóm. Ekkert slíkt hafi verið í boði. „Nú ætlar þú að fara heim og ala upp börnin þín vitandi það að þeirra bíður skertar lífslíkur og hætta að geta gengið, farðu bara heim og bjargaðu þér,“ segir Sif. „Á þeim tíma áttuðum við okkur ekki á því hversu miklu máli þetta hefði geta skipt. Núna erum við bara búinn að fara á hnefanum í gegnum þetta og reynt að bjarga okkur,“ segir Guðni en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Fjölskyldumál Heilbrigðismál Mest lesið „Þetta kom mér jafnmikið á óvart eins og öðrum“ Tíska og hönnun Elliot Page frumsýndi nýju kærustuna á Skólavörðustígnum Lífið Travolta klæddi sig óvænt upp sem Danny Zuko Lífið Skapandi sumarstarf varð að þætti á laugardagskvöldum á RÚV Bíó og sjónvarp Skordýrabrúðkaup í Laugardalslaug Lífið „Það eru smá blendnar tilfinningar að vera farin“ Lífið Sonur Rögnu og Árna fæddur Lífið Krakkatían: Leikhópurinn Lotta, fótboltamót og sumarsólstöður Lífið Næsti Bond undir þrítugu og þrír efstir á blaði Bíó og sjónvarp Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Fleiri fréttir „Það eru smá blendnar tilfinningar að vera farin“ Travolta klæddi sig óvænt upp sem Danny Zuko Elliot Page frumsýndi nýju kærustuna á Skólavörðustígnum Skordýrabrúðkaup í Laugardalslaug Krakkatían: Leikhópurinn Lotta, fótboltamót og sumarsólstöður Sonur Rögnu og Árna fæddur Einn með fyrsta vinning og vann tæpar 54 milljónir Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Fréttatía vikunnar: Leiðtogafundur, Hollywood-stjarna og umdeilt brúðkaup Stefnir á sigur í stærstu kokkakeppni heims Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Vægar viðreynslur en engir pervertar Martin Österdahl hættir hjá Eurovision Kyana og Viktor giftu sig undir berum himni Beckham á spítala Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Byggir á viðskiptamódeli bandarískrar trúboðsstöðvar Eurovision aðdáendur flykkjast enn til Húsavíkur Hundruðir gengu skrúðgöngu í Laugardal Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Sjá meira
Honum fylgja skertar lífslíkur og drengirnir þurfa yfirleitt að nota hjólastól frá 10-12 ára aldri. Foreldrar bræðranna lýstu áfallinu og ræddu framtíðina í viðtali við Ísland í dag á sínum tíma. Viðtalið við hjónin, Sif Hauksdóttir og Guðna Hjörvar Jónsson, á sínum tíma var rifjað upp í þætti Íslands í dag í gærkvöldi. En á tíu árum hefur ýmislegt gerst. Barnafjöldinn á heimilinu hefur til að mynda tvöfaldast og drengirnir ganga enn um allt þótt þeir séu orðnir 11 og 12 ára. „Við notum hjólastól í lengri ferðir úti en við erum samt á allt öðrum stað heldur en við sáum fyrir okkur fyrir tíu árum,“ segir Sif. „Þetta er bara allt annar veruleiki heldur en blasti við okkur á þessum tíma,“ segir Guðni. Dóttirin Addú Sjöfn kom í heiminn um sjö mánuðum eftir viðtalið og önnur dóttir, Anna Iðunn, nokkrum árum eftir það. Þegar börnin voru orðin fjögur ákváðu þau svo að fá sér hund og ekki bara einn heldur tvo. Foreldrarnir eru báðir í vinnu og í ofanálag ákvað Sif að skella sér í nám í lögfræði samhliða öllu þessu. Fengu já frá Kanada „Einhvern veginn látum við þetta rúlla,“ segir Guðni. Þá á reyndar eftir að nefna einn tímafrekasta og óvenjulegasta hluta heimilislífsins því síðustu fjögur árin hefur fjölskyldan farið í svo margar ferðir til Kanada að þau eru löngu búin að týna tölunni. Ástæðan er stór lyfjarannsókn sem drengirnir fengu að vera hluti af eftir að mamma þeirra sat dagana langa við tölvuna til að leita leiða til að hjálpa þeim. „Frá því að þeir greindust fórum við oft út í ráðstefnur og þá sáum við allskonar lyf sem voru að fara í tilraunir. Ég held ég hafi örugglega sent tvö eða þrjú hundruð tölvupósta út um allt. Annað hvort fengum við svarið, nei þið búið ekki hérna og getið ekki tekið þátt eða fólk svaraði ekki. En það endaði á því að Kanada svarar okkur og segir að við gætum látið á þetta reyna. Þetta er eins langt í burtu í Kanada og þú kemst. Alltaf tvö flug en þetta var eini staðurinn sem var tilbúinn að gefa þeim tækifæri,“ segir Sif. Fyrst var það reyndar aðeins eldri sonurinn sem komst að. „Fyrst um sinn þurfti hann að fara út vikulega. Maður kom heim og pakkaði varla upp úr töskunni. Maður var hvort sem er að fara aftur.“ Eftir nokkurn tíma varð ljóst að lyfið var að gera gagn. Þau segjast óendanlega þakklát fyrir að hafa fengið að taka þátt í rannsókninni, en í síðustu ferð sinni til Kanada gekk Baldvin lengra í gönguprófi en hann gerði fyrir fjórum árum. Ótrúlegir drengir „Við fórum aldrei í þetta í þeirri von að þetta myndi lækna hann, því við vitum að það mun ekki gerast. Þetta mögulega hægir á og gefur honum meiri tíma gangandi og kannski meiri lífsgæði lengur. Hann hins vegar bætti við sig færni, fyrst eftir að hann byrjaði.“ Baldur komst svo einnig inn og þótt hann hafi ekki tekið framförum fyrst eins og bróðir hans hefur hann staðið í stað í stað þess að fara aftur. Sigrún Ósk ræddi við þá bræður í gær og segja þeir frá ferðunum til Kanada í innslaginu. Þeir segja að það gangi almennt vel í rannsókninni. „Þeir eru náttúrulega hetjurnar í þessari sögu og þetta eru ótrúlegir drengir og ég á ekki orð yfir þá báða,“ segir Guðni. Veruleiki fjölskyldunnar í dag er allt annar en sá sem þau Sif og Hjörvar sáu fyrir sér fyrir áratug. Þau nefna að á sínum tíma hefði það getað skipt sköpum að fá einhvers konar sálgæslu eða stuðning eftir að þau voru send heim með þær fréttir að báðir synir þeirra væru með ólæknandi sjúkdóm. Ekkert slíkt hafi verið í boði. „Nú ætlar þú að fara heim og ala upp börnin þín vitandi það að þeirra bíður skertar lífslíkur og hætta að geta gengið, farðu bara heim og bjargaðu þér,“ segir Sif. „Á þeim tíma áttuðum við okkur ekki á því hversu miklu máli þetta hefði geta skipt. Núna erum við bara búinn að fara á hnefanum í gegnum þetta og reynt að bjarga okkur,“ segir Guðni en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Fjölskyldumál Heilbrigðismál Mest lesið „Þetta kom mér jafnmikið á óvart eins og öðrum“ Tíska og hönnun Elliot Page frumsýndi nýju kærustuna á Skólavörðustígnum Lífið Travolta klæddi sig óvænt upp sem Danny Zuko Lífið Skapandi sumarstarf varð að þætti á laugardagskvöldum á RÚV Bíó og sjónvarp Skordýrabrúðkaup í Laugardalslaug Lífið „Það eru smá blendnar tilfinningar að vera farin“ Lífið Sonur Rögnu og Árna fæddur Lífið Krakkatían: Leikhópurinn Lotta, fótboltamót og sumarsólstöður Lífið Næsti Bond undir þrítugu og þrír efstir á blaði Bíó og sjónvarp Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið Fleiri fréttir „Það eru smá blendnar tilfinningar að vera farin“ Travolta klæddi sig óvænt upp sem Danny Zuko Elliot Page frumsýndi nýju kærustuna á Skólavörðustígnum Skordýrabrúðkaup í Laugardalslaug Krakkatían: Leikhópurinn Lotta, fótboltamót og sumarsólstöður Sonur Rögnu og Árna fæddur Einn með fyrsta vinning og vann tæpar 54 milljónir Lilja Sif Pétursdóttir krýnd Miss Supranational Europe og talin myndfríðust Fréttatía vikunnar: Leiðtogafundur, Hollywood-stjarna og umdeilt brúðkaup Stefnir á sigur í stærstu kokkakeppni heims Áslaug selur glæsiíbúð í Reykjavík Vægar viðreynslur en engir pervertar Martin Österdahl hættir hjá Eurovision Kyana og Viktor giftu sig undir berum himni Beckham á spítala Albert og Guðlaug saman í fríi á Ibiza Byggir á viðskiptamódeli bandarískrar trúboðsstöðvar Eurovision aðdáendur flykkjast enn til Húsavíkur Hundruðir gengu skrúðgöngu í Laugardal Íslensku sjónvarpsverðlaunin veitt í fyrsta sinn í október Búið spil hjá Katy Perry og Orlando Bloom Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Sjá meira