Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Gjörsamlega búinn á því eftir að hafa prófað nýjasta æðið Lífið Borgarleikhúsið sviptir hulunni af Trölla Menning Flóni og Alaska ekki lengur „bara vinir“ Tónlist Stjörnur fjármálabransans komu saman Lífið Varð að vera flottastur í eigin teiti Tíska og hönnun Námið ekki eins krefjandi og á Tene Tónlist Hátindur Netflix réttur staður fyrir Baltasar Lífið Gunnar Smári rís upp úr „rotnandi holdi“ í sumar Lífið Oddvitaáskorun: „Við höfum þurft að skera allt niður vegna hamfaranna“ Lífið Mætti hættulegasta dýri Afríku og hélt að það væri „einhver belja“ Lífið Fleiri fréttir Glæsilegar í Gamla Bíói Stjörnur fjármálabransans komu saman Eiginkonan hélt að Vígþór væri að grínast í fyrstu spurningu Hátindur Netflix réttur staður fyrir Baltasar Gjörsamlega búinn á því eftir að hafa prófað nýjasta æðið Gunnar Smári rís upp úr „rotnandi holdi“ í sumar Oddvitaáskorun: „Við höfum þurft að skera allt niður vegna hamfaranna“ Síðasti lærlingur Rakmaninoff látinn Sumir sáttir en flestir keppast við að tæta Michael í sig „Ég er búinn að eyðileggja keppnina“ Drakk óvart áfengi í fyrsta sinn og það undir stýri Mætti hættulegasta dýri Afríku og hélt að það væri „einhver belja“ Ísland: „Lauslátasta nunnan í klaustrinu“ Sigga Ósk er Ungfrú Ísland Hvað veistu um... Tenerife? Bein útsending: Nítján stúlkur vilja verða Ungfrú Ísland Það heitasta í veislutertum Orkugeirinn kom saman á ársfundi Orkuveitunnar Áttu að föndra dýr aftan á bolinn Keppast um titilinn Ungfrú Ísland í kvöld Jenner og Elordi verið að hittast síðustu mánuði Oddvitaáskorunin: Þegar byrjuð að skrifa ævisöguna Einhleypir og eftirsóttir sumarstrákar Rifjaði upp martröðina á Arnarhóli Fagnaði sigri með bumbukossi „Ég er ekki stoltur af því hvernig ég lét“ Laufey með lag í nýja Pradadjöflinum Særir burt drauga og dáleiðir sársauka í burtu Sigurður Ingi brenndi jakkafötin á tímamótum Hafi alltaf trúað því að gæskan myndi sigra Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Gjörsamlega búinn á því eftir að hafa prófað nýjasta æðið Lífið Borgarleikhúsið sviptir hulunni af Trölla Menning Flóni og Alaska ekki lengur „bara vinir“ Tónlist Stjörnur fjármálabransans komu saman Lífið Varð að vera flottastur í eigin teiti Tíska og hönnun Námið ekki eins krefjandi og á Tene Tónlist Hátindur Netflix réttur staður fyrir Baltasar Lífið Gunnar Smári rís upp úr „rotnandi holdi“ í sumar Lífið Oddvitaáskorun: „Við höfum þurft að skera allt niður vegna hamfaranna“ Lífið Mætti hættulegasta dýri Afríku og hélt að það væri „einhver belja“ Lífið Fleiri fréttir Glæsilegar í Gamla Bíói Stjörnur fjármálabransans komu saman Eiginkonan hélt að Vígþór væri að grínast í fyrstu spurningu Hátindur Netflix réttur staður fyrir Baltasar Gjörsamlega búinn á því eftir að hafa prófað nýjasta æðið Gunnar Smári rís upp úr „rotnandi holdi“ í sumar Oddvitaáskorun: „Við höfum þurft að skera allt niður vegna hamfaranna“ Síðasti lærlingur Rakmaninoff látinn Sumir sáttir en flestir keppast við að tæta Michael í sig „Ég er búinn að eyðileggja keppnina“ Drakk óvart áfengi í fyrsta sinn og það undir stýri Mætti hættulegasta dýri Afríku og hélt að það væri „einhver belja“ Ísland: „Lauslátasta nunnan í klaustrinu“ Sigga Ósk er Ungfrú Ísland Hvað veistu um... Tenerife? Bein útsending: Nítján stúlkur vilja verða Ungfrú Ísland Það heitasta í veislutertum Orkugeirinn kom saman á ársfundi Orkuveitunnar Áttu að föndra dýr aftan á bolinn Keppast um titilinn Ungfrú Ísland í kvöld Jenner og Elordi verið að hittast síðustu mánuði Oddvitaáskorunin: Þegar byrjuð að skrifa ævisöguna Einhleypir og eftirsóttir sumarstrákar Rifjaði upp martröðina á Arnarhóli Fagnaði sigri með bumbukossi „Ég er ekki stoltur af því hvernig ég lét“ Laufey með lag í nýja Pradadjöflinum Særir burt drauga og dáleiðir sársauka í burtu Sigurður Ingi brenndi jakkafötin á tímamótum Hafi alltaf trúað því að gæskan myndi sigra Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01