Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Þegar Davíð hafði afskipti af hjónabandi Ólafs og Dorritar Lífið Minnast almyrkvans 1954: „Mér fannst þetta alveg nauðaómerkilegt fyrirbæri“ Lífið Týndi bókstaflega röddinni eftir áratugi af aga Lífið „Svolítið eins og að vera á annarri plánetu“ Ferðalög Fræg feðgin snæddu kvöldmat á Horninu Lífið Perez Hilton þarf að fara í aðgerð eftir sjálfsskaða í beinu streymi á TikTok Lífið Krakkatía vikunnar: Hundar, ber og ælubogi Lífið Örlaganótt á Kiki varð að ást um ókomna tíð Lífið Myndaveisla frá Gleðigöngunni: Borgarstjóri, biskup og risastór flæmingi Lífið Euphoria-stjörnur á Íslandi Lífið Fleiri fréttir Perez Hilton þarf að fara í aðgerð eftir sjálfsskaða í beinu streymi á TikTok Þegar Davíð hafði afskipti af hjónabandi Ólafs og Dorritar Fræg feðgin snæddu kvöldmat á Horninu Minnast almyrkvans 1954: „Mér fannst þetta alveg nauðaómerkilegt fyrirbæri“ Týndi bókstaflega röddinni eftir áratugi af aga Krakkatía vikunnar: Hundar, ber og ælubogi Myndaveisla frá Gleðigöngunni: Borgarstjóri, biskup og risastór flæmingi Brekkusöngur á jafnsléttu hápunkturinn Euphoria-stjörnur á Íslandi Örlaganótt á Kiki varð að ást um ókomna tíð Fréttatía vikunnar: Úkraína, hoppukastali og George R. R. Martin Þetta táknar flæmingi Páls Óskars: „Kommentakerfið logar af fólki sem talar eins og 1986“ „Við nýtum tækifærið og ræðum lífið og tilveruna“ Héldu annað brúðkaup í leyni á sveitasetri í Surrey Trump deilir myndum frá Íslandsferðinni Sigurjón Sighvatsson hlýtur heiðursverðlaun Dóttir Ingu Lindar selur miðbæjarperlu „Ég mun aldrei treysta því að kerfið passi upp á son minn“ Hringar bendi til þess að Hadid og Cooper hafi gift sig Inga Sæland orðin eldri borgari: „Mér finnst ég alltaf vera bara tvítug“ Mikkel Hansen og Guðlaugur Victor í stuði hjá 66°Norður „Ekki hægt að horfa á neitt annað en brjóstin á þér“ „Hún er í hljóðverinu núna“ Hvað veistu um… One Direction? Dorrit um tíðindin: „💦💦💦💦💦💦“ Sankað að sér milljónum fylgjenda á tíu ára ferli Hvað er í gangi á Svalbarða? Hefur „ekki hugmynd um hvað er í gangi“ en kemur Grande samt til varnar Good Morning America í beinni frá Bláa lóninu á almyrkva Perez Hilton fluttur á spítala eftir sjálfsskaða í beinu streymi Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Þegar Davíð hafði afskipti af hjónabandi Ólafs og Dorritar Lífið Minnast almyrkvans 1954: „Mér fannst þetta alveg nauðaómerkilegt fyrirbæri“ Lífið Týndi bókstaflega röddinni eftir áratugi af aga Lífið „Svolítið eins og að vera á annarri plánetu“ Ferðalög Fræg feðgin snæddu kvöldmat á Horninu Lífið Perez Hilton þarf að fara í aðgerð eftir sjálfsskaða í beinu streymi á TikTok Lífið Krakkatía vikunnar: Hundar, ber og ælubogi Lífið Örlaganótt á Kiki varð að ást um ókomna tíð Lífið Myndaveisla frá Gleðigöngunni: Borgarstjóri, biskup og risastór flæmingi Lífið Euphoria-stjörnur á Íslandi Lífið Fleiri fréttir Perez Hilton þarf að fara í aðgerð eftir sjálfsskaða í beinu streymi á TikTok Þegar Davíð hafði afskipti af hjónabandi Ólafs og Dorritar Fræg feðgin snæddu kvöldmat á Horninu Minnast almyrkvans 1954: „Mér fannst þetta alveg nauðaómerkilegt fyrirbæri“ Týndi bókstaflega röddinni eftir áratugi af aga Krakkatía vikunnar: Hundar, ber og ælubogi Myndaveisla frá Gleðigöngunni: Borgarstjóri, biskup og risastór flæmingi Brekkusöngur á jafnsléttu hápunkturinn Euphoria-stjörnur á Íslandi Örlaganótt á Kiki varð að ást um ókomna tíð Fréttatía vikunnar: Úkraína, hoppukastali og George R. R. Martin Þetta táknar flæmingi Páls Óskars: „Kommentakerfið logar af fólki sem talar eins og 1986“ „Við nýtum tækifærið og ræðum lífið og tilveruna“ Héldu annað brúðkaup í leyni á sveitasetri í Surrey Trump deilir myndum frá Íslandsferðinni Sigurjón Sighvatsson hlýtur heiðursverðlaun Dóttir Ingu Lindar selur miðbæjarperlu „Ég mun aldrei treysta því að kerfið passi upp á son minn“ Hringar bendi til þess að Hadid og Cooper hafi gift sig Inga Sæland orðin eldri borgari: „Mér finnst ég alltaf vera bara tvítug“ Mikkel Hansen og Guðlaugur Victor í stuði hjá 66°Norður „Ekki hægt að horfa á neitt annað en brjóstin á þér“ „Hún er í hljóðverinu núna“ Hvað veistu um… One Direction? Dorrit um tíðindin: „💦💦💦💦💦💦“ Sankað að sér milljónum fylgjenda á tíu ára ferli Hvað er í gangi á Svalbarða? Hefur „ekki hugmynd um hvað er í gangi“ en kemur Grande samt til varnar Good Morning America í beinni frá Bláa lóninu á almyrkva Perez Hilton fluttur á spítala eftir sjálfsskaða í beinu streymi Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01