Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Formleg spá og ítarleg greining á keppendum kvöldsins Lífið „Mökkurinn var þéttur og við fórum í gegnum hann“ Lífið Tom Cruise stökk úr þyrlu með myndavél Íslendinga Bíó og sjónvarp Skrýtið að sjá mannfjöldann syngja með á íslensku Lífið Pussy Riot og Páll Óskar troða upp til stuðnings flóttafólki Lífið Fögur fljóð og töfrandi stund í Haukadal Lífið Ný hugsun í heimi brúnkuvara Lífið samstarf Innlit í best skipulögðu íbúðina á Selfossi Lífið „Ég þurfti að breyta hugsun, hegðun og tali“ Áskorun Aðal gellur landsins saman í epískri hestaferð Lífið Fleiri fréttir Innlit í best skipulögðu íbúðina á Selfossi Fögur fljóð og töfrandi stund í Haukadal Formleg spá og ítarleg greining á keppendum kvöldsins „Mökkurinn var þéttur og við fórum í gegnum hann“ Pussy Riot og Páll Óskar troða upp til stuðnings flóttafólki Skrýtið að sjá mannfjöldann syngja með á íslensku Halla á hátíðarsýningu Attenborough Norðurljósin séu svalasta undur veraldar Arnar og Sara gáfu syninum nafn Atriðin sem Ísland vill ekki fá áfram Í kossaflensi á Beyoncé Ísrael sendir kvörtun til EBU Aðal gellur landsins saman í epískri hestaferð Stjörnulífið: Seiðandi ofurskvísur og mæðradagurinn Elskar fallega hælaskó og Prettyboitjokkó Fréttamaður í næstlélegasta flokknum en Væb stórstjörnur Næsta lag fjalli um hið íslenska gufubað „Ég varð stjörf af hræðslu“ Krakkatían: Reikistjörnur, regnbogar og kengúrur „Og ég varð snargeðveikur“ Fjölmenni á sjötíu ára afmæli Kópavogs Nýtt íslenskt hundaleikfang slær í gegn Bók skilað eftir 56 ára útlán Hugmyndir fyrir mæðradaginn Bakaríið í beinni útsendingu Fréttatía vikunnar: Páfakjör, poppstjarna og nýr kanslari „Þetta eru þýðingarmestu skilaboð Davids Attenborough til þessa“ Hönnunarunnendur skáluðu í Kópavogi Molly-Mae og Tommy Fury saman á ný Drengurinn Fengurinn hlaut styrk úr Minningarsjóði Svavars Péturs Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Formleg spá og ítarleg greining á keppendum kvöldsins Lífið „Mökkurinn var þéttur og við fórum í gegnum hann“ Lífið Tom Cruise stökk úr þyrlu með myndavél Íslendinga Bíó og sjónvarp Skrýtið að sjá mannfjöldann syngja með á íslensku Lífið Pussy Riot og Páll Óskar troða upp til stuðnings flóttafólki Lífið Fögur fljóð og töfrandi stund í Haukadal Lífið Ný hugsun í heimi brúnkuvara Lífið samstarf Innlit í best skipulögðu íbúðina á Selfossi Lífið „Ég þurfti að breyta hugsun, hegðun og tali“ Áskorun Aðal gellur landsins saman í epískri hestaferð Lífið Fleiri fréttir Innlit í best skipulögðu íbúðina á Selfossi Fögur fljóð og töfrandi stund í Haukadal Formleg spá og ítarleg greining á keppendum kvöldsins „Mökkurinn var þéttur og við fórum í gegnum hann“ Pussy Riot og Páll Óskar troða upp til stuðnings flóttafólki Skrýtið að sjá mannfjöldann syngja með á íslensku Halla á hátíðarsýningu Attenborough Norðurljósin séu svalasta undur veraldar Arnar og Sara gáfu syninum nafn Atriðin sem Ísland vill ekki fá áfram Í kossaflensi á Beyoncé Ísrael sendir kvörtun til EBU Aðal gellur landsins saman í epískri hestaferð Stjörnulífið: Seiðandi ofurskvísur og mæðradagurinn Elskar fallega hælaskó og Prettyboitjokkó Fréttamaður í næstlélegasta flokknum en Væb stórstjörnur Næsta lag fjalli um hið íslenska gufubað „Ég varð stjörf af hræðslu“ Krakkatían: Reikistjörnur, regnbogar og kengúrur „Og ég varð snargeðveikur“ Fjölmenni á sjötíu ára afmæli Kópavogs Nýtt íslenskt hundaleikfang slær í gegn Bók skilað eftir 56 ára útlán Hugmyndir fyrir mæðradaginn Bakaríið í beinni útsendingu Fréttatía vikunnar: Páfakjör, poppstjarna og nýr kanslari „Þetta eru þýðingarmestu skilaboð Davids Attenborough til þessa“ Hönnunarunnendur skáluðu í Kópavogi Molly-Mae og Tommy Fury saman á ný Drengurinn Fengurinn hlaut styrk úr Minningarsjóði Svavars Péturs Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01