„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Segir soninn þann sem bundinn var á höndum og fótum Lífið Grætur enn að hafa misst af símtalinu Lífið Finnst hún loksins geta borið höfuð hátt á ný Lífið Húsið helmingi dýrara tveimur árum síðar Lífið Sætti sig við að geta ekki breytt pabba sínum Lífið Grenjaði aftur eins og smábarn þrjátíu árum seinna Lífið Aníta Briem og Hafþór ólétt á ný Lífið Vala sagði einfaldlega „fokk jú“ Lífið Fréttatía vikunnar: Stjörnur, svindl og Nóbel Lífið Opinbera haustrómantík á Spáni Lífið Fleiri fréttir Aníta Briem og Hafþór ólétt á ný Vala sagði einfaldlega „fokk jú“ Segir soninn þann sem bundinn var á höndum og fótum Grenjaði aftur eins og smábarn þrjátíu árum seinna Jón flutti frumsamið lag um fjörutíu ára sögu Stöðvar 2 og Sýnar Grætur enn að hafa misst af símtalinu Finnst hún loksins geta borið höfuð hátt á ný Fréttatía vikunnar: Stjörnur, svindl og Nóbel Öllu til tjaldað í afmælisþætti Sýnar Húsið helmingi dýrara tveimur árum síðar Hetjan 1986 veit enn ekki hver sendi honum spóluna Fjörutíu ár frá stofnun Stöðvar 2: „Þetta varð milljónatjón“ Stefndu á 150 milljónir en einbýlið kostaði meira „Ætli við endum ekki í einhvers konar fráhvörfum“ Sætti sig við að geta ekki breytt pabba sínum Opinbera haustrómantík á Spáni Framhald af manninum sem mátti ekki fara út með strákunum Hvað veistu um... Nóbelsverðlaunin? Alaska og Flóni hætt saman Saga Sig og Villi naglbítur eignuðust dóttur Verðlaunin ráðgáta og tilfinningin klikkuð Óþekkti sonurinn leitaði Herbert uppi Er Skúli Mog að selja túristum niðurgreitt kornsíróp? Vinsældirnar skipti miklu máli fyrir arfleifð Johns Snorra Simmi og Auddi mættust aftur á skjánum Eva Marie Saint er látin Ung og upprennandi: „Pabbi segir mér alveg að hætta þessu“ „Það væri ekki hægt að skrifa þetta handrit“ Minntist pabba síns Johns Snorra: „Að sjálfsögðu hringdi ég í pabba!“ Dagbók lögreglu: Próflaus eineygður ökumaður flúði af vettvangi Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Segir soninn þann sem bundinn var á höndum og fótum Lífið Grætur enn að hafa misst af símtalinu Lífið Finnst hún loksins geta borið höfuð hátt á ný Lífið Húsið helmingi dýrara tveimur árum síðar Lífið Sætti sig við að geta ekki breytt pabba sínum Lífið Grenjaði aftur eins og smábarn þrjátíu árum seinna Lífið Aníta Briem og Hafþór ólétt á ný Lífið Vala sagði einfaldlega „fokk jú“ Lífið Fréttatía vikunnar: Stjörnur, svindl og Nóbel Lífið Opinbera haustrómantík á Spáni Lífið Fleiri fréttir Aníta Briem og Hafþór ólétt á ný Vala sagði einfaldlega „fokk jú“ Segir soninn þann sem bundinn var á höndum og fótum Grenjaði aftur eins og smábarn þrjátíu árum seinna Jón flutti frumsamið lag um fjörutíu ára sögu Stöðvar 2 og Sýnar Grætur enn að hafa misst af símtalinu Finnst hún loksins geta borið höfuð hátt á ný Fréttatía vikunnar: Stjörnur, svindl og Nóbel Öllu til tjaldað í afmælisþætti Sýnar Húsið helmingi dýrara tveimur árum síðar Hetjan 1986 veit enn ekki hver sendi honum spóluna Fjörutíu ár frá stofnun Stöðvar 2: „Þetta varð milljónatjón“ Stefndu á 150 milljónir en einbýlið kostaði meira „Ætli við endum ekki í einhvers konar fráhvörfum“ Sætti sig við að geta ekki breytt pabba sínum Opinbera haustrómantík á Spáni Framhald af manninum sem mátti ekki fara út með strákunum Hvað veistu um... Nóbelsverðlaunin? Alaska og Flóni hætt saman Saga Sig og Villi naglbítur eignuðust dóttur Verðlaunin ráðgáta og tilfinningin klikkuð Óþekkti sonurinn leitaði Herbert uppi Er Skúli Mog að selja túristum niðurgreitt kornsíróp? Vinsældirnar skipti miklu máli fyrir arfleifð Johns Snorra Simmi og Auddi mættust aftur á skjánum Eva Marie Saint er látin Ung og upprennandi: „Pabbi segir mér alveg að hætta þessu“ „Það væri ekki hægt að skrifa þetta handrit“ Minntist pabba síns Johns Snorra: „Að sjálfsögðu hringdi ég í pabba!“ Dagbók lögreglu: Próflaus eineygður ökumaður flúði af vettvangi Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16