„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Í leyfi frá skjánum til að styðja eiginmanninn í veikindum Lífið Emilíana Torrini fann ástina Lífið Svona er matseðillinn á Litla-Hrauni Lífið Ágústa Eva slær sér upp með KR-ingi Lífið Segir strákum að hætta í bandarísku efni: „Eins og við séum í málhöltu úthverfi í Nebraska“ Menning Alvöru bíó en hægt brenna Eldarnir Gagnrýni Innviðaráðherra á von á barni Lífið 50+: Að sleppa takinu af krökkunum þegar þau eru flutt að heiman Áskorun Hlaupadrottning eignaðist dreng með hraði Lífið Bjó til útibíó við heita pottinn og með gerviblóm í garðhúsinu Lífið Fleiri fréttir Í leyfi frá skjánum til að styðja eiginmanninn í veikindum Ágústa Eva slær sér upp með KR-ingi Fagurfræði og ævintýralegt gróðurhús í Fossvogi Innviðaráðherra á von á barni Búið spil hjá Burton og Bellucci Hlaupadrottning eignaðist dreng með hraði Bjó til útibíó við heita pottinn og með gerviblóm í garðhúsinu Danir með en keppnin sögð í fordæmalausri krísu Emilíana Torrini fann ástina Heitustu naglatrendin fyrir haustið Rooney getur ekki farið til Bretlands af ótta við að verða handtekin Svona er matseðillinn á Litla-Hrauni Klassískur ítalskur réttur sem allir elska Allsgáður í sjö ár: „Mæli með“ Skaut mink í eldhúsi í Garðabæ Íslandsmeistari í kokteilagerð selur slotið Ótrúlegt útsýni og erfiðar aðstæður á Skessuhorni Ævintýralegt frí Ómars og Evu Margrétar á Ítalíu Kynlífsmyndband í Ásmundarsal Þáttur Kimmel af sjónvarpsskjánum um óákveðinn tíma Hvernig getur kona sem er komin í tíðahvörf fundið neistann til að stunda kynlíf aftur? „Þú ert svo falleg“ Djúsí Ceasar vefja sem klikkar seint Bullandi boltastemning á árshátíð Sýnar Fjölgar mannkyninu enn frekar Berjamó með sjálfum Berjakarlinum Eiríkur og Alma selja smekklega hæð í Garðabæ Fór ein í eftirpartý með Drake en segir ekki meir „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Kærastinn skyndilega orðinn „pabbi“ Aldísar Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Í leyfi frá skjánum til að styðja eiginmanninn í veikindum Lífið Emilíana Torrini fann ástina Lífið Svona er matseðillinn á Litla-Hrauni Lífið Ágústa Eva slær sér upp með KR-ingi Lífið Segir strákum að hætta í bandarísku efni: „Eins og við séum í málhöltu úthverfi í Nebraska“ Menning Alvöru bíó en hægt brenna Eldarnir Gagnrýni Innviðaráðherra á von á barni Lífið 50+: Að sleppa takinu af krökkunum þegar þau eru flutt að heiman Áskorun Hlaupadrottning eignaðist dreng með hraði Lífið Bjó til útibíó við heita pottinn og með gerviblóm í garðhúsinu Lífið Fleiri fréttir Í leyfi frá skjánum til að styðja eiginmanninn í veikindum Ágústa Eva slær sér upp með KR-ingi Fagurfræði og ævintýralegt gróðurhús í Fossvogi Innviðaráðherra á von á barni Búið spil hjá Burton og Bellucci Hlaupadrottning eignaðist dreng með hraði Bjó til útibíó við heita pottinn og með gerviblóm í garðhúsinu Danir með en keppnin sögð í fordæmalausri krísu Emilíana Torrini fann ástina Heitustu naglatrendin fyrir haustið Rooney getur ekki farið til Bretlands af ótta við að verða handtekin Svona er matseðillinn á Litla-Hrauni Klassískur ítalskur réttur sem allir elska Allsgáður í sjö ár: „Mæli með“ Skaut mink í eldhúsi í Garðabæ Íslandsmeistari í kokteilagerð selur slotið Ótrúlegt útsýni og erfiðar aðstæður á Skessuhorni Ævintýralegt frí Ómars og Evu Margrétar á Ítalíu Kynlífsmyndband í Ásmundarsal Þáttur Kimmel af sjónvarpsskjánum um óákveðinn tíma Hvernig getur kona sem er komin í tíðahvörf fundið neistann til að stunda kynlíf aftur? „Þú ert svo falleg“ Djúsí Ceasar vefja sem klikkar seint Bullandi boltastemning á árshátíð Sýnar Fjölgar mannkyninu enn frekar Berjamó með sjálfum Berjakarlinum Eiríkur og Alma selja smekklega hæð í Garðabæ Fór ein í eftirpartý með Drake en segir ekki meir „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Kærastinn skyndilega orðinn „pabbi“ Aldísar Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16
Segir strákum að hætta í bandarísku efni: „Eins og við séum í málhöltu úthverfi í Nebraska“ Menning
Segir strákum að hætta í bandarísku efni: „Eins og við séum í málhöltu úthverfi í Nebraska“ Menning