„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Lífið Upphitaðir afneitunarafgangar Frosta Gagnrýni Gömlu trixin úreld: Ekki pína í börn mat, múta, hóta eða uppnefna Áskorun Jólatónleikar eru ekki tónlist. Þeir eru neyðaraðgerð Gagnrýni Krakkatían: HúbbaBúbba, Eurovision og handbolti Lífið Ebba Katrín hlaut styrk úr Minningarsjóði Stefaníu Lífið Ein áhrifamesta grínleikkona Hollywood á lausu Lífið Íslenskt La(m)bubu úr gæru, soðnu kindahorni og fiskaugum Tíska og hönnun Sigurvegari Eurovision skilar bikarnum Lífið Hvert er burðarþol íslensks almennings fyrir kjaftæði? Lífið Fleiri fréttir Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Ebba Katrín hlaut styrk úr Minningarsjóði Stefaníu Krakkatían: HúbbaBúbba, Eurovision og handbolti Ein áhrifamesta grínleikkona Hollywood á lausu „Það eru forréttindi að eiga systur með Downs“ Fréttatía vikunnar: Afsökunarbeiðni, fréttastef og blaðamannafundur Þetta gúggluðu Íslendingar á árinu Klámleikkona slapp með sekt og brottvísun Grunaði strax að ókunnugur maður væri faðir vinkonu sinnar Róbert hættur við að mæta í hlaðvarp vegna viðtals við Albert Sannir Finnar lýsa yfir stuðningi við slaufuðu fegurðardrottninguna Innlit í glænýja mathöll í Smáralindinni Hanskar Gunna Nels, árituð ManU-treyja og Elli Egils á uppboði Húsið fallega í Eyjum komið langt á veg Sigurvegari Eurovision skilar bikarnum Krökkt af kempum í útgáfuhófi Óla Jó Framkvæmdastjóri Eurovision bregst við ákvörðun Íslands Svipt krúnunni eftir að hafa gert sig skáeygða Spígsporandi górilla á fyndnustu dýralífsmynd ársins Tóku áskoruninni og Joey Christ sver af sér sviðsetningu Opnar sig loksins um sambandið umtalaða Þetta þykja flottustu jólaskreytingarnar í miðborginni Listaverkin í World Class sem gjarnan hafa verið á milli tannanna á fólki Hvert er burðarþol íslensks almennings fyrir kjaftæði? Sjö tilnefndir til Íslensku þýðingarverðlaunanna Stærstu stjörnubrúðkaupin á árinu Skorar HúbbaBúbba á hólm: „Sá sem tapar þarf að hætta að gefa út tónlist“ Fannar og Snorri slógust þar til þeir stóðu nánast naktir eftir Höfundur Kaupalkabókanna látinn „Myndi gjarnan vilja að barnið mitt færi líka í heimsókn í mosku“ Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Lífið Upphitaðir afneitunarafgangar Frosta Gagnrýni Gömlu trixin úreld: Ekki pína í börn mat, múta, hóta eða uppnefna Áskorun Jólatónleikar eru ekki tónlist. Þeir eru neyðaraðgerð Gagnrýni Krakkatían: HúbbaBúbba, Eurovision og handbolti Lífið Ebba Katrín hlaut styrk úr Minningarsjóði Stefaníu Lífið Ein áhrifamesta grínleikkona Hollywood á lausu Lífið Íslenskt La(m)bubu úr gæru, soðnu kindahorni og fiskaugum Tíska og hönnun Sigurvegari Eurovision skilar bikarnum Lífið Hvert er burðarþol íslensks almennings fyrir kjaftæði? Lífið Fleiri fréttir Eldsvoðinn í Reykjavík sem líkt var við náttúruhamfarir Ebba Katrín hlaut styrk úr Minningarsjóði Stefaníu Krakkatían: HúbbaBúbba, Eurovision og handbolti Ein áhrifamesta grínleikkona Hollywood á lausu „Það eru forréttindi að eiga systur með Downs“ Fréttatía vikunnar: Afsökunarbeiðni, fréttastef og blaðamannafundur Þetta gúggluðu Íslendingar á árinu Klámleikkona slapp með sekt og brottvísun Grunaði strax að ókunnugur maður væri faðir vinkonu sinnar Róbert hættur við að mæta í hlaðvarp vegna viðtals við Albert Sannir Finnar lýsa yfir stuðningi við slaufuðu fegurðardrottninguna Innlit í glænýja mathöll í Smáralindinni Hanskar Gunna Nels, árituð ManU-treyja og Elli Egils á uppboði Húsið fallega í Eyjum komið langt á veg Sigurvegari Eurovision skilar bikarnum Krökkt af kempum í útgáfuhófi Óla Jó Framkvæmdastjóri Eurovision bregst við ákvörðun Íslands Svipt krúnunni eftir að hafa gert sig skáeygða Spígsporandi górilla á fyndnustu dýralífsmynd ársins Tóku áskoruninni og Joey Christ sver af sér sviðsetningu Opnar sig loksins um sambandið umtalaða Þetta þykja flottustu jólaskreytingarnar í miðborginni Listaverkin í World Class sem gjarnan hafa verið á milli tannanna á fólki Hvert er burðarþol íslensks almennings fyrir kjaftæði? Sjö tilnefndir til Íslensku þýðingarverðlaunanna Stærstu stjörnubrúðkaupin á árinu Skorar HúbbaBúbba á hólm: „Sá sem tapar þarf að hætta að gefa út tónlist“ Fannar og Snorri slógust þar til þeir stóðu nánast naktir eftir Höfundur Kaupalkabókanna látinn „Myndi gjarnan vilja að barnið mitt færi líka í heimsókn í mosku“ Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16