„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Tvisvar sóttur af lögreglu eftir flótta af spítalanum Lífið „Vó þetta er geggjað, en svo hélt ég bara áfram með daginn“ Lífið Hristir hausinn yfir fyrra líferni Lífið Fréttatía vikunnar: Magga Stína, Nóbelsverðlaun og riðuveiki Lífið Skrýtin skilaboð að þurfa að sækja fundi til að vera edrú Lífið „Ef þú kemur hingað og ferð að brjóta lög þá áttu ekkert erindi hér“ Lífið Britney deildi myndbandi af Yrsu að fá gleraugu í fyrsta sinn Lífið „Hitti Rúrik Gíslason einu sinni í bókabúð og Herra Hnetusmjör nokkrum sinnum“ Lífið Þetta eru bestu lög 21. aldarinnar Tónlist Heiður Ósk og Davíð keyptu parhús í Hafnarfirði Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Magga Stína, Nóbelsverðlaun og riðuveiki Tvisvar sóttur af lögreglu eftir flótta af spítalanum „Vó þetta er geggjað, en svo hélt ég bara áfram með daginn“ Hristir hausinn yfir fyrra líferni Heiður Ósk og Davíð keyptu parhús í Hafnarfirði Hamingja í hverjum munnbita „Hitti Rúrik Gíslason einu sinni í bókabúð og Herra Hnetusmjör nokkrum sinnum“ „Ef þú kemur hingað og ferð að brjóta lög þá áttu ekkert erindi hér“ Skrýtin skilaboð að þurfa að sækja fundi til að vera edrú „Þetta er virkilega fallegt samfélag“ Eigendur Tripical keyptu glæsihæð við Nesveg „Það að missa hann hefur líklega mótað mig hvað mest“ Tindatríóið híft upp en Anna Sigga enn föst Britney deildi myndbandi af Yrsu að fá gleraugu í fyrsta sinn „Dreymir um að geta haft jákvæð áhrif á líf annarra“ „Öðruvísi að vera þarna megin við borðið“ í baráttu við krabbann Sjáðu-hjónin kunna að halda partý Tilkynnti dauða Trés lífsins með brókarmynd Sjónlýsing í fyrsta sinn „Fötlun fyrir marga að vera með lítið typpi“ Karen og Hjalti orðin tveggja barna foreldrar Fullkominn brúðkaupsdagur í frönskum kastala Play gjaldþrota: Hvað geta Laufey og Viagra kennt okkur? Dauðlangar í kynlífsdúkku en óttast álit annarra Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Andri og Anne selja í Fossvogi Ljúffeng gulrótarkaka í morgunmat „Þetta fólk myndi ekki rata í Víkina með Google Maps“ Fór á skeljarnar eftir siglingu um Miðjarðarhafið Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Tvisvar sóttur af lögreglu eftir flótta af spítalanum Lífið „Vó þetta er geggjað, en svo hélt ég bara áfram með daginn“ Lífið Hristir hausinn yfir fyrra líferni Lífið Fréttatía vikunnar: Magga Stína, Nóbelsverðlaun og riðuveiki Lífið Skrýtin skilaboð að þurfa að sækja fundi til að vera edrú Lífið „Ef þú kemur hingað og ferð að brjóta lög þá áttu ekkert erindi hér“ Lífið Britney deildi myndbandi af Yrsu að fá gleraugu í fyrsta sinn Lífið „Hitti Rúrik Gíslason einu sinni í bókabúð og Herra Hnetusmjör nokkrum sinnum“ Lífið Þetta eru bestu lög 21. aldarinnar Tónlist Heiður Ósk og Davíð keyptu parhús í Hafnarfirði Lífið Fleiri fréttir Fréttatía vikunnar: Magga Stína, Nóbelsverðlaun og riðuveiki Tvisvar sóttur af lögreglu eftir flótta af spítalanum „Vó þetta er geggjað, en svo hélt ég bara áfram með daginn“ Hristir hausinn yfir fyrra líferni Heiður Ósk og Davíð keyptu parhús í Hafnarfirði Hamingja í hverjum munnbita „Hitti Rúrik Gíslason einu sinni í bókabúð og Herra Hnetusmjör nokkrum sinnum“ „Ef þú kemur hingað og ferð að brjóta lög þá áttu ekkert erindi hér“ Skrýtin skilaboð að þurfa að sækja fundi til að vera edrú „Þetta er virkilega fallegt samfélag“ Eigendur Tripical keyptu glæsihæð við Nesveg „Það að missa hann hefur líklega mótað mig hvað mest“ Tindatríóið híft upp en Anna Sigga enn föst Britney deildi myndbandi af Yrsu að fá gleraugu í fyrsta sinn „Dreymir um að geta haft jákvæð áhrif á líf annarra“ „Öðruvísi að vera þarna megin við borðið“ í baráttu við krabbann Sjáðu-hjónin kunna að halda partý Tilkynnti dauða Trés lífsins með brókarmynd Sjónlýsing í fyrsta sinn „Fötlun fyrir marga að vera með lítið typpi“ Karen og Hjalti orðin tveggja barna foreldrar Fullkominn brúðkaupsdagur í frönskum kastala Play gjaldþrota: Hvað geta Laufey og Viagra kennt okkur? Dauðlangar í kynlífsdúkku en óttast álit annarra Fagnar gagnrýni á „rasshausa-ummæli“ sín Silja Rós og Magnús eiga von á dreng Andri og Anne selja í Fossvogi Ljúffeng gulrótarkaka í morgunmat „Þetta fólk myndi ekki rata í Víkina með Google Maps“ Fór á skeljarnar eftir siglingu um Miðjarðarhafið Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16