Konan kvartaði til Persónuverndar í janúar 2021 vegna synjunar Íslenskrar erfðagreiningar á beiðni hennar um eyðingu persónuupplýsinga um hana og ólögráða barn hennar úr Íslendingabók. Íslendingabók er haldið úti af Íslenskri erfðagreiningu og Friðriki Skúlasyni ehf.
Í bréfi lögmanns konunnar sem barst Persónuvernd í september síðastliðnum var jafnframt áréttuð sú krafa að ákveðið yrði að Íslendingabók væri óheimilt að skrá, vista, vinna, birta og miðla með öllum hugsanlegum hætti persónuupplýsingum um konuna og barn hennar.
Konan taldi að Íslenskri erfðagreiningu hefði borið að verða við beiðni hennar um að eyða upplýsingum um hana og barn hennar úr gagnagrunni og af vefsíðu Íslendingabókar. Hún hefði ekki gefið samþykki fyrir því að persónuupplýsingar um hana og barnið yrðu skráðar og birtar né hefði hún verið upplýst um það.
Menn gætu varla varist birtingu almennra lýðskrárupplýsinga
Íslensk erfðagreining vísaði meðal annars til ákvæðis um vinnslu persónuupplýsinga í þágu almannaahagsmuna. Vísað var til þess að ættfræðirannsóknir væru ein tegund vísinda- og sagnfræðirannsókna, sem féll undir vinnsluheimildir ákvæðisins.
Þá var einnig vísað til þess að með Íslendingabók væri stuðlað að ættfræðirannsóknum á Íslandi.
„Ættfræðirannsóknir, sem hafi verið stundaðar á Íslandi um árhundruð, njóti mikilla vinsælda hjá almenningi og séu ein meginstoðin í menningararfi þjóðarinnar. Auk þess séu ættfræðirannsóknir einn grundvöllur og forsenda fyrir viðamiklum rannsóknum á sviði mannerfðafræði hérlendis.“
Lögmætir hagsmunir vegna vinnslu umræddra persónuupplýsinga væru því meiri en hagsmunir konunnar.
Í niðurstöðu Persónuverndar segir meðal annars að stofnunin hafi í fyrri niðurstöðum sínum litið svo á að menn gætu vart varist því að í ættfræði- og æviskrárritum birtust um þá almennar lýðskrárupplýsingar, svo sem nafn, kennitala, nöfn niðja, foreldra og núverandi maka.
Þá sagði að undanþágur væru í gildi vegna vinnslu sem væri nauðsynleg vegna skjalavistunar í þágu almannahagsmuna, rannsókna á sviði vísinda eða sagnfræði, eða í tölfræðilegum tilgangi.
Íslenskri erfðagreiningu hefði því verið heimilt að synja beiðni konunnar.
