Hæstiréttur blandar sér í málið sem setti svip sinn á forsetakosningarnar Árni Sæberg skrifar 30. janúar 2025 15:02 Mál Persónuverndar og Íslenskrar erfðagreiningar var áberandi í umfjöllun í aðdraganda forsetakosninganna sem fóru fram síðasta vor. Vísir/Vilhelm Hæstiréttur hefur fallist á að taka fyrir mál Íslenskrar erfðagreiningar á hendur Persónuvernd. Persónuvernd var sýknuð í Landsrétti af kröfu Íslenskrar erfðagreiningar sem varðaði vinnu fyrirtækisins þegar Covid-19 faraldurinn var nýkominn hingað til lands. Málið var rifjað upp í forsetakosningunum í vor, en þá gagnrýndi Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar sem þá var í forsetaframboði, Katrínu Jakobsdóttur, sem var einnig í framboði, fyrir að standa með Íslenskri erfðagreiningu frekar en Persónuvernd þegar hún var forsætisráðherra. Persónuvernd úrskurðaði í nóvember 2021 að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum hefði ekki samrýmst persónuverndarlögum. Blóðsýni hafi verið tekin úr sjúklingum á fjögurra daga tímabili áður en leyfi frá Vísindasiðanefnd lá fyrir, en það kom snemma í aprílmánuði 2020. Ekki fallist á að blóðtakan hafi verið hluti af meðferð Í ákvörðun Hæstaréttar segir að Landsréttur hafi tekið fram að miðað við þann málatilbúnað ÍE að blóðsýnataka hefði farið fram í þágu meðferðar hefði borið að skrá nauðsynlegar upplýsingar um hana í sjúkraskrá hinna skráðu, samanber lög um sjúkraskrár, en óumdeilt væri að það hefði ekki verið gert. Landsréttur hafi vísað til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og tekið fram að óumdeilt væri að byrjað hefði verið að taka blóðsýni úr sjúklingum sem greinst hefðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum 3. apríl 2020 sama dag og umsókn um viðbótarrannsóknina var afhent vísindasiðanefnd og áfram þá daga sem umsóknin var til meðferðar hjá henni. Ekki væri heldur ágreiningur um að upplýsts samþykkis sjúklinga fyrir töku blóðsýna hefði ekki verið aflað á þessum tíma. Landsréttur hafi hafnað málsástæðum ÍE um valdþurrð Persónuverndar og því að taka blóðsýna úr sjúklingum sem greinst höfðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum eða komu á göngudeild dagana 3. til 7. apríl 2020 hefði verið framkvæmd í því skyni að veita læknismeðferð. Gátu ekki borið fyrir sig neyðarrétt Landsréttur hafi komist að þeirri niðurstöðu að blóðsýni hefðu verið tekin úr sjúklingum á Landspítalanum á fyrrgreindu fjögurra daga tímabili og þau notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana. Málstæðu ÍE sem reist hafi verið á neyðarrétti hafi jafnframt verið hafnað. Loks hafi ekki verið talið að slíkir annmarkar hefðu verið á málsmeðferð Persónuverndar sem leitt gætu til þess að fallist yrði á kröfu um ógildingu ákvörðunarinnar. Dómurinn bersýnilega rangur Í ákvörðuninni segir að ÍE hafi byggt á því að úrslit málsins hefði verulegt almennt gildi, einkum um þá aðstöðu að opinber stjórnvöld fái einkaaðila til að sinna opinberu verkefni í neyðarástandi sem ella myndi hvíla á stjórnvöldum. Málið hefði jafnframt þýðingu um valdmörk og lögsögu Persónuverndar og vísindasiðanefndar. Að auki hefði málið þýðingu fyrir beitingu rannsóknarreglu og rétt til andmæla samkvæmt stjórnsýslulögum. Þá gæfi niðurstaða hins áfrýjaða dóms tilefni til að ætla að rannsakendur kunni að bera ábyrgð á skráningu upplýsinga í sjúkraskrá þátttakenda í tengslum við rannsókn án þess að rannsakendur hafi heimild til að færa upplýsingar inn í sjúkraskrár eða hafi aðgang að þeim. ÍE hafi jafnframt byggt á því að úrslit málsins varði mikilvæga hagsmuni fyrirtækisins, bæði um orðspor sem og vegna óvissu sem niðurstaða málsins leiði til um túlkun og inntak laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. ÍE hafi byggt beiðni sína einnig á því að dómur Landsréttar væri bersýnilega rangur að efni til en í forsendum hans væri staðhæft að blóðsýnin sem málið varðar hafi verið notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana 7. apríl 2020. Um væri að ræða staðreyndavillu sem varði grundvallaratriði málsins. Hafi fordæmisgildi Í ákvörðun Hæstaréttar segir að að virtum gögnum málsins verði að telja að dómur í því kunni að hafa fordæmisgildi á sviði persónuverndar og stjórnsýsluréttar svo og um túlkun laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og samspil þeirra við lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga. Beiðni um áfrýjunarleyfi væri því samþykkt. Persónuvernd Íslensk erfðagreining Dómsmál Forsetakosningar 2024 Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur (2017-2024) Mest lesið Ökumaður dráttarvélarinnar fluttur með þyrlu Innlent Fjögurra ára martröð Karlottu lauk með sýknudómi Innlent „Af hverju sit ég einn af öllum þessum mönnum fyrir framan dómara?“ Innlent Vill fá úr skorið hvort „annarlegar hvatir“ liggi að baki sniðgöngunni Innlent Verzlingar settu upp húfur og skelltu sér til Krítar Innlent Lét öllum illum látum og fær engar bætur Innlent Stærsti óttinn varð að veruleika á þriðja degi af 90 Innlent Náðar raunveruleikastjörnur sem sviku tugmilljónir dala út úr bönkum Erlent Fólk flytur á landsbyggðina fyrir ódýrara húsnæði og rólegra umhverfi Innlent Tjaldaði á túni í miðborg Reykjavíkur Innlent Fleiri fréttir Átta nemendur með ágætiseinkunn Margt til fyrirmyndar á Íslandi en gerir athugasemd við einangrunarvistun ódæmdra fanga Oscar fluttur úr landi á þriðjudag Sveitastjóraskipti í Reykhólahreppi Stærsti óttinn varð að veruleika á þriðja degi af 90 Fasteignamat fyrir 2026: Seltjarnarnes hástökkvarinn á höfuðborgarsvæðinu Tjaldaði á túni í miðborg Reykjavíkur Samrunatillögur bankanna og sjóveikur sundkappi Ökumaður dráttarvélarinnar fluttur með þyrlu Viðja bar sex lömbum takk fyrir „Af hverju sit ég einn af öllum þessum mönnum fyrir framan dómara?“ Dúxinn greip í saxófóninn Fjögurra ára martröð Karlottu lauk með sýknudómi Bein útsending: Uggandi yfir breytingum á Heiðmörk Úrslit hjá sósíalistum nær nákvæmlega eftir leiðbeiningum Dró vélarvana fiskibát að landi nærri Grindavík Bein útsending: Norðurslóðir í breyttum heimi Verzlingar settu upp húfur og skelltu sér til Krítar Óttast að stefna Trump-stjórnarinnar fæli námsmenn frá Bandaríkjunum Ísland verði að hafa skoðun á vörnum NATO við landið Fasteignamatið hækkar og áhyggjufullir námsmenn Staðfesta byggingaráform á Fannborgar- og Traðarreit Fólk flytur á landsbyggðina fyrir ódýrara húsnæði og rólegra umhverfi Kanna hvort ástæða sé til að endurvekja kjörstað í Fljótum Vill fá úr skorið hvort „annarlegar hvatir“ liggi að baki sniðgöngunni „Vestfirska efnahagsævintýrið“ í hættu verði veiðigjöldin hækkuð „Allsvakalega vímaður og ölvaður“ kallaði lögreglumenn „fagga og tíkur“ Sparnaðurinn bitni á fjölskyldum Málið alvarlegra en stjórnmálamenn gera sér grein fyrir Frystir Facebook hópinn og rýfur tengsl við Sósíalistaflokkinn Sjá meira
Málið var rifjað upp í forsetakosningunum í vor, en þá gagnrýndi Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar sem þá var í forsetaframboði, Katrínu Jakobsdóttur, sem var einnig í framboði, fyrir að standa með Íslenskri erfðagreiningu frekar en Persónuvernd þegar hún var forsætisráðherra. Persónuvernd úrskurðaði í nóvember 2021 að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum hefði ekki samrýmst persónuverndarlögum. Blóðsýni hafi verið tekin úr sjúklingum á fjögurra daga tímabili áður en leyfi frá Vísindasiðanefnd lá fyrir, en það kom snemma í aprílmánuði 2020. Ekki fallist á að blóðtakan hafi verið hluti af meðferð Í ákvörðun Hæstaréttar segir að Landsréttur hafi tekið fram að miðað við þann málatilbúnað ÍE að blóðsýnataka hefði farið fram í þágu meðferðar hefði borið að skrá nauðsynlegar upplýsingar um hana í sjúkraskrá hinna skráðu, samanber lög um sjúkraskrár, en óumdeilt væri að það hefði ekki verið gert. Landsréttur hafi vísað til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og tekið fram að óumdeilt væri að byrjað hefði verið að taka blóðsýni úr sjúklingum sem greinst hefðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum 3. apríl 2020 sama dag og umsókn um viðbótarrannsóknina var afhent vísindasiðanefnd og áfram þá daga sem umsóknin var til meðferðar hjá henni. Ekki væri heldur ágreiningur um að upplýsts samþykkis sjúklinga fyrir töku blóðsýna hefði ekki verið aflað á þessum tíma. Landsréttur hafi hafnað málsástæðum ÍE um valdþurrð Persónuverndar og því að taka blóðsýna úr sjúklingum sem greinst höfðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum eða komu á göngudeild dagana 3. til 7. apríl 2020 hefði verið framkvæmd í því skyni að veita læknismeðferð. Gátu ekki borið fyrir sig neyðarrétt Landsréttur hafi komist að þeirri niðurstöðu að blóðsýni hefðu verið tekin úr sjúklingum á Landspítalanum á fyrrgreindu fjögurra daga tímabili og þau notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana. Málstæðu ÍE sem reist hafi verið á neyðarrétti hafi jafnframt verið hafnað. Loks hafi ekki verið talið að slíkir annmarkar hefðu verið á málsmeðferð Persónuverndar sem leitt gætu til þess að fallist yrði á kröfu um ógildingu ákvörðunarinnar. Dómurinn bersýnilega rangur Í ákvörðuninni segir að ÍE hafi byggt á því að úrslit málsins hefði verulegt almennt gildi, einkum um þá aðstöðu að opinber stjórnvöld fái einkaaðila til að sinna opinberu verkefni í neyðarástandi sem ella myndi hvíla á stjórnvöldum. Málið hefði jafnframt þýðingu um valdmörk og lögsögu Persónuverndar og vísindasiðanefndar. Að auki hefði málið þýðingu fyrir beitingu rannsóknarreglu og rétt til andmæla samkvæmt stjórnsýslulögum. Þá gæfi niðurstaða hins áfrýjaða dóms tilefni til að ætla að rannsakendur kunni að bera ábyrgð á skráningu upplýsinga í sjúkraskrá þátttakenda í tengslum við rannsókn án þess að rannsakendur hafi heimild til að færa upplýsingar inn í sjúkraskrár eða hafi aðgang að þeim. ÍE hafi jafnframt byggt á því að úrslit málsins varði mikilvæga hagsmuni fyrirtækisins, bæði um orðspor sem og vegna óvissu sem niðurstaða málsins leiði til um túlkun og inntak laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. ÍE hafi byggt beiðni sína einnig á því að dómur Landsréttar væri bersýnilega rangur að efni til en í forsendum hans væri staðhæft að blóðsýnin sem málið varðar hafi verið notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana 7. apríl 2020. Um væri að ræða staðreyndavillu sem varði grundvallaratriði málsins. Hafi fordæmisgildi Í ákvörðun Hæstaréttar segir að að virtum gögnum málsins verði að telja að dómur í því kunni að hafa fordæmisgildi á sviði persónuverndar og stjórnsýsluréttar svo og um túlkun laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og samspil þeirra við lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga. Beiðni um áfrýjunarleyfi væri því samþykkt.
Persónuvernd Íslensk erfðagreining Dómsmál Forsetakosningar 2024 Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur (2017-2024) Mest lesið Ökumaður dráttarvélarinnar fluttur með þyrlu Innlent Fjögurra ára martröð Karlottu lauk með sýknudómi Innlent „Af hverju sit ég einn af öllum þessum mönnum fyrir framan dómara?“ Innlent Vill fá úr skorið hvort „annarlegar hvatir“ liggi að baki sniðgöngunni Innlent Verzlingar settu upp húfur og skelltu sér til Krítar Innlent Lét öllum illum látum og fær engar bætur Innlent Stærsti óttinn varð að veruleika á þriðja degi af 90 Innlent Náðar raunveruleikastjörnur sem sviku tugmilljónir dala út úr bönkum Erlent Fólk flytur á landsbyggðina fyrir ódýrara húsnæði og rólegra umhverfi Innlent Tjaldaði á túni í miðborg Reykjavíkur Innlent Fleiri fréttir Átta nemendur með ágætiseinkunn Margt til fyrirmyndar á Íslandi en gerir athugasemd við einangrunarvistun ódæmdra fanga Oscar fluttur úr landi á þriðjudag Sveitastjóraskipti í Reykhólahreppi Stærsti óttinn varð að veruleika á þriðja degi af 90 Fasteignamat fyrir 2026: Seltjarnarnes hástökkvarinn á höfuðborgarsvæðinu Tjaldaði á túni í miðborg Reykjavíkur Samrunatillögur bankanna og sjóveikur sundkappi Ökumaður dráttarvélarinnar fluttur með þyrlu Viðja bar sex lömbum takk fyrir „Af hverju sit ég einn af öllum þessum mönnum fyrir framan dómara?“ Dúxinn greip í saxófóninn Fjögurra ára martröð Karlottu lauk með sýknudómi Bein útsending: Uggandi yfir breytingum á Heiðmörk Úrslit hjá sósíalistum nær nákvæmlega eftir leiðbeiningum Dró vélarvana fiskibát að landi nærri Grindavík Bein útsending: Norðurslóðir í breyttum heimi Verzlingar settu upp húfur og skelltu sér til Krítar Óttast að stefna Trump-stjórnarinnar fæli námsmenn frá Bandaríkjunum Ísland verði að hafa skoðun á vörnum NATO við landið Fasteignamatið hækkar og áhyggjufullir námsmenn Staðfesta byggingaráform á Fannborgar- og Traðarreit Fólk flytur á landsbyggðina fyrir ódýrara húsnæði og rólegra umhverfi Kanna hvort ástæða sé til að endurvekja kjörstað í Fljótum Vill fá úr skorið hvort „annarlegar hvatir“ liggi að baki sniðgöngunni „Vestfirska efnahagsævintýrið“ í hættu verði veiðigjöldin hækkuð „Allsvakalega vímaður og ölvaður“ kallaði lögreglumenn „fagga og tíkur“ Sparnaðurinn bitni á fjölskyldum Málið alvarlegra en stjórnmálamenn gera sér grein fyrir Frystir Facebook hópinn og rýfur tengsl við Sósíalistaflokkinn Sjá meira