Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul

Þrátt fyrir að hafa læknast af meininu þurfti Sandra að glíma við langtímaafleiðingar af krabbameinsmeðferðinni alla sína ævi, allt þar til hún lést í febrúar síðastliðnum. Veikindi Söndru urðu kveikjan að því að Þorsteinn Ólafsson, faðir þeirra systra, kom ásamt fleirum að stofnun Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna á sínum tíma.

Gífurlegt álag á heimilislífið

„Ég og Sandra vorum miklar og nánar vinkonur alla tíð. Það var alltaf mjög sterkt og náið samband á milli okkar,“ segir Stella í samtali við Vísi. „Við erum fjórar alsystur og svo eigum við eina hálfsystur. Sandra er sú yngsta af okkur. Ég er fædd í desember árið 1977 og svo er Sandra fædd í janúar árið 1980.“

Í febrúar árið 1988 greindist Sandra með bráðahvítblæði. Það var tæpum mánuði eftir að hún hafði fagnað átta ára afmælisdeginum sínum. Í kjölfarið var hún sett í mjög erfiða lyfja- og geislameðferð sem tók sinn toll. Mánuðum saman var henni vart hugað líf svo mikil voru átökin.

„Þetta var mjög erfiður tími og þetta tók sinn toll á fjölskyldulífið.Óhjákvæmilega þá tvístraðist fjölskyldan að mörgu leyti eftir þetta áfall. Þegar Sandra greindist bjuggum við á Akureyri. Sandra var flutt með sjúkraflugi til Reykjavíkur, mamma fór með henni og svo þær ekki til baka. Pabbi varð eftir á Akureyri, hann vann mjög mikið á þessum tíma og lagði allt sitt í það að halda heimilinu gangandi, sjá til þess að færum áfram í skólann,“ segir Stella.

Algjört kraftaverk

Algjör viðsnúningur varð í veikindum Söndru þegar í ljós kom að móðir hennar, Katrín Guðjónsdóttir, og allar systur hennar á þeim tíma, Sólveig, Halla og Stella gátu gefið henni merg.  Sumarið 1988 fóru fram mergskipti á Huddinge sjukhus í Stokkhólmi og var ákveðið að Stella yrði merggjafinn.

„Mér skilst að það hafi verið ákveðið af því að ég var næst Söndru í aldri. Eftir þetta var alltaf talað um að Sandra væri með hluta af mér inni í sér – og að við værum tengdari fyrir vikið. Þetta var hennar lífsbjörg- þetta var í raun algjört kraftaverk. Miðað við allt og allt þá gekk meðferðin ótrúlega vel – og það var í raun hálfgert kraftaverk hvað hún náði sér fljótt. Sandra útskrifaðist síðan aftur heim á Landspítalann í október 1988 þar sem hún náði smátt og smátt að læknast af hvítblæðinu. Næstu fimm árin var hún undir stífu eftirliti hjá læknum.“

Veikindi Söndru voru undanfari þess að árið 1991 kom Þorsteinn Ólafsson, faðir Stellu að stofnun Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna ásamt fleirum. Hann varð síðar framkvæmdastjóri félagsins og gegndi því starfi í áratug með góðum árangri.

Gerði sitt allra besta

En þó svo að Sandra hafi læknast af hvítblæðinu þá glímdi hún alla tíð við miklar síðbúnar afleiðingar eftir krabbameinsmeðferðina.

„Lyfja – og geislameðferðinar sem hún gekkst undir á sínum tíma voru svo harkalegar og það tók sinn toll. Þetta voru allt öðruvísi meðferðir en í dag. Hún þurfti þar af leiðandi oft að leggjast inn á sjúkrahús vegna þessa. Það var mikið átak fyrir hana að fara út i lífið aftur- og ofan á það var lítill stuðningur á þeim árum gagnvart þessum hópi og fjölskyldum þeirra. 

Það var í raun ekkert sem „greip“ hana, og okkur fjölskylduna á þessum tíma. Það var ekkert sérstakt stuðningsnet eða aðhald. Þar af leiðandi varð mamma hennar helsti umönnunaraðili alla tíð.

Veikindi Söndru og krabbameinsmeðferðirnar gerðu það að verkum að hún misti mikið úr skóla og dróst þar af leiðandi á eftir jafnöldrum sínum í námi.

„Meðferðirnar ollu því líka að hún náði aldrei fullum líkamlegum þroska, enda var hún bara átta ára þegar hún veiktist. Hún var alla tíð mjög lítil og smágerð og leit  út fyrir að vera mikið yngri en hún var. Hún átti alltaf mjög erfitt með það. Ef það var eitthvað sem hún þoldi ekki þá var það þegar að fólk kenndi í brjósti um hana og vorkenndi henni. 

Hún átti svo erfitt með að aðrir gætu séð að það væri eitthvað að hjá henni; að hún væri öðruvísi. Þetta háði henni alla tíð. Þessu fylgdi kvíði og vanmáttur og félagsleg vandamál, hún átti oft erfitt með að eignast vini og halda vináttusamböndum.“

Þrátt fyrir allar hindranirnar þá tókst Söndru engu að síður að lifa ágætis lífi.

„Hún reyndi alltaf eftir bestu getu að standa sig. Hún fór í fjölbraut og stundaði um tíma nám í Keili og langaði alltaf svo mikið að klára nám í háskólabrú. Hún afrekaði það að taka bílpróf þegar hún var í kringum tvítugt – og síðan flutti hún í eigin íbúð. Hún vildi umfram allt vera sjálfstæð; Hún vildi standa sig og gera allt sem í hennar valdi stóð til að vera ekki upp á aðra komin. 

Það var það versta sem hún gat ímyndað sér, að vera upp á aðra komin. Hún reyndi að fara út á vinnumarkaðinn, fór í bæjarvinnuna eins og aðrir unglingar og vann um tíma á leikskóla. En hún hafði einfaldlega ekki líkamlegan kraft og þrótt til að standa jafnfætis öðrum á vinnumarkaði og átti þar af leiðandi erfitt með að fóta sig þar. En svo varð hún eldri og veikindin ágerðust, og þá fór það bara eins og það fór.“

Leit aldrei á sjálfa sig sem fórnarlamb

Stella og Sandra áttu sem fyrr segir einstaklega náið og gott systrasamband.

„Sandra var einstaklega kærleiksrík. Hún mátti aldrei neitt aumt sjá. Þrátt fyrir allt sem var lagt á hana, þrátt fyrir allt sem hún var að glíma við þá var henni mun meira annt um að öðrum liði vel. Hún átti alltaf þann draum heitastan að verða móðir, en krabbameinsmeðferðirnar á sínum tíma komu í veg fyrir það. Hún var alltaf tilbúin að leggja öðrum hjálparhönd ef einhver átti bágt. 

Hún var aldrei fórnarlamb og hún leit aldrei á sjálfa sig sem fórnarlamb. Hún vildi aldrei vera „öðruvísi“ eða „veiki aðilinn“. Það fór virkilega í taugarnar á henni þegar fólk leit þannig á hana.

Við vorum ólíkar að mörgu leyti en við gátum samt talað saman endalaust um allt og ekkert. Við áttum okkar skrítna einkahúmor og gátum hlegið saman endalaust að hlutum sem enginn annar fattaði. Við höfðum báðar áhuga á andlegum málefnum og gátum rætt það endalaust. Ég lærði reikiheilun á sínum tíma, og Sandra lærði það síðan hjá mér. Hún var fyrsta manneskjan sem útskrifaðist frá mér sem reikimeistari. Það hjálpaði hennar mikið í hennar veikindum.“

Seinustu árin í lífi Söndru voru erfið. Líkamlegri heilsu henni fór að hraka ört og á endanum var ljóst í hvað stefndi.

„Hún var farin að fá síendurteknar sýkingar í lungun en og var búin að þurfa að fara fjórum sinnum í öndunarvél. Líffærin voru farin að gefa sig og hún kom alltaf verr og verr út úr öndunarvélinni. Hún var í raun búin að fá nóg. Og það var í raun ekki hægt að leggja þetta á hana lengur. Hún var búin að segja það að hún vildi ekki fara aftur í öndunarvél, jafnvel þó hún vissi hvað það myndi þýða. Hún fékk þess vegna að kveðja á sínum forsendum.

Á þessum tíma var búið að plana að yngsta systir okkar mynda gifta sig á Ítalíu um sumarið. Það var stærsta ósk Söndru að komast í brúðkaupið. En það var eins og hún vissi í raun hvað stefndi í, eins og hún vissi að hún myndi ekki komast í brúðkaupið. 

Hún var sú fyrsta í fjölskyldunni til að kaupa sér kjól fyrir brúðkaupið. Og hún tilkynnti okkur á sínum tíma: „Ef ég fer ekki í brúðkaupið í þessum kjól þá vil ég láta jarða mig í honum.“ Og hún fékk að sjálfsögðu þá ósk uppfyllta.

Sandra lauk lífsgöngu sinni þann 20.febrúar á þessu ári, innan við mánuði eftir að hún hélt upp á 45 ára afmælið sitt.  Hún kvaddi sína nánustu undir söng Bette Midler í laginu Wind beneath my wings. Það var uppáhaldslagið hennar Söndru.

„Sandra var nefnilega mikil söngkona og söng mjög mikið við ýmiss tækifæri í fjölskyldunni og hún söng þetta lag í sjötugsafmæli mömmu okkar. Hún tók þátt í Hljóðnemanum nokkrum sinnum og sigraði þau skipti sem hún tók þátt. Hún söng líka inn á diska sem pabbi gaf út, og hún gerði sinn eigin disk.“

Ætla öll að hlaupa í bleiku

Fjölskylda Stellu stofnaði á sínum tíma hlaupahóp sem fékk heitið Hvolpasveitin.

„Upphafið að því má rekja til þess að pabbi greindist með Alzheimer sjúkdóminn. Þá kom upp sú hugmynd hjá systur minni að stofna hlaupahóp og taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu og safna áheitum fyrir Alzheimersamtökin. Undanfarin ár höfum við í Hvolpasveitinni hlaupið fyrir þau samtök.“

Í ár lá beinast við að Hvolpasveitin myndi hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna.

„Þetta er okkar leið til að heiðra minningu Söndru, og styrkja félagið í leiðinni,“ segir Stella en hópurinn stefnir á að klæðast bleikum bolum í hlaupinu, enda var bleikur uppáhaldslitur Söndru heitinnar. 

Á síðu hópsins segir meðal annars:

„Við munum hlaupa með lífsbaráttukraftinn hennar Söndru í hjartanu um leið og við söfnum áheitum fyrir gott málefni sem er okkur afar kært. Félagið hefur alla tíð reynst Söndru og hennar fjölskyldu gríðarlega vel og allt til endaloka. Sá stuðningur var henni og fjölskyldunni ómetanlegur og jók lífsgæði hennar. Með hlaupinu erum við að heiðra minningu okkar elskuðu Söndru ásamt því að styrkja önnur börn og fjölskyldur þeirra sem þurfa að glíma við þennan illvíga sjúkdóm.“

Hér má heita á Stellu og Hvolpasveitina og styðja við starfsemi Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna.