Fékk lífið til baka á korteri eftir tólf ár af sárs­auka

Þegar Eva datt á snjóbretti fyrir fimmtán árum hafði hún ekki hugmynd um að það ætti eftir að marka upphaf tólf ára baráttu við óútskýrða verki, sjúkdómsgreiningar og örvæntingu. Það var síðan fyrir einskæra tilviljun að hún fékk lækningu. Eftir að hafa gengið á milli lækna og sérfræðinga árum saman tókst einum aðila að finna orsök meina hennar og ráða bót á þeim á innan við kortéri.

Hætt komin

Dag einn árið 2010 var Eva að renna sér á snjóbretti í brekkunni á Ísafirði.

„Þá lenti ég í því að detta, frekar harkalega, á rassinn. Ég stóð upp og datt aftur, fann fyrir miklum verkjum og endaði á því að þurfa að vera með hauspúða alla leiðina til baka suður frá Ísafirði. En svo einhvern veginn lagði ég þetta bara til hliðar og hugsaði ekki meira um þetta, þetta svona „semi“ jafnaði sig. En ég gat samt ekki sest almennilega niður í sirka eitt og hálft ár á eftir.

Nokkrum mánuðum síðar frétti ég af því í gegnum systur mína að Art Medica væri að leita að eggjagjöfum, og ég ákvað að gefa egg og byrjaði í því ferli, fór í rannsóknir og þess háttar og að lokum í eggheimtu. En svo gerðist það að stungan í eggjastokkinn náði ekki alveg að gróa eftir eggjatökuna, sem leiddi til þess að það byrjaði að blæða inn á kviðarholið og það stóð yfir í marga klukkutíma á meðan ég lá uppi í rúmi og vissi ekkert hvað var að gerast, mér leið eins og ég væri að fá endurtekið blóðsykursfall. Um kvöldið þurfti ég að fara á klósettið. Ég steig upp, hneig niður á gólfið og rankaði síðan við mér þar sem mágkona mín hélt utan um mig og Ari maðurinn minn var í símanum að hringja á sjúkrabíl. Ég endaði síðan í bráðaaðgerð og hafði þá misst þrjá lítra af blóði.“

Læknar tjáðu Evu að fyrrnefnd klósettferð hefði bjargað lífi hennar – ef hún hefði farið að sofa hefði hún að öllum líkindum ekki vaknað aftur. 

Á þessum tíma var engin skýring á hvers vegna þetta gerðist og var Eva send í alls kyns rannsóknir.

„Í byrjun desember var ég síðan greind með misþroska beinmerg, sem þýðir að beinmergurinn framleiddi ekki heilbrigðar blóðflögur sem útskýrði blæðinguna sem átti sér stað í eggjatökunni. Gildin mín fyrir eggjatökuna voru samt góð og ekkert benti til þess að eitthvað væri að. Mér var sagt að ég væri mögulega að fara fá hvítblæði og þá tók við undirbúningsferli fyrir beinmergsskipti í Svíþjóð. En rétt áður en það átti að rúlla af stað var ég greind með sjálfofnæmissjúkdóminn Lúpus, og var þá í kjölfarið sett í hormónameðferð. Þetta gerðist allt svo hratt og ég man í raun mjög takmarkað eftir þessu tímabili, maður var bara í algjöru sjokki.”

Eins og að detta úr gír

Síðan tók við andleg og líkamleg endurhæfing.

„Ég var skráð inn hjá VIRK sem hélt rosalega vel utan um mig en þetta tímabil er enn þá í hálfgerðri þoku. Ég man ekki alveg hvernig mér leið, en ég man að ég var með stöðuga verki í herðum og hálsi sem leiddu niður í bak og ég fór í sjúkraþjálfun, nudd og heilun og hvaðeina. Ég vildi bara halda ótrauð áfram, klára þetta verkefni strax og fara í næsta verkefni og fara aftur út á vinnumarkaðinn en á þessum tíma var ég að vinna sem ritari á bráðamóttökunni. Ég var bara algjörlega pikkföst í „survival mode“.

Á þessum tíma var Eva nýbyrjuð í kór og hún segir sönginn og félagsskapinn þar hafa bjargað sér gjörsamlega.

„Samt kom það oft fyrir að ég átti erfitt með að standa kyrr. Hálsinn kvartaði og það var stundum eins ég dytti úr gír, eins og ég fyndi ekki stuðninginn. Líkaminn gerði einhvern veginn ekki eins og hann átti að gera, sem var ótrúlega furðulegt,” segir Eva sem á þessum tíma tengdi ástandið við streitu – og fyrrnefnda greiningu á Lúpus-sjúkdómnum.

Síðan varð Eva ólétt af eldri stráknum sínum, Brimi Emil.

„Á meðgöngunni var ég mjög slæm af höfuðverkjum sem virtust ekki lagast nema ég lagðist niður og slakaði á. Ég átti oft þannig morgna að ég fékk mér parkodín og kók í morgunmat. Vegna lúpusgreiningarinnar var þetta áhættumeðganga og var ég þess vegna í miklu eftirliti niður á mæðravernd. Lúpusgildin mín höfðu samt aldrei verið eins góð en hausverkurinn var alltaf til staðar. 

Á þessari meðgöngu keypti ég mér örugglega átta kodda í þeirri veiku von að ég gæti komið mér almennilega fyrir. Ég fór snemma í fæðingarorlof, var stöðugt að bryðja verkjalyf og var alltaf með hausverk. Þetta var gegnumgangandi þar til hann fæddist og þá jafnaði þetta sig. Þegar ég gekk með Aron Úlf, yngri strákinn minn, þá var þetta aðeins skárra. Ég vann reyndar á þannig vinnustað að ég var á ferðinni allan daginn og sat lítið.

Um svipað leyti greindist faðir Evu með krabbamein í kjálka. Hann hafði lengi kvartað yfir verkjum og spennu í andliti í langan tíma en krabbameinið fannst alltof seint. Þetta var erfiður tími.

„Að horfa á þennan heilsuhrausta, duglega mann verða svona lasinn var hryllilega erfitt. Það sem hann barðist. Elsku pabbi.“

Hingað og ekki lengra

Eftir að Eva hafði eignast yngri strákinn sinn byrjaði hún í fjarþjálfun hjá góðum vini sínum en hafði mánuðina á undan verið í endalausum tímum hjá sjúkraþjálfara, í nuddi og hjá kírópraktor. Hún fór líka að kenna söng í Söngskóla Maríu Bjarkar og var að koma fram sem söngkona af og til.

„Söngurinn gaf mér ótrúlega mikið í gegnum þetta allt, hann hreinlega hélt mér á lífi. Þetta gekk vel framan af en verkurinn í hálsinum byrjaði að versna. Í hvert skipti sem ég gerði einhverjar æfingar sem tengdust hálsi eða baki þá var ég frekar ómöguleg dagana á eftir. Mér fannst ég eiga erfiðara með að syngja og fannst ég bara stífna upp. 

Ég hélt áfram en þetta versnaði bara og versnaði.

Hún rifjar upp augnablik, einn nóvembermorgun, þar sem hún vaknaði upp eftir gigg og fann fyrir algjörum dofa í andlitinu og fram í fingur.

„Og ég fann hvernig hugsanirnar byrjuðu að hellast yfir mig: „Úff, ég er að fara að deyja.“ Hausinn var algjörlega farinn á flug. „Er ég að lenda í því sama og pabbi minn? Er ég að fara að deyja frá börnunum mínum?“

Eva kveðst búa yfir þeim eiginleika að vera með yfirdrifum óþolinmóð. Hún sé týpan sem láti sér aldrei nægja að senda bara tölvupóst, heldur verði hún að hringja líka. Hún sé þannig gerð að hlutirnir verði alltaf að gerast strax, helst í gær. Og þegar hér hafi verið komið sögu hafi þessi eiginleiki unnið með henni, því hún einfaldlega varð að fá svar, strax.

Hún lýsir því hvernig gekk á milli lækna og fagaðila næstu mánuðina – þrír mismunandi sjúkraþjálfarar, kírópraktor, heilsugæslulæknir og gigtarlæknir – en enginn hafi getað veitt neinar haldbærar útskýringar á ástandi hennar.

„Ég held ég hafi grátið hjá öllum fagfólki sem ég hitti. Ég bara gat ekki meir. Þetta var ekki ég. Myndataka á höfði sýndi ekki neitt. Blóðprufur sýndu ekki neitt. Það var haldið áfram að nudda, toga, tosa, teygja, hnykkja og ég versnaði bara. Ég gat lítið sungið. Mig svimaði og ég svaf illa og ég gat varla setið án þess að finna til og var oftast á verkjalyfjum. Ég var komin á kvíðalyf, sterk bólgueyðandi lyf og vöðvaslakandi. Ég var búin að sækja aftur um hjá VIRK og leið bara frekar ömurlega.“

Eva segir að þó að þetta hafi gengið á þá hafi lífið inn á milli verið gott. En hún hafi einfaldlega verið orðin langþreytt og „triggeruð“ á þessu ástandi.

Ég beið í raun bara eftir að fá skellinn. Ég var farin að taka verkjalyfjakokteil áður en ég fór að sofa því ég vissi að nóttin yrði erfið.

Svo kom að þeim tímapunkti að Eva sagði hreinlega hingað og ekki lengra.

„Það bara gerðist eitthvað sem ég get ekki fyllilega útskýrt. Ég stóð inni í eldhúsi og raðaði verkjalyfjum í lófa á mér, eins og ég var vön að gera, ég var vön að raða þeim í lófann og skófla þeim svo upp í munninn, nánast án þess að hugsa. Þá bara small eitthvað í höfðinu á mér, það var eins og hugurinn hefði allt í einu skipt um gír. 

Það kviknaði allt í einu á einhverju svona „fight mode“ og ég hugsaði með mér: „Er þetta líf mitt? Ætla ég bara að gefast upp? Ég sagði upphátt við sjálfa mig: „Nei! Veistu… nei!“ og síðan skyrpti ég pillunum í ruslið. Ég ákvað þarna: „Þetta er ekki að fara að vera lífið mitt. Ég ætla ekki að vera svona.” Af því að ég var ekki lengur ég sjálf. 

Ég er svo orkumikil að eðlisfari, og það að geta ekki hreyft mig og gert það sem mig langaði að gera, það var bara ekki lengur option í mínum huga.

Ótrúlegt kraftaverk

Það er stundum sagt að það séu engar tilviljanir í þessu lífi.

Stuttu eftir þetta hitti Eva náfrænku sína í barnaafmæli.

„Þá var hún, frænka mín, á leið í gegnum Virk og var að segja mér frá frábærum sjúkraþjálfara sem hún hafði hitt þar og lýsti henni sem dásamlegri töfrakonu. Hún sagði mér að þessi kona hefði lagað á henni rófubeinið. Mér fannst þetta strax áhugavert. Frænka sagði mér frá einkennum sem hún hafði verið að glíma við í mörg ár, sem bentu til þess að rófubeinið væri skakkt eða brotið. Þá var eins og það kviknaði á ljósaperu í höfðinu á mér. 

Allt í einu fór ég að hugsa um þetta snjóbrettaslys sem ég hafði lent í tólf árum áður. Ég hafði einhvern veginn bara gleymt því, eða einhvern veginn bara lokað á það, enda átti ég nóg með allt annað. Ég hafði aldrei sett neitt samasem merki á milli þess að vera með skakkt rófubein og illt í hausnum. Þarf af leiðandi hafði ég aldrei minnst á það við neinn af þeim óteljandi læknum og sérfræðingum sem ég leitaði til. En þarna hugsaði ég: „Getur það verið?“

Eva beið ekki boðanna, og aftur vann það með henni að vera óþolinmóð og hvatvís týpa.

„Ég setti mig strax í samband við sjúkraþjálfarann, rakti söguna mína og hreinlega grátbað hana um að kíkja á mig.“

Eva komst að hjá sjúkraþjálfaranum mánuði seinna. Þann dag breyttist allt. Á tæpu korteri tókst sjúkraþjálfaranum að meðhöndla mein sem hafði hrjáð Evu árum saman.

„Eftir að hafa skoðað mig sagði hún að það væri augljóst að rófubeinið á mér hefði fengið þungt högg og þar af leiðandi var hausinn gjörsamlega pikkfastur. Það er semsagt hálfgerð teygja sem liggur frá höfði og niður í rófubein og ef rófubeinið er skakkt þá togar það alla leið upp í haus og veldur alls konar kvillum.  Á nokkrum klukkutímum fann ég hvernig líkaminn slakaði á og ég hætti að finna til í hálsinum. Hausinn gaf miklu meira eftir og allur líkaminn varð slakur. Þetta var allt sem þurfti. Þetta var algjörlega ótrúlegt. Vikurnar á eftir fann ég hvernig líkaminn jafnaði sig og svo var þetta bara komið. 

Þetta var eiginlega bara kraftaverk.

Læknirinn varð gáttaður

Þetta var algjörlega nýtt líf, eins og Eva orðar það. Hún hefur ekki fundið fyrir neinum verkjum eftir þetta.

„Í svo ótrúlega mörg ár hefur mér liðið eins og líkaminn og sál pössuðu ekki saman og núna loksins gat ég farið að hreyfa mig. Og ég hef ekki stoppað síðan.“

Eva segir að jafnvel gigtarlæknirinn hennar hafi orðið orðlaus yfir þessum viðsnúningi.

„Hún var eiginlega bara hálf miður sín yfir að hafa ekki komið auga á þetta áður en hún sagðist ætla að muna þetta, læra af þessu og taka þetta með sér áfram og mér þótti rosalega vænt um að heyra það, að einhvers staðar á leiðinni hefði einhver átt að kveikja á perunni. Ég er samt þakklát öllum sem hafa hjálpað mér og veit að allir gerðu sitt besta en ég velti því samt fyrir mér hvers vegna þetta var aldrei athugað.“

Líkt og Eva bendir á þá eru rófubeinsmeiðsli alls ekki óalgeng. Rófubeinið getur til að mynda skekkst eða brotnað í fæðingu, við íþróttaiðkun eða við ýmiss konar slys, auk þess sem það er algengt að fólk detti í hálkunni yfir vetrarmánuðina á Íslandi.

„Sjúkraþjálfarinn sagði mér það líka að það væru alltof fáir sjúkraþjálfarar á Íslandi sem gera þetta. Sjálft þurfti hún að fara erlendis til að fá þessi réttindi. Ég velti því fyrir mér hvers vegna það standi á því.“

Hún kveðst vera stolt af sjálfri sér fyrir þrautseigjuna sem leiddi til þess að hún fékk loks bót meina sinna.

Hvað ef ég hefði aldrei sent þessari töfrakonu tölvupóst? Hefði ég aldrei farið í fight mode? Hefði ég ekki verið óþolinmóð og hvatvís að eðlisfari? Hefði ég bara kyngt þessum lyfjakokteil þarna fyrir ári síðan og hætt að berjast?

Hreyfing var meðalið

Eva segir hreyfingu hafa bjargað lífi sínu.

„Það vann með mér að ég var búin að taka heilsuna í gegn út af Lúpus-greiningunni, ég passaði mjög vel upp á mataræðið og hreyfingu og drakk mjög sjaldan. En hreyfingin var lykillinn að öllu. Það var mín þerapía í þessu öllu saman. Þetta leiddi til þess að ég varð algjörlega ástfangin af hreyfingu. Ég var það svo sannarlega ekki áður, en í dag get ég ekki hugsað mér lífið án þess að stunda hreyfingu, púla og nota líkamann. 

Ég hef aldrei á ævinni hreyft mig eins mikið og síðastliðin ár og aldrei liðið betur. Það er ekkert betra en að fara á brjálaða æfingu, jafnvel þó maður sé búinn á því áður en hún byrjar-og labba svo út með endurnærður. Ég er alltaf milljón sinnum glaðari, skemmtilegri og sef betur eftir að ég er búin að taka á því. Fjölskyldan og vinirnir segja alltaf að núna sé ég orðin „ræktarpía“.

Sökum fyrri reynslu þá veit hún það svo sannarlega hversu dýrmæt heilsan er.

„Það dýrmætasta sem við eigum. Og fólk fattar það oft ekki fyrr en það missir heilsuna.”

Hún finnur ekkert fyrir lupus-sjúkdómnum í dag, er á einu lyfi, en sjúkdómurinn hefur alfarið legið í dvala undanfarin ár.

„Vissulega er ég með þennan sjúkdóm en ég vil ekki að hann skilgreini mig heldur vil ég nota hann sem tól til að minna mig á að heilsan er ekki sjálfsögð.”

Í dag er Eva búin að ljúka námi í einkaþjálfun og er byrjuð að starfa sem einkaþjálfari og sér um einstaklings- og hópaþjálfun og tekur líka að sér fjarþjálfun.

Hana langar að breiða út boðskapinn og hjálpa öðrum að finna kraftinn sinn – sérstaklega öðrum konum.

„Ég legg upp með að hafa stuð og gaman á æfingum, af því að þetta á að vera gaman, þetta á ekki að vera kvöð. Ég vil ekki vera bara að búa bara til einhverjar fitness píur. Mig langar að gefa öðrum konum það sem ég fékk, hjálpa þeim að bæta líf sitt. Mig langar að búa til fallegt konusamfélag þar sem við lyftum hver annarri upp og peppum.”

Það eru til leiðir

Eva segist vona að hennar saga geti veitt öðrum þarna úti innblástur og hvatningu.

„Það eru allir að ganga í gegnum eitthvað og ég veit að það eru svo margir þarna úti að glíma við erfið veikindi og áföll og halda að lífið þurfi bara að vera svona. Mér finnst svo vont að hugsa til þess. Það er ömurlegt að horfa upp á fólk visna upp og gefa upp alla von. Fólk velur sér auðvitað ekki þessar aðstæður og auðvitað er ég ekki að gera lítið úr erfiðleikum annarra.

Ég er óendanlega hvatvís og óþolinmóð, ég get verið alveg rosaleg hvað það varðar og það er það sem vann með mér í þessu, það gaf mér líf til baka. Og ég veit að það eru auðvitað ekki allir þannig. En hausinn er svo oft að flækjast fyrir okkur. Mig langar svo oft að taka fólk, ýta því af stað og segja: „Nei, þetta þarf ekki að vera svona. Þú getur breytt þessu. Það er hægt.“ En það er vinna og það er skuldbinding, og það er enginn að fara að gera það fyrir þig. Þú þarft að berjast fyrir sjálfum þér. 

Það eru til leiðir og lífið getur orðið betra. Það er hjálp þarna úti. Þú þarft að sækja hana. Fólk segir kannski: „Ég er búin að reyna allt, það gengur ekkert“ – en kannski er málið að staldra aðeins við: „Ertu í alvöru búin að reyna allt?“ Ætlarðu að sætta þig við þessa stöðu? Við lifum á þannig tímum að það hefur aldrei verið auðveldara að sækja upplýsingar, komast í samband við fólk og finna stuðningshópa hér og þar,” segir Eva jafnframt.

„Það eiga allir skilið að líða vel, bæði á líkama og sál. Ekki gefast upp. Haltu áfram. Fáðu hjálp, pepp, aðstoð. Vertu þrjóskari en andskotinn þar til þú finnur lausn. Það gerir þetta enginn fyrir þig – en það er til fullt af fólki sem getur hjálpað.”