Kyngdi stoltinu og fjöl­margir buðu fram nýra

„Þetta er auðvitað dálítið óhefðbundin leið til að finna nýrnagjafa en ég hef fengið ofboðslega mikil viðbrögð. Það er dálítið yfirþyrmandi eiginlega hversu mikil þau hafa verið,“ segir hann.

Hann segir þetta í ferli hjá Landspítalanum. Í auglýsingu hans, sem hann birti á Facebook-síðunni sinni, setti hann með ákveðin grunnskilyrði fyrir því að gerast slíkur gjafi eins og um blóðflokk og heilbrigði og benti fólki á nýrnaígræðsludeild Landspítalans þar sem fólk er svo metið.

„Þú getur lifað eðlilegu lífi með eitt nýra. Það er í raun engin lífsgæðaskerðing. Það er magnað hvernig það nýra sem eftir er tekur mjög fljótt við sér og styrkist við það að annað sé farið.“

Stefnir í blóðskilun fái hann ekki annað nýra

Hann segir verra að vera án þeirra beggja og staðan sé þannig hjá honum núna að hann stefni í blóðskilun fái hann ekki annað nýra fljótlega.

„Það er eitthvað sem ég ætla mér ekki að gera. Það er í raun hræðilegt. Þá yrði ég mættur í vél tvisvar til þrisvar í viku eða allar nætur. Þá er nýrað mitt vél og það eru verstu horfur þar og ég kæri mig eiginlega ekki um að það gerist. Þess vegna gekk ég strax í að nýta samfélagsmiðla til að finna mér gjafa. Sama hvernig ég fer að því,“ segir Elvar Orri en tekur skýrt fram að ef hann endar á því að fara í blóðskilun tekur hann því eins og öðru sem hefur fylgt þessum sjúkdómi.

„En stefnan er klárlega að fara ekki þangað. Ég hef fulla trú á því að ég finni mér gjafa miðað við viðbrögðin. Það er ómetanlegt hversu margir hafa haft samband.“

Hann hefur fengið skilaboð frá bæði fólki sem hann þekkir og þekkir ekki.

„Það er búið að blessa mig og það er verið að biðja fyrir mér. Það er ótrúlegur þessi kraftur í fólki og vilji til að aðstoða mann.“

Erfiðast að opna sig um veikindin

Hann segir viðbrögðin hafa verið alveg óvænt en á sama tíma kærkomin.

„Þetta var það erfiðasta við þetta allt, að opna mig svona um þetta. Ég hef ekki verið mikið á útopnu með þennan sjúkdóm, nema auðvitað við mitt nánasta,“ segir hann og að sjúkdómurinn sé að mörgu leyti ósýnilegur.

„Það er ekkert endilega hægt að sjá á mér að ég sé langveikur. Þannig það var eiginlega þessi berskjöldun sem var erfiðust.“

Frá því að hann birti auglýsinguna hefur hann þannig líka fengið ótal símtöl og skilaboð frá fólki sem vissi ekki af veikindunum.

Hann segir sjúkdóminn þó hafa haft mikil áhrif á líf sitt, allt frá því að hann greindist á unglingsaldri, og þar til í dag. Hann er í fastri vinnu sem flugþjónn en er nýbúinn að minnka starfshlutfallið í 75 prósent.

„Að mæta í vinnuna er samt það sem heldur mér gangandi. Það eru dagar inn á milli sem eru meira krefjandi, en það er held ég partur af lífinu.“

Elvar Orri var greindur 16 ára gamall eftir skyndileg veikindi.

„Ég var með litla matarlyst og alls konar einkenni sem mömmu leist ekkert á.“

Sýking sem leiddi í nýrun

Eftir margs konar rannsóknir kom í ljós að nýrun voru byrjuð að gefa sig og er í dag talið að það megi rekja til streptókokkasýkingar sem hann fékk stuttu áður. Einhverjir læknar hafi þó haldið því fram að hann hafi verið með nýrnasjúkdóm frá barnsaldri. Elvar Orri segir ekkert benda til þess.

„Þá byrjaði ballið Læknarnir halda að streptókokkasýkingin hafi leitt út í nýrun og skemmt út frá sér. Þetta er ekki staðfest, en ég var með þessa streptókokkasýkingu tveimur til fjórum vikum áður.“

Hann segir alltaf hafa legið fyrir að einn daginn myndi hann þurfa á nýrnaígræðslu að halda en með góðri yfirsýn á lyfjagjöf og rannsóknum hafi honum og fjölskyldu hans tekist að halda sjúkdómnum í skefjum og gildunum á nýrum stöðugum.

„Við vissum alltaf að þessi dagur myndi koma en vissum aldrei hvenær nákvæmlega.“

Hann viðurkennir að það hafi verið krefjandi að greinast svo ungur en segir að á sama tíma hafi það verið afar lærdómsríkt. Hann hafi tekist á við greininguna með aðstoð sálfræðings, fjölskyldu og vina.

„Þetta er ekki eitthvað sem einhver einn getur tekist á við.“

Hann segist þó sérstaklega hafa saknað þess að hafa einhvern að tala við sem hafi verið að ganga í gegnum það sama en upplifði það þó svo á seinni árum að litla frænka, Glóð, hans gekk í gegnum nýrnaígræðslu. Glóð sagði frá sinni reynslu í viðtali fyrir rúmum tveimur árum en hún fæddist með eitt nýra og fékk gefins nýra frá frænku sinni. 

„Ég ætla að gera enn betur en það,“ segir hann.

Öðlaðist nýtt líf með nýju nýra

Hann segir Glóð lifa góðu lífi í dag og í raun hafa öðlast nýtt líf við nýrnagjöfina. 

„Það var hún sem hvatti mig til þess að auglýsa á Facebook. Ég ætlaði fyrst bara að tala við mömmu og pabba en þurfti aðeins að kyngja stoltinu áður en póstaði. Það er magnað hvað fólk hefur tekið vel í þetta. Líkamlega er ég ekki á sama stað og fyrir tveimur árum en ég er hress andlega. Ég er algjör sprellikarl og það getur verið pirrandi að líkaminn fylgi ekki.“

Elvar Orri er þrátt fyrir allt þetta mjög jákvæður og lífsglaður og segist vongóður um að hann fái nýtt nýra áður en hann þarf að fara í blóðskilun. Hann er ánægður með stuðning og viðbrögð heilbrigðiskerfisins og þakklátur viðbragði vina, vandamanna og ókunnugra eftir að hann auglýsti.