„Það sést ekki á mér að ég sé að upp­lifa þetta“

Hún ákvað nýverið að opna glufu inn í þennan veruleika með færslu á TikTok í tilefni af því að mars er mánuður vitundarvakningar um sjálfsofnæmissjúkdóma. Þar hafnaði hún þeirri hugmynd að hún „kvarti svo sjaldan“ eða „höndli þetta svo vel“ og lýsti í staðinn því sem margir með ósýnileg veikindi þekkja: að þjáningin sé raunveruleg þótt hún sjáist ekki utan á fólki.

Fólk með ósýnileg veikindi stendur oft frammi fyrir vanþekkingu, fordómum og þeirri stöðugu tilfinningu að það sé ekki trúað nema sjúkdómurinn sé augljós á yfirborðinu. Elísabet segir að það eitt og sér geti verið aukabyrði ofan á þau líkamlegu og andlegu einkenni sem fylgja sjúkdómnum.

„Samfélagið lætur mér stundum líða eins og ég sé ekki nógu veik,“ segir hún. 

„En á sama tíma langar mig ekki að vera endalaust að segja öllum hvernig mér líður. Ég er ekki að biðja um vorkunn. Mig langar bara að fólk skilji að þetta er ekki svona klippt og skorið.“

Einkenni komu skömmu eftir fæðingu

Veikindin hófust á tíma sem átti að marka nýtt og gleðilegt upphaf. Elísabet var 23 ára þegar hún eignaðist sitt fyrsta barn. Hún segir meðgönguna hafa verið góða, en fæðingin varð erfið. Sonur hennar veiktist strax eftir fæðingu vegna blóðflokkamisræmis og þurfti að fara á barnadeild. Sjálf rifnaði hún illa í fæðingunni og fór í aðgerð. Hún lýsir því að hafa upplifað mikla vanmáttarkennd á þessum tíma.

„Mér leið eins og völdin hefðu verið tekin af mér,“ segir hún. „Ég átti þetta barn og hann var minn, en mér leið samt eins og læknarnir ættu hann og ég mætti bara gera það sem þeir sögðu.“

Á meðan hún var sjálf að jafna sig eftir aðgerð reyndi hún að vera til staðar fyrir nýfætt barn sitt, sem hún hafði litla stjórn á aðstæðum í kringum. Hún segir að fyrstu dagarnir eftir fæðinguna hafi verið svo erfiðir að hún hafi þurft róandi lyf vegna álagsins. Tveimur vikum eftir heimkomu var hún svo sjálf lögð inn aftur á sjúkrahús með sýkingu í legi.

Rúmum mánuði eftir fæðinguna fóru ný einkenni að gera vart við sig. Hún fann fyrir verkjum, roða og bólgum í liðum. Blóðprufur sýndu fljótt miklar bólgur í blóðinu og hún var send áfram til gigtarlæknis. Fyrsta greiningin var fylgigigt, sem hún segir að hafi verið kynnt sem ástand sem gæti komið í kjölfar fæðingar og ætti mögulega að ganga yfir.

Svo varð ekki.

„Þessi læknir setti mig á alls konar lyf, bæði gigtarlyf og sterk verkjalyf, en ekkert virkaði,“ segir hún. „Ég var með mikla vökvasöfnun og var að mæta til hans í stungur til að ná vökva út. Bara með litla barnið mitt með mér. Þetta var rosalega skrýtið tímabil.“

Upplifði vantrú og einfaldar skýringar

Mánuðirnir sem fylgdu voru að hennar sögn einir þeir erfiðustu sem hún hefur upplifað. Hún segir að hún hafi leynt því fyrir öðrum hversu slæm hún væri. Þegar eiginmaður hennar fór í vinnuna á morgnana hafi hún oft legið með barnið sitt og þraukað þar til hann kæmi heim aftur.

„Ég var meistari í að fela fyrir fólki hversu ógeðslega erfitt þetta var,“ segir hún. „Mér leið eins og ég væri að bregðast honum. Ég gat ekki hugsað um hann sjálf. Ég er mamma hans og átti bara að geta þetta.“

Það var ekki fyrr en hún fékk annað álit hjá öðrum gigtarlækni að myndin fór að skýrast. Í apríl 2020 fékk hún í raun endanlegri greiningu, iktsýki eða liðagigt með sjálfsofnæmisþáttum. Hún lýsir því þannig að ónæmiskerfið, sem eigi að verja líkamann, hafi farið að starfa óeðlilega og ráðast á eigin vefi.

Þessi greining útskýrði ýmislegt, en hún breytti ekki því að Elísabet þurfti áfram að takast á við bæði veikindin sjálf og viðbrögð umhverfisins. Hún segir að eitt af því sem hafi reynst henni þyngst sé hvernig einkenni hennar voru lengi túlkuð í ljósi líkamsþyngdar.

„Þegar ég greindist þá var ég mjög þung. Og ég fékk alltaf sömu söguna: þegar þú léttist þá verða verkirnir betri. Ég léttist síðan um næstum sextíu kíló. Og verkirnir mínir höfðu aldrei verið verri.“

Hún segir að bæði í samskiptum við heilbrigðisstarfsfólk og aðra hafi hún fundið fyrir staðalmyndum um líkama, verki og veikindi. Það hafi verið gefin von um að lausnin lægi fyrst og fremst í þyngdartapi, en reynslan sýndi annað.

„Ég átti svo gaman af því að segja við lækna sem höfðu sagt þetta við mig: Hérna er ég, sextíu kílóum léttari. Aldrei verið verri af liðagigtinni.“

Hundrað prósent vinna

Sjúkdómurinn hefur ekki aðeins áhrif á liði heldur einnig á fleiri líkamlega þætti. Elísabet segir lungun sín viðkvæm og að sjónin hafi versnað, meðal annars vegna mikils augnþurrks og verkja. Lyfjameðferðin hefur verið þung og flókin. Í dag notar hún líftæknilyf á þriggja daga fresti auk vikulegrar Metótrexatsprautu.

„Það er heil hilla í ísskápnum mínum sem eru bara sprauturnar mínar,“ segir hún. „Ég er bara að nota þessar sprautur á þriggja daga fresti.“

Hún segir að meðferðin sé í sjálfu sér orðin að ákveðnu lífsmynstri, en það geri hana ekki auðvelda. Hún hafði áður mikla nálafóbíu og á nú stundum erfitt með að mæta eigin lyfjagjöf. Eiginmaður hennar hefur því tekið að sér stóran hluta af því að halda utan um lyfin, minna hana á næstu sprautu og gefa henni hana þegar á þarf að halda.

„Í dag er maðurinn minn farinn að sprauta mig,“ segir hún. „Hann er með þetta í símanum sínum. Hann fær áminningu á þriggja daga fresti, tekur sprautuna út úr ísskápnum og segir: Heyrðu, það er sprauta.“

Þegar verst lætur þarf hún aðstoð við einföldustu hluti. Hún segist á sumum dögum ekki geta þvegið sér eða klætt sig án hjálpar. Eiginmaður hennar hjálpi henni líka með börnin og keyrslu þegar morgnarnir eru erfiðastir. Slíkt hafi áhrif á sjálfsmynd, fjölskyldulíf og daglega reisn.

„Það er miklu meira en hundrað prósent vinna bara að sjá um sjálfa mig,“ segir hún. „Svo á ég líka tvö börn sem ég legg mig mjög mikið fram við að hugsa um. Þannig að þetta er örugglega 250 prósent vinna.“

Sorg og þakklæti

Ein af afleiðingum þess að búa við ósýnileg veikindi er að umhverfið sér oft ekki vinnuna sem fer í að halda sér gangandi.

Elísabet segir að spurningin „hvað ert þú að gera?“ geti verið erfið. Hún hafi lengi fundið fyrir skömm yfir því að geta ekki verið á vinnumarkaði, þrátt fyrir að verkefnið að halda út daginn sé meira en fullt starf.

„Mig langar ekki að fólk dæmi mig sem aumingja af því að ég get ekki unnið,“ segir hún.

 „Það sést ekki á mér að ég sé að upplifa þetta.“

Hún segir einnig að veikindin hafi haft áhrif á félagslíf og andlega líðan. Hún hafi þróað með sér félagskvíða og á tímabili ekki treyst sér ein út í búð. Þá fylgi því sérstök togstreita að vera bæði þakklát fyrir margt í lífinu og samt syrgja lífið sem hún hélt að hún myndi lifa.

„Mér finnst líka svolítið erfitt að ég megi ekki vera reið eða syrgja lífið sem ég hefði getað átt,“ segir hún.

„Af því ég á líka ótrúlega margt til að vera þakklát fyrir. Ég á mjög góða fjölskyldu og tvö heilbrigð börn. En auðvitað syrgir maður líka það sem hefði getað orðið.“

Hefur ekkert val

Það var meðal annars þessi togstreita sem hún vildi fanga í TikTok-færslunni sem vakti athygli. Hún segir tilganginn ekki hafa verið að kalla eftir vorkunn, heldur að opna umræðu um raunveruleika sem sé oft falinn.

„Ég opnaði mig ekki á TikTok af því ég þurfti vorkunn,“ segir hún. „Ég vil bara að fólk tali um þetta.“

Í færslunni skrifar hún meðal annars að hún beri harm sinn oft í hljóði, setji upp grímu og brosi og láti sem allt sé í lagi. Að hennar mati er það einmitt hluti af vandanum: að fólk sem lítur út fyrir að vera að „höndla hlutina vel“ fær síður skilning á því sem það glímir við.

Í lok færslunnar skrifaði hún: 

„Ég brotna, stend aftur upp, brotna svo aftur en held áfram þó mig langi stundum að gefast upp. Ég lifi þetta af, ekki af því ég er svo sterk heldur af því ég hef ekkert val.“

Hún segir að þessi orð endurspegli reynslu sem margir þekki, hvort sem um sé að ræða veikindi, áföll eða aðrar aðstæður. Sjálf segist hún oft fá að heyra að hún sé svo sterk, en upplifi það ekki endilega þannig.

„Ég myndi óska þess að ég þyrfti ekki að vera svona sterk,“ segir hún. „Ég fékk ekkert val.“

Þrátt fyrir allt segist hún reyna að halda í þá hugsun að lífið geti líka borið með sér gleði, jafnvel þótt það sé á öðrum forsendum en hún hafði ímyndað sér. Hún segir börnin sín hafa verið stærsta ástæðan fyrir því að gefast ekki upp.

„Ef ég hefði ekki átt hann þá væri ég örugglega löngu búin að gefast upp,“ segir hún um eldri son sinn. „Að hugsa um hann og sjá um hann hefur haldið mér gangandi.“