Opið bréf til skóla- og velferðarþjónustu Reykja­víkur­borgar vegna fordómafulls orða­lags í matslista á vanda barna

Kæra skóla- og velferðarþjónusta Reykjavíkurborgar,

Þið bjóðið upp á forathugun/skimun á vanda sem barn glímir við þar sem forsjáraðilar og skólastarfsfólk sem umgengst barnið reglulega er beðið um að svara sérstökum matslista.

Ég er einhverf móðir og gagnrýni harðlega hluta listans þar sem verið er að skima einhverfu, en orðalagið þar er litað sterkt af hæfishroka (e. ableism) eða fötlunarfordómum. Það að svona orðalag og matslisti fái að viðgangast í skóla- og velferðarþjónustu Reykjavíkurborgar finnst mér grafalvarlegt mál og ég vona það svo innilega að það endurspegli ekki viðhorf ykkar til einhverfu.

Hlutverk ykkar er að styðja við farsæld barna, en þið eruð svo sannarlega ekki að gera það fyrir einhverf börn miðað við hvernig umræddur matslisti er settur fram. Gerið þið ykkur grein fyrir því hversu gríðarlega mikil áhrif þið hafið, sem opinber stofnun á viðhorf almennings til einhverfu?

Svo virðist sem þið séuð ekkert að vinna í því að fagna taugafjölbreytileika (e. neurodiversity) og inngilda einhverfa inn í samfélagið, heldur eruð þið markvisst að jaðarsetja okkur t.d. með því að kalla áhugamál okkar ,,sérkennileg”, augnsamband okkar ,,óeðlilegt” og svipbrigði okkar ,,skrýtin”.

Mér skilst að þið séuð að fylgja þessum klínísku leiðbeiningum hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð um viðurkennt verklag við greiningu einhverfu hjá börnum og ungmennum. Þessar leiðbeiningar eru að mínu mati úreltar og þarf nauðsynlega að endurskoða með taugafjölbreytileika og inngildingu einhverfra í huga.

Í umræddum matslista (sem er listi af fullyrðingum þar sem svarandinn merkir við hversu vel eða illa honum finnst þær eiga við barnið) er ekki gert ráð fyrir því að svarendur gætu sjálfir verið einhverfir. Þið ættuð að vita það hversu algengt það er að foreldrar einhverfra barna séu sjálfir einhverfir, en með því að uppfæra orðalagið yrði matslistinn ekki aðeins inngildandi fyrir einhverfa heldur yrðu niðurstöður skimunarinnar miklu áreiðanlegri því að það er alls ekkert víst að einhverfir foreldrar upplifi börn sín sérkennileg, óeðlileg eða skrýtin. Einhverfa gæti verið ríkjandi innan fjölskyldu barnsins eða foreldrum finnst barnið sitt minna helst á sig sjálf þegar þau voru yngri.

Ég vill einnig hvetja Reykjavíkurborg til að taka upp orðið ,,skynsegin” í meiri mæli til að lýsa einstaklingum með öðruvísi taugakerfi en flestir, rétt eins og ,,hinsegin” hafa öðruvísi kynhneigð en flestir og ,,kynsegin” hafa öðruvísi kynvitund en flestir.

Hér eru tillögur mínar að inngildandi (e. inclusive) orðalagi í umræddum/eftirfarandi matslista (það sem er feitletrað er breytingartillaga mín og fyrir aftan er fullyrðingin eins og hún stendur núna):

,,Virkar spekingslegt fyrir flestum” - EKKI ,,Virkar spekingslegt”

,,Flest hin börnin líta á það sem “prófessor”” - EKKI ,,Hin börnin líta á það sem “prófessor””

,,Virðist fyrir flestum lifa í eigin heimi með afmörkuð og öðruvísi áhugamál” - EKKI ,,Virðist lifa í eigin heimi með afmörkuð og sérkennileg áhugamál”

,,Virðist fyrir flestum eiga auðvelt með að læra mikið af staðreyndum utan að, en túlkar ekki merkingu þeirra og samhengi á þann hátt sem flestir gera” - EKKI ,,Á auðvelt með að læra mikið af staðreyndum utan að, en á erfitt með að túlka merkingu þeirra og samhengi”

,,Túlkar tvíræð og táknræn hugtök bókstaflega oftar en flestir” – EKKI ,,Túlkar tvíræð og táknræn hugtök bókstaflega”

,,Virðist fyrir flestum tala á formlegan, vandaðan, gamaldags eða vélrænan hátt” – EKKI ,,Talar á formlegan, vandaðan, gamaldags eða vélrænan hátt”

,,Finnur upp eigin orð og orðatiltæki, sem flestir gera ekki” – EKKI ,,Finnur upp eigin orð og orðatiltæki”

,,Þykir hafa öðruvísi rödd og málfar en flestir” – EKKI ,,Hefur skrýtna rödd og málfar

,,Gefur frá sér ósjálfráð hljóð, rymur, smellir í góm, hrín eða skrækir, sem flestir gera ekki” – EKKI ,,Gefur frá sér ósjálfráð hljóð, rymur, smellir í góm, hrín eða skrækir

,,Misræmi í getu á ólíkum sviðum; er gott í sumu en mjög slakt í öðru, sem flestum þykir óvenjulegt” – EKKI ,,Óvenjulegt misræmi í getu á ólíkum sviðum; er gott í sumu en mjög slakt í öðru”

,,Talar og lætur í ljós skoðanir hindrunarlaust þegar það hefur ekki verið upplýst um aðstæður og þarfir viðmælenda (gerir ráð fyrir að þeir séu bara eins og þau)” – EKKI ,,Talar og lætur í ljós skoðanir hindrunarlaust en getur ekki tekið tillit til aðstæðna eða þarfa þeirra sem rætt er við”

,,Setur sig ekki í spor meirihluta fólks sjálfkrafa (getur ekki lifað sig inn í tilfinningar þeirra án þess að hafa verið upplýstir um aðstæður og þarfir þeirra)” – EKKI ,, Setur sig ekki í spor annarra (getur ekki lifað sig inn í tilfinningar annarra)”

,,Kemur með einfeldningslegar og óþægilegar athugasemdir að mati flestra” – EKKI ,,Kemur með einfeldningslegar og óþægilegar athugasemdir

,,Hefur öðruvísi augnasamband en flestir” – EKKI ,,Hefur óeðlilegt augnasamband

,,Vill umgangast börn eða bekkjarfélaga, en veit ekki hvernig á að fara að því” – orðalag í lagi hér

,,Getur verið með öðrum börnum ef þau eru upplýst um aðstæður og þarfir þeirra, en annars á eigin forsendum” – EKKI ,,Getur verið með öðrum börnum en aðeins á eigin forsendum”

,,Á ekki “besta vin eða vinkonu” – orðalag í lagi hér

,,Virðist skorta “heilbrigða skynsemi” að mati flestra” – EKKI ,,Skortir “heilbrigða skynsemi”

,,Þykir lélegt í hópleikjum, hefur ekki tilfinningu fyrir hópstarfi og notar eigin reglur að mati flestra” – EKKI ,,Er lélegt í hópleikjum, hefur ekki tilfinningu fyrir hópstarfi, notar eigin reglur”

,,Þykir hafa klunnalegar, illa samhæfðar eða öðruvísi hreyfingar og tilburði en flestir” – EKKI ,, Hefur klunnalegar, illa samhæfðar eða skrýtnar hreyfingar og tilburði”

,,Hefur ósjálfráðar andlits- og líkamshreyfingar sem flestir hafa ekki” - EKKI ,,Hefur ósjálfráðar andlits- og líkamshreyfingar

,,Á í erfiðleikum með athafnir daglegs lífs (sem flestum finnst mikilvægar) vegna áráttukenndra endurtekninga athafna eða hugsana” – EKKI ,,Á í erfiðleikum með athafnir daglegs lífs vegna áráttukenndra endurtekninga athafna eða hugsana”

,,Þykir hafa sérstakar venjur að mati flestra sem það vill ekki breyta” – EKKI ,,Hefur sérstakar venjur sem illa gengur að breyta”

,,Fær dálæti á hlutum eða festir sig við hluti á hátt sem flestum þykir sérkennilegt” – EKKI ,,Fær dálæti á hlutum eða festir sig við hluti á sérkennilegan hátt”

,,Er lagt í einelti af hinum börnunum” – orðalag í lagi hér

,,Hefur öðruvísi eða óvenjuleg svipbrigði að mati flestra” – EKKI ,,Hefur skrýtin eða óvenjuleg svipbrigði”

,,Hefur skrýtna eða óvenjulega líkamsstöðu að mati flestra” – EKKI ,,Hefur skrýtna eða óvenjulega líkamsstöðu

Virðingarfyllst,

Mamiko Dís Ragnarsdóttir, meistaranemi í hljóðfærakennslu og einhverf móðir