Klukku­tíma bröns getur kostað marga daga í rúminu

Í dag notar hún hjólastól og rafskutlu til að spara orku, ekki bara þegar hún er orðin ófær um að ganga, heldur til að eiga yfirhöfuð möguleika á að fara út úr húsi. En þrátt fyrir takmarkaða orku leiðir Helga starf ME-félagsins og vinnur að aukinni fræðslu, betri þjónustu og meiri viðurkenningu á sjúkdómi sem getur verið nánast ósýnilegur öðrum.

Hætti í öllu nema vinnunni

Árið 2015 starfaði Helga sem skrifstofustjóri og aðstoðarmaður prófessors við Háskólann í Lúxemborg og aðstoðaði við stjórnun um 45 manna teymis. Hún lýsir sér á þessum tíma sem miklum vinnualka.

Þann 27. ágúst þetta ár skráði hún í Excel-skjal sitt yfir yfirvinnutíma að hún hefði þurft að fara fyrr heim vegna veikinda. Hún mætti aftur daginn eftir en varð aftur að fara heim. Eftir um tíu daga veikindi fór hún til læknis og greindist með einkirningasótt.

„Mér leið mjög illa og ég var með mikinn hálsverk. Um leið og ég varð hitalaus fór ég aftur að vinna, þótt mér væri alls ekki farið að líða vel. Ég kom fram við þetta eins og venjulega flensu. 

Ég varð hins vegar aldrei hress aftur.

Helga segir vel þekkt að ME geti komið fram þegar fólk nær sér ekki eftir veirusýkingu og líkir því við langvinnt Covid, þótt ekki allir sem fá langvinnt Covid þrói með sér ME.

Helga hélt áfram að vinna í fjögur ár eftir að hún veiktist. Á sama tíma dró hún smám saman úr öllu öðru. Fyrst hætti hún í einni íþrótt, síðan í badminton og hjólreiðunum, og loks félagslífi og samveru með vinum og fjölskyldu. Vinnan var það síðasta sem hún sleppti.

„Vinnan var það sem ég hélt fastast í. Ég hætti í íþróttum, hætti að hjóla og hætti að hitta fólk, en reyndi áfram að mæta í vinnuna. Gildin okkar eru svolítið brengluð, sérstaklega hjá Íslendingum. Ég hefði mátt hlusta miklu fyrr á líkamann.“

Aksturinn í vinnuna tók um fimmtíu mínútur. Helga segir orðið þreyta ekki einu sinni ná að lýsa ástandinu sem hún var komin í, hún hafi verið orðin svo örmagna að hún óttaðist að sofna undir stýri. Þótt hún drykki venjulega ekki kaffi drakk hún stundum tvöfaldan eða fjórfaldan espresso áður en hún ók heim og hélt fyrir nefið til að koma því ofan í sig.

Smám saman varð henni erfitt að standa og jafnvel sitja upprétt. Hún var komin með stöðugan skjálfta, sama skjálfta og átti eftir að fella hana á eldhúsgólfið kvöldið sem hún ákvað loksins að hlusta.

Þurfti að syrgja gamla lífið

Helga fékk ME-greiningu árið 2019. Fram að því vissi hún ekki að sjúkdómurinn væri til. Þegar hún fór að lesa sér til áttaði hún sig á því að stöðugar tilraunir hennar til að halda áfram fyrra lífi voru að gera ástandið verra.

Það tók hana um eitt og hálft ár að sætta sig við að hún gæti hugsanlega ekki snúið aftur til lífsins sem hún hafði lifað fyrir veikindin.

„Maður syrgir sjálfan sig. Þetta er ferli sem maður þarf að ganga í gegnum. Ég er komin á mjög góðan stað í dag, en vil samt ekki gera lítið úr því sem ég gekk í gegnum. 

Það tók mig langan tíma að sætta mig við að ég gæti kannski ekki gert allt sem ég hafði gert áður.

Hún var send í þrettán vikna endurhæfingu í Þýskalandi. Starfsfólkið þekkti ME ekki vel í upphafi en kynnti sér sjúkdóminn og tók hana úr meðferðum sem gerðu ástandið verra. Þar fékk hún einnig aðstoð við að vinna úr sorginni og breyttri stöðu.

Taugalæknir mat hana algjörlega óvinnufæra og taldi ólíklegt að hún yrði vinnufær í framtíðinni. Helga var þó ekki tilbúin að sækja um örorku fyrr en í mars 2021, tveimur árum eftir greininguna.

Þegar Helga sótti loks um örorku í Lúxemborg lagði hún fram fjögur læknisvottorð: frá heimilislækni og þremur sérfræðingum. Þau komust öll að sömu niðurstöðu: hún væri óvinnufær.

Tryggingastofnun Lúxemborgar hafnaði samt umsókninni, tók hana af sjúkradagpeningum og sagði henni að snúa aftur til vinnu 7. mars 2021. Hún gat ekki unnið og varð tekjulaus í um 14 mánuði. Hún hitti alls um sex tryggingalækna á vegum kerfisins.

„Ég þurfti aftur og aftur að sanna að ég væri veik. Einn tryggingalæknir sagði að þótt ég væri þreytt gæti ég ekki bara sest í hjólastól. Annar sagði að fyrst ég hefði getað pínt mig til að vinna veik í fjögur ár hlyti ég að geta pínt mig áfram. Svona gengur smám saman frá manni.“

Þegar hún fékk loks viðtal hjá taugalækni á vegum tryggingakerfisins taldi hún að málið væri að leysast; læknirinn sagði að aðeins væri verið að ákveða hvort hún fengi 50 eða 100 prósent örorku. Viku síðar var umsókn hennar aftur hafnað. Áhrifin urðu alvarleg.

„Ég var gjörsamlega niðurbrotin og hætt að treysta sjálfri mér. Fjölskyldan kom til skiptis út til mín og hugsaði um mig. Sem betur fer sendi ég út hjálparkall þegar ég fann að ég réð ekki lengur við stöðuna. Ég var komin með sjálfsvígshugsanir og kvíðaköst oft á dag.“

Vegna álagsins léttist hún um tuttugu kíló og átti erfitt með að borða. Hún hafði reynt að halda áfram að búa í Lúxemborg vegna réttinda sinna þar en að lokum varð heilsan mikilvægari en fjárhagslegu áhrifin. Hún flutti heim til Íslands og var að eigin sögn nær rúmliggjandi í um ár. Dóttir hennar keypti með henni íbúð vegna þess að Helga gat ekki búið ein og fjölskyldan studdi hana einnig fjárhagslega.

Helga leggur áherslu á að þessi barátta hafi átt sér stað í Lúxemborg. Það þýði þó ekki að íslenska kerfið sé gallalaust eða að sambærilegar sögur eigi sér ekki stað hér á landi.

Skellurinn kemur tveimur dögum síðar

ME er að stórum hluta ósýnilegur sjúkdómur. Helga getur setið í viðtali, talað skýrt og virst hress, en tekið út afleiðingarnar síðar. Eitt helsta einkenni sjúkdómsins er svokallað PEM, eða versnun eftir áreynslu, þar sem áhrifin koma fram nokkrum klukkustundum eða dögum eftir að álagið átti sér stað.

Hjá Helgu kemur skellurinn yfirleitt um tveimur sólarhringum eftir álag. Hún nefnir sem dæmi rúmlega klukkutíma bröns með börnum sínum og barnabörnum: tveimur dögum síðar rauk streitumælingin í snjallúri hennar upp og nokkrum dögum síðar var hún enn ekki búin að jafna sig.

„Við lendum stöðugt í því að ofreyna okkur vegna þess að við finnum ekki endilega fyrir afleiðingunum strax. Hjá mér kemur skellurinn næstum eins og klukka tveimur sólarhringum síðar. Hann getur staðið yfir í einn dag, marga daga eða jafnvel viku. 

Þess vegna getur stutt samvera eða ferð út úr húsi kostað miklu meira en fólk sér.

Hávaði, ljós og margmenni geta einnig valdið miklu álagi og jafnvel sársauka. Helga notar meðal annars eyrnatappa til að draga úr skynáreiti. Hún getur gengið og staðið í stuttan tíma, líklega í mest fimm mínútur.

„Ég nota stólinn til að spara orku, ekki bara þegar ég neyðist til þess. Eftir að ég fór að hugsa þannig hefur mér farið fram miðað við árin 2020 til 2022. Ég get ekki gert mikið, en þó meira en áður. Það byggist á því að ég reyni að spara orkuna á öllum sviðum.“

Barátta fyrir viðurkenningu

Helga segir enn mikla vanþekkingu ríkja um ME. Fólk rugli sjúkdómnum reglulega saman við MS eða viti einfaldlega ekki hvað hann sé, og sú vanþekking getur reynst sérstaklega erfið þegar sjúklingar þurfa að útskýra fyrir heilbrigðisstarfsfólki hvað sjúkdómurinn sé.

„Það er ákveðið vopn í höndum sjúklinga þegar þeir hitta lækni sem fussar og segir að ME sé ekki til. Þá getur fólk bent á að upplýsingarnar séu á Heilsuveru. Það hjálpar mikið að þetta séu orðnar opinberar og viðurkenndar upplýsingar.“

Hún líkir stöðu ME við stöðu MS fyrir nokkrum áratugum og telur að viðhorf til ME muni breytast verulega þegar hægt verður að staðfesta sjúkdóminn með mælanlegum líffræðilegum niðurstöðum.

Þessi barátta fyrir viðurkenningu er líka verkefni ME-félagsins, sem Helga stýrir. Allt þetta er unnið án nokkurra opinberra rekstrarstyrkja en starfsemin byggist alfarið á framlögum og einstökum styrkjum.

„Við erum ótrúlega virk miðað við hvað við erum óhress. Flest í stjórninni hafa sjálf verið sjúklingar og við erum oft að tala við fólk sem er komið í algjört þrot.“

Tíu kílómetrar á rafskutlu

Helga ætlar að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu þann 22. ágúst næstkomandi og safna áheitum fyrir ME-félagið.

En í stað þess að mæta á hlaupaskóm ætlar hún að mæta á rafskutlunni sinni. Lengsta ferð hennar á skutlunni til þessa var níu kílómetrar á Spáni. Tíu kílómetrarnir í Reykjavík verða því eins konar persónulegt met, þótt hraðinn verði líklega ekki til umræðu í íþróttafréttum.

„Fólk gæti hugsað að það sé ekkert mál að fara tíu kílómetra á rafskutlu. Fyrir heilbrigt fólk væri það kannski lítið mál, en fyrir manneskju með ME er það meiriháttar álag að fara yfirhöfuð út úr húsi. Ég held að ég geti þetta, en veit að einn og hálfur eða tveir tímar á leiðinni geta haft mikil áhrif á mig. Það er einmitt hluti af því sem ég vil að fólk skilji.“

Helga telur sig geta komist alla leið en veit að reikningurinn gæti borist nokkrum dögum síðar. Það er kannski kjarninn í því sem hún vill sýna fram á: Að hlusta á líkamann þýðir ekki að sitja hjá. Stundum þýðir það að velja vandlega hvaða ævintýri eru þess virði að eyða orkunni í.

Hér má heita á Helgu og styðja við starfsemi ME félagsins.

Heimasíða ME félagsins.