Ó­þægi­legar niður­stöður gera könnun ekki ómarktæka

Formenn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga (Fíh) og Læknafélags Íslands (LÍ) birtu grein á Vísi 11. júlí síðastliðinn þar sem þær vöruðu við því að draga of víðtækar ályktanir af könnun um dánaraðstoð sem Gallup framkvæmdi fyrir heilbrigðisráðuneytið árið 2023.

Gagnrýni af þessu tagi er ekki ný af nálinni. Bjarni Jónsson, stjórnarmaður í Lífsvirðingu, fjallaði ítarlega um svipaða gagnrýni í grein í apríl síðastliðnum. Það er ástæða til að gera nokkrar athugasemdir við málflutning formannanna.

1. Hlutfall svarenda af heildarþýði segir ekki eitt og sér til um gæði könnunar

Formennirnir leggja áherslu á að þeir hjúkrunarfræðingar sem tóku afstöðu hafi aðeins verið um 3% allra starfandi hjúkrunarfræðinga og læknarnir um 8% starfandi lækna. Vegna lítils úrtaks og lágs svarhlutfalls beri því að túlka niðurstöðurnar með varúð.

Varúðar er vissulega þörf, en ekki af því tagi sem formennirnir tala fyrir. Hlutfall svarenda af heildarþýðinu er ekki eitt og sér nægjanlegur mælikvarði á gæði könnunar. Kannanir byggjast einmitt á því að svör úrtaks, en ekki heildarinnar, séu notuð til að áætla viðhorf stærri hóps. Þó stærra úrtak auki nákvæmni punktmatsins og þrengi öryggisbilið þarf ekki að spyrja verulegan hluta heildarþýðisins til að óvissa haldist innan ásættanlegra marka, svo lengi sem úrtaksval, framkvæmd og túlkun niðurstaðna eru vönduð.

Vandað úrtaksval miðar að því að úrtakið sé „lýsandi“ fyrir heildina (þýðið), það er sé í samræmi við hana þannig að skekkja myndist síður. Þetta er gert með því að passa að það sé tilviljun hverjir séu valdir í úrtakið (slembival) og þess gætt að allir meginhópar þýðisins séu með í valinu, til dæmis eftir aldurshópum, kynjum, sérgreinum og búsetu. Með þessum aðferðum minnka verulega líkur á því að einhverjir þrýstihópar eða hópar sem hafa sérstakra hagsmuna að gæta verði of stórir innan úrtaksins. Eftir þessu var farið í könnuninni.

Ef röksemd formannanna væri tekin bókstaflega væri varla hægt að framkvæma nokkra landskönnun án þess að leita til verulegs hluta þjóðarinnar. Gallup framkvæmir fjölbreyttar kannanir, m.a. um samfélagsmál, fylgi við stjórnmálaflokka og traust til stofnana, án þess að gildi þeirra séu almennt dregin í efa. Það er því ekki faglegt að afskrifa niðurstöður þessarar könnunar eða gefa í skyn að hún hafi lítið sem ekkert upplýsingagildi.

2. Hætta er á svarskekkju, en hvorki stærð hennar né stefna er þekkt

Það er að vissu marki sanngjarnt að benda á að 32% heildarsvarhlutfall gefi tilefni til varfærni því það var hlutfallið af 800 manna úrtaki sem er aftur bara viss hluti allra menntaðra lækna og hjúkrunarfræðinga. Sé horft til hjúkrunarfræðinga eingöngu þá voru það 115 af 400 sem svöruðu eða 28,8% af úrtakinu. Út frá starfsleyfaskrá Embættis landlæknis voru 5851 hjúkrunarfræðingur með gildandi starfsleyfi frá 1950 til 1. mars 2023. Þetta er því mesta mögulega stærð stéttarinnar sem er í raun talsvert ofmat á starfandi stærð hennar árið 2023 en það þurfa ekki að vera starfandi hjúkrunarfræðingar til að gefa svör.

Séu 115 bornir saman við allt mögulegt þýðið upp á 5851 voru það 2% sem svöruðu. Þessi fámenni hópur getur engu að síður gefið nokkuð nákvæmt punktmat á hlutfallinu í þýðinu, að því gefnu að svarendahópurinn sé nægilega lýsandi fyrir það. Fjöldi svarenda ræður að verulegu leyti óvissu við slembiúrtak sem fylgir punktmatinu og endurspeglast í breidd öryggisbilsins. Lágt svarhlutfall vekur hins vegar sérstaka spurningu um mögulega svarskekkju, það er hvort þeir sem svöruðu hafi haft aðra afstöðu en þeir sem ekki svöruðu. Þegar niðurstaða svars (punktmatið) er til dæmis 50% er þessi óvissa bagaleg en þegar punktmatið er upp á 86%, eins og í þessari könnun hjá hjúkrunarfræðingunum, er tölfræðilega skýrara að stuðningurinn er mjög mikill, jafnvel þótt tekið sé tillit til úrtaksóvissu. Jafnvel neðri mörk öryggisbilsins eru um 80%. Svarskekkjan þarf að vera veruleg til að breyta heildarmyndinni að einhverju marki.

Munum einnig að aðeins 7% voru andvígir og 7% óákveðnir. Varðandi 95% öryggisbilið: Þrátt fyrir að svarendur hafi aðeins verið 115 þrengist öryggisbilið við svona háa útkomu og er 80%–92%, með vikmörk upp á ±6,4%. Svonefnt 95% öryggisbil merkir að ef sambærileg úrtök væru tekin aftur og aftur í sömu könnun og öryggisbil reiknað í hvert sinn, myndu um 95% þeirra bila innihalda hið sanna hlutfall í þýðinu.

Þrátt fyrir að vísindalegri aðferð hafi verið beitt til að fá lýsandi og jafnt úrtak má spá í það hvort einhver vilhalli í aðra hvora áttina hafi myndast í framkvæmdinni. Munum þó að fólk valdi sig ekki sjálft til þátttöku en valdi sjálft hvort það svaraði eða ekki. Það má spyrja sig: Voru einhverjir hópar á ferðinni sem höfðu meiri áhuga á einu svarinu en aðrir? Engin gögn liggja fyrir um að stuðningsfólk dánaraðstoðar hafi verið líklegra til þátttöku en andstæðingar hennar.

Ekki er vitað um neina skipulagða hvatningu til þátttöku, hvorki meðal stuðningsfólks né andstæðinga dánaraðstoðar. Því er ekki hægt að ganga út frá því að hugsanleg svarskekkja hafi leitt til ofmats á stuðningi. Ekki er heldur ástæða til að ganga út frá því að andstæðingar meðal fagfólksins hafi verið síður líklegir til að láta afstöðu sína í ljós. Þeir hafa meðal annars skrifað sameiginlegar greinar gegn dánaraðstoð, á meðan meðmælendur hafa fremur skrifað sem einstaklingar.

Vísindalega þarf því að gera ráð fyrir mögulegri svarskekkju en hvorki stærð hennar né stefna er þekkt. Munum að útkoman getur einnig verið smávægilegt vanmat á stuðningi við lögleiðingu dánaraðstoðar rétt eins og ofmat. Ef þeir sem svöruðu ekki voru svipaðir svarhópnum í afstöðu sinni eru litlar líkur á að niðurstaðan sé langt frá raunverulegri dreifingu skoðana meðal lækna og hjúkrunarfræðinga. Til dæmis hefði þurft verulegan mun í afstöðu þeirra sem svöruðu ekki miðað við þá sem svöruðu til að hnika 86% já-fylgni í 50%. Með svokölluðu næmisprófi fæst að ekki-svarendur hefðu þurft að vera með 35% já-fylgni til þess. Svo mikill munur á hópunum verður að teljast fráleitt líklegur í vísindalega vel framkvæmdri könnun sem þessari.

3. Niðurstaðan meðal lækna er óvissari

Af þeim 133 læknum sem tóku afstöðu voru 56% hlynntir dánaraðstoð, 12% hlutlausir og 32% andvígir. Áætlað 95% öryggisbil stuðningsins er um 47% til 64%, sem endurspeglar þá úrtaksóvissu sem fylgir þessu mati. Punktmatið er 56% en 95% öryggisbilið nær niður fyrir 50%. Niðurstaðan bendir því til þess að stuðningur meðal lækna sé talsverður, en matið sé töluvert óvissara en meðal hjúkrunarfræðinga.

4. Könnun frá 2021 styður sömu heildarmynd

Til viðbótar má benda á vísindalega könnun fagfólks við Læknadeild HÍ frá 2021 um afstöðu tveggja heilbrigðisstétta á Landspítala til dánaraðstoðar. Könnunin var eftirfylgd við kannanir frá 1995 og 2010 meðal lækna og hjúkrunarfræðinga á klínískum deildum Landspítala. Úrtakið og tölfræðilegar aðferðir voru því sambærileg milli kannananna.

Í vísindagrein um niðurstöður kannananna, sem var birt í BMC Medical Ethics, ritrýndu alþjóðlegu fagtímariti, er ítarlega gert grein fyrir aðferðafræði þeirra og tölfræðilegri marktækni niðurstaðnanna. Niðurstaða ritrýninnar er sú að kannanirnar standast þær vísindalegu kröfur sem gerðar eru.

Niðurstaða könnunar fagfólksins var að 71% hjúkrunarfræðinga og 54% lækna væru hlynntir dánaraðstoð, eða 61% þátttakenda sé litið á hópana sem eina heild. Vikmörkin voru ±6,2 prósentustig og 95% öryggisbil því 55% til 67%. Í tilviki lækna einna voru vikmörkin ±8,4 prósentustig og öryggisbilið því 46% til 62% og í tilviki hjúkrunarfræðinga voru vikmörkin ±8,8 prósentustig og öryggisbilið því 62% til 80%. Samtals voru 19% óákveðnir og aðeins 9% andvígir dánaraðstoð (12% lækna og 6% hjúkrunarfræðinga).

Spurt var um dánaraðstoð fyrir deyjandi fólk sem óskaði sjálfviljugt eftir slíkri aðstoð. Í spurningunni fólst skilgreiningin á dánaraðstoð/líknardrápi og því lék enginn vafi á því um hvað var spurt. Niðurstöðurnar eru ekki tölfræðilega yfirfæranlegar á allt þýði fagfólksins, heldur eingöngu þýði þess á klínískum deildum Landspítalans, sem er þó langstærsti vinnustaður þess. Þær sýna mjög svipuð hlutföll í afstöðu fagfólksins og fyrrnefnd könnun heilbrigðisráðuneytisins.

Þegar tvær ólíkar kannanir, framkvæmdar á mismunandi tíma og með ólíkri nálgun, benda í sömu átt styrkir það þá ályktun að stuðningur við dánaraðstoð sé verulegur meðal lækna og sérstaklega hjúkrunarfræðinga.

5. Afstaða stjórna fagfélaga jafngildir ekki afstöðu félagsmanna

Formenn Fíh og LÍ segja afstöðu félaganna hafa verið mótaða í „miklu samráði við félagsfólk“. Vissulega fór fram opið samtal við félagsmenn Fíh á Hjúkrunarþingi árið 2024, þar sem fram komu fimm meginþemu sem talin voru mæla gegn dánaraðstoð. Sú niðurstaða vekur þó spurningar í ljósi þess að 86% hjúkrunarfræðinga lýstu jákvæðri afstöðu til dánaraðstoðar í könnun heilbrigðisráðuneytisins. Um 200 hjúkrunarfræðingar tóku þátt í þinginu. Fíh hefur þó ekki lagt fram tölulegar niðurstöður úr könnun meðal félagsmanna eða sýnt fram á að viðhorf þeirra hafi verið mælt með kerfisbundnum hætti. Hið sama á við um stjórn LÍ en hjá læknum hafa ekki verið haldin sambærileg málþing.

Því er eðlilegt að spyrja á hvaða gögnum sú ályktun byggist að afstaða stjórna félaganna endurspegli viðhorf félagsmanna betur en niðurstöður könnunar Gallup frá 2023.

Stjórnir fagfélaga hafa að sjálfsögðu rétt til að móta stefnu og taka afstöðu gegn dánaraðstoð. Afstaða stjórnar eða niðurstaða málþings þar sem eingöngu mótrök koma fram í ályktun þess er hins vegar ekki sjálfkrafa mæling á skoðunum félagsmanna. Ekki má rugla þessu tvennu saman.

Úr því að forsvarsmenn Fíh og LÍ telja könnun ráðuneytisins ekki gefa nægilega trausta mynd af afstöðu félagsmanna þeirra væri eðlilegasta næsta skrefið að láta framkvæma vandaða könnun meðal félagsmanna. Hún gæti varpað skýru ljósi á viðhorf stéttanna og skapað traustan grundvöll fyrir stefnumótun félaganna. Þar til slík gögn liggja fyrir er ekki hægt að halda því fram að afstaða stjórna félaganna endurspegli vilja félagsmanna betur en niðurstöður þeirra kannana sem þegar hafa verið gerðar. Könnun meðal félagsmanna Fíh og LÍ væri til að setja faglegri ramma utan um umræðuna um afstöðu hjúkrunarfræðinga og lækna og koma í veg fyrir vangaveltur um aðferðafræði kannana.

6. Vísindaleg rök þarf til að véfengja niðurstöður

Það er bæði eðlilegt og mikilvægt að ræða takmarkanir kannana og túlka niðurstöður þeirra af viðeigandi varfærni. Slík gagnrýni þarf þó að byggjast á aðferðafræðilegum rökum. Lágt svarhlutfall eða það eitt að svarendur séu lítill hluti heildarþýðisins nægir ekki til að gera niðurstöður ómarktækar.

Tvær ólíkar kannanir, framkvæmdar á mismunandi tíma og með ólíkri nálgun, benda til sömu heildarmyndar: stuðningur við dánaraðstoð er verulegur meðal lækna og sérstaklega hjúkrunarfræðinga. Forsvarsmenn Fíh og LÍ geta framkvæmt könnun meðal allra skráðra félaga sinna til að taka stöðuna á ný meðal þeirra. Þangað til er ekki faglegt að gera lítið úr þeim gögnum sem fyrir liggja. Óþægilegar niðurstöður verða ekki ómarktækar fyrir það eitt að þær eru óþægilegar.

Ingrid Kuhlman er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð. Svanur Sigurbjörnsson er læknir og varamaður í stjórn Lífsvirðingar.