Óttast að börn með Downs muni ekki lengur fæðast á Ís­landi

Greint var frá því í morgun að á Landspítala sé nú unnið að því að innleiða nýja tegund fósturskimunar, NIPT, fyrir verðandi mæður. Með nýrri aðferð er gert ráð fyrir því að færri þunganir verði flokkaðar í áhættuhópi. Á sama tíma verður tólf vikna skoðun gerð hluti af almennri mæðravernd og gerð gjaldfrjáls. Þá verður skimunin aðgengileg víðar um land en hún hefur verið hingað til. 

Fósturerfðaskimunin, NIPT, verður í boði fyrir allar konur að lokinni 12 vikna skoðun. Í tólf vikna skoðun er meðgöngulengd metin og fjöldi fóstra athugaður auk þess sem útlit þeirra og líkamsgerð eru skoðuð eins vel og unnt er á þessum tíma með tilliti til hjartagalla og annarra skipulagsgalla. Hingað til hefur konum auk þess í tólf vikna skoðun verið boðið að fara í skimun fyrir litningafrávikum í samþættu líkindamati sem byggir, samkvæmt vef Heilsuveru, á ómskoðun á fóstrinu (mæling á hnakkaþykkt), mælingu á lífefnavísum í blóði verðandi móður og aldri móður.

Kostir og gallar við nýja skimun

Guðmundur Ármann segir NIPT-skimunina hafa bæði kosti og galla.

„Kosturinn er fyrst og síðast að inngripið er miklu vægara, einfaldara og mildara heldur en núverandi fyrirkomulag er. Þannig að því marki er þetta jákvætt og gott,“ segir hann en að neikvæði þátturinn sé gríðarlega mikill. Hann vegi í raun að samfélagsgerðinni okkar og því telji hann skimunina geta haft mjög alvarlegar afleiðingar.

„Það sem dregur mig inn í þetta eru fóstur einstaklinga með Downs-heilkenni vegna þess að það er sá hópur einstaklinga sem verður fyrst fyrir og fyrir mestu barðinu á þessari framför,“ segir hann.

Niðurstöður skimunarinnar séu nokkuð öruggar og sé fóstur með Downs-heilkenni þá muni það greinast í þessari skimun.

„Sagan og reynslan segja okkur það að ef verðandi foreldrar fá að vita að barnið þeirra eða fóstrið sé með Downs-heilkenni þá eru yfirgnæfandi líkur og nánast öruggt að það verði þungunarrof. Það segir sagan okkur, þannig að með þessum hætti og með innleiðingu á NIPT að óbreyttu, þá er nánast búið að tryggja það að börn með Downs-heilkenni munu ekki fæðast á Íslandi,“ segir hann og að það sé mjög alvarleg staða.

„Í mínum huga er það ekki samfélag sem ég er áhugasamur um, samfélag sem í rauninni gengur þannig fram að fóstur með börn og Downs-heilkenni munu ekki fæðast lengur í okkar samfélagi. Það er hræðileg staða.“

Guðmundur Ármann var um árabil formaður Downs-félagsins og er nú formaður Þroskahjálpar. Hann segir erfitt að horfa upp á þessa þróun

„Kerfið hinum megin segir að við séum að bæta lífsgæði fólks og við séum að tryggja það að meðganga gangi vel. Með mörgu af því sem er verið að skima fyrir þá er það vegna þess að það getur annaðhvort orðið fósturlát síðar á meðgöngunni eða vegna þess að fóstrið mun búa við mjög miklar takmarkanir sem gera það að verkum að lífslíkur þess og lífsgæði þess verða mjög skert eða lítil sem engin. Það á bara alls ekki við um einstaklinga með Downs-heilkenni. Þannig að það er í rauninni verið að leita þarna uppi fóstur, verðandi einstaklinga, sem eiga alveg sama rétt til lífs og möguleika til lífsgæða og þú og ég.“

Samfélagið ekki nægilega fordómalaust

Guðmundur segir alvarleika málsins liggja þar og telur að samfélagið sé ekki á þeim stað að geta tekið þessa ákvörðun fordómalaust.

„Tæknin er með þessum hætti komin langt fram úr því siðferði og siðferðislega stigi sem samfélagið okkar er í.“

Hann segir að ofan á þetta bætist að NIPT-ið sé fyrir vísindin magnað fyrirbæri. Það sé hægt að skima nánast allt og það geti skapað hættu líka.

„Það er verið að bjóða þá fólki upp á að taka ákvarðanir um fóstur sitt sem er mjög umhugsunarvert hvort fólk eigi yfirhöfuð að vera að taka ákvörðun um.“

Eins og fram kemur að ofan er í NIPT skimað fyrir þremur litningafrávikum. Guðmundur Ármann segir Downs alls ekki jafn sjaldgæft og hin tvö og þannig sé í raun einungis verið að skima fyrir einni tegund einstaklinga.

„Sem getur notið lífskjara eins og þú og ég, á svipuðum aldri og við bæði og verið virkur þátttakandi í samfélaginu. Hvar er réttlætið í því að við séum að skima fyrir slíkum einstaklingum? Hættan er sú að um leið og við förum yfir þennan þröskuld sem við erum komin yfir þá er ekki spurning hvort, heldur hvenær og hverjir verða fleiri undir.“

Skimunin geri ráð fyrir að þörf sé á að réttlæta tilveru fólks með Downs

Hann segir mjög illgerlegt að veita upplýsingar til verðandi foreldra um Downs því þá séum við komin í þá stöðu að þurfa að réttlæta fyrir fólki að líf með Downs sé þess virði að lifa því. Hann segir þurfa að auka fræðslu fyrir þetta samtal, en þetta liggi í grunninn í viðhorfum samfélagsins til fatlaðs fólks og hvernig samfélagið horfir á líf þeirra. Hann segir heilbrigðiskerfið sérstaklega ekki hjálplegt við þessar aðstæður.

„Það er ekkert að einstaklingum með Downs-heilkenni. Frekar en það sé eitthvað að því að vera fædd sem stúlka eða fædd sem drengur, það er ekkert að. Það geta verið fullt af hlutum sem við þurfum að glíma við, takast á við, og það gildir það nákvæmlega sama um einstaklinga með Downs-heilkenni.“

Hann segir muninn eflaust koma fram í því að þegar fólk fyrst á von á barni hugsi það: „Já, en gaman“, en þegar það fær fréttir um að það eigi von á barni með Downs-heilkenni fái það alls konar upplýsingar, umbeðnar og óumbeðnar, um að líf barnsins verði svona og hinsegin.

„Það er ekki horft á þetta með sömu sanngjörnu gleraugunum,“ segir hann og að þó svo að það sé vitað að það verði öðruvísi sé verið að gefa fólki líkur á alls kyns hlutum sem mögulega verða ekki.

Fyrirframgefnar hugmyndir sem ekki standast

Guðmundur Ármann segir alla verðandi foreldra vera með einhverjar fyrirframgefnar hugmyndir um það hvernig sé að verða foreldri. Oftast sé það samt þannig að raunveruleikinn verði einhver allt annar.

„Vegferðin er ótrúleg. Hún getur verið rosalega krefjandi og þú getur einhvern veginn lent í tómum vandræðum og það verður umbreyting fyrir allt okkar líf en það getur líka verið sól og sæla, en þetta verður alltaf alls konar og við lok dags þá er þetta vegferð sem maður hefði ekki viljað hafa öðruvísi. Ég á þrjú börn og eitt þeirra með Downs-heilkenni. Það sem er mest gefandi í öllu þessu lífi er að eignast þennan dreng. Það er ekkert sem hefur gefið lífi mínu jafn mikið virði og mikið innihald og hann.“

Hann segir þessa umræðu eiga sér stað í öllum vestræna heiminum en hann hafi aldrei heyrt neinn einstakling með Downs eða foreldra hans segja að líf þeirra sé ekki þess virði að lifa því.

„Þetta er umbreytandi reynsla, krefjandi, snúin og alls konar, en lífið er þannig.“

Guðmundur Ármann bendir í þessu samhengi á að á Íslandi hafi síðustu ár fæðst eitt til þrjú börn á ári með Downs og að flest þeirra hafi fæðst á landsbyggðinni. Eins og fram kom að ofan mun þjónusta aukast á landsbyggðinni samhliða innleiðingu NIPT en hingað til hefur samþætt líkindamat, sem hefur mælt líkur á litningafráviki, aðeins verið framkvæmt í Reykjavík og á Akureyri. 

Guðmundur Ármann telur að því muni þau fóstur sem hingað til hafi fallið á milli ekki gera það lengur. Hann segist hugsi yfir því að fólk sé svo upptekið af jafnræði í þessu samhengi og er, til dæmis, fullviss um það að ef þessi skimun væri að hefjast í dag myndi aldrei verið skimað fyrir Downs.

„Það er ekki sjens, ég leyfi mér að fullyrða það, að það myndi fara í gegn, og ég hef engan heyrt sem gerir athugasemd við staðhæfinguna, og ef fólk er sammála því þá spyr ég hvað réttlæti að þessu sé haldið áfram, annað en að það sé komin hefð á það? Hefðin gerir það ekki rétt.“

Hann segir að þó svo að aðeins sé verið að skima eftir þremur litningafrávikum í NIPT-skimuninni sé hægt að fá ýmsar aðrar upplýsingar, eins og um einhverfu, skarð í vör eða einhver önnur geðræn vandamál. Hann segir að með því að skima fyrir Downs sé í raun verið að samþykkja að þungunarrof sé gert á fóstrum sem í raun er ekkert að.

„Þessi vegferð er mjög varhugaverð, svo maður noti fallegt orð,“ segir hann að lokum.