Stúlka með þyrnirósarheilkenni biður samfélagið um skilning Sindri Sindrason skrifar 2. febrúar 2011 13:30 Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“ Heilbrigðismál Mest lesið Krefjast bóta á umferðaröryggi í kjölfar alvarlegs slyss sjö ára drengs Innlent Stór lögregluaðgerð í Laugardal Innlent Segir mögulegt að hundurinn sé á lífi Innlent Vill palestínska fánann niður við ráðhúsið Innlent Þingflokksformenn semja inn í nóttina Innlent Minnihluti verði að sætta sig við að hann sé ekki við völd Innlent Taldi ekki ástæðu til að kalla inn varamann á meðan hún fór í frí Innlent Táningsstúlkan sem lést var að teyma íslenskan hest Erlent Verði svo gott sem heimilislaus í Kópavogi Innlent Hefði stoppað Magga Mix á punktinum Innlent Fleiri fréttir Þingflokksformenn semja inn í nóttina Krefjast bóta á umferðaröryggi í kjölfar alvarlegs slyss sjö ára drengs Vill palestínska fánann niður við ráðhúsið Segir mögulegt að hundurinn sé á lífi Minnihluti verði að sætta sig við að hann sé ekki við völd Ætla að synda frá Elliðaey til Heimaeyjar Taldi ekki ástæðu til að kalla inn varamann á meðan hún fór í frí „Börnin útskrifast með bókstaf hjá okkur en tölur í framhaldsskóla“ Stór lögregluaðgerð í Laugardal Verði svo gott sem heimilislaus í Kópavogi Gæsluvarðhald frönsku konunnar framlengt Málþóf, hætta í umferðinni og umdeildur fáni Birna tekur sæti Áslaugar á þingi Afkomanda Trampe greifa hleypt inn í Alþingishúsið Hafnaði lægstu tilboðum í smíði brúa á Vestfjörðum Þyrlan sækir slasaðan göngumann í Patreksfjörð „Mun koma í ljós“ hvort kennarar eða Tripical þurfi að endurgreiða Björgunarbátur Ormsins langa blés ekki út Fjórtán fengu úthlutað fræðimannadvöl í Jónshúsi Væri hræddari við loftárásir en Palestínumenn væri hún í Palestínu Sýklalyfjaónæmar bakteríur greindust í íslenskum svínum Þrýst á flugmenn Landhelgisgæslunnar meðan samningar tefjist „Mjög óeðlileg nálgun“ Óvenjulegt málþóf og lítill pólitískur ávinningur Palestínski fáninn dreginn að húni við Ráðhúsið Hefði stoppað Magga Mix á punktinum „Það er samkeppni um starfsfólk“ Landspítalaforstjóri fagnar svörtu skýrslunni Þarf að láta sér átta ára dóm lynda Krefur ráðuneytið svara um föstudagslokun Sjúkratrygginga Sjá meira
Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“
Heilbrigðismál Mest lesið Krefjast bóta á umferðaröryggi í kjölfar alvarlegs slyss sjö ára drengs Innlent Stór lögregluaðgerð í Laugardal Innlent Segir mögulegt að hundurinn sé á lífi Innlent Vill palestínska fánann niður við ráðhúsið Innlent Þingflokksformenn semja inn í nóttina Innlent Minnihluti verði að sætta sig við að hann sé ekki við völd Innlent Taldi ekki ástæðu til að kalla inn varamann á meðan hún fór í frí Innlent Táningsstúlkan sem lést var að teyma íslenskan hest Erlent Verði svo gott sem heimilislaus í Kópavogi Innlent Hefði stoppað Magga Mix á punktinum Innlent Fleiri fréttir Þingflokksformenn semja inn í nóttina Krefjast bóta á umferðaröryggi í kjölfar alvarlegs slyss sjö ára drengs Vill palestínska fánann niður við ráðhúsið Segir mögulegt að hundurinn sé á lífi Minnihluti verði að sætta sig við að hann sé ekki við völd Ætla að synda frá Elliðaey til Heimaeyjar Taldi ekki ástæðu til að kalla inn varamann á meðan hún fór í frí „Börnin útskrifast með bókstaf hjá okkur en tölur í framhaldsskóla“ Stór lögregluaðgerð í Laugardal Verði svo gott sem heimilislaus í Kópavogi Gæsluvarðhald frönsku konunnar framlengt Málþóf, hætta í umferðinni og umdeildur fáni Birna tekur sæti Áslaugar á þingi Afkomanda Trampe greifa hleypt inn í Alþingishúsið Hafnaði lægstu tilboðum í smíði brúa á Vestfjörðum Þyrlan sækir slasaðan göngumann í Patreksfjörð „Mun koma í ljós“ hvort kennarar eða Tripical þurfi að endurgreiða Björgunarbátur Ormsins langa blés ekki út Fjórtán fengu úthlutað fræðimannadvöl í Jónshúsi Væri hræddari við loftárásir en Palestínumenn væri hún í Palestínu Sýklalyfjaónæmar bakteríur greindust í íslenskum svínum Þrýst á flugmenn Landhelgisgæslunnar meðan samningar tefjist „Mjög óeðlileg nálgun“ Óvenjulegt málþóf og lítill pólitískur ávinningur Palestínski fáninn dreginn að húni við Ráðhúsið Hefði stoppað Magga Mix á punktinum „Það er samkeppni um starfsfólk“ Landspítalaforstjóri fagnar svörtu skýrslunni Þarf að láta sér átta ára dóm lynda Krefur ráðuneytið svara um föstudagslokun Sjúkratrygginga Sjá meira