Hálf öld af ömurleika

Ég tek ekki oft upp pennann og skrifa greinar sem ég birti síðan opinberlega. Oftast læt ég mér nægja að nöldra á Facebook en núna er klukkan orðin þrjú um nótt og það er eitthvað sem heldur mér vakandi. Það sem heldur mér vakandi er ekki hræðsla við myrkrið, flensan sem vill bara ekki fara eða aukaverkanirnar af krabbameinslyfjunum sem ég er að taka, heldur grein sem ég las fyrr i dag á netinu en ég hef verið að klóra mér í hausnum yfir alveg síðan.

Greinin birtist á blogghluta Smartlands, á myrkum og innihaldslausum stað internetsins sem ég skoða aldrei, en Facebook-tengill á fyrirsögnina af blogginu vakti athygli mína. „Ömurlegasta afmælisgjöf ævinnar.“

Hún er skrifuð af konu sem heitir Jóna Ósk og hún er greinilega á miklum tímamótum í lífinu. Greinin fjallar um þá dramatísku lífsreynslu sem Jóna þurfti að ganga í gegn um þegar að hún fékk fimmtugsafmælisgjöf frá Bláa naglanum og hræðilegan eftirleik af þessari gjöf sem hafði greinilega djúp áhrif á sálartetur hennar.

Pakkinn sem Jóna fékk inn um bréfalúguna var ekki stór, en á honum stóð „Til hamingju með afmælið.“ Jóna skýrir síðan frá því hvað gleðin af þessum óvænta pakka stóð stutt yfir en fljótt kom í ljós að babb var í bátnum.

Í pakkanum var próf til þess að mæla ósýnilegt blóð í hægðum, en slík próf kosta ekki nema rúmlega 5000 krónur út í næsta apóteki og því greinilega um ómerkilega og ódýra, skíta-gjöf að ræða.

Það var samt ekki það sem truflaði Jónu, heldur hvernig í ósköpunum einhver illa innrættur heilbrigðisstarfsmaður gat dirfst að senda henni slíkt próf á jafn stórum tímamótum og þegar að hún var að verða fimmtug!

Það sést í skrifum hennar hvað þessi gjöf tók mikið á og hvað afmælið var gjörsamlega ónýtt, eða ef ég vitna í  Jónu, „þessi afmælisgjöf hreinlega drap niður alla gleði og mér leið eins og ég hefði fengið naglann í líkkistuna mína.“

Jóna lýsir því í blogginu sínu hversu erfitt hafi verið að sættast við nýju aldurstöluna og að gjöfin hafi verið sú allra ömurlegasta sem hún hafi fengið. Hún lýsir því hvernig tilfinningin var að opna gjöfina og setur stórt spurningamerki við tímasetninguna, að hún þurfi að koma akkúrat á þessum stóru tímamótum, því eins og við vitum öll þá fær fólk ekki ristilkrabbamein nema þegar að það er tilbúið fyrir það.

En Jóna er tilbúinn í baráttuna! Hún er orðin fimmtug sem er gríðarlega erfitt eins og allir vita, og hún fékk þennan andstyggðarpakka í afmælisgjöf. Eftir svoleiðis sjokk, þá hljóta önnur verkefni í lífinu eins og krabbamein að vera leikur einn.

Að þurfa að fara í ömurleg greiningartæki, að þurfa að eiga við ömurlegt heilbrigðiskerfi, að þurfa að taka inn ömurleg krabbameinslyf með ömurlegum aukaverkunum. Að lifa alla daga í ömurlegri óvissu og að lokum gæti maður þurft að yfirgefa þessu ömurlegu tilveru með ömurlegum dauðdaga.

Á Íslandi deyja 50 manns árlega úr ristilkrabbameini en það er einmitt næst algengasta krabbameinið á landinu. Rannsóknir hafa sýnt að skimun fyrir því virkar, enda hækka lífslíkur fólks sem greinist snemma með meinið gríðarlega. Talað er um í erlendum ritrýndum rannsóknum að skimun eins og Jóna fékk gefins, ef hún er tekin á tveggja ára fresti, auli batalíkur fólks sem greinist með meinið um 15%.

Það má því álykta að skimun gæti bjargað, eða sé að bjarga, sjö til átta mannslífum á ári hér á landi, en eins og við hljótum að læra af reynslu Jónu þá er það lítill ávinningur ef svona gjöf gjörsamlega rústar fimmtugsafmælum fólks.

Jóna mætti síðan á Bylgjuna í morgun og talaði um ákveðið grín í skrifum sínum og þeim slæmu viðbrögðum á netinu sem hún hefur fengið við pistlinum. Hún talaði um að pistillinn hefði verið skrifaður í kaldhæðni, líkt og stór hluti af þessum, og líkti ástandi sínu við ef einhver myndi húðskamma þungyndis eða geðsjúkling fyrir það eitt að vera veikur og tjá tilfinningar sínar. Hún missir algerlega af punktinum sem er sá að skrif hennar særðu mjög marga sem þurfa að berjast fyrir lífi sínu eða sinna dag eftir dag og taka því ekki sem jafn sjálfsögðum hlut og Jóna. Oft er það fólk sem yrði himinlifandi ef það yrði einfaldlega fimmtugt.

Jóna Ósk hefur fengið að lifa í hálfa öld en skrif hennar gefa það ekki til kynna. Ef eitthvað eins og lítill pakki, sem bjargar mannslífum, fer svona rosalega í einhvern, getur sá hinn sami ekki verið mjög lífsreyndur, eða haft mikinn skilning á því hversu dýrmætt lífið er.

Í mínu sjúkdómsferli hef ég kynnst mörgum ungum æðrulausum hetjum. Fólk sem greindist með sjúkdóminn í blóma lífsins, á mestu mótunarárum þess, eða bara rétt eftir að þau öðluðust nógu mikinn þroska til þess að fatta að við erum öll dauðleg. Margar af þessum hetjum þurftu að lúta í lægra haldi gegn sjúkdómnum. Sumar áður en þeir náðu að verða 10 ára, aðrar rétt eftir fermingaraldur, enn aðrar hetjur töpuðu sinni baráttu rétt áður en þær urðu tvítugar.

Ég vildi bara óska að Jóna Ósk hefði notið lífsins betur þegar að hún gat það, því nú þegar að hún er fimmtug gæti hún fengið alveg ömurlegt krabbamein.

Skilaboðin sem mig langar að senda úr þessari andvökunótt eru ekki þau að ég sé bitur og hræddur ungur maður, sem ég er samt sem áður, heldur þau að fólk má ekki taka lífinu sem gefnum hlut. Það er nú einu sinni aðeins einn vöðvi sem heldur í okkur lífinu og ef hann gefst upp af einhverjum þeim þúsund ástæðum sem hann fær til þess að gefast upp, þá er allt búið. Enginn veit hvað er fyrir handan hornið og skilaboðin sem ég vil senda eru þau að það er okkar verkefni að reyna að temja okkur það hugarfar að dagurinn í dag sé gjöf, og að kraftaverkið sem lífið sjálft er, sé alveg sérstök gjöf!