Fjörutíu milljónum varið í stuðningsteymi fyrir langveik börn Stefán Ó. Jónsson skrifar 26. september 2018 14:30 Svandís Svavarsdóttir, heilbrigðisráðherra. Vísir/Vilhelm Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra hefur ákveðið að veita Landspítalanum 40 milljónir króna til að koma á fót sérstöku stuðningsteymi fyrir langveik börn með miklar stuðningsþarfir, meðal annars vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Á vef Stjórnarráðsins segir að styrkveitinguna megi rekja til fundar sem ráðherra átti með félaginu Einstökum börnum fyrr á þessu ári. Árlega greinist hér á landi um 30 börn með sjúkdóma sem teljast til „sjaldgæfra sjúkdóma“ en þar undir eru ýmsir hrörnunarsjúkdómar eða heilkenni. „Á fyrrnefndum fundi ráðherra og félagsins Einstakra barna kom fram af hálfu fulltrúa félagsins að foreldrar barnanna finni fyrir því að það skorti utanumhald og skýran farveg í málefnum barna þeirra, meðal annars um það hvernig staðið sé að upplýsingagjöf varðandi greiningu, meðferð og þjónustu,“ segir á vef Stjórnarráðsins. „Teymi fagfólks sem gæti stutt við börnin og aðstandendur þeirra og miðlað upplýsingum gæti því breytt miklu. Þessar ábendingar félagsins eru í samræmi við umfjöllun sem fram fór innan starfshóps á vegum heilbrigðisráðherra þar sem fjallað var um aðstæður langveikra barna og fjölskyldna þeirra.“ Haft er eftir heilbrigðisráðherra að „sérstakt stuðningsteymi eins og hér um ræðir geti tvímælalaust orðið mikilvægur stuðningur við hlutaðeigandi börn og aðstandendur.“ Um sé að ræða „Alvarlega og langvinna sjúkdóma sem hafi varanleg áhrif á líf barnanna og fjölskyldna þeirra. Um ríka þörf fyrir öflugan faglegan og félagslegan stuðning og utanumhald verði ekki deilt.“ Heilbrigðismál Mest lesið Rússar gerðir afturreka með óvæntar tillögur á allsherjarþingi SÞ Erlent Gekk nakinn í veg fyrir bíla á Suðurlandsvegi Innlent Tilkynnt um helst til ungan ökumann Innlent Trump útilokar að bjóða sig fram aftur Erlent Ánægður með frumvarp sjálfstæðismanna Innlent Jafnaðarmenn báru nauman sigur úr býtum Erlent Ísraelar ráðast í umfangsmiklar loftárásir og hvetja íbúa til að flýja Erlent Fannst 73 árum eftir að hafa verið rænt Erlent Tveggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Innlent Óásættanlegt að vísa NPA-vandanum alfarið til sveitarfélaga Innlent Fleiri fréttir Fimmti hver myndi helst velja að flytja til Danmerkur Ómetanleg vinátta eftir lífsbjörg Tilkynnt um helst til ungan ökumann Óásættanlegt að vísa NPA-vandanum alfarið til sveitarfélaga Ánægður með frumvarp sjálfstæðismanna Bjarni fundaði með Guterres Tveggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Kom vini sínum til bjargar á fótboltaæfingu og 34. klukkustund Bakgarðshlaups Gekk nakinn í veg fyrir bíla á Suðurlandsvegi Verður Þórsmörk þjóðgarður? Vill burt með rándýr, úrelt og óþarfa stimpilgjöld Vonar að sveitarfélögin leysi úr NPA-vandanum Alþingismerkið hafi aldrei verið heilagt Fjármögnun NPA-samninga og Bakgarðshlaupið í beinni Samgöngusáttmálinn, Yazan og loftlagsmál á Sprengisandi Slegist með vopnum við skemmtistað Mættu í flugbúningi á sveitaböllin og áttu séns Sænsk glæpagengi sendi fólk til Íslands Sæðisgjafar tilkynni það fjölskyldu sinni svo ekki verði „slys“ Lögreglumenn í veikindaleyfi vegna þungra mála Með banvænan sjúkdóm í stöðugri baráttu við Kópavogsbæ Mikill reykur eftir að gleymdist að slökkva á kerti Bið eftir NPA-þjónustu og eftirspurn eftir sæðisgjöfum Arnar Þór á leið í nýjan flokk Anton Sveinn McKee til liðs við Miðflokkinn „Spurðu svo fyrirtækið þitt af hverju það leggur fé í heimsendakölt“ Ekkert sem bendir til þess að sakborningum fjölgi Lífræni dagurinn er í dag Bein útsending: Heilabilun rædd á Alzheimerdegi Ekkert bendi til að sakborningum muni fjölga Sjá meira
Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra hefur ákveðið að veita Landspítalanum 40 milljónir króna til að koma á fót sérstöku stuðningsteymi fyrir langveik börn með miklar stuðningsþarfir, meðal annars vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Á vef Stjórnarráðsins segir að styrkveitinguna megi rekja til fundar sem ráðherra átti með félaginu Einstökum börnum fyrr á þessu ári. Árlega greinist hér á landi um 30 börn með sjúkdóma sem teljast til „sjaldgæfra sjúkdóma“ en þar undir eru ýmsir hrörnunarsjúkdómar eða heilkenni. „Á fyrrnefndum fundi ráðherra og félagsins Einstakra barna kom fram af hálfu fulltrúa félagsins að foreldrar barnanna finni fyrir því að það skorti utanumhald og skýran farveg í málefnum barna þeirra, meðal annars um það hvernig staðið sé að upplýsingagjöf varðandi greiningu, meðferð og þjónustu,“ segir á vef Stjórnarráðsins. „Teymi fagfólks sem gæti stutt við börnin og aðstandendur þeirra og miðlað upplýsingum gæti því breytt miklu. Þessar ábendingar félagsins eru í samræmi við umfjöllun sem fram fór innan starfshóps á vegum heilbrigðisráðherra þar sem fjallað var um aðstæður langveikra barna og fjölskyldna þeirra.“ Haft er eftir heilbrigðisráðherra að „sérstakt stuðningsteymi eins og hér um ræðir geti tvímælalaust orðið mikilvægur stuðningur við hlutaðeigandi börn og aðstandendur.“ Um sé að ræða „Alvarlega og langvinna sjúkdóma sem hafi varanleg áhrif á líf barnanna og fjölskyldna þeirra. Um ríka þörf fyrir öflugan faglegan og félagslegan stuðning og utanumhald verði ekki deilt.“
Heilbrigðismál Mest lesið Rússar gerðir afturreka með óvæntar tillögur á allsherjarþingi SÞ Erlent Gekk nakinn í veg fyrir bíla á Suðurlandsvegi Innlent Tilkynnt um helst til ungan ökumann Innlent Trump útilokar að bjóða sig fram aftur Erlent Ánægður með frumvarp sjálfstæðismanna Innlent Jafnaðarmenn báru nauman sigur úr býtum Erlent Ísraelar ráðast í umfangsmiklar loftárásir og hvetja íbúa til að flýja Erlent Fannst 73 árum eftir að hafa verið rænt Erlent Tveggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Innlent Óásættanlegt að vísa NPA-vandanum alfarið til sveitarfélaga Innlent Fleiri fréttir Fimmti hver myndi helst velja að flytja til Danmerkur Ómetanleg vinátta eftir lífsbjörg Tilkynnt um helst til ungan ökumann Óásættanlegt að vísa NPA-vandanum alfarið til sveitarfélaga Ánægður með frumvarp sjálfstæðismanna Bjarni fundaði með Guterres Tveggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Kom vini sínum til bjargar á fótboltaæfingu og 34. klukkustund Bakgarðshlaups Gekk nakinn í veg fyrir bíla á Suðurlandsvegi Verður Þórsmörk þjóðgarður? Vill burt með rándýr, úrelt og óþarfa stimpilgjöld Vonar að sveitarfélögin leysi úr NPA-vandanum Alþingismerkið hafi aldrei verið heilagt Fjármögnun NPA-samninga og Bakgarðshlaupið í beinni Samgöngusáttmálinn, Yazan og loftlagsmál á Sprengisandi Slegist með vopnum við skemmtistað Mættu í flugbúningi á sveitaböllin og áttu séns Sænsk glæpagengi sendi fólk til Íslands Sæðisgjafar tilkynni það fjölskyldu sinni svo ekki verði „slys“ Lögreglumenn í veikindaleyfi vegna þungra mála Með banvænan sjúkdóm í stöðugri baráttu við Kópavogsbæ Mikill reykur eftir að gleymdist að slökkva á kerti Bið eftir NPA-þjónustu og eftirspurn eftir sæðisgjöfum Arnar Þór á leið í nýjan flokk Anton Sveinn McKee til liðs við Miðflokkinn „Spurðu svo fyrirtækið þitt af hverju það leggur fé í heimsendakölt“ Ekkert sem bendir til þess að sakborningum fjölgi Lífræni dagurinn er í dag Bein útsending: Heilabilun rædd á Alzheimerdegi Ekkert bendi til að sakborningum muni fjölga Sjá meira