„Þessar konur mæta miklu skilningsleysi í heilbrigðiskerfinu“

Hjúkrunarfræðingurinn Alexandra Ýrr Pálsdóttir segir að allt of margar konur upplifi skilningsleysi eða neikvætt viðmót þegar þær leiti aðstoðar vegna verkja í kvenlíffærum. Alexandra er tveggja barna móðir og er reglulega sárkvalin vegna verkja. Hún hefur síðustu ár gengið á milli lækna án þess að vera komin með lausn á vandanum og endaði á sjúkrahúsi á föstudag.

„Ég fann fyrst fyrir verkjum vegna samgróninga árið 2013, en ég hafði farið í bráðakeisaraskurð og fengið sýkingu í skurðsárið í kjölfarið. Ég byrja á blæðingum strax eftir að úthreinsun klárast og verkirnir urðu töluvert verri en áður en ég varð barnshafandi. Þá byrjaði ég líka fyrst að finna fyrir egglosverkjum. Verkirnir vegna samgróninganna lýstu sér þannig að ég gat ekki staðið snögglega upp, hnerrað, hlegið kröftuglega og margt fleira án þess að fá stingandi verk neðarlega í kviðinn eins og verið væri að snúa upp á innyflin mín. Ég gekk á milli lækna sem sögðu mér að það væri eðlilegt að finna til í mörg ár eftir keisaraskurð.“

Daglegir verkir í rúman mánuð

Seinni fæðing Alexöndru endaði líka í bráðakeisara árið 2018. Hún segir að verkirnir hafi versnað til muna eftir það.

„Verkirnir byrjuðu um leið og blæðingar hófust eftir keisarann og versna með hverjum tíðahring. Í um eitt og hálft ár hef ég verið með mikla verki í tvo daga fyrir blæðingar, meðan á blæðingum stendur og síðan fæ ég óbærilegan sársauka í kringum egglos sem gengur yfir á einum til tveimur dögum. Síðan á ég nokkra góða daga og hringurinn endurtekur sig. Nema hvað að í sumar hefur ástandið versnað mikið og ég er búin að vera með verki daglega síðan 27. ágúst. Mis slæma en samt þannig að þetta hefur ólýsanlega mikil áhrif á mitt daglega líf.“

Samgróningarnir hafa ekki aðeins valdið verkjum heldur einnig flækt hennar barneignarferli.

„Það tók mig 18 mánuði að verða ófrísk að yngra barninu mínu en ég veit ekki fyrir víst hvort að það hafi verið samgróningum að kenna þó mig gruni það sterklega sérstaklega vegna þess að eldra barnið kom undir án vandræða. Samgróningarnir ollu miklum verkjum á meðgöngunni þegar maginn stækkaði og einnig var keisaraskurðurinn mjög erfiður framkvæmdar vegna þeirra. Þvagblaðran var föst við legið og gekk ekki að komast að gamla örinu sem hafði rifnað og þurfti að gera annan skurð ofar á legið.“

Óvinnufær vegna verkja

Þegar verkirnir hafa verið hvað verstir hefur Alexandra leitað beint til kvensjúkdómalæknisins síns eða farið á læknavaktina þegar það hefur ekki verið mögulegt.

„Ég hef fengið ömurlegar móttökur á læknavaktinni, þar sem ég hef beðið í nokkra klukkutíma án þess að vera skoðuð og send heim með tárin í augunum og sagt að leita á heilsugæsluna á dagvinnutíma. Heilsugæslan hefur alltaf tekið vel á móti mér en því miður þarf maður stundum þjónustu utan dagvinnutíma.“

Á föstudag varð ástandið svo slæmt að Alexandra endaði á bráðamóttöku Landspítalans.

„Ég svaf vel um nóttina og var ekki eins mikið verkjuð og dagana og vikurnar á undan. Ég ákvað að mæta í vinnu í fyrsta sinn í heila viku. Það gekk nokkuð vel, var reyndar þreytt og byrjaði fljótt að finna aðeins meira til, en ég þraukaði daginn. Þegar ég kom heim var ég í einhverjum ég get allt ham og fór að endurskipuleggja og sortera í herbergi yngri sonar míns. Þegar ég var hálfnuð með það verk var mér orðið ansi illt en ég hélt samt áfram.“

Klukkustund síðar voru verkirnir orðnir það slæmir að Alexandra var grátandi á fjórum fótum í rúminu sínu. Verkjalyf og ógleðistillandi löguðu ekki ástandið og þurfti eiginmaður hennar að hjálpa henni inn á baðherbergið þar sem hún gat ekki gengið óstudd.

„Ég leggst í sturtubotninn og læt renna eins heitt vatn og hægt er beint á magann. Verkurinn minnkaði ekki við það en mér tókst betur að slaka á og anda mig í gegnum sársaukann. Síðan byrja ég að kasta upp, aftur og aftur og aftur.“

Byrjar þessi aftur

Á endanum ákvað Alexandra að leita á bráðamóttökuna, sem átti eftir að verða óþægileg reynsla. „Engir aðstandendur voru leyfðir á bráðamóttökunni og var það gríðarlega erfitt að vera alein og líða svona illa, að enginn geti verið málsvari manns þegar maður getur varla talað sjálfur. Ég fékk fljótt verkjastillingu, ógleðilyf og læknisskoðun. Það var ekkert brátt eða lífshættulegt að mér. Ég fékk vökva í æð þar sem ég var orðin mjög þurr og hélt engu niðri.“

Þessa nótt þurfti hún endurteknar verkjalyfjagjafir. Hjúkrunarfræðinemi á vakt lét henni líða mjög vel en eftir vaktaskipti á deildinni upplifði Alexandra mikið skilningsleysi.

„Ég upplifði mig fyrir, ég hringdi bjöllunni þegar ég var aðframkomin af verkjum og heyrði þá talað um mig af öðru starfsfólki „Byrjar þessi aftur,“ „Það er ekkert að henni.“

Alexandra segir að það hafi ekki verið góð tilfinning að heyra talað um sig með þessum hætti. „Mér finnst mjög mikilvægt að heilbrigðisstarfsfólk sýni sjúklingum virðingu og samúð og langflestir gera það. Ég velti fyrir mér hvort þær hefðu komið fram við mig af meiri fagmennsku hefðu þær vitað að ég var ein af þeim, hjúkrunarfræðingur.“

Sársaukafull og niðurlægjandi skoðun

Þetta var samt ekki í fyrsta skipti sem Alexandra upplifði svona viðhorf eða skilningsleysi vegna verkja í kvenlíffærum.

„Ég var sannfærð um að það væri eitthvað að eftir fyrri keisarann og gekk á milli lækna. Mér var tjáð að verkir væru eðlilegir og það væri bara ekkert óeðlilegt við það að vera með verki í mörg ár eftir keisaraskurð. Ég fékk líka ítrekað að heyra það að ég væri of feit og ég þyrfti bara að hreyfa mig, þá myndi mér líða betur. Hreyfing er vissulega frábær og hjálpar mjög mikið en eins og staðan er í dag þá á ég mjög erfitt með að stunda hreyfingu vegna verkja.“

Alexandra viðurkennir að ef verkirnir á föstudag hefðu verið annars staðar í líkamanum hefði hún verið farin fyrr að leita sér læknisaðstoðar.

„Já ég hefði gert það. Vegna þess að það er ekkert eðlilegt við það að fá skyndilega svo sára verki að þú getur ekki staðið né gengið og kastar upp stöðugt. Það hlýtur að vera eitthvað að þegar líkaminn sendir svo sterk skilaboð.“

Læknir á bráðamóttökunni tók ákvörðun að flytja Alexöndru yfir á kvennadeildina til verkjastillingar. Þar hélt hún áfram að kasta upp.

„Ég bíð þar kvalin og ælandi í 3 tíma í lazy boy stól eftir að læknir kemur inn með nema með sér. Þau spyrja mig um sögu mína og ég á í miklum vandræðum með að tala ég finn svo til og æli á nokkurra mínútna fresti. Síðan kemur sérfræðingurinn inn með látum, segir mér að afklæðast og rekur á eftir mér meðan ég erfiða við að klæða mig úr og koma mér á bekkinn. Skoðunin var sársaukafull og niðurlægjandi, ég ælandi og grátandi og læknirinn að segja mér að slaka á og að það sé ekkert að mér, ég sé bara að fara að byrja á blæðingum. Ég sé bara þreytt og það sé erfitt að höndla verki þegar maður sé þreyttur, þá verður ekki neitt neitt allt í einu mjög mikið mál. Ég eigi bara að byrja á pillunni til að stöðva blæðingar og taka íbúfen og panodil og sofa. Ég grenja svo mikið að ég á erfitt með anda. Hann hálfpartinn hreytir þessu í mig meðan ég reyni án árangurs að klæða mig í nærbuxur.“

Ef ég væri ekki kona með kvenlíffæravandamál

Alexandra er ekki greind með endómetríósu læknirinn sem hún hitti á föstudag grunaði að það sé það sem sé að hrjá hana. 

Endómetríósa er krónískur, fjölkerfa sjúkdómur sem getur verið afar sársaukafullur. Á síðu samtaka um endómetríósu kemur fram að endómetríósufrumur setjast á yfirborðsþekju á hinum ýmsu líffærum, bregðast við mánaðarlegum hormónabreytingum líkamans og valda þar bólgum. Þannig getur einstaklingur með endómetríósu verið með innvortis blæðingar í hverjum mánuði á þeim stöðum sem frumurnar eru. Þar sem þetta blóð kemst ekki í burtu geta myndast blöðrur á þessum stöðum. Einnig geta myndast samgróningar milli líffæra og innan kviðarholsins eða annarsstaðar í líkamanum. Allt getur þetta geta valdið miklum sársauka.

„En það er ekkert brátt að mér, svo ég bíð eftir viðtali við skurðlækni sem verður vonandi í byrjun nóvember. Fer vonandi í aðgerð fyrir jól. Ég er búin að bíða síðan í byrjun maí. Ég er búin að borga um 60 þúsund krónur í lyf og lækna í september, ég er búin að fara til kvensjúkdómalæknis, heimilislæknis, blóðprufur, röntgen, CT og búið að leggja mig inn. Ég var send heim með panodil, íbúfen og pilluna fyrir verki sem ég þurfti 8 mg af morfíni til að slá á í rúma klukkustund. 

Ég ligg í rúminu og verkirnir eru að versna, ógleðin er að hellast yfir mig en ég get ekki hugsað mér að leita mér hjálpar aftur. Ég get ekki annað en velt því fyrir mér hvort ég væri búin að fá betri og meiri aðstoð ef ég væri ekki kona með kvenlíffæravandamál. 

Það er árið 2020 og það er ekki eðlilegt að finnast maður vera að dauða kominn vegna verkja og uppkasta út af túrverkjum. Eðlilegir túrverkir eru í versta falli óþægilegir.“

Skilningsleysi í kerfinu

Það er þó ekki víst að Alexandra komist í aðgerð á næstunni.

„Kvensjúkdómalæknirinn minn sendi aðgerðarbeiðni fyrir mig í byrjun maí í kviðsjáraðgerð þar sem á að losa um samgróninga. Það er bara svo langur biðlisti að ég fæ líklegast ekki viðtal við skurðlækni fyrr en í nóvember. Svo tekur við einhver bið eftir það þar til aðgerð er framkvæmd. Ástandið er víst mjög slæmt núna vegna Covid.“

Hún segir að því miður sé hennar saga alls ekki einsdæmi hér á landi, til dæmis hjá konum með endómetríósu.

„Því miður virðast þessar konur mæta miklu skilningsleysi í heilbrigðiskerfinu. Ég hef heyrt allt of margar sögur þar sem ekki hefur verið tekið mark á konum eða þær fengið þá þjónustu sem þær eiga skilið.“

En hvað þyrfti að breytast varðandi hugarfar í heilbrigðiskerfinu gagnvart kvenlíffæravandamálum?

„Mér finnst mikilvægast að ef einhver segist vera með verki að þá eigi að taka það alvarlega. Ég myndi vilja að það myndi eitthvað kerfi grípa þessar konur sem mæta á bráðamóttöku með þessa sögu. Ég skil það mjög vel að læknar séu ekki hrifnir af að skrifa út sterk og ávanabindandi lyf, það vill enginn verða fíkill né verða valdur þess að einhver verði fíkill. Það hlýtur samt að vera hægt að gera eitthvað meira en að senda konur heim með lyfseðil fyrir pillunni, íbúfen og panodil. Biðlistar eftir aðgerðum eru líka allt of langir og sérstaklega núna í þessu ástandi sem ríkir í heiminum. Margra mánaða bið eftir aðstoð er rosalega erfið og hefur mikil áhrif á andlega líðan.“

Neikvæð framkoma hefur sterk áhrif

Alexandra segir að því miður sé einfaldlega hlustað minna á konur með verki í kvenlíffærum.

„Mér finnst ótrúlega oft gert lítið úr verkjum og upplifun kvenna og „venjulegum“ túrverkjum kennt um. Konan sögð með lágan sársaukaþröskuld, þreytt eða viðkvæm. Af hverju er ekki tekið mark á konum þegar þær tjá sig um sína líðan?“

Að hennar mati er mikilvægt að sýna þessum konum samkennd, og hlusta. Reyna að finna einhver úrræði til að lina verki svo konunni líði ekki eins og henni sé bara hent heim og eigi að kveljast þar ein. Alexandra segist vera orðin skárri núna en hún var um helgina, en er samt mjög slæm af verkjum.

„Ég treysti mér ekki í vinnu og ég ligg bara í fósturstellingunni uppi í rúmi. Með ælupoka á náttborðinu og tek íbúfen og panodil á fjögurra til sex klukkustunda fresti og svo græt ég inn á milli.“

Þó að Alexandra hafi ekki fengið sama viðhorfið alls staðar, þá er það neikvæða viðmótið sem situr eftir.

„Ég vil líka taka það fram að ég hitti fullt af frábæru fólki á spítalanum sem virkilega reyndi að láta mér líða betur, en einhverra hluta vegna hefur neikvæð framkoma svo sterk áhrif að maður gleymir aldrei tilfinningunni. Það er mikið álag á starfsfólki spítalans og ég held að allir séu að reyna að gera sitt besta. Við erum öll mannleg og getum gert mistök. Ég vona innilega að viðhorf til kvensjúkdóma muni lagast og tekið verði mark á konum þegar þær leita sér hjálpar.“