„Barnið þitt hverfur hægt og rólega fyrir framan augun á þér“

Dóttir Örnu hefur þjáðst af átröskun í tæp þrjú ár en Arna opnaði sig fyrr á árinu um veikindi hennar í aðsendum pistli sem birtist á Vísi og fór víða. Þar sagði hún frá því að nýjum óvini sem væri búinn að koma sér fyrir á heimilinu.

„Ein af þeim kveikjum að baki pistlinum voru orð pabba dóttur minnar sem hann lét falla í miðjum erfiðistíma sem voru: „Það mætti halda að hún væri eina veika barnið á Íslandi með þessa geðröskun“ og ég hugsaði með mér á þeim tíma hvort það gæti verið að þetta væri svo sjaldgæft og það væri svona mikil vanþekking til að sinna þessu,“ segir Arna. 

Þess vegna hafi hún ákveðið að skrifa pistilinn um reynslu þeirra sem foreldra barns með átröskun.

Raunveruleg veikindi sem hafa gríðarleg áhrif

Arna segir viðbrögðin við pistlinum hafa verið ótrúleg. Bæði hafi haft samband við hana fjöldi manns sem hún þekki ekki en hafi verið að glíma við það sama en líka fólk sem var nákomið henni sem var sjálft í þessum vanda eða var nákomið einhverjum sem var að glíma við átröskun.

„Ég vildi opna á þetta og losa mig við skömmina. Þetta á ekki að vera bara eitthvað fjölskyldumál sem við glímum við ein og þetta var ekki eitthvað tímabil sem barnið mitt gekk í gegnum. Þetta eru raunveruleg og alvarleg veikindi sem hafa gríðarlega mikil áhrif á þann sem er veikur og þá sem eru í kringum hann.“

Arna segir að það ofboðslega gott að fá það svo skýrt og afdráttarlaust fram í skýrslu heilbrigðisráðuneytisins að þjónustan við þennan hóp fólks sé í raun skert á öðrum stigum en því þriðja og að það rími alveg við þeirra upplifun.

„Þetta er auðvitað bara lítill textabútur í skýrslunni en það er kannski ekkert meira en það um þetta að segja. Það sem er þó gott er að þetta er mjög afdráttarlaust um það að þjónustan er ekki til á öðru stigi en því þriðja,“ segir Arna og að þar sé þjónustan góð og þekkingin mikil.

„Við vorum með barn og fórum því á BUGL en þú kemst ekki inn á BUGL nema eftir rosalega langan grýttan veg. Það er svo sárt og erfitt því ég hef lært það að átröskun er ofboðslega flókinn sjúkdómur.“

Tekur yfir heimilið

Arna segir sjúkdóminn hægt og rólega taka yfir þegar hann er kominn á heimilið og að oft komi hann upp þegar barnið er að verða unglingur og margar aðrar breytingar að eiga sér stað.

„Hún læðist hægt og rólega inn á heimilið og þú grípur ekki strax það sem er að eiga sér stað. En svo fær fólk grunsemdir eða verður vitni að einhverju og fer þá á heilsugæsluna. En það sem mætti okkur þegar við gerðum það var algert úrræðaleysi,“ segir Arna. Læknirinn sem tók á móti þeim hafi ekki vitað hvernig hann ætti að ráðleggja þeim eða hvað hann gæti gert fyrir barnið.

„Það er ekki þekking um þetta á þessu stigi,“ segir Arna og að þau hafi verið svo heppin að komast að hjá einkaaðila en nokkrir sálfræðingar á Íslandi eru sérhæfðir í átröskun.

Dýr þjónusta hjá einkaaðilum

„Við vorum svo heppin að hafa tök á því að sækja þessa þjónustu en tíminn kostar tuttugu þúsund og þú færð að mesta lagi tvo tíma á mánuði því það eru fleiri sem þurfa að komast að,“ segir Arna.

Hún segir að þegar þau hafi komist að hjá sálfræðingi hafi svo hafist tímabil þar sem þau, foreldrar hennar, fluttu upplýsingar frá sálfræðingi til læknis. 

Þannig hafi þau verið að fóðra fyrsta stig heilbrigðiskerfisins, heilsugæsluna, með upplýsingum frá öðru stiginu, sálfræðingnum, til að komast á það þriðja, í meðferðina á BUGL.

„Þetta er rosalega skrítið og ég hefði aldrei nokkurn tíma getað ímyndað mér að staðan væri raunverulega svona. Að þú værir með veikt barn, þar sem þú hefur áhyggjur af lífi þess, en það var ekkert sem greip okkur,“ segir Arna og að þau hafi þurft að hafa mjög mikið fyrir því að fá ráð.

Hún segir það mjög alvarlegt því stór hluti þeirrar meðferðar sem fer svo af stað, þegar vandinn er greindur, fer fram á heimilinu. Þannig hafi þau þurft að sækja dóttir sína í skólann til að borða með henni, fylgjast með henni eftir það og setja allskonar reglur og hömlur um mat og matarvenjur á heimilinu sem hafi þurft að fylgja eftir til að hún kæmist í bata.

Barnið hverfur fyrir framan þig

„Það sem maður þarf að horfast í augu við er að þarna er maður kominn með langveikt barn á heimilið. Þegar sjúkdómurinn kemst á ákveðið stig er ekkert átakshlaup eða tímamörk um það hvenær barnið er búið að jafna sig,“ segir hún og að smátt og smátt finni maður að hefðir breytist eins og með matmálstíma og annað á heimilinu.

„Barnið þitt, það hægt og rólega hverfur fyrir framan augun á þér. Í mínu tilviki, þegar dóttir mín var búin að vera veik í rúmt ár, rann það upp fyrir mér hvaða tilfinningu ég hafði haft eins og hnút í maganum. Það var bara að ég saknaði hennar og hvað mér fannst ég ekki hafa hitt hana í svona ár. Ég sá hana og hitti hana en hún var ekki hún, og það er það sem þessi sjúkdómur gerir,“ segir Arna og að hans helsta markmið sé að ná tökum á einstaklingnum og einangra hana frá öllum öðrum.

Bíða eftir því að fá aðstoð

„Þessi sjúkdómur þrífst afskaplega vel í úrræðaleysi og ef að sérfræðiþekkingin er aðeins þar sem fólk er veikast þá er alltaf verið að bíða eftir því að sjúkdómurinn ágerist svo þú fáir aðstoð, í stað þess að stoppa hann í upphafi,“ segir hún og að mikilvægt sé að allir sjúkdómar séu meðhöndlaðir eins

„Ef við hefðum fengið meiri þekkingu og innsýn inn í það hvernig við hefðum átt að bregðast við á fyrri stigum hefði þetta ekki verið eins mikið inngrip,“ segir Arna og að tími hjá lækni einu sinni í viku hefði þá nýst þeim vel.

Hvernig líður dóttur þinni núna?

„Hún er á góðum stað og ég sakna hennar ekki lengur,“ segir Arna einlæg og að hún fái faðmlög þegar hún kemur heim og sjái hana aftur brosa.

Hún segir dóttir sína í bata en enn í meðferð og verði það áfram.

„En það var eftir afskaplegt átak af hálfu allra þriggja foreldra hennar,“ segir Arna og að þau hafi öll verið samstillt um hennar þörf og meðferð.

„Við fórum í stríð við átröskunina á heimilinu og það var mottóið, að við værum í stríði við átröskunina, ekki hana.“

Skortir fræðslu og forvarnir

Elín Vigdís stofnaði samtökin SÁTT fyrir um þremur árum þegar biðlistar voru sem lengstir í meðferðarúrræði vegna átraskana. Á sama tíma byrjaði hún að kenna jóga og hugleiðslu í átröskunateyminu á Kleppi og sá þá að það skorti mikið á meðferðarúrræðin.

„Við fórum að berjast fyrir því að bætt yrði við meðferðarúrræðin og að gerð væri meiri fræðsla og forvarnir um átraskanir. Minn bakgrunnur er sá að ég var með átröskun þegar ég var unglingur. Ég fór í meðferð í Kanada og ég vissi ekki að það væru svona slæm meðferðarúrræði hér á landi,“ segir Elín.

Hún segir þjónustuna í raun ágæta á geðdeild en fullorðnir eru á Kleppi og börn á BUGL en að það skorti stórlega meðferðarúrræði á fyrri stigum.

„Að það sé greint fyrr og tryggt að fjölskylda og aðrir aðstandendur fái fræðslu um það hvað þau geta gert í þessum aðstæðum. Það er stærsta vandamálið í dag, hvað það vantar af því,“ segir Elín og að enn loði við átraskanir misskilningur um það hvað verði til þess að fólk veikist og hvernig þær virka.

„Það eru fordómar og skömm og þetta er því vangreint og líklega stærri vandi en fólk telur.“

Fólk veikist meira en þarf

Sá vandi sem Elín vísar til með þjónustuna er ítrekaður í nýrri skýrslu frá heilbrigðisráðuneytinu þar sem þjónusta við fólk með átröskunarvanda er aðeins sögð trygg á þriðja stigi sem geti valdið því að fólk veikist meira en það þarf. Skýrslan fjallar um veitendur þjónustu í geðheilbrigðisþjónustu en þar eru skilgreind hlutverk hvers og eins en eins skilgreind grá svæði og hópar og verkefni sem þarf að skýra betur innan kerfisins. 

Fólk með átröskunarvanda fellur þar undir og í þeim kafla skýrslunnar sem fjallað um það segir að átröskunarteymi LSH sinni alvarlegustu málunum en að gat sé í þjónustunni á 2. stigi og að fólk fái ekki markvissa meðferð og veikist meira en það þarf .

„Á spítalanum og BUGL vinnur frábært fólk og það er með frábæra þjónustu fyrir fólk, þegar það loksins kemst að. En það er alveg óásættanlegt að fólk sem glími við átraskanir fái bara þjónustu þegar það er orðið mjög veikt. Það býr til stærri vanda og er miklu kostnaðarsamara fyrir samfélagið að hjálpa fólki þegar það er orðið alvarlega veikt,“ segir Elín og að betra væri auðvitað að grípa fólk fyrr.

„Okkar draumur í SÁTT er að fólk geti farið í meðferð eins og fólk með vímuefnavanda fer í á Vogi og Vík, og fái heildræna meðferð, og eins og geðheilsuteymin séu með fullnægjandi þekkingu á átröskunum og fólk kæmist þannig að fyrr,“ segir Elín og síðast, en ekki síst, þurfi að vera meiri þekking á heilsugæslunum. Fyrir þau sem glíma við átröskun en líka aðstandendur, og sérstaklega foreldra og forráðamenn barna sem glíma við átröskun.

„Stór hópur, sem þó er tilbúinn að leita sér aðstoðar, lendir í vítahring þar sem ekki er komið til móts við þarfir viðkomandi nógu snemma og þegar viðkomandi kemst loksins í einhverja meðferð.“

Tekur stuttan tíma að hafa langvarandi og lífshættulegar afleiðingar

Elín segir að þegar sjúkdómurinn gerir vart við sig taki í raun stuttan tíma fyrir hann að hafa langvarandi og lífshættulegar afleiðingar.

Hún segir að mikilvægt sé að grípa inn í um leið og það vaknar grunur um að það sé komin einhvers konar átröskunarhegðun en sem dæmi nefnir hún forðun með mat, stjórnun, þyngdartap eða aukningu og uppköst eða ofþjálfun.

„Best væri að strax þarna væri hægt að fá ráðgjöf en eins og staðan er í dag er það ekki hægt á fyrstu stigum heilbrigðisþjónustunnar,“ segir Elín og að mikil vanþekking sé á heilsugæslum og í skólum. Það séu nokkrir sálfræðingar sérhæfðir í þessu en að það kosti mikið að komast að auk þess sem það er erfitt.

Hún segir mikinn áhuga hjá átröskunarteyminu og starfsfólki BUGL að þau hafi svigrúm til að fræða neðri stig heilbrigðiskerfisins en að annir hamli því.

„Við í SÁTT reynum að sinna því sem við getum. Það leita mjög margir til okkar og við getum vísað á ýmsa hluti, efni og þjónustu, en það þarf betri og meira fullnægjandi meðferð,“ segir Elín og að til þeirra leita að jafnaði allt að tíu á viku. Það geti verið fólk sem vanti hvatningu til að leita sér þjónustu eða aðstandendur í leit að ráðleggingum.

Bjartsýn þrátt fyrir erfiða stöðu

„Ef skoðaðar eru tölur í nágrannalöndum má ætla að vandinn sé frekar í vexti. Þó svo að átraskanir hafi ekki fengið eins mikla umfjöllun og áður þá er ljóst af starfi SÁTTar að þörfin er gríðarleg. Það er augljóst að brýn þörf er fyrir aukinni þjónustu og betri miðlun mikilvægra upplýsinga í forvarnarskyni,“ segir Elín og þrátt fyrir gagnrýni þeirra viti hún og aðrir sem starfi í þessum geira að staðan sé ekki eins og hún er af slæmum ásetningi.

„Þrátt fyrir þessa stöðu er ég bjartsýn og hef fulla trú á því við náum að breyta þessu. Við höfum alltaf gengið út frá því að það komi ekki frá vondum stað að þjónustan sé ófullnægjandi heldur megi það rekja til þekkingarleysis a þessum alvarlegu andlegu veikindum hjá stjórnvöldum og almenningi. Mer finnst líka skipta máli að nefna að þó svo að átraskanir séu erfið veikindi þá er hægt að ná bata frá átröskun og því fyrr sem er gripið inn í með stuðningi, því betra.“