„Þegar ég hugsa til baka þá fæ ég bara kökk í hálsinn“

Jóna Ottesen slasaðist alvarlega í bílslysi vorið 2019. Þá fimm ára gömul dóttir hennar var með í bílnum en slapp betur. Fyrsta árið eftir slysið var Jóna á sjúkrahúsi og síðan í endurhæfingu á Grensás en við undirbúning heimferðar var sótt um NPA-þjónustu.

„Það er náttúrlega bara strax séð að ég þarf mikla aðstoð þegar heim er komið. Ég get ekki notað fæturna og hendurnar og er í hjólastól,“ segir Jóna. Umsóknin um NPA var samþykkt skömmu síðar en þá vissi Jóna ekki að hún þyrfti að bíða eftir úthlutun. Það mæddi því mikið á fjölskyldunni meðan beðið var eftir þjónustu.

„Dulinn leikur“ nefndar sem aldrei virtist koma saman

„Fyrsta árið heima er bara hræðilegt. Það byrjar illa og það verður bara verra og þá er ég bara að tala um það að maðurinn minn þurfti að gera allt. Frá morgni til kvölds og yfir nótt og þannig rúllaði mánuður eftir mánuð þar til ég loksins fékk úthlutun næstum ári seinna,“ segir Jóna. Hún segir bréf sem hún hafi fengið frá Reykjavíkurborg varðandi NPA-samninginn hafi verið furðuleg.

„Það var bara skrítnasta bréf sem ég hef fengið,“ segir Jóna. „Fyrsta bréfið var að nefndin komi saman á haustdögum, svo var það fyrir áramót, svo var það eftir áramót. Svo var það nefndin kemur saman á vordögum. Þetta var bara eins og einhver dulinn leikur sem enginn gat svarað, hvaða nefnd þetta væri, hvenær hún kæmi saman, af hverju þetta væri svona, hvað væri löng bið,“ segir Jóna. Um jólin 2020 hafi hún hringt grátandi í félagsráðgjafann sinn, þá alveg að bugast.

„Þegar maðurinn minn er hérna að juggla jólunum og öllu sem því fylgir að vera með spennt barn fyrir jólunum og svo unnustu sem þarf að sjá um. Og þar af leiðandi tók ég mínar þarfir svolítið og tróð þeim niður. Af því ég gat ekki verið stanslaust að biðja um það sem mig í raun og veru vantaði,“ útskýrir Jóna sem vildi ekki vera byrgði á fjölskyldu sinni, vinum og vandamönnum sem hefðu um nóg annað að hugsa líka.

Dóttirin í sárum og maðurinn að brenna út

Á meðan beðið var eftir úthlutun NPA, fékk Jóna beingreiðslur frá borginni. „Við fáum þennan svokallaða beingreiðslusamning sem er bara brot á mannréttindum. Af því þarna er manni veitt einhver smá ölmusa og maður á bara að þegja og sætta sig við. Þannig að þessi beingreiðslusamningur var þá í raun og veru fyrir einhvers konar þjónustu fyrir mig eins og bara frá níu til fimm. Ef að ég hefði fengið einhvern út í bæ til þess að sjá um það, þá hefði það þýtt að maðurinn minn hefði komið heim úr vinnunni dauðþreyttur og þá þurft að fara að elda og hátta og gera allt fram á kvöld.“

Þau ákváðu þá að maður Jónu myndi ekki vinna úti svo hann gæti sinnt henni og það gerði hann í þá mánuði sem liðu þangað til Jóna fékk úthlutaðan samning í mars 2021. Biðin reyndi verulega á en fjölskyldan var einnig í tímabundinni leiguíbúð eftir heimkomuna af Grensás og stóðu í flutningum á þessum þegar erfiðu tímum.

„Við erum bara rosalega brotin fjölskyldan, við erum ennþá í áfalli, við erum með þessa litlu stelpu sem við þurfum að hugsa um og hún vildi rífa okkur áfram og finna leiðir og finna lausnir. En svo kom að því að hún er grátandi að spyrja pabba sinn af hverju hann geti ekki hugsað um sig, af hverju hann þurfi alltaf að hugsa um mömmu,“ segir Jóna.

Þessir tímar hafi tekið verulega á hana sem móður. Ekkert barn eigi að þurfa að keppast við foreldri sitt um athygli og ummönnun. „Þegar ég hugsa til baka þá fæ ég bara kökk í hálsinn. Og að horfa upp á manninn sinn bara brenna út,“ segir Jóna. Verst þótti henni einnig hve mikið þetta ástand hafi bitnað á dóttur sinni. „Þegar maður getur ekki notað hendurnar sínar og á lítið barn þá bara hlýtur að vera augljóst að maður þarf aðstoð til þess að sjá um barnið. Og bara dóttur minnar vegna þá finnst mér þetta svo mikið brot á lífi hennar,“ segir Jóna.

Í skuld við sveitarfélagið

Þótt hún fái þjónustu í dag, dugar samningurinn ekki alveg til. Núverandi samningur gerir aðeins ráð fyrir að hún geti greitt starfsfólki næturkaup, þótt hún vissulega þurfi á þjónustu að halda yfir nóttina.

„Starfsfólkið mitt er ekki sofandi á nóttunni. En nú er ég búin að berjast síðan 2021 um að fá það inn í samninginn minn að ég geti borgað þessu fólki næturvinnu sem hefur þá orðið til þess að ég þarf að borga þeim næturvinnu en samningurinn minn býður ekki upp á það. Þar af leiðandi er ég í mínus í samningnum mínum,“ segir Jóna.

Þakklát fyrir gæðastundirnar

Hún kveðst þó full þakklætis fyrir þá þjónustu sem hún nýtur nú sem hafi gefið henni aukið frelsi og aukið lífsgæði hennar og fjölskyldunnar til muna. Hún geti nú með aðstoð í gegnum NPA farið í göngutúr með dóttur sinni, út í búð að versla og fjölskyldan komst í utanlandsferð í fyrrasumar sem vakti mikla gleði hjá þeirri yngstu. Hún er þakklát fyrir gæðastundirnar sem þetta hafi í för með sér. „Ég hef aldrei séð dóttur mína svona glaða. Að þetta varð loksins að veruleika.“

Í ljósi þess hve miklu máli það hefur skipt fyrir Jónu og fjölskyldu hennar að fá NPA-þjónustu, og hve erfið staðan var áður en það varð að veruleika, hryggir það hana að heyra af fólki sem enn bíður eftir þjónustu.

„Ef við værum ekki með þessa þjónustu þremur. fjórum árum seinna eins og ég heyri að fólk er að lenda í, ég er ekki viss um að við værum bara öll hér,“ segir Jóna.