„En áttu ekki dóttur?“

Í bókinni lýsir Sigrún Alba þeirri sáru reynslu að fylgja dauðvona móður sinni gegnum veikindi og sitja við hlið hennar við andlátið. Frásögnin er opinská um þær sterku tilfinningar sem togast á þegar dauðinn knýr dyra, en um leið er fjallað um hvernig búið er að fólki sem á skammt eftir ólifað og það álag sem hvílir á aðstandendum við þær aðstæður.

Sigrún Alba hefur starfað sem háskólakennari um árabil og hefur gefið út fjölda fræðibóka í gegnum tíðina en Þegar mamma mín dó er hennar þriðja bók sem skilgreina má sem skáldsögu eða sannsögu.

Mikilvægt að hugsa um hag aðstandenda

Móðir Sigrúnar Ölbu lést af völdum nýrnabilunar árið 2023, en átta árum áður hafði Sigrún einnig misst föður sinn.

„Í báðum tilvikum voru foreldrar mínir búin að vera töluvert veik í langan tíma, þannig að það var ljóst í hvað stefndi. Reynslan af andláti föður míns, sem dó sumarið 2015, rataði líka inn í þessa sögu. Ég hefði gjarnan viljað vera betur undirbúin fyrir það ferli. Mamma byrjaði að veikjast mjög fljótlega eftir að pabbi dó. Ég var nánasti aðstandandi móður minnar undir lokin, og sú sem sinnti henni mest,“ segir Sigrún Alba.

„Það að missa foreldri er, ég segi kannski ekki hversdagsleg reynsla, en það er engu að síður eitthvað sem langflestir upplifa einhvern tímann á ævinni. Að missa foreldri er að sjálfsögðu ekki það sama og að missa ungan maka eða barn, en auðvitað er samt mikil sorg sem tengist þessu og mér finnst að það megi alveg gefa þeirri sorg meira rými. Það þurfa allir þetta rými til að syrgja.

Þetta er líka sorgarferli, burtséð frá því hvað hinn deyjandi einstaklingur er gamall eða hvað þú, aðstandandinn sjálfur, ert gamall eða gömul. Þú ert að missa einhvern sem hefur verið í lífi þínu alveg frá því þú fæddist.

Í bókinni fjallar Sigrún Alba meðal annars um ábyrgðina sem er lögð á aðstandendur, og þá sérstaklega konur.

„Auðvitað vill maður sinna veiku og deyjandi foreldri eins og maður getur en á sama tíma er maður upptekinn við að sinna eigin lífi og skyldum og það er ekkert auðvelt að leggja allt til hliðar. Það er líka mjög kynbundið hvernig er komið fram við aðstandendur innan heilbrigðiskerfisins. Konur eru miklar frekar settar í umönnunarhlutverkið, eða það er að segja, það er gert ráð fyrir að þær gangi í það. Ég hef upplifað það sjálf og hef heyrt margar sambærilegar sögur.

Í eitt skipti var mamma send heim af bráðamóttökunni, og hún var ekki alveg viss um hvort hún treysti sér til að vera ein, þá var hún spurð: „En áttu ekki dóttur?“ Ég á einn bróður og það var engum sem datt í hug að spyrja hvort hún ætti son. Það er miklu frekar hringt í dótturina ef það þarf að gera eitthvað eða taka ábyrgð á að hugsað sé um viðkomandi. Það var miklu oftar kallað í mig,“ segir Sigrún.

„Ég held að það sé svo mörgum greiði gerður með því að hugsa um hag aðstandenda. Margir aðstandendur eiga á hættu að lenda í kulnun eða veikjast sjálfir, því þeir eru undir álagi í svo langan tíma. Það tekur líka heilmikið við um leið og einstaklingur er dáinn, og oft er fólk ekki undir það búið. Það er mikið álag sem bætist við ofan á sorgina. Það eru allskonar praktísk atriði sem þarf að huga að; undirbúa útför, fá umboð, mæta til sýslumanns, loka reikningum og borga reikninga og vera stöðugt að endurtaka að viðkomandi sé dáinn.“

Óvenjulegur titill

Móðir Sigrúnar Ölbu lést sem fyrr segir árið 2023.

„Dætur mínar gáfu mér bók eftir danskan rithöfund, Sidsel Ann Welden Gajardo um föður sinn, Du er min arv, í jólagjöf tæplega tveimur mánuðum eftir að móðir mín lést. Eftir að hafa lesið þá bók ákvað ég að prófa að skrifa til þess að reyna að vinna úr þeim flóknu tilfinningum sem bærðust innra með mér. Mér finnst best að tjá mig og skilja eigin tilfinningar með því að skrifa. Þetta var því að mörgu leyti mjög eðlilegt viðbragð við sorginni.

Þetta var erfitt og sársaukafullt ferli en hjálpaði mér að losna við óróa úr líkamanum og átta mig á því hvað gerst hafði.

Næstu mánuði greip ég öðru hverju í handritið og sumarið 2024 ákvað ég að ljúka þeirri frásögn sem ég hafði byrjað á hálfu ári fyrr. Ritstjóri minn hjá Forlaginu tók bókinni mjög vel og var sannfærð um að hún ætti erindi við fleiri.“

Sigrún Alba segist hafa orðið vör við að sumum þyki nokkuð sérstakt að gefa út bók sem hefur þennan titil - og viti ekki alveg hvernig þau eiga að bregðast við.

Fyrsta setningin í bókinni er: „Þegar mamma mín dó vildi ég ekki fara frá henni.“

„Af því að ég hafði upplifað andlát áður þá vissi ég að um leið og líkaminn hennar færi að kólna þá myndi eitthvað gerast, þá myndi ég ekki lengur finna fyrir henni, heldur bara sæi lífvana líkama. Það gerði það að verkum að ég vildi sitja hjá henni eins lengi og mögulegt var til að reyna að halda í hana. Það er erfitt að lýsa þessu fyrir þeim sem hafa ekki upplifað andlát en það gerist eitthvað þegar það er búið að búa um fólk og líkaminn er orðinn kaldur; þá er það farið,“ segir Sigrún Alba jafnframt.

Líkt og Sigrún bendir á þá er það ekki ekki síður mótandi reynsla upplifa dauða annarra en að fæða barn eða verða vitni að fæðingu.

„Þetta er reynsla sem breytir manni. Maður fer að bera meiri virðingu fyrir lífinu. Það verður eitthvað svo áþreifanlegt við svona aðstæður. Við tölum svo mikið um fæðingar og við vitum að það þarf að vanda sig svo að ekkert fari úrskeiðis og fólk er undirbúið undir það. En þegar kemur að dauðanum þá vantar svolítið þessa umræðu; að maður viti hverju maður á von á, bæði fyrir þann sem er dauðvona og fyrir aðstandandann. Við viljum flesta dánarstundin séu eins falleg og átakalaus og hægt er. En líkt og þegar um fæðingu er að ræða þá getur ýmislegt komið upp á í dánarferlinu. Það skipti mig til dæmis rosalegu máli að mamma myndi fá fallega og góða dánarstund.“

Vill opna umræðuna

Í bókinni fjallar Sigrún Alba einnig um það kerfi sem við höfum búið fólki sem á skammt eftir.

„Víða erlendis eru sérstakar stofnanir fyrir fólk sem er dauðvona, þar sem það getur búið við frekar heimilislegar aðstæður og nánustu aðstandendur geta jafnvel gist hjá þeim og svo framvegis. Hér heima eru það bara hjúkrunarheimilin og líknardeildirnar.

Þegar kemur að heimahjúkrun þá er allskyns takmarkanir, til að mynda þegar kemur að því hvað starfsfólk hefur heimild til að gera. Mamma var alltaf mjög sjálfstæð og vildi vera heima sem lengst. En þegar fólk er orðið mjög veik þá hefur það ekki endilega mikla innsýn í eigin getu. Mamma vildi helst vera heima hjá sér, en það var ekki hægt nema einhver væri stöðugt vera hjá henni. Hún átti til dæmis erfitt með að komast milli herbergja. Það er alltaf talað um að það sé gott fyrir fólk að vera sem lengt heima, en það er ekkert endilega alltaf það besta í stöðunni.

Mér finnst vanta stuðning fyrir þá sem vilja vera heima og ég held að það væri allvega hægt að huga betur að þessu þannig að fólki finnist það ekki vera einhver ósigur eða eitthvað slæmt að fara á líknardeild, heldur upplifi það sem stað þar sem það getur átt góða síðustu daga, vikur eða jafnvel mánuði, með sínum nánustu.

Eins finnst mér vanta meiri stuðning bæði andlegan, og líka praktískan bæði við deyjandi fólk og aðstandendur. Þegar mamma áttaði sig á í hvað stefndi, að hún ætti mjög stutt eftir þá lagðist þá gífurlega þungt á sálina í henni, eins og eðlilegt er. Þegar ég spurði að því á líknardeildinni hvort hún gæti fengið að hitta sálfræðing þá var það ekki í boði. Henni var boðið að hitta prest, en hún var ekki tilbúin til þess.

Ég hafði líka mismunandi upplifun af Líknardeildinni í Kópavogi og á Líknardeildinni á Landakoti sem er sérhæfð öldrunarlíkarndeild fyrir fólk með margþætta og flókna sjúkdóma. Á Landakoti var strax sagt beint út við mömmu: „Þú ert komin hingað til að deyja, og nú skulum við reyna að gera þennan tíma eins góðan fyrir þig og hægt er.“ Mér fannst það svo góður útgangspunktur. Ég sá að það gerði henn kleift að slaka aðeins á, hún fór að tala um hvaða fólk hún vildi hitta og hvernig hún vildi eyða seinustu ævidögunum. Hún gat farið út í hjólastól einn daginn, andað að sér fersku lofti og horft á trén og blómin og annan slógum við upp lítillri veislu og borðuðum uppáhalds matinn hennar við dúkað borð frammi á gangi.

Ég var mjög þakklát fyrir það að það væri bara hægt að tala um hlutina. Á Líknardeildinni í Kópavogi upplifði ég meira eins og þau væru ekki tilbúin til að hjálpa mömmu í gegnum þetta ferli, kannski vegna þess að hún var á þeim tímapunkti ekki eins og veik og margir aðrir sem lágu þar inni, en samt of veik til að vera heima hjá sér. Í Kópavogi eru margir sjúklingar með langt gengið krabbamein og það var eins og mamma passaði ekki inn þar. Hennar sjúkdómsferli var öðruvísi en flestra þeirra sem voru þar samtímis henni. Ég veit reyndar að margir sjúklingar og aðstandendur hafa verið mjög ánægð með þá þjónustu sem veitt er í Kópvogi. Tengdafaðir minn lést úr krabbameini síðastliðið vor og dvaldi í Kópavogi síðustu vikurnar sem hann lifði. Bæði hann sjálfur og við fjölskyldan vorum mjög þakklát fyrir þá umönnun sem hann fékk þar en engu að síður held ég að það sé margt sem megi betur fara í því kerfi sem við höfum búið dauðvona fólki og aðstendum þeirra. Ég held að við sem samfélag getum gert betur þegar kemur að þessum málum og ég held að það sé mjög mikilvægt.

Það er mín von að þessi litla bók mín verði til þess að auðvelda fólki að tala um dauðann og þau mikilvægi tímabili í lífinu þegar við fylgjum ástvinum síðasta spölinn , og geti vakið til umhugsunar umræðu um hversu mikilvægt hlutverk aðstandenda er í þessu ferli. Það er svo mikilvægt að geta talað opinskátt um dauðann, bæði fyrir þann sem er dauðvona og þá sem eru eftirlifandi. Ég vona að bókin eigi erindi við marga, geti opnað umræðu, auðveldað fólki að tala um sína eigin reynslu og áhyggjur – og ef til vill einnig veitt huggun.“