Al­þjóða­dagur hryggbólgusjúkdóma: Ekki bara bakverkir

2. maí er alþjóðlegur dagur hryggbólgusjúkdóma. Þeir sem ekki þekkja til þessa sjúkdóma gæti haldið að um sé að ræða sjaldgæfan vanda sem snertir fáa. Raunin er önnur. Þúsundir Íslendinga lifa með þessum langvinnu bólgusjúkdómum sem leggjast á hrygg og liði. Sjúkdómurinn er ólíkt mörgum öðrum gigtarsjúkdómum mun algengari hjá körlum en konum. Einkennin koma oftast fram hjá ungum mönnum á aldrinum 20-40 ára en því miður er oft löng bið eftir greiningu.

Hryggbólgusjúkdómar, eins og hryggikt og skyldir sjúkdómar, eru ekki „bara bakverkir“. Þeir eru sjálfsofnæmissjúkdómar sem geta valdið langvinnum verkjum, stirðleika, þreytu og skertri færni til að taka þátt í daglegu lífi. Einkennin eru oft verst á morgnana, þegar líkaminn er stífur og sársaukinn mestur, en geta fylgt fólki allan daginn. Einnig getur jafnvægisskinið verið lélegt.

Það sem gerir stöðuna sérstaklega krefjandi er að sjúkdómarnir eru oft ósýnilegir. Margir líta hraustlega út, en búa við stöðugan sársauka og orkuleysi sem hefur áhrif á vinnu, fjölskyldulíf og félagslega þátttöku. Þessi ósýnileiki getur leitt til misskilnings og vanmats, bæði í samfélaginu og jafnvel innan heilbrigðiskerfisins. orkuleysið getur líst sér þannig að þó svefninn sé 12 tímar getur fólk vaknað þreytt.

Greining tekur oft of langan tíma. Það er ekki óalgengt að það líði mörg ár frá fyrstu einkennum þar til rétt greining fæst. Á þeim tíma getur sjúkdómurinn valdið óafturkræfum skaða á liðum og hrygg. Þess vegna skiptir snemmgreining sköpum. Um 30% þeirra sem eru með gigt geta fengið lithimnubólgur í augað sem getur orsakað blindu ef það er ekki meðhöndlað strax. Með réttri meðferð og eftirfylgni er hægt að draga úr einkennum, hægja á framgangi sjúkdómsins og bæta lífsgæði verulega.

Meðferð hefur tekið miklum framförum á undanförnum árum. Ný lyf og markvissari nálgun í endurhæfingu hafa gjörbreytt lífi margra. En aðgengi að þjónustu, þekking og skilningur þarf að fylgja þeirri þróun. Það þarf að tryggja að allir sem þurfa fái tímanlega greiningu, viðeigandi meðferð og stuðning.

Hryggbólgusjúkdómar hafa ekki aðeins áhrif á einstaklinginn heldur allt umhverfi hans. Fjölskyldur, vinnustaðir og samfélagið allt finna fyrir áhrifunum. Því er mikilvægt að við ræðum þetta opinskátt og byggjum upp meiri skilning.

Á þessum alþjóðlega degi er tækifæri til að staldra við og spyrja: Erum við að gera nóg? Er hlustað á þá sem lifa með sjúkdóminn? Er kerfið nægilega sveigjanlegt til að mæta þörfum þeirra?

Svar við þessum spurningum skiptir máli. Því á bak við hverja greiningu er manneskja sem vill lifa virku og innihaldsríku lífi – þrátt fyrir áskoranir.

Ég er heppin að mín meðferð er að virka vel. Ég get hlaupið, hjólað, farið í fjallgöngur farið út með hundinn og unnið við smíðar.

Við getum öll lagt okkar af mörkum. Með aukinni vitund, skilningi og stuðningi getum við breytt lífi þeirra sem lifa með hryggbólgusjúkdóma.

Höfundur er formaður hryggiktarhóp Gigtarfélags Íslands.