Lítið breyst á fimm­tán árum

Á hverju ári fæðast á bilinu fimm til sjö börn á Íslandi með skarð í vör eða góm. Mæður tveggja þessara barna eru þær Sif Huld Albertsdóttir og Gunnhildur Erla Davíðsdóttir.

Fyrir um tveimur árum fæddist dóttir Gunnhildar Erlu. Hún segir að strax hafi tekið við mikil óvissa og leit að svörum.

„Bara mjög einfalt tilfelli í rauninni og höfum eftir sem áður upplifað okkur mjög svona bara villt í bara kerfinu.“

Þannig hafi algjörlega skort eitthvað plan til að fylgja.

„Bara öll samskipti við bæði spítalana og læknana. Það er einhvern veginn enginn sem segir sama hlutinn.“

Sonur Sifjar Huldar er sautján ára og eru því fimmtán ár á milli barnanna þeirra. Sif segir að sorglega lítið hafi breyst á þessum tíma.

„Það er bara rosalega margt eins.“

Algjör óvissa

Báðar sitja þær í stjórn Breiðra brosa sem eru samtök aðstandenda barna með skarð í vör og góm. Um helgina hittist hópurinn til að styrkja sig á sérstökum fjölskyldudegi.

Hópurinn kallar eftir samtali við stjórnvöld vegna stöðunnar og segja að það sem valdi þeim hvað mestum áhyggjum sé skortur á yfirsýn og að ekkert formlegt teymi haldi utan um þjónustu fyrir börnin.

Foreldrar hafi alla tíð þurft að berjast fyrir þjónustu fyrir börnin sín, hvort sem það varðar sérhæfðar aðgerðir, tannréttingar, þjónustu talmeinafræðinga, sérfræðilækna, ferðakostnað eða aðrar nauðsynlegar meðferðir.

Á síðustu mánuðum hafa áhyggjur foreldranna aukist enn frekar eftir að foreldrar innan hópsins fengu þær upplýsingar að óvissa væri nú um kjálkaskurðaðgerðir fyrir þennan hóp hér á landi.

„Við vitum ekki hvar, hvort það verði gert hér eða í útlöndum. Við erum bara í óvissu.“