Hver sat við borðið?

Samráð er fallegt orð sem er mikið notað um þessar mundir en hvað þýðir það að viðhafa raunverulegt samráð? Samkvæmt lögum er skylda að hafa samráð við fatlað fólk þegar fjallað er um þeirra málefni. Í því samhengi er ekki nóg að spyrja fatlað fólk hvað því finnist þegar tillögur um þeirra réttindi eru nánast tilbúnar, en slík vinnubrögð eru því miður allt of algeng. Til þess að samráð skili árangri þarf fatlað fólk að geta haft áhrif á það sem verið er að móta en ekki eingöngu fengið að gera athugasemdir við niðurstöðuna.

Þess vegna leikur mér forvitni á að vita hver sátu við borðið þegar drög að stefnumörkun Sambands íslenskra sveitarfélaga fyrir árin 2026–2030 voru unnin en í þeim má finna mikla og alvarlega stefnubreytingu t.d. hvað varðar NPA.

Drögin verða tekin fyrir á landsþingi Sambandsins sem hefst í dag á Akureyri og mun þingið standa yfir dagana 23.–25. september. Í drögunum er meðal annars lagt til að Sambandið beiti sér fyrir heildarendurskoðun laga nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk og endurskoðun reglugerðar um notendastýrða persónulega aðstoð, NPA.

NPA þjónusta er grundvöllur að sjálfstæðu lífi fatlaðs fólks og snýst um hversdagslegustu hluti lífsins. Hvenær við förum á fætur. Hvort við komumst í vinnu eða nám, getum hitt vini og farið út þegar við sjálf viljum eða jafnvel bókstaflega hvort maður geti farið í bað eða á klósettið þegar maður þarf á því að halda.

Ákvörðun um að breyta lögum og reglum um NPA, felur í sér ákvörðun um það hvort við, fatlað fólk, stjórnum eigin lífi eða þurfum að laga lífið að skipulagi þjónustukerfisins.

Samráð skiptir öllu

Ég tók þátt í vinnu við setningu laga nr. 38/2018 og síðar vinnu við endurskoðun þeirra. Ég hef líka komið að gerð reglugerða, reglna sveitarfélaga og gerð leiðbeininga og handbóka, meðal annars um NPA.

Sú reynsla hefur kennt mér að það er mikill munur á því annars vegar að sitja við borðið meðan enn er verið að ræða hvað eigi að gera og því hins vegar að fá nær tilbúinn texta sendan til umsagnar. Á því stigi í vinnuferlinu er vinnan komin of langt á veg og eingöngu hægt að bregðast við því sem aðrir hafa mótað, þó að maður hefði kannski viljað byrja á allt öðrum spurningum við upphaf vinnunnar. Svona týnast tækifæri til að skoða heildarmyndina út frá öllum hliðum.

Hvar er fatlaða fólkið?

Ég hef ekki séð opinberar upplýsingar um aðkomu samtaka fatlaðs fólks að drögum Sambandsins. Ég sé heldur ekki að opnað hafi verið sérstakt umsagnar- eða samráðsferli þar sem samtökum er boðið að koma að vinnu við drögin áður en þau verða borin undir landsþingið.

Ég ætla ekki að fullyrða að ekkert samráð hafi farið fram en miðað við efni draganna finnst mér það ólíklegt og þegar verið er að móta stefnu sem hefur bein áhrif á réttindi fatlaðs fólks á ekki að þurfa að leita að þátttöku þess milli línanna.

Árið 2018 skrifuðum við Katrín Oddsdóttir, lögfræðingur, grein um samráðsskyldu við fatlað fólk sem bar yfirskriftina „Við þurfum að mennta kerfið“. Átta árum síðar ættum við að vera komin lengra en svo að þurfa enn að spyrja hvort fatlað fólk hafi verið með í ráðum þegar stefna um þess eigið líf var mótuð. Við ættum heldur ekki að þurfa að skrifa grein (sem birtist í gær) um skort á samráði við fatlað fólk við gerð draga um stefnumörkun Sambands íslenskra sveitarfélaga.

Samráðsskylda samkvæmt lögum

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks hefur nú lagagildi á Íslandi. Hann kveður á um virka þátttöku fatlaðs fólks og náið samráð við það þegar lög og stefna sem varða fatlað fólk eru mótuð, t.d. með aðkomu fulltrúa samtaka fatlaðs fólks. Þetta er ekki aðeins réttlætismál heldur einnig gæðamál því aukið samráð skilar betri, skynsamlegri og hagstæðari niðurstöðum.

Samband íslenskra sveitarfélaga er ekki Alþingi eða ráðuneyti og stefnumörkun þess er ekki löggjöf. Sambandið mótar samt sameiginlega pólitíska stefnu sveitarfélaga sem bera víðtæka ábyrgð á þjónustu og réttindum fatlaðs fólks um allt land. Við, fatlað fólk, eigum að koma að þeirri vinnu.

Samráð felur ekki í sér neitunarvald. Sveitarfélög og fatlað fólk geta vel verið ósammála þrátt fyrir gott samráð en ef samráð er tryggt þá fá í öllu falli sjónarmið allra og reynsluheimur fatlaðs fólks að koma fram.

Krefjist svara á landsþinginu

Þið sem sækið landsþingið þurfið að fá svör áður en þið takið afstöðu til stefnumörkunar Sambandsins. Hverjir komu að mótun þeirra hluta stefnumörkunarinnar sem fjalla um fatlað fólk? Hvaða samtök fatlaðs fólks tóku þátt? Á hvaða stigi komu þau inn í vinnuna? Hvaða áhrif höfðu sjónarmið fatlaðs fólks á stefnumörkunina?

Við eigum ekki að þurfa að giska á hvort fatlað fólk hafi fengið sæti við borðið þegar verið er að móta stefnu um okkar eigið líf. Birtið hverjir komu að mótun stefnumörkunar Sambands íslenskra sveitarfélaga.

Höfundur er formaður NPA miðstöðvarinnar.