Staðlað svar: "The computer says no“ Mikael Torfason skrifar 16. maí 2013 10:00 Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mikael Torfason Mest lesið Fylgið fór vegna fullveldismáls Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Er Ísrael ennþá útvalin þjóð Guðs? Ómar Torfason Skoðun Flokkurinn hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson Skoðun Falleinkunn skólakerfis? Helga Þórisdóttir Skoðun Hvers vegna berðu kross? Hrafnhildur Sigurðardóttir Skoðun Sniðgangan á Rapyd slær öll met Björn B. Björnsson Skoðun Hver borgar brúsann? Ingibjörg Isaksen Skoðun Hvar er auðlindarentan? Birta Karen Tryggvadóttir Skoðun Frá Írak til Gaza: Hvað höfum við lært af lygunum og stríðsbröltinu? Helen Ólafsdóttir Skoðun Þannig gerum við þetta? Ísak Ernir Kristinsson Skoðun Skoðun Skoðun Fylgið fór vegna fullveldismáls Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Er Ísrael ennþá útvalin þjóð Guðs? Ómar Torfason skrifar Skoðun Flokkurinn hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Raforkuverð: Stórnotendur og almenningur Ingvar Júlíus Baldursson skrifar Skoðun Hætt við að hækka ekki skatta á almenning Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Skattafíkn í skjóli réttlætis: Tímavélin stillt á 2012 Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Hver borgar brúsann? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hvers vegna berðu kross? Hrafnhildur Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þannig gerum við þetta? Ísak Ernir Kristinsson skrifar Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Falleinkunn skólakerfis? Helga Þórisdóttir skrifar Skoðun Þjónusta sem gleður – skilar sér beint í kassann Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Hvar er auðlindarentan? Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Miðflokkurinn – Rödd skynseminnar í borginni Ómar Már Jónsson skrifar Skoðun Virði barna og ungmenna Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Sættir þú þig við þetta? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson skrifar Skoðun Lægri gjöld, fleiri tækifæri Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Tölum um stóra valdaframsalsmálið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson skrifar Skoðun Öflugar varnir krefjast stöndugra fréttamiðla Sigríður Dögg Auðunsdóttir skrifar Skoðun Gott frumvarp, en hvað með verklagið? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Augnablikið Magnús Jóhann Hjartarson skrifar Skoðun Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir skrifar Skoðun Það þarf ekki að biðjast afsökunar á því að segja satt Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Lífeyrissjóðirnir og Íslandsbanki, hluthafafundur á mánudag Bolli Héðinsson skrifar Skoðun „Þegar arkitektinn fer á flug“ - opinber umræða á villigötum Eyrún Arnarsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfið þarf stjórnvöld með bein í nefinu Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Börn eru hvorki veiðigjöld né öryggis- og varnarmál Grímur Atlason skrifar Skoðun Í vörn gegn sjálfum sér? Ólafur Stephensen skrifar Sjá meira
Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já.
Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar
Skoðun Litla landið sem kennir heiminum – Ísland og þróunarsamvinna í gegnum menntun GRÓ skólanna Verena Karlsdóttir,Hreiðar Þór Valtýsson,Þór Heiðar Ásgeirsson skrifar
Skoðun Listnám er lífsbjörg – opið bréf til ráðherra mennta, félags og heilbrigðismála, til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Dagbjört Andrésdóttir skrifar