Hefur sterk á­hrif á fólk í sömu stöðu að sjá ein­angrun sína með þessum hætti

Það líður að lokum gjörningsins INvalid / Öryrki sem Bára Halldórsdóttir, öryrki og aktívisti, hefur staðið fyrir síðan á sunnudag í Listastofunni við Hringbraut 119 í Reykjavík. Gjörningnum lýkur klukkan ellefu í kvöld þegar Bára kemur út úr búrinu þar sem hún hefur dvalið síðan á sunnudagskvöld.

Með gjörningnum vill Bára sýna hvernig hversdagslíf öryrkjans getur verið þar sem viðkomandi getur lítið annað gert en að liggja og berjast við veikindi sín en sá hluti lífsins er oftar en ekki ósýnilegur öðrum.

„Ég hef það ágætt miðað við aldur og fyrri veikindi. Fyrsta daginn var ég mjög slöpp út af því ég var búin að leggja ýmislegt á mig. Ég var síðan ágætlega hress í gær en fékk svo meltingarbólgur og verkjakast út frá því og var svolítið slæm og er enn að díla við það. En ég er svo sem að gera það sama og ég myndi gera heima sem er að liggja og taka verkjalyf og spila Minecraft því ég næ ekki að sofna,“ segir Bára aðspurð hún hvernig hún hafi það eftir næstum því þrjá daga í búrinu.

Vísir sýnir beint frá gjörningnum og má fylgjast með í spilara hér fyrir neðan.

Þó nokkur umgangur í Listastofunni

Hún segir viðbrögðin við gjörningnum hafa verið mjög góð og að þó nokkur umgangur hafi verið í Listastofunni af fólki sem hefur komið til að sjá gjörninginn.

 

„Ég hef fengið sérstaklega mikið af viðbrögðum frá fólki í sömu stöðu og ég sem er frekar hamingjusamt að sjá einhvern í sinni stöðu „representa“ sig. Þeir sem þekkja lítið til hafa líka verið mjög áhugasamir um það sem þeir sáu og þetta hefur opnað augun hjá mörgum af þeim sem komu. En svo er alveg gefið að það séu einhverjir nöldrarar hér og þar á netinu en ég hef lítið verið að fylgjast með þeim. Ég frétti bara af því að það hefði verið,“ segir Bára.

Viðbrögð frá öryrkjum hafa þannig verið mjög góð.

„Þótt ég hafi kannski ekki verið með allan hausinn í lagi allan tímann þá veit ég að það hefur komið þó nokkuð af fólki líka sem er fatlað eða langveikt til þess að skoða. Ég hef fengið persónuleg bréf frá því fólki. Þetta hefur sterk áhrif á þau að sjá sína eigin einangrun og pappírsflóð í þessu umhverfi.“

Fjórir af hverjum sex dögum svona

Bára segir síðustu daga hafa verið lýsandi fyrir líf öryrkjans.

„Ég myndi segja að fjórir af hverjum sex dögum sem ég á eru svona. Stundum meira og stundum kannski aðeins missa. Það erfiðasta við þetta allt saman er að gera ekki neitt þegar maður þarf þess því líkaminn á mér túlkar álag sem hlut sem ónæmiskerfið á að slá á þannig að ef ég geri þá vitleysu að gera meira en ég á að gera þá verð ég veik,“ segir Bára.

Hún segir það flóknasta við veikindi sín vera að endurstilla virknina og passa sig á að gera ekki of mikið þótt hún sé hress. Auðvitað vilji hún gera meira í lífinu því það sé öllum eðlislægt að vilja að taka meiri þátt í lífinu.

 

„Þegar manni líður pínku vel einn daginn þá hugsar maður „Jæja, best ég heimsæki þennan og taki til í geymslunni.“ Svo fær maður það beint í hausinn daginn eftir. Þótt ég sé búin að vita þetta í langan tíma og viti þetta ósköp vel þá gerir maður samt þessi mistök bara aftur og aftur,“ segir Bára.

Þess virði að leggja meira á sig

Stundum leggi hún meira á sig viljandi vegna þess að hún vill gera tiltekna hluti og þeir séu þess virði. Þannig sé það til dæmis með gjörninginn.

„Núna er ég viljandi að gera hluti sem eru ekki líklegir til að halda mér neitt voðalegri hraustri því þetta er verkefni sem skiptir mig máli.“

Spurð að því hvort eitthvað hafi komið henni á óvart í tengslum við gjörninginn segir hún svo ekki vera.

„En það er margt sem vakið  hefur mig til umhugsunar sem ég er að reyna að melta akkúrat núna.“

Eins og áður segir lýkur gjörningi Báru í kvöld en opið er á Listastofunni til klukkan 21.