Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Fékk ekkert símtal frá gömlu vinnufélögunum Innlent „Það er mikil reiði í Grafarvoginum út af þessu“ Innlent Gary Busey dæmdur fyrir kynferðisbrot Erlent Íslendingur grunaður um morð í Svíþjóð Erlent Ísland rampar upp Úkraínu Innlent Drógu vélarvana togara í land Innlent Ísland gegnir formennsku í Norræna blaðamannasambandinu Innlent Stefán Einar greiðir fyrir umdeilda boli Innlent Rannsaka hvort maðurinn hafi haft samræði við ungan drenginn Innlent Karlmaður á fertugsaldri fannst látinn í Hafnarfirði Innlent Fleiri fréttir Ísland gegnir formennsku í Norræna blaðamannasambandinu Ísland rampar upp Úkraínu Drógu vélarvana togara í land „Það er mikil reiði í Grafarvoginum út af þessu“ Fékk ekkert símtal frá gömlu vinnufélögunum Leiðinlegt að óprúttnir aðilar skemmi fyrir heyrnarlausum Gervigreindarvélmenni mætt til starfa til að flokka rusl Segir lítið til í orðum ráðherra Gengur laus grunaður um barnaníð og meintar rangfærslur ráðherra Alvarlega slasaður eftir vélsleðaslys á Langjökli Stefán Einar greiðir fyrir umdeilda boli Breytingar á framhaldsskólastigi: „Við erum að reyna átta okkur á þessu“ Rannsaka hvort maðurinn hafi haft samræði við ungan drenginn Karlmaður á fertugsaldri fannst látinn í Hafnarfirði Lýsa yfir fullum stuðningi við stjórnendur Sólheima Vill að „guð“ taki á þeim sem vilja ekki fækka sveitarstjórnarmönnum Býður Sólveigu á fundinn og kannast ekkert við Virðingu Töldu ekki skilyrði fyrir varðhaldi yfir grunuðum barnaníðingi Kjarasamningur í höfn og atkvæðagreiðslu um verkfall aflýst Fara yfir gögnin en úttekt Viðskiptaráðs sé „skoðun hagsmunaaðila“ Sauð upp úr hjá förðunarmeistara og fegurðardrottningu Hvetja ráðherra til að mæta ekki á fund veitingamanna Bátar sviptir haffærisskírteini og Kourani sækir um náðun Lögreglan leitar manns Á annað hundrað báta óhaffærir vegna ófullnægjandi skoðunar Kourani sótti um náðun af heilbrigðisástæðum Efnisneysla á Íslandi dregst saman en nemur yfir sextán tonnum á mann Um tvö hundruð á ári á gjörgæslu vegna lífshættulegrar sýkingar „Það er erfitt að berjast fyrir eigin réttindum þegar maður er veikur“ Fór inn á heimili, klæddi sig úr fötunum og sofnaði í stól Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Fékk ekkert símtal frá gömlu vinnufélögunum Innlent „Það er mikil reiði í Grafarvoginum út af þessu“ Innlent Gary Busey dæmdur fyrir kynferðisbrot Erlent Íslendingur grunaður um morð í Svíþjóð Erlent Ísland rampar upp Úkraínu Innlent Drógu vélarvana togara í land Innlent Ísland gegnir formennsku í Norræna blaðamannasambandinu Innlent Stefán Einar greiðir fyrir umdeilda boli Innlent Rannsaka hvort maðurinn hafi haft samræði við ungan drenginn Innlent Karlmaður á fertugsaldri fannst látinn í Hafnarfirði Innlent Fleiri fréttir Ísland gegnir formennsku í Norræna blaðamannasambandinu Ísland rampar upp Úkraínu Drógu vélarvana togara í land „Það er mikil reiði í Grafarvoginum út af þessu“ Fékk ekkert símtal frá gömlu vinnufélögunum Leiðinlegt að óprúttnir aðilar skemmi fyrir heyrnarlausum Gervigreindarvélmenni mætt til starfa til að flokka rusl Segir lítið til í orðum ráðherra Gengur laus grunaður um barnaníð og meintar rangfærslur ráðherra Alvarlega slasaður eftir vélsleðaslys á Langjökli Stefán Einar greiðir fyrir umdeilda boli Breytingar á framhaldsskólastigi: „Við erum að reyna átta okkur á þessu“ Rannsaka hvort maðurinn hafi haft samræði við ungan drenginn Karlmaður á fertugsaldri fannst látinn í Hafnarfirði Lýsa yfir fullum stuðningi við stjórnendur Sólheima Vill að „guð“ taki á þeim sem vilja ekki fækka sveitarstjórnarmönnum Býður Sólveigu á fundinn og kannast ekkert við Virðingu Töldu ekki skilyrði fyrir varðhaldi yfir grunuðum barnaníðingi Kjarasamningur í höfn og atkvæðagreiðslu um verkfall aflýst Fara yfir gögnin en úttekt Viðskiptaráðs sé „skoðun hagsmunaaðila“ Sauð upp úr hjá förðunarmeistara og fegurðardrottningu Hvetja ráðherra til að mæta ekki á fund veitingamanna Bátar sviptir haffærisskírteini og Kourani sækir um náðun Lögreglan leitar manns Á annað hundrað báta óhaffærir vegna ófullnægjandi skoðunar Kourani sótti um náðun af heilbrigðisástæðum Efnisneysla á Íslandi dregst saman en nemur yfir sextán tonnum á mann Um tvö hundruð á ári á gjörgæslu vegna lífshættulegrar sýkingar „Það er erfitt að berjast fyrir eigin réttindum þegar maður er veikur“ Fór inn á heimili, klæddi sig úr fötunum og sofnaði í stól Sjá meira