Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Kvíðir vetrinum framundan Innlent Dómur Hæstaréttar í kosningamáli góðar fréttir fyrir Trump Erlent Lítur ummæli Ólafs Ragnars alvarlegum augum Innlent „Eiginlega bara óforskammað“ Innlent Loðnumjöl nýtt sem áburður á gulrætur Innlent Leita áfram í fyrramálið Innlent Sitji ekki á Kjarval að drekka þúsund króna kaffi Innlent „Skutlarinn“ ákærður fyrir að berja Hauk með spýtu eftir allt saman Innlent Eðlilegt að hafa áhyggjur Innlent Leit enn í fullum gangi og hátt í hundrað á svæðinu Innlent Fleiri fréttir Háskaleg eftirför, ofbeldisfullur strætófarþegi og áhyggjufullur leigusali Loðnumjöl nýtt sem áburður á gulrætur Kvíðir vetrinum framundan Lítur ummæli Ólafs Ragnars alvarlegum augum Leita áfram í fyrramálið „Eiginlega bara óforskammað“ Eðlilegt að hafa áhyggjur Leit enn í fullum gangi og hátt í hundrað á svæðinu Ástand vega í lok sumars, nýtt einkunnakerfi og himinlifandi pysjur Fegin að heyra í skólabjöllunni eftir heilt sumar af „námskeiðakvíða“ „Skutlarinn“ ákærður fyrir að berja Hauk með spýtu eftir allt saman Andri hafi verið yfirvegaður við handtökuna Vara við hættulegum aðstæðum á Fimmvörðuhálsi Þyrlan kölluð út vegna manns sem féll í Stuðlagil Telur raunsætt að Íslandsmið verði „sérstakt stjórnsýslusvæði“ Tímabundin breyting á opnunartíma Sundhallarinnar Malbika við Baulu í kvöld Sitji ekki á Kjarval að drekka þúsund króna kaffi Smá hökt aðeins byrjunin á einhverju stórkostlegu Fullviss um að hann myndi ekki lifa þetta af Hvetur almenning til að vara sig á gerviaðgöngum Bottar hrella í aðdraganda þjóðaratkvæðagreiðslu Seinka skýrslutöku maltnesku læknanna Eldur í bíl í Vesturbænum Hnífamaður reyndist vera að tína blóm Talsverð úrkoma í vændum í dag Taka á brotakenndri upplýsingagjöf um heilsufar dýra Hjörtur sagður hafa gerst brotlegur við siðareglur með gagnrýni sinni á Klíníkina „Skiljum mjög vel að þetta sé erfitt fyrir íbúana í hverfinu“ Fimm hundruð milljóna króna viðhald á dagskrá Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Kvíðir vetrinum framundan Innlent Dómur Hæstaréttar í kosningamáli góðar fréttir fyrir Trump Erlent Lítur ummæli Ólafs Ragnars alvarlegum augum Innlent „Eiginlega bara óforskammað“ Innlent Loðnumjöl nýtt sem áburður á gulrætur Innlent Leita áfram í fyrramálið Innlent Sitji ekki á Kjarval að drekka þúsund króna kaffi Innlent „Skutlarinn“ ákærður fyrir að berja Hauk með spýtu eftir allt saman Innlent Eðlilegt að hafa áhyggjur Innlent Leit enn í fullum gangi og hátt í hundrað á svæðinu Innlent Fleiri fréttir Háskaleg eftirför, ofbeldisfullur strætófarþegi og áhyggjufullur leigusali Loðnumjöl nýtt sem áburður á gulrætur Kvíðir vetrinum framundan Lítur ummæli Ólafs Ragnars alvarlegum augum Leita áfram í fyrramálið „Eiginlega bara óforskammað“ Eðlilegt að hafa áhyggjur Leit enn í fullum gangi og hátt í hundrað á svæðinu Ástand vega í lok sumars, nýtt einkunnakerfi og himinlifandi pysjur Fegin að heyra í skólabjöllunni eftir heilt sumar af „námskeiðakvíða“ „Skutlarinn“ ákærður fyrir að berja Hauk með spýtu eftir allt saman Andri hafi verið yfirvegaður við handtökuna Vara við hættulegum aðstæðum á Fimmvörðuhálsi Þyrlan kölluð út vegna manns sem féll í Stuðlagil Telur raunsætt að Íslandsmið verði „sérstakt stjórnsýslusvæði“ Tímabundin breyting á opnunartíma Sundhallarinnar Malbika við Baulu í kvöld Sitji ekki á Kjarval að drekka þúsund króna kaffi Smá hökt aðeins byrjunin á einhverju stórkostlegu Fullviss um að hann myndi ekki lifa þetta af Hvetur almenning til að vara sig á gerviaðgöngum Bottar hrella í aðdraganda þjóðaratkvæðagreiðslu Seinka skýrslutöku maltnesku læknanna Eldur í bíl í Vesturbænum Hnífamaður reyndist vera að tína blóm Talsverð úrkoma í vændum í dag Taka á brotakenndri upplýsingagjöf um heilsufar dýra Hjörtur sagður hafa gerst brotlegur við siðareglur með gagnrýni sinni á Klíníkina „Skiljum mjög vel að þetta sé erfitt fyrir íbúana í hverfinu“ Fimm hundruð milljóna króna viðhald á dagskrá Sjá meira