Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Jóhanna ætlar ekki aftur fram Innlent Tortryggnir í garð tolla Trumps Erlent Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar Innlent Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Innlent Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Innlent Fólk hafi varann á þegar PIN-númer eru slegin inn Innlent Játaði hópnauðgun og vildi komast í frí til heimalandsins Innlent Rósa Guðbjarts hætt í bæjarstjórn Innlent Plata hermenn í hjónaband og hirða svo bæturnar Erlent „Mér finnst þetta bara klaufaskapur“ Innlent Fleiri fréttir Leysa brátt frá skjóðunni um leiðtoga Miðflokksins í borginni og nafnaleikurinn hafinn Handteknir fyrir að hafa í hótunum við leigubílstjóra Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Jóhanna ætlar ekki aftur fram Rósa Guðbjarts hætt í bæjarstjórn Fólk hafi varann á þegar PIN-númer eru slegin inn Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar „Mér finnst þetta bara klaufaskapur“ Vill að þingið skoði mál Ríkisendurskoðanda Fleiri grunaðir en þeir sem voru handteknir Víðfeðm rannsókn, vasaþjófar og börn með beinkröm Þrír vasaþjófar handteknir á Þingvöllum Játaði hópnauðgun og vildi komast í frí til heimalandsins Innsigluðu sex gististaði vegna skorts á leyfum Vasaþjófar höfðu fúlgur fjár af eldri mönnum og ferðamanni „Þau eru mjög æst í stærðfræði!“ „Þetta ástand hefur viðgengist í allt of langan tíma“ Fengu ekki að fylgjast með meintri vændisstarfsemi í leyni Léttir að vinnan í faraldrinum hafi verið lögmæt Níu af hverjum tíu foreldrum leikskólabarna í Reykjavík ánægðir en mælingin ekki samanburðarhæf Situr í súpunni eftir að hafa selt bankaþjófi jeppa Rætt við ráðherra sem svarar gagnrýni og ósáttan Litháa sem flæktist í bankaránið umfangsmikla Bein útsending: Hvernig skilar jarðhitafræðsla sér í sjálfbærri þróun í orkumálum í samstarfslöndum? Ferðin á Keflavíkurflugvöll það erfiðasta við utanlandsferðina Hæstiréttur ógildir skammir Persónuverndar í garð ÍE Óttast að stóru stofurnar gætu orðið einræðisherrar í eftirliti Reikna með tveggja daga aðalmeðferð í máli Alberts Stóladans þingmanna lækkar launatékka Karls Gauta en hækkar Bergþórs Ökutæki viðbragðsaðila verða áberandi vegna æfingar Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Jóhanna ætlar ekki aftur fram Innlent Tortryggnir í garð tolla Trumps Erlent Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar Innlent Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Innlent Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Innlent Fólk hafi varann á þegar PIN-númer eru slegin inn Innlent Játaði hópnauðgun og vildi komast í frí til heimalandsins Innlent Rósa Guðbjarts hætt í bæjarstjórn Innlent Plata hermenn í hjónaband og hirða svo bæturnar Erlent „Mér finnst þetta bara klaufaskapur“ Innlent Fleiri fréttir Leysa brátt frá skjóðunni um leiðtoga Miðflokksins í borginni og nafnaleikurinn hafinn Handteknir fyrir að hafa í hótunum við leigubílstjóra Starfsmaður ríkissaksóknara sagður hafa játað refsiverð brot Heiðra minningu Sigurðar Kristófers með Neyðarkallinum í ár Jóhanna ætlar ekki aftur fram Rósa Guðbjarts hætt í bæjarstjórn Fólk hafi varann á þegar PIN-númer eru slegin inn Tíu ung börn voru orðin verkjuð og hjólbeinótt vegna beinkramar „Mér finnst þetta bara klaufaskapur“ Vill að þingið skoði mál Ríkisendurskoðanda Fleiri grunaðir en þeir sem voru handteknir Víðfeðm rannsókn, vasaþjófar og börn með beinkröm Þrír vasaþjófar handteknir á Þingvöllum Játaði hópnauðgun og vildi komast í frí til heimalandsins Innsigluðu sex gististaði vegna skorts á leyfum Vasaþjófar höfðu fúlgur fjár af eldri mönnum og ferðamanni „Þau eru mjög æst í stærðfræði!“ „Þetta ástand hefur viðgengist í allt of langan tíma“ Fengu ekki að fylgjast með meintri vændisstarfsemi í leyni Léttir að vinnan í faraldrinum hafi verið lögmæt Níu af hverjum tíu foreldrum leikskólabarna í Reykjavík ánægðir en mælingin ekki samanburðarhæf Situr í súpunni eftir að hafa selt bankaþjófi jeppa Rætt við ráðherra sem svarar gagnrýni og ósáttan Litháa sem flæktist í bankaránið umfangsmikla Bein útsending: Hvernig skilar jarðhitafræðsla sér í sjálfbærri þróun í orkumálum í samstarfslöndum? Ferðin á Keflavíkurflugvöll það erfiðasta við utanlandsferðina Hæstiréttur ógildir skammir Persónuverndar í garð ÍE Óttast að stóru stofurnar gætu orðið einræðisherrar í eftirliti Reikna með tveggja daga aðalmeðferð í máli Alberts Stóladans þingmanna lækkar launatékka Karls Gauta en hækkar Bergþórs Ökutæki viðbragðsaðila verða áberandi vegna æfingar Sjá meira
Bein útsending: Hvernig skilar jarðhitafræðsla sér í sjálfbærri þróun í orkumálum í samstarfslöndum?